Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Margot

Je suis bien d'accord lélé, on ne peut pas faire ce qui est impossible.

Margot

La villa saint Camille à Théoul sur mer, j'y suis allée il y a deux ans, il y a des chambres PMR et l'endroit est superbe. On peut manger dehors sur une grande terrasse qui surplombe la mer.

Margot

Tu fais le coach ?
Je ne marche plus, juste quelques pas chez moi avec déambulateur.
Tendinite bras.
Ah et je fais chaque matin une demi heure de verticalisateur et 15 minutes de pédalage avec assistance sur motomed.

Margot

Intéressant ce topic sur le chêne kermes, je ne connaissais pas. Merci Mariel ! Malgré ses épines il donne envie d'aller voir à quoi il ressemble.
Tu as fabriqué ta canne avec une branche ?

Margot

Je suis assez d'accord, le problème c'est que je me lasse, je fatigue, autant moralement que physiquement. Il me faudrait un coach, quelqu'un qui me donnerait des petits défis à relever.

Margot

Oui. C'est vrai qu'on résiste souvent mais parfois on abandonne, c'est humain... Ça dépend aussi de ce qui nous motive.

Margot

Hey Joy, Frustrant c est l adjectif qui caractérise bien la SEP!. riree Tu prévois un truc une semaine avant: tu te retrouves avec la motivation d un poisson rouge devant une poêle a frire le jour j, avec des douleurs improbables une fatigue de cheval de trait après le labour de trois champs. D'exp...

Margot

Joyeteck a écrit : ↑26 mai 2024, 19:27 Le deuxième
J ai eu tecfidera avant jusqu en mai 2023.
Je suis passée sur le vumerity .
Son cousin.

OK, en plus tu le dis dans ta signature, je suis miraud...

Margot

OK. Tu as déjà éclusé plusieurs traitements ou c'est le premier ?

Margot

Oui c'est dingue. Après ça, difficile de faire confiance.

Margot

Ou peut-être que ça dépend si on vote à gauche...

Margot

Tu n'as plus de traitement Joyeteck ?

Margot

Excellente analyse Joyeteck
J'aimerais mieux te dire que tu te trompes hélas je m'y retrouve complètement.

Margot

Tout cela est bien compliqué. Et ce qu'on parvient à comprendre ne nous aide pas plus que ça, c'est frustrant...

Margot

En effet, article très intéressant qui dit, entre autre, que les traitements peuvent diminuer considérablement le nombre des poussées mais n'empêchent en rien la progression du handicap.
Pas cool...

Margot

Yo Marg', Mais pourquoi la sep est-elle présentée systématiquement comme auto immune ? Comme s'il n'y avait aucun doute là dessus. La paresse, peut-être :mrgreen: ? La facilité ? Le poids des habitudes, des anciennes croyances ? On sait que lors des poussées, les lymphocytes franchissent la BHE et ...

Margot

Mais pourquoi la sep est-elle présentée systématiquement comme auto immune ? Comme s'il n'y avait aucun doute là dessus.

Margot

Et si l'intervention des lymphocytes était, dans le cas de la sep, également justifiée ? On sait notamment que les lymphocytes, dans le cas d'une poussée de sep, ne s'attaquent pas qu'à la myéline, mais également aux oligodendrocytes : et si la cible première des lymphocytes était les oligodendrocy...

Margot

Le facteur génétique est toujours présent mais il ne suffit pas à provoquer une sep, loin s'en faut. Il faut que d'autres facteurs s'y ajoutent, on en suppose quelques uns mais sans être absolument sûr : virus, environnement, climat...
Moi aussi je pense à mes filles mais ne psychotons pas va...

Margot

Au début j'avais un canne comme ça et quand il y avait du soleil, avec ma canne et mes lunettes de soleil, ma fille m'appelait Gilbert Montagné...

Margot

Ouf !

Margot

Le corps possède des cellules réparatrices de myéline. Mais comment les activer ? La médecine n'a pas encore trouvé.

Margot

Ah te voilà Christof ! Je me faisais du souci, le cymbalta te soulage ?

Margot

Voui Nostro, de toute façon la science ne peut rien pour nous (du moins pour moi) alors j'utilise le reste. Et le reste est vaste, y'en a pour tout le monde.

Margot

Dans le village voisin, une mère et ses deux filles sont atteintes de sep, ainsi qu'un cousin. Ça fait beaucoup.
Je crois aussi qu'il y a une histoire de région mais ce facteur va probablement tendre à disparaître car les gens changent de lieu de vie plus souvent.

Margot

Ma cousine, un peu plus âgée que moi, est maintenant assez handicapée effectivement. Quant à ma nièce, elle a eu des problèmes visuels mais pas de problèmes moteurs, par contre elle connaît la fatigue.
C'est branche familiale de mon père apparemment.

Margot

Bloub Bloub, Tu vas bien ? Ça serait quand même pratique si on avait des yeux à l’intérieur pour voir ce qui se passe. Ca serait surtout frustrant, parce que ce n'est pas parce que tu peux voir que tu peux réparer... Et qu'est-ce qui m'empêcherait de prendre ma petite truelle, mon seau de ciment, e...

Margot

Mais pour un coup c'est involontaire

J'te jure

Margot

Dans ma famille proche nous sommes trois : ma cousine, ma nièce et moi.

Margot

ce qui craint n'est pas tant le nombre des lésions, que leur emplacement. Une seule lésion mal placée provoquera beaucoup plus de handicap que vingt lésions appelées chacune à rester asymptomatiques. Exact, c'est le cas pour moi, dans mon cerveau une seule plaque mais mal placée... C'est ce que dit...

Margot

Chaque petite amélioration peut faire une grande différence dans son quotidien. Alors ça, c'est tout à fait vrai, je l'expérimente régulièrement. Dans cette pathologie, surtout quand la maladie s'est bien installée, il ne faut pas attendre de grands changements du jour au lendemain. Par contre un e...

Margot

Bonjour Annie.
Non, on ne peut pas dire que c'est une maladie héréditaire mais il y a des facteurs génétiques et il existe des formes familiales où plusieurs membres d'une même famille sont atteints. Ce n'est pas très fréquent.

Margot

Oui bienvenue à toi. Comme Marie je n'ai plus de traitement donc je ne vais pas éclairer ta lanterne. Mais ne désespère pas, tu vas avoir des avis.
Bon courage en tout cas et bonne chance avec ton prochain traitement quel qu'il soit

Margot

La cortisone en général calme bien les douleurs avec ou sans sep alors je pense que tu seras soulagée pour un temps du moins

Margot

Ben oui s'il ne sait pas le faire il aurait pu te diriger vers un confrère !

Margot

Il me reste un peu de timidité mais plus guère. Par contre je ne suis pas devenue " grande gueule ". D'ailleurs ce me serait difficile vu qu'avec la sep, une simple conversation me fatigue alors... Le fait de craindre de déranger en appelant quelqu'un au téléphone me paraît assez normal, c...

Margot

OK je range mon chapeau de paille !
En même temps, ça me rassure un peu.

Margot

Prenez garde les gens, les températures grimpent...

Margot

Ouais, si tu y tiens...

Margot

je voulais exprimer mon ressentis sur la vie. Je pensais que qqun partagerais mon idée mais je vois que non. Le problème c'est que pas mal de personnes ici (dont moi) ont de gros soucis liés à la sep. S'ils se mettent à voir tout en noir, ils ne sont pas sortis de l'auberge. Pour ces personnes, êtr...

Margot

lélé a écrit : ↑09 mai 2024, 16:43 Oui je crois qu'on veut trop la protéger

C'est tout à fait compréhensif, en tant que parents on passe tous par là j'imagine. Ta fille sait qu'elle peut compter sur vous, que vous serez présents si elle a besoin de vous, c'est ça le plus important.

Margot

Margot ou Marie ece que il vaut mieux aider la personne timide à y être moins ou ece que c'est trop l'assister et il vaut mieux la laisser se dépatouiller ? Du point de vue de votre expérience ? Je dirais qu'il faut mieux la laisser se dépatouiller c'est à dire trouver ses propres solutions. Généra...

Margot

On est tous timide, certains plus, d'autres moins, mais tous au moins un petit peu. Dire le contraire serait fanfaronner et qu'est-ce que la fanfaronnade sinon de la timidité cachée ? La timidité est-elle de la délicatesse comme l'a suggéré Lélé. Non, je crois que c'est différent. Bien sûr l'un n'em...

Margot

Ton mari l'a goûté ? Pour savoir si ça vient de toi ou du produit

Margot

L'effet du baclofene est assez saisissant.. j'ai même l'impression que ça me détend "psychologiquement", mais c'est peut être la conséquence d'avoir des jambes encore plus détendues, le physique qui va mieux = le psychologique va mieux. Oui je pense que c'est ça. Tu connais la formule &qu...

Margot

Logique.
Mais on dit que les timides, il faut les encourager..

Margot

Nostromo a écrit : ↑08 mai 2024, 08:57 Coucou Arwenn,
arwenn a écrit :Timide ? Elle est bonne celle là
Si tu savais

Mais on ne demande qu'à savoir !

Margot

Voui !!! Je vais peut-être gagner... N'empêche que c'est pour dire que, même dans ces conditions, on peut vivre honorablement. Et puis, difficile de prévoir les conditions idéales avec cette maladie. On peut faire construire une habitation hyper adaptée et bien fichue puis s'aggraver rapidement et s...

Margot

Je ne fais pas mieux mais à peu près pareil, à 1h30 en tgv de paris gare de l'est jusqu'à Nancy et 1h de voiture, perdu dans la cambrousse aussi il y a mon village d'environ 300 âmes sans commerce non lus , ni médecin, ni resto mais avec une machine à pain!!!!..... 120 habitants ici... Mais j'y vis...

Margot

Et à 2h de TGV + 30 min de TER + 20 minutes de voiture tu as mon village perdu dans la cambrousse, sans aucun magasin, sans transports en commun et sans docteur, je ne parle pas d'hôpital ni de restaurant. Qui dit mieux ???

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