Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Margot

Tu as une bonne relation avec elle ?

Margot

Comme Arwenn je dirai : ne lis pas tout ce qui traine sur internet. Tes médecins sont mieux placés pour répondre à tes questions.
Tu as une consultation quand ?

Margot

De tout...

Margot

Je vais te confier une chose, je ne suis plus sûre de rien du tout. Vraiment.
C'est pour ça que je préfère dire des blagues.

Margot

Remarque bien, c'est pas lui qui tient l'arrosoir...

Margot

Hé dis donc toi, Nostro a dit au compte goutte, il n'a jamais parlé de grosse averse !

Margot

L'argent, l'argent, tout s'achète et tout se vend...

Margot

Pas grave si c'est au compte goutte pourvu que ça tombe sur moi !

Margot

Je veux bien aller jusqu'à 48h mais pas plus hein et avec une ristourne !

Margot

Oui, l'edss avance vite, LUI...
Moi j'attends (avec une certaine impatience) l'article qui tirera : UNE TRAITEMENT QUI GUÉRIT LA SCLÉROSE EN PLAQUES EN 24H CHRONO, CERTIFIÉ BIO ET FABRIQUÉ EN FRANCE !
Tous les autres blablas m'indiffèrent.

Margot

Je ne sais pas trop quoi en penser, ça semble intéressant pour les PP surtout si le traitement est induit au début de la maladie.
Mais, comme tu dis, c'est pas un miracle.

Margot

Bon, je vais aller voir quand même mais je suis trèèèès déçue !

Margot

Y aurait pas un sujet sur les miracles dans la sclérose en plaques ??? Si you please...

Margot

Oh oui, tout à fait d'accord, oublions !

Margot

Arf un gros morceau en effet... Mais en prenant un problème après l'autre vous allez y arriver. Ceci dit le stress est normal, je réagirais comme toi.

Margot

Hé bé, si c'est pas de la matière à psy ça...

Margot

Exactement, infaillible ! D'ailleurs ça me fait penser à un beau livre : " Méthode infaillible contre l'adversité ". L'histoire d'une jeune femme qui accompagne à l'hôpital les derniers instants de la vie de son père. Son père qui l'avait élevée selon le principe de la MICA (méthode infail...

Margot

Mais oui, chacun son rythme, de toute façon la fameuse limite à ne pas franchir bouge tout le temps alors... Le mieux, c'est de te dire que ce que tu fais est parfait. Parce que c'est vrai.
Et c'est valable pour tous.

Margot

La sep et moi, on finit par former un vieux couple, on se connaît bien, on a appris à pardonner à l'autre ses excès et ses failles, on évite de se fâcher et on garde tant que faire se peut sa bonne humeur. Et comme j'ai un mari, on forme plus exactement un vieux trouple.

Margot

Christof a écrit : ↑24 avr. 2024, 12:06
arwenn a écrit : ↑24 avr. 2024, 11:26 Super projet
J’ai aussi deux trois autres idées toujours en rapport avec la maladie

Bénévolat ?
Moi par rapport à la maladie je suis à bout d'idées, c'est l'âge...

Margot

J'ai passé aussi un bilan neuro psy lors de mon séjour en rééduc mais ça se fait aussi en neurologie à l"hôpital où on est suivi. Les mesures d'emplois pour personnes handicapées sont surtout intéressantes pour les gens souffrant de handicap suite à un accident mais dans le cadre d'une patholog...

Margot

Christof a écrit : ↑23 avr. 2024, 12:44 D’accord, merci Margot pour ces précisions. Pas hâte de vieillir du coup

Te fais pas trop de soucis, ce n'est pas systématique. Regarde, moi par exemple : 66 ans et AUCUN PROBLÈME DE PROSTATE ! C'est dingue hein...

Margot

Oui Christof, la sonde est plus longue. Car elle doit en plus passer la prostate je crois bien… Ok merci Arwenn, je demanderais au Neuro Uro quand je ferais mon bilan urodynamique (ce sera déjà un baptême… génial :( ) Disons que c'est plus difficile surtout pour les hommes qui ont déjà un problème ...

Margot

Ça dépend des personnalités tout ça.

Margot

bon je vais arrêté de parlé je ne veux pas passer pour un passe temps pour les autres .... C'était le WE, les autres ont dû faire des trucs. De mon côté je n'ai pas fait grand chose mais je n'avais rien de spécial à raconter, la sep j'en ai fait un peu le tour et ma vie privée je ne l'évoque pas tr...

Margot

Coucou, au début j'avais du mal parce que je voyais que ça parlais beaucoup de sep et de façon très professionnel je me suis dis ou la je vais parler de quoi sur le forum je connais rien de la sep. et je m'en fiche un peu de la connaitre cette maladie Si tu veux parler de macramé, tu vas sur macram...

Margot

Il faut juste y être prêt. Pour ma part, je laisse tomber depuis un bout de temps.

Margot

Margot a écrit : ↑17 avr. 2024, 18:34
lélé a écrit : ↑17 avr. 2024, 17:55 C'est une structure qui abrite un mas mais à côté une vingtaine de places externes en centre de rééducation
Je me demande si c'est bien normal tout ça
Comment ça ?

Margot

lélé a écrit : ↑17 avr. 2024, 17:55 C'est une structure qui abrite un mas mais à côté une vingtaine de places externes en centre de rééducation
Je me demande si c'est bien normal tout ça

Que veux tu dire ?

Margot

J'ai remarqué aussi que les Suisses ont tout un tas de cliniques médecines parallèles plus ou moins folkloriques.

Margot

Christof a écrit : ↑16 avr. 2024, 08:27 Coucou Mariel,

Oui sans doute, mais ma première question c’est « le processus de quoi? » l’ordre normal est je crois d’en voir un après un diagnostic…

Pas d'ordre normal avec un psy vu qu'on va le voir justement parce que plus rien n'est normal.

Margot

Les tests d'effort ? Mais c'est tous les jours!

Margot

Samedi j'ai eu ma première discussion pour L'EMDR avec la psychologue Mais je me rends compte que parfois j'ai peur de sortir car il faut tout préparer anticiper sans savoir si ça va bien se passer Pareil pour moi. Il faut déjà passer la barrière de l'appréhension ensuite si ça se passe bien on peu...

Margot

Je vais quand même à un cours d'anglais une fois par semaine, ça dure 1h45, c'est limite. Parfois je rentre claquée mais ça me fait du bien de voir des gens en faisant travailler ma tête et de faire un tour avec ma voiture (c'est à 20 km de chez moi).

Margot

J'aime assez être seule, je vais à mon rythme, je suis dans mes pensées, je bouquine, je fais quelques trucs comme je peux, je me repose...
Discuter avec des gens me fatigue vite.

Margot

Oui on a intérêt à prendre du recul et à voir ce que l'on fait malgré tout. Accepter ses limites, sa fragilité... Ça rend humble.
J'ai souvent l'impression de me retirer du monde.

Margot

Oui et une lettre aussi du généraliste. Faut pas lésiner sur les moyens.

Margot

Je crois que ton kiné te conseille fortement le motomed, il serait à même de te faire une belle lettre !

Margot

Oui ça fait mal au cœur

Margot

J'avais une lettre de la médecin de rééducation. Une lettre de ta généraliste ou de ton kiné peut faire l'affaire.

Margot

C'est pour personne pareil, on le voit sans arrêt.
En ce moment on a notre petite fille, je ne peux pas faire grand chose avec elle...

Margot

C'était juste il y a un an.

Margot

Mince alors.
Espérons que la Nièvre a un autre point de vue.

Margot

Sachant que le neuro ne me le disait pas et c’est quand je lui demandais si tous ces problèmes n’étaient pas dus au passage en progressive, il me répondait que j’étais probablement dans l’entre deux… Donc à 1 ou 2 ans près, difficile de dire, mais c’est dans ces eaux là. On ne peut pas donner de da...

Margot

Un peu avant 60 en gros donc après 15 ans aussi

Margot

À force qu'on nous promette des trucs, j'y crois moyennement.
Et puis oui il y a le problème des effets secondaires qui n'est pas négligeable.

Margot

Quand même, pourquoi te dirait-on NON ?

Margot

Là je viens de faire ma séance de motomed tout en écoutant Radio Classique et je tombe sur une violoncelliste morte en 1983 " emportée par une sclérose en plaques " dit le présentateur...

Margot

Bonne journée Khad.
Ce WE je crois que certains sont partis pour faire un " apéro ".
Sinon pour moi comme Arwen, rien de neuf, ça va.

Margot

Ben les symptômes c'est qu'il y en a plus guère. Il n'y a plus de poussées mais les problèmes qui s'étaient installés s'aggravent tout doucement, au fil des années. En gros, c'est ça.Du moins pour les secondaires progressives.

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