Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Margot

Reprise du feuilleton

Margot

En fait, comme je n'essaie pas de marcher le problème est (en partie) résolu.

Margot

Merci christof lélé et Margot !! Oui ça s’arrose!! Ma fille for une soirée à la maison ce soir et on est virés à partir de 19h30. … les darons ne sont pas bienvenus! Donc je pense que je passerai ma soirée à arroser … Margot quel race ton chien? Il me semble t’a voir déjà posé la question! C’est de...

Margot

Christof a écrit : ↑14 juin 2025, 13:01 :evila: Vive la chaleur, cerveau hs.

Il n’y a toujours pas de solution en 2025 ?

Une solution à la saison ? Tsss tu n'es pas raisonnable.
Moi j'adore l'été, saison des grandes vacances, même si la sep déteste le chaud, dans ma tête j'adore l'été...

Margot

Et tu sens la différence sans fampyra ?

Margot

Ah oui, la poisse pour Arwenn. Mais quel rapport entre chaleur et infection urinaire ?

Margot

Et mon avatar, c'est une photo des bestioles de ma fille éleveuse.

Margot

C'est un schipperke, donc tout noir, il ne supporte pas le soleil.

Margot

Bon, c'est pas le tout, faut arroser ça maintenant et avec cette chaleur je n'oserai jamais m'en jeter un... Misère.
Je viens d'aller faire un tour en scoot, heureusement que j'ai ce petit engin pour profiter de l'été ! Mon chien en a eu marre, il s'est assis à l'ombre d'un arbre pour m'attendre.

Margot

Disons que pour les RR ils ont une réponse à donner, un traitement et même plusieurs même s'ils ne sont pas géniaux. Ils en attendent peut-être autant que les patients.

Margot

Linette, tu as les chance de ton côté si tu n'as aucun symptôme. D'ailleurs le plus important c'est ça non ? Allez, on y croit que diable !!! Pas faux Margot! mais si l'IRM Bouge cela signifierait que la sep est active et qu'elle pourra se rappeler de moi dans les jours, semaines ou mois à venir! c...

Margot

J’avais vu et j’ai prévu d’écouter.. ;) C'est jeudi prochain le truc sur la sep, la présentation me paraît intéressante car elle ne fait pas miroiter de miracles, je dirais qu'elle est assez humble : SEP : peut-on vraiment agir sur la maladie ? Rejoignez-nous en direct pour un échange d'une heure a...

Margot

Autre info : Depuis lundi et jusqu'à ce soir, de 17 à 18 h sur France culture " maladies chroniques " avec des interventions de patients. Je passe l'info un peu tard mais bien sûr on peut écouter sur le site. J'ai voulu le faire et après 5 minutes d'écoute, je me suis dit " oui, bon, ...

Margot

Linette, tu as les chance de ton côté si tu n'as aucun symptôme. D'ailleurs le plus important c'est ça non ?
Allez, on y croit que diable !!!

Margot

Pour l'IM c'est peut être mieux de faire venir une infirmière. Mais alors on est tributaire de ses horaires plus ou moins fluctuants....

Margot

Linette2021 a écrit : ↑11 juin 2025, 23:20
Margot a écrit : ↑11 juin 2025, 20:29 L'avonex c'est en intra musculaire donc longue aiguille piquée profond. Je l'ai fait deux ans, j'étais proche de la crise...
Avec ou sans stylo injecteur? Et ça fait mal?

Sans stylo. Disons qu'il faut du cran pour se piquer, ça n'a rien d'agréable.

Margot

L'avonex c'est en intra musculaire donc longue aiguille piquée profond. Je l'ai fait deux ans, j'étais proche de la crise...

Margot

Quand j'ai dû faire mes injections (avonex puis ensuite copaxone), au début j'étais toute fière. Mais au bout de quelques mois je n'étais plus fière du tout, j'en avais de plus en plus marre.

Margot

Je viens de balader mon chien sous le soleil. En scoot c'est agréable. Juste avant je suis allée à la fruitière (boutique de fromage dans le Jura), j'ai laissé ma voiture sur le parking au soleil, portières grandes ouvertes pour pas retrouver un four. j'ai même laissé les clés sur le contact, c'est ...

Margot

La personne qui l'a livré l'a mis en route, je me suis installée et elle m'a expliqué oui. Mais ça a été rapide vu que je savais déjà (utilisé en centre).
Il y a effectivement un manuel.

Margot

En fait ma mutuelle a un service spécial handicap mais il est bien caché, je ne le savais pas. C'est l'assistante sociale du centre de rééduc qui a fouiné et les a appelés. Fait comme ça, ce fut rapide et efficace.

Margot

Pourquoi de telles différences entre les MDPH ? Différences de budget je veux bien mais différences dans les critères d'attribution, je ne comprends pas bien.

Margot

Je peux donner le sujet : Le devoir moral est-il compatible avec le bonheur ?

Margot

La seule aide, si je ne me trompe pas, est en effet le crédit d'impôt qui rembourse la moitié des frais. Et ma mutuelle me paie 30 heures de ménage par an. Donc l'un dans l'autre c'est pas mal.

Margot

Demain je ne bouge pas de chez moi ! Trop chaud dehors, surtout en bagnole., ça a gâché ma petite sortie socio-culturelle. Bon, restons zen...
Sinon Paris, quelle horreur, je préfère un million de fois ma cambrousse.

Margot

Le ménage : aspirateur, récurage, poussière (cuisine et séjour), sanitaires. Mais je n'ai pas de prise en charge.

Margot

Et bien moi j'ai eu trop chaud car je suis allée à l'atelier philo, ma voiture est restée garée au soleil pendant deux heures, quand je l'ai reprise j'ai souffert... Donc je veux bien que tu viennes faire mes courses, je suis claquée.

Margot

Lance une cagnotte MarieL !
A défaut de lancer la première pierre...

Margot

Ben oui, c'est toujours dur de voir son enfant s'éloigner. Tu m'écriras hein ?

Margot

Christof a écrit : ↑09 juin 2025, 18:20 En Île de France

Pfff...

Margot

Ah non, merde, c'est jeudi la vidéo...

Margot

Christof, n'oublie pas la vidéo de Moreau à 18h !
Tu habites où donc, maintenant que tu m'as fuie ?

Margot

lélé a écrit : ↑09 juin 2025, 15:55 Alors comment dire ́'’ filer’́’ droit christof ece ta spasticite le permet
Blague de sepien tu m’en veux

Avec la spasticité ET les pertes d'équilibre ET la démarche alcoolisée ET...

Margot

Ouais c'est calme. Je viens de faire un tour en scoot avec mon chien, puis prendre une photo d'un tipi à louer dans la cambrousse pour une copine anglaise qui veut nous rendre visite en août, ensuite toujours en scoot dans notre verger manger des cerises. La vie à la campagne quoi. Tu viens de démén...

Margot

Oui mais il va falloir filer droit maintenant !

Margot

Tu vois que je pourrais être ta mère ! Et quelle mère...

Margot

50 ans, le bel âge. Je suis restée dans ma tête à cet âge là, arrêt sur image. Du coup quand je vois mon état réel ça fait.. comment dire... une sorte de décalage temporo spatial comme dirait MarieL

Margot

Je ne connais pas le radis chaud... Je n'ai pas d'air fryer mais à force d'en entendre parler je vais finir par craquer. J'ai passé un bon weekend car j'ai été voir des gens et la météo un peu frisquette m'allait comme un gant. En fait ça faisait très longtemps que je n'avais pas eu un weekend aussi...

Margot

https://www.france-sclerose-en-plaques. ... ign=nl0625

C'est mon neuro qui intervient

Margot

Bonjour MJG, bienvenue !
Ne t'inquiètes pas, tu peux chouiner ou te plaindre si besoin, on te remontera les bretelles, enfin on essaiera.
Tu as donc été diagnostiquée il y a une dizaine d'années, comment vas-tu aujourd'hui ?

Margot

C'est eux qui te feront sourire. Ils ont quel âge ?

Margot

Illimani nous mène en bateau mais reconnaissons qu'il est persévérant et qu'il écrit bien. Je trouve.

Margot

zoniko a écrit : ↑05 juin 2025, 18:11 je ne sais pas quoi leur dire, et puis ils vont raccrocher et apres.... j'écris ce message en étant effondré

Tu leur dis ce que tu nous dis.

Margot

Avoué par qui ?

Margot

Désolée, j'ai essayé pas mal de trucs mais pas la chiro.
Porte toi bien

Margot

Zoniko, appelle !!!

Margot

C'est vraiment chouette pour toi MarieL. J'aimais beaucoup nager mais quand la sep s'est installée avec la spasticité ça m'a fichu la trouille, j'avais l'impression que j'allais couler comme une pierre. Peut-être que j'aurais dû insister un peu, en piscine avec surveillance, pour garder confiance.

Margot

https://www.quellepharmacie.fr/rupture-FAMPYRA_10_mg__cp_LP-Mantes_la_Jolie-78200-1622366 C est un moteur de recherche Il faut renseigner son code postal 1 rond stock faible 4 ronds c est Byzance Le problème c'est que quand c'est un rond, ça veut dire stock faible OU non renseigné par la pharmacie....

Margot

lélé a écrit : ↑04 juin 2025, 13:17 Déjà pour l’essentiel c'est refusé comme arwenn alors le plaisir même pas en rêve

En même temps, je dois avouer que je me demandais si ça valait vraiment le coup, ce genre de truc c'est un peu du luxe. Par contre le motomed c'est franchement utile, ça fait partie des thérapies non médicamenteuses.

Margot

Christof a écrit : ↑04 juin 2025, 13:13 Ben oui un handicapé n’a pas à se faire plaisir d’après la mdph sans doute

C'est pas la MDPH qui est en cause, c'est les nouvelles coupes budgétaires qui font qu'il y a moins de sous à la MDPH, on rogne, on rogne...

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