Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Margot

Moi j'ai un système qui charge et décharge mon fauteuil de la place arrière derrière conducteur. La porte arrière coulisse. Ma voiture est une petite Fabia Skoda. Je ne pouvais pas mettre la valise de toit parce que ma porte de garage est trop basse. Dommage parce que c'est nettement moins cher que ...

Margot

Ah mais je parlais de la valise de toit avec chargeur de fauteuil. Le fauteuil monte ou redescend de la valise, tu as juste à l'accrocher ou le décrocher quand il est au sol.

Margot

Tu veux mettre une valise de toit pour charger le fauteuil ?

Margot

Bien sûr, tu peux faire une nouvelle demande, ça prendra du temps donc n'hésite pas à commencer rapidement.

Margot

Bonjour tout le monde
Merci pour vos encouragements, oui il faut un endroit bien adapté, j'ai commencé à chercher mais c'est laborieux. En plus je ne sais même pas où j'aimerais aller...

Margot

Je sors de ma consultation annuelle auprès de la docteur du centre de rééduc. Comme mon état physique est stable depuis mon dernier séjour, que j'ai du matériel chez moi pour rester un minimum active en plus de mes séances kiné et que je ne suis pas très emballée pour 3 semaines d'hospit on laisse t...

Margot

Je l'ai eu en 4 coups ! Chance

Margot

Et pour faire bouger ses neurones, j'ai découvert le jeu de lettres Cémantix. Il s'agit de trouver un mot sans aucune indication préalable. On propose un mot au hasard et on nous donne alors une indication de température, chaud ou froid selon si on s'approche ou pas de la bonne réponse. Très addicti...

Margot

Au début elle était cachée derrière les nuages, elle est apparue vers 20h45. Elle était alors encore presque complètement en éclipse à part un petit croissant tout fin sur un côté.

Margot

Je l'ai vue !!!
Très jolie.

Margot

D'ailleurs c'est le week-end des associations.

Margot

C'est pour ça qu'il faut que les personnes en fauteuil puissent bouger aussi avec éventuellement des aides techniques comme le Motomed. Je pense à Arwenn qui s'accroche pour y avoir droit. Et j'écris ça depuis mon verticalisateur...

Margot

Ah carrément, tu danses ? C'est génial ! Et sûrement très efficace parce que EN PLUS ça te fait très plaisir, tu aimes ça. Donc tout travaille et tout est content ; ton corps, ton cerveau, ton psychisme... Que demander de mieux ???

Margot

Christof, les kinés sont comme tout le monde, ils ne possèdent pas la science infuse, ne l'oublie pas. Même si, comme beaucoup, ils aiment bien avoir réponse à tout.

Margot

Oui très sympa cette danse folk, ils sont doués !

Margot

Pour expliquer mais pour traiter pas grand-chose d'efficace... Parfois, on aimerait mieux rien comprendre et être réellement soulagé.

Margot

Oui on peut être hospitalisé, bien que les hôpitaux manquent de lits on ne laisse pas une personne dans le pétrin total.

Margot

Mais ne lâches pas le sport, quitte à découvrir d'autres disciplines qui conviendront mieux à tes capacités.

Margot

Si tu en as l'occasion, tu peux faire un séjour en rééduc où tu feras du sport adapté. Sinon, fais ton sport habituel en dosant l'effort et la durée parce que si tu t'épuises tu finiras par te décourager. Le coach, c'est intéressant mais il faut qu'il connaisse la pathologie, ce qui est rare. Sauf e...

Margot

Oh la la Khad...
Ta fille peut venir dans la journée ?

Margot

Tu vis dans une cité, disons, euh... pleine de surprises ? Hier soir, depuis mon canapé, j'ai voulu regarder un doc d'ARTE que nous avions enregistré sur Jacqueline Du Pré, violoncelliste virtuose, rattrapée très jeune par la sep. C'était l'épouse du chef d'orchestre Barenboim qui, je crois, n'a pas...

Margot

Je suis de retour de mon escapade à Annecy, eh bin je pense qu'il va me falloir plusieurs jours pour récupérer mais je suis tellement heureuse d'avoir pu y aller et d'avoir vu mon petit fils, l'année dernière à cette époque je passais quasiment toute la journée au lit, je ne pouvais presque plus me...

Margot

lélé a écrit : ↑02 sept. 2025, 17:33 Elle nous fait subir
Et margot tu as pu te reposer aujourd'hui ?

Oui je n'ai presque rien foutu, ouf ..

Margot

arwenn a écrit : ↑02 sept. 2025, 15:39 Oui je te comprends. Quand y’a du monde, ça épuise, même si on a l’impression de ne pas avoir fait grand chose

Cette maladie nous fait préférer la solitude.

Margot

Oh mais ne t’inquiète pas je suis de mon côté un mauvais visiteur. Entre mes troubles d’attention, la fatigue, le brouillard cérébral et mes crises d’hyperacousie qui déforme ce que j’entends… je ne serais pas d’une grande compagnie mdr Je reprends ce post car hier et avant hier, le soir, on a reçu...

Margot

Et aussi les pathologies psychiatriques, bref au final peu de gens passent entre les gouttes.

Margot

Non il était là il y a peu, c'est nous qui avons pris plein de place...

Margot

Yo Marg', Vieillir avec une maladie grave est beaucoup plus compliqué en tout cas. Je vois autour de moi plein de retraités faire du sport, des voyages, etc. Je ne risque pas d'en faire autant. Et puis, tu peux te porter comme un charme jusqu'à ta retraite, et après deux jours de retraite paf, tu f...

Margot

Christof a écrit : ↑31 août 2025, 10:21 Oui je préfère la deuxième formule

Tu es bien le fils à ta mère !

Margot

Euh... je sais pas... l'heure de l'amitié peut-être...

Margot

Oui la vie est belle. Je rentre de la promenade du chien, j'ai dit à mon mari qu'il faisait très doux, mais un doux un peu étrange, qui annonce peut-être un orage lointain. Il m'a dit que je parlais comme le gars des trains, vous savez celui de la fameuse émission. Je prends ça comme un compliment b...

Margot

Mais si je vous accompagne je pourrai remettre les pendules à l'heure, enfin à mon heure...

Margot

Moi je trouve que la différence c'est l'état psychologique, quand le moral est là le plus gros est fait. Mais tu sais, imaginer le voyage (dernier voyage) en Belgique c'est une chose. Le faire c'en est une autre et il paraît qu'un certain nombre de personnes changent d'avis quand la date arrive. Je ...

Margot

Je pense que tu apportes beaucoup à tes filles et à ton mari. Et sur le forum aussi, on guette tes messages.

Margot

Donc ça revient au même, tu y penses sans vouloir passer à l'acte dans l'immédiat.

Margot

Christof a écrit : ↑30 août 2025, 14:45Non

Avoir des pensées ne signifie pas avoir envie de passer à l'acte, nuance...

Margot

Oui j'y suis retournée une fois et le prochain c'est le 11. Comment ça va aujourd'hui lélé ?

Margot

Je n'ai pas retrouvé le post sur la chaleur alors j'en fais un nouveau. Je respire depuis quelques temps, les grosses chaleurs sont finies, je peux refaire du motomed et reprendre ma voiture pour aller acheter des trucs. La vie est tout de suite plus belle.
Vous aussi ?

Margot

Avoir des pensées suicidaires nous arrive aussi non ?

Margot

Oui, que des conneries...

Margot

Christof a écrit : ↑30 août 2025, 10:48 Oui c’est peine perdu…

Et le patient aussi du coup est perdu

Margot

Tu as raison Arwenn, ce n'est pas une question d'âge en fait, avoir la sep représente un tas d'emmerdements à la plupart des malades. Vrai aussi que l'état psychologique est en dents de scie, des creux tout noirs et des moments plus lumineux.

Margot

Pas sûr qu'ils s'en foutent mais ils n'ont tellement pas de solutions à proposer qu'ils sont dans l'embarras. Pas de solutions ni d'explication, bref rien à proposer dans la littérature...

Margot

Vieillir avec une maladie grave est beaucoup plus compliqué en tout cas. Je vois autour de moi plein de retraités faire du sport, des voyages, etc. Je ne risque pas d'en faire autant.

Margot

Oui Patrick, mais souvent, au bout d'un certain temps plus ou moins long selon les gens, la digestion des graisses devient normale, c'est étonnant d'ailleurs comme on peut se passer d'un organe.

Margot

je ne pense pas qu'il y ait de traitement autre. Mais ce n'est peut-être pas ça, c'est peut-être plutôt gastrique ?

Margot

C'est douloureux avec souvent des nausée, de la fatigue. le traitement c'est une intervention chirurgicale.

Margot

zen2010 a écrit : ↑27 août 2025, 17:53 Ils disent également qu'ils sont assez déçus car ils atendaient beaucoup plus de ce traitement.

Comme de beaucoup de nouveaux traitements. Il y a quelques années ils attendaient beaucoup du Qizenday, soi-disant très prometteur. Résultat : abandonné car non efficace.

Margot

Ma spasticité me fait souvent penser à un personnage de BD que je retrouvais dans le magazine Pilote du temps de mon enfance (c'est mes frères qui achetaient ce journal). Le personnage en question s'appelait Jojo Patte-folle. Sa jambe ne lui obéissait pas et partait dans tous les sens sans qu'il ne ...

Margot

zen2010 a écrit : ↑27 août 2025, 12:35 Est-ce-que cela aurait été pire sans le traitement ????
j'en sais rien

Personne n'en sait rien, c'est ce qui est un peu (beaucoup) frustrant...

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