Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Margot

Savez-vous que le monument récemment élu " plus beau monument de France (rien qu'ça) est le lion de Belfort ? Cette ville est située à deux petites heures de chez nous par autoroute mais je n'avais jamais eu l'occasion de la visiter ni de voir le fameux animal qui, méprisant, tourne le dos aux ...

Margot

Bon, ça fait deux jours que je le reprends et les douleurs aux pieds surgissent déjà, m'empêchant de tenir debout (je ne parle même pas de marcher...). Je crois que je ne vais pas tenir le coup longtemps, il faut croire que je dois vivre sans drogue. Je me dis, après tout, que c'est une façon de se ...

Margot

Du temps où je prenais ce médicament, si j'arrêtais deux jours, je le ressentais vraiment : difficultés à marcher ++ et spasticité augmentée. Puis, au bout de quelques années, il ne m'apportait plus aucun bénéfice.
Pour toi, est-il encore efficace et sur quoi ?

Margot

Toujours pas fait ! Ça a failli avoir lieu il y a une semaine puis annulé car pas assez d'air pour faire bouger le ballon.
Et là, temps orageux donc pas possible non plus.
Alors j'attends...

Margot

Merci pour vos messages, avis, témoignages. Je le reprends depuis hier, c'est trop tôt pour se faire une idée. Comme tout médicament, ce n'est pas la panacée, le mieux serait de pouvoir s'en passer. Mon neuro m'avait dit que je pouvais le tenter à nouveau après une pause plus ou moins longue, je ver...

Margot

Je l'ai arrêté parce que j'avais des douleurs dans les pieds + fatigue donc je n'étais plus du tout en forme. Après l'arrêt je me suis sentie mieux, les douleurs ont presque disparu et j'étais moins fatiguée. C'étaient des effets indésirables casse-pied (c'est le cas de le dire) mais pas bien graves...

Margot

J'ai arrêté le fampyra après l'avoir pris pendant plusieurs années car je n'avais plus de bénéfices mais que des effets indésirables. Ça fait donc à peu près un an et demi que je n'en prends plus. En ce moment, je fatigue énormément, je suis très spastique, bref c'est pas le top du côté physique. Al...

Margot

Bonjour, Une tribune écrite par des professionnels de santé internationaux. J'ai m mis les titres, ils sont développés dans l'original ( le lien est en bas) Message d’alerte international de professionnels de santé aux gouvernements et aux citoyens du monde 1 - Nous disons : STOP à toutes les mesur...

Margot

Bonjour Bloub !

Oui les commandes au volant sont assez géniales et, je trouve, faciles à utiliser. C'est bien d'anticiper si tu as déjà des problèmes de sensibilité au niveau des pieds. La prise en charge est effectivement presque totale par la MDPH.

Margot

Moi j'ai les deux : fauteuil + scooter. Ce n'est pas la même utilisation, le fauteuil va bien dans les magasins par exemple alors que le scooter permet des balades sur les chemins et aussi en ville. Le scooter est maintenant pris en charge (un petit peu) par la sécu mais attention seulement certains...

Margot

La température est la même qu'au sol c'est à dire hier à 18h : 35°, mon Uhthoff jubilait ! Pourvu que les températures se calment dans les jours à venir...
Bonne journée à tous, pour moi ce matin c'est kiné.

Margot

Bon ben c'est partie remise, on a été sur le terrain de décollage mais il n'y avait pas un poil d'air en hauteur, ils ont lancé un ballon sonde qui est monté tout droit, tout droit, tout droit... Du coup pas de vol sinon on aurait fait du sur-place pendant une heure. En même temps comme il faisait h...

Margot

Ah oui l'idée du linge est pas mal, merci !

Margot

J'aime bien lire en anglais mais c'est plus facile avec des histoires à suspens et drôles. J'en ai trouvé avec les fameux " Agatha Raisin " (qui existent aussi traduits en français, vous connaissez sûrement). Ce sont des enquêtes policières pleines d'humour, certes il y a généralement quel...

Margot

Et en plus, ce soir j'ai mon vol en montgolfière, j'espère que la température deviendra plus fraîche sinon je serai à ramasser à la petite cuillère...

Margot

Le soleil est agréable, une certaine chaleur aussi. Mais là, je me suis laissée surprendre, j'ai laissé la porte grande ouverte et la température a monté, monté... si bien que me voilà hyper spastique et mal fichue. Il paraît que ça va chauffer encore un peu plus en début de semaine, du moins dans m...

Margot

Lune, avec tes enfants ce ne serait peut-être pas plus cher car c'est onéreux pour les PMR vu que le vol se fait juste à deux personnes : la personne en fauteuil et son accompagnant (obligatoire). Ce sont donc des vols privés en quelque sorte, presque 600 euros.

Margot

Intéressant ! Je ne savais pas. Mais ça va être dur pour les insomniaques de pleine lune...

Margot

Intéressant ! Je ne savais pas. Mais ça va être dur pour les insomniaques de pleine lune...

Margot

Merci Patrick,

J'essaierai quand j'aurai acheté les farines en question.
J'ai fait cuire du millet, j'aime bien, on peut le manger chaud ou froid de différentes façons. Je n'étais pas sûre qu'il n'y avait pas de gluten dedans mais apparemment non.
Passe un bon dimanche !

Margot

Bonjour, Pour moi, c'est simple. Mes deux maladies sont incurables, progressives, et la première mortelle. Donc mon choix est tout de même assez simple. Patrick Oui, là pas besoin de recherches mathématiques, l'équation est vite résolue. Mais au final être en vie, n'est-ce pas la première maladie i...

Margot

Bonjour, Et quand quelque chose est impossible, les mathématiciens inventent ce qui les arrange. Je pense notamment aux Imaginaires (partie très ardue que j'ai eu la joie d'apprendre en terminale) Imaginaires, inventés pour pouvoir calculer la racine carrée d'un nombre négatif . Patrick Ça me rappe...

Margot

Hi hi, vu comme ça effectivement...

Mais dis moi, pendant que je te tiens, tu manges du millet ? Et tu me donnerais (ou vendrais à TRES BAS prix) une recette de pâte à tarte (salée) sans gluglu ? J'ai la flemme de chercher sur le net...

Margot

Tout à fait d'accord : l'important est de savoir pourquoi on fait un choix, que ce soit pour l'alimentation, la prise ou non d'un traitement etc. Je me fie assez aux signaux que m'envoie mon organisme, par exemple il y a quelques semaines j'ai eu un ras-le-bol du pain d'un seul coup. Donc je me suis...

Margot

Merci, c'est super sympa ! Je vais mettre ce plan C de côté, je n'avais jamais pensé à ce genre de vol mais pourquoi pas... Il faut juste que je puisse m'installer dedans, une fois assise dans le siège, c'est bon, mais je ne peux pas faire la gymnastique nécessaire pour grimper dedans. D'emblée l'av...

Margot

PatrickS a écrit : ↑04 sept. 2020, 14:44 Bonjour,

Pour moi, l'alcool, c'est fini depuis 28 ans. Malade alcoolique sobre. Donc rien à voir avec l'alimentation.

Patrick

Je vois que tu es quelqu'un de persévérant dans bien des domaines. Et moi qui ai craqué sur une pizza même pas bonne...

Margot

Merci ! Je viens de regarder sur le net en quoi ça consiste exactement. Tu as donc fait la première phase de 3 mois avec suppression de certains aliments ? Ça me semble plus sévère que Seignalet.

Margot

Il y a quelques semaines j'en avais marre de me sentir prisonnière de la sep et je me demandais comment m'évader. Prendre l'air ! J'ai donc prévu une petite sortie en montgolfière, j'attends qu'on m'appelle mais ça devrait se faire très bientôt. J'ai la chance que, dans mon secteur, l'entreprise de ...

Margot

Protocole AIP ? C'est quoi ? Hier soir énorme entorse au régime Seignalet : pizza 3 fromages, pâte à la farine de blé... Il faut dire qu'on fêtaient le résultat négatif du test covid de mon mari. Il avait eu beaucoup de fièvre lundi et c'était un peu le branle-bas de combat à la maison. Du coup, qua...

Margot

Bsr ! Savez-vous si les salles de sport accepte les personnes en fauteuil roulant ? Leskel(s) ? Où existe-t'il un endroit ou je puisse faire du sport ? Être "cotché" seré l'idéal. G envie de me bouger. A la maison, je ne fais rien en réalité. Pourtant, je c kil fo se remuer. Facile à dire...

Margot

Jsuis complètement d'accord avec toi Margot kan tu dis : "avec ce genre de lecture, il faut savoir garder une distance car la vie avec la sep est différente pour chaque personne, c'est chaque fois un parcours personnel." Au bout du compte, c'est comme ça pour toute expérience, maladie ou ...

Margot

Bon, je me réponds à moi-même mais c'est pas grave, c'est un peu comme quand j'écris mon journal le matin sur un cahier d'écolier. Pour ce qui est de l'alimentation, en fouillant dans les anciens messages du forum, j'ai vu que le sujet était déjà amplement traité. Donc maintenant je n'ai plus qu'à ...

Margot

Bjr Margot ! Cela résume ce ki se dit.. Avant tout commentaire, il est bon de voir pour pouvoir juger.. Tout compte fait tu as apprécié ? Donc, se fut de "bons" moments ? Oui ce fut agréable de les lire au final. Mais avec ce genre de lecture, il faut savoir garder une distance car la vie...

Margot

Hé salut, "Guérison d'une sclérose en plaques" de Monique Mercier, [...] "Vaincre la sclérose en plaques" de Julien Venesson Je trouve les titres comment dire... un peu racoleurs :). Celui de Vanesson, oui je suis d'accord avec toi car il propose des solutions en laissant suppos...

Margot

Dernièrement je me suis mise à lire des livres témoignages sur la sep, chose que je n'avais jamais voulu faire avant, sûrement par peur de trop m'y retrouver. Et puis, allez savoir pourquoi, j'ai eu une envie soudaine d'en lire. J'ai commencé par " Guérison d'une sclérose en plaques " de M...

Margot

Bon, je me réponds à moi-même mais c'est pas grave, c'est un peu comme quand j'écris mon journal le matin sur un cahier d'écolier. Pour ce qui est de l'alimentation, en fouillant dans les anciens messages du forum, j'ai vu que le sujet était déjà amplement traité. Donc maintenant je n'ai plus qu'à l...

Margot

FLOG59200 a écrit : ↑27 août 2020, 16:53 Le Chais c'est l'endroit où sont fait les vins, les assemblages, le stockage, la mise en bouteille.

Merci, maintenant le chais on chais c'que chais !

Margot

Voilà... Je rejoins les rangs... Cend, 44 ans, diagnostiquée à la suite d'un problème de ... paupière. Une plus ouverte et l'autre un peu fermée + 2 épisodes de baisse d'acuité visuelle passagers. Après une semaine d'hospi et 4 bolus, ça s'est amélioré mais pas encore tout à fait (c'était fin juill...

Margot

Le fait de ne plus manger de pain depuis une dizaine de jours a déjà un effet positif : je ne suis plus ballonnée et je perds un peu de ce bide qui commençait à s'arrondir méchamment. Eh oui, le manque d'activités physiques, ça ne muscle pas beaucoup les abdos alors si la graisse s'y ajoute... Patri...

Margot

Ohé du bateau, quelqu'un prend-il des gélules de co enzyme Q 10 ?
J'en ai commandé à ma pharmacie mais c'est nouveau pour moi...

Margot

Merci pour ces premières réponses. En fait, ça fait longtemps que je mange plutôt sainement, pas de plats tout préparés, pas de malbouffe, beaucoup de légumes, de bonnes huiles etc. Pour le sel par contre je crois que j'ai tendance à en remettre facilement, je vais donc veiller au grain (de sel...),...

Margot

La question : l'alimentation joue-t-elle un rôle dans la sep et ses symptômes, reste une éternelle énigme. Sauf pour certaines personnes convaincues après expérience positive. Comme je suis curieuse et que, qui ne tente rien n'a rien, j'ai donc décidé de modifier mes habitudes en commençant par stop...

Margot

Le cellcept est un médicament que prennent aussi les greffés, surtout rénaux, pour ne pas rejeter leur greffe. Je le sais particulièrement pour avoir été infirmière dans un service de néphrologie (spécialisé dans les maladies rénales). C'est un med qui abaisse le système immunitaire donc avec plein ...

Margot

cacahuete a écrit : ↑25 août 2020, 14:03 Bonjour Margot, et bienvenue

je me demandais aussi si tu es en forme progressive?

A bientôt !

Oui effectivement, forme progressive.

Margot

Bonjour et merci pour ces messages de bienvenue, très sympathiques ! Je vais tâcher de répondre à quelques questions avant de filer chez la kiné. Je n'ai plus de traitement par décision du neurologue après en avoir testé plusieurs, en injectable puis pendant les dernières années en comprimés (cellce...

Margot

Bonjour à tous, J'ai une sep depuis une bonne quinzaine d'années et je rejoins ce forum car j'ai envie (et besoin) de discuter avec d'autres personnes concernées par cette maladie. Je me déplace en fauteuil et scooter électrique, je fais partie des seniors maintenant. Je n'ai plus aucun traitement, ...

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