Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Margot

Une copine vient de me dire que les personnes de groupe sanguin 0 auraient moins de risques face au covid. J'ai regardé vite fait sur internet et ça semble démontré. Je suis du groupe 0, chouette ! Allez hop je balance mon stock de masques et j'invite 200 potes pour une méga teuf. Merci de ne pas me...

Margot

J'ai un frangin qui fait partie de ces chrétiens intégristes, dur dur...

Margot

Ah ben c'est ce que je fais depuis quelques mois et c'est vrai qu'on s'habitue drôlement bien, du coup les rares fois où je mange un truc acheté, genre charcuterie, je trouve ça vraiment trop, trop salé. À quoi ça sert de saler tant ? À nous rendre addict... Par contre j'ignorais qu'il existait du s...

Margot

Mais je pense que ça ira, oui, j'ignore pourquoi, J'aime cette phrase, elle exprime une forme d'intuition. On n'est pas dans la raison, le réfléchi, et ça correspond bien à la réalité de ce que l'on vit avec la sep. Puisqu'on n'a pas de réponse claire et nette sur les causes de la maladie, ni l'eff...

Margot

Sexe-à pile

Margot

Question subsidiaire : Nostromo, tu dis quelque part que tu réduits les apports en sodium, ça veut dire que tu sales zéro ou un peu ?

Margot

Bonjour à toi,

Oui j'ai essayé le ginseng, bof, un peu de la poudre de perlimpinpin si tu vois ce que je veux dire...

Margot

Passion-plaisir

Margot

C'est bien aussi d'expérimenter qu'on arrive à se débrouiller seule. Depuis que mon mari est en retraite, je suis rarement seule et, quand il s'est absenté quelques jours l'an dernier, j'ai eu un moment d'inquiétude. Mais tout s'est bien passé et ça m'a rassurée, j'avais réussi l'examen avec mention !

Margot

Djilsep a écrit : ↑02 déc. 2020, 17:20 prière de m'expliquer les GT c'est quoi?

Les gamma GT sont des enzymes hépatiques. Ils augmentent dans le sang quand on picole trop mais certains médicaments les font grimper aussi. On les surveille parce qu'ils peuvent indiquer un problème hépatique.

Margot

Je l'ai pris à peine deux ans mais je continuais à faire des poussées alors le neuro m'a prescrit copaxone qui n'a pas été très efficace non plus.

Margot

Oups, quel message fourni ! Je répondrai à la question du début, comment ça va pour moi ? J'ai envie de dire : tout va bien. Et pourtant, si on me voit dans mon fauteuil roulant, on va penser que je dis n'importe quoi. Pourtant je me sens plutôt bien dans ma tête, et dans mon corps aussi si je ne lu...

Margot

Oh my God, marvelous !

Margot

Tu te fais du mal, Nostromo, tu te fais du mal... Mais " anarchiste de droite " ça m'a fait sourire. Et " branlette intellectuelle " aussi car ça m'a fait penser à une copine qui disait : " faut pas prendre tes masturbations mentales pour des réalités physiques ". C'éta...

Margot

Tu m'étonnes que ça fout les boules... Peut-être qu'un cordonnier pourrait réparer les dégâts ?

Margot

Allez, bon courage, tu vas assurer va !

Margot

Mais moi je traite avec Avonex et je ne te cache pas j'ai peur des traitements plus que la maladie. L'Avonex est un traitement déjà ancien, on a pas mal de recul dessus, je dirais que c'est un " classique ". Du coup, tu risques peu d'avoir de mauvaises surprises. Je l'ai eu au début de ma...

Margot

Bonjour à toi, Oui c'est bien de prendre des distances par rapport à la sep et la laisser de côté autant que faire se peut. Pour ce que tu décris, ça ne m'est jamais arrivé mais je pense que ça peut être effectivement dû à la sep. Par contre, pas forcément une poussée mais seulement un symptôme qui ...

Margot

Salut Zen, bon retour sur ce forum que je fréquente depuis peu. Devant l'adversité chacun réagit avec ses propres moyens. Je choisis aussi le silence et la solitude quand les choses vont mal, c'est comme ça que je me reconstruits et que je reprends petit à petit de l'énergie. Ensuite je suis dispo p...

Margot

Ah Nostromo, obsédé par son vaccin contre l'EBV... Moi j'en demande pas tant, je voudrais juste qu'on me dégote une tisane qui répare la myéline. Pas d'équipes internationales de chercheurs de labo, pas de prise de tête de l'OMS, seulement un promeneur qui tombe sur une plante de rien du tout, qui c...

Margot

La fièvre n'engendre pas de poussée, elle aggrave les symptômes. Donc on peut avoir l'impression de faire une poussée sauf que, quand la fièvre tombe, on se retrouve comme avant c'est à dire avec nos symptômes normaux (si je puis dire). Je pense qu'en cas d'infection covid on a droit au même traitem...

Margot

Tout pareil mais quand ce n'est pas la saison des tomates je remplace par un coulis de tomates bio.
Et j'ajoute des oignons...

Bon dimanche et bon appétit surtout !

Margot

Je corrige, les paroles exactes viennent de me revenir pendant que j'étendais le linge :
J'ai 100 ans et j'suis bien content
J'ai encore mal aux dents,
La douleur c'est très rassurant,
Ça n'arrive qu'aux vivants...

Margot

Aïe, en effet...
Pense à la chanson de Renaud qui disait : J'ai 100 ans et j'ai mal aux dents, je suis toujours vivant...

Margot

J'avais essayé l'huile CDB il y a quelques années, je l'avais commandée bio, elle venait d'Allemagne ou d'Autriche, je ne sais plus. Mais ça ne m'a pas convenu du tout, même en réduisant la dose à une seule goutte par jour, je faisais des cauchemars et j'avais des vertiges très importants. Du coup j...

Margot

Ouf, j'ai eu peur, j'ai cru qu'on n'aurait pas de post sur le coronavirus aujourd'hui ! Je vais juste dire deux ou trois trucs inintéressants : à propos des tests, moi, en fait, quand je fatigue un peu trop, je me dis que j'ai peut-être chopé le covid. Mais je ne veux pas faire le test, parce que, s...

Margot

Par rapport aux troubles de déglutition, possible aussi qu'ils soient dus au stress vu que tu dis être très stressé, à guetter le moindre symptôme.
De quoi avaler de travers ou ne pas arriver du tout à avaler. Comme on dit " c'est dur à avaler " ou " ça me reste au travers "...

Margot

[

Avec notre pathologie je me demande si notre organisme acceptera le vaccin

On peut se faire vacciner pour la grippe, probable qu'il n'y aura pas plus de contre indications pour ce vaccin.

Margot

Capacités-savoir

Margot

J'ai pas tout regardé non plus, je ne suis pas maso. Mais quand je suis arrivé au moment où on parle de Jacques Attali comme d'un " prophète " louche, là j'ai rigolé même si c'est bête à pleurer. Et j'ai arrêté là, j'avais ma dose d'âneries.

Margot

pier2 a écrit : ↑17 nov. 2020, 14:02 Bah, ça peut pas être pire qu' un "C à vous", ou une interview de Bourdin ou Appoline de Malherbe.

Ben si, justement.
Mais c'est bien de lire tous vos avis, c'est intéressant.

Margot

zoniko a écrit : ↑17 nov. 2020, 10:50 franchement partager hold up.
bref, je crois qu'on vient de toucher le fond

Ouais, bien d'accord.

Margot

Pas moyen de l'écouter, mon ordi rame trop...
En plus, je ne suis pas du tout sûre de pouvoir comprendre le monde à travers une vidéo. Difficile de faire confiance à un discours plutôt qu'à un autre avec tout ce qui se promène sur internet.

Margot

Oui c'est un peu ce que je me disais. Je pense que ça peut être utile à des personnes âgées qui ne s'alimentent pas assez par manque d'appétit et qui, du coup, sont en déficit important de protéines.
Bonne journée

Margot

J'ignore quel est ton traitement pour la sep mais je me dis que les immuno suppresseurs ou les immuno dépresseurs doivent favoriser les petites infections et, du coup, quand on en chope une, on a du mal à s'en débarrasser définitivement. Par exemple, quand j'étais sous cellcept, je me suis mise à av...

Margot

Bonjour et bon dimanche, Je me demande si la consommation de boisson hyper protéinée (genre Whey harder) peut nous aider à reprendre des forces. Je sais que ces boissons agissent sur les muscles et que le problème, chez nous, se situe plutôt dans les neurones mais peut-être que ça peut nous faire du...

Margot

Je relève une chose, sinon, dans ta formulation : "je croyais pas en être capable !!". Tu n'es pas la première sépienne (ou sépien) à faire un tel constat, que je trouve très significatif car il me renvoie à ce que j'appelle la nécessité de se faire violence , de ne jamais baisser les bra...

Margot

EBV pas HBV (qui est le virus de l'hépatite B).

Margot

M'enfin, ce docteur Fouché il est chef où ?

Fouché / chéfou, ha ha ha, elle est bonne non ???

Margot

Pédagogique allergique

Margot

Mais je pensais que l'image s'afficherait, décidément j'ai du mal avec les pièces jointes...
Sorry.

Margot

Difficile de choisir alors j'ai fait ça.

Margot

C'est tout à ton honneur ! Mais, comme je les connais pas mal (même si je n'ai jamais discuté avec eux autour d'un verre), je ne vais pas cacher ma joie...
Youpi !!!

Margot

Quel bonheur de savoir que les États-Unis se relèvent ! Ah, enfin une bonne nouvelle qui tourne en boucle dans les médias ! Ça faisait un bon bout de temps qu'on nous avait habitués aux catastrophes...

Margot

Il paraît qu'un membre du gouvernement (je ne sais pas lequel) a dit : " Tout le monde veut le respect de sa liberté mais, le moment venu, tout le monde veut son lit en réanimation ".
Ça résume bien l'ensemble du problème non ?

Margot

Salut a tous :D Je passe de bon matin, combler un peu mon retard. Après, j’ai aussi une réaction bêtement émotionnelle. Il se trouve que je connais deux personnes qui en sont mortes, l’un au printemps, l’autre la semaine dernière. J'aurai aimé avoir un soutien journalistique, :wink: mais je compren...

Margot

Pour ma part, ma toubib a sorti un formulaire de derrière les fagots (son tas de paperasses), l'a rempli et je n'ai rien eu à débourser.

Margot

Oui tu vas te régaler, tu pourras aussi t'amuser à les déterminer quand tu en verras des inconnus, quoique rien que de les regarder est un grand plaisir en soi.

Margot

Bon après une semaine d'installation, nous avons aperçu nos premiers "clients" des mangeoires à oiseaux. Nous avons vu une mésange sur la maison du balcon, et sur la mangeoire suspendue au bac à fleurs, une mésange et un rouge gorge. C'est pas encore l'affluence, mais ils commencent à ven...

Margot

La folie de Trump n'a pas de limites...

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