Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Margot

PatrickS a écrit : ↑06 janv. 2021, 14:15 Bonjour,

Nostromo, tu pourrais nous dire quel labo pharmaceutique te paye pour passer ton temps à chercher la petite erreur dans chaque publication qui ne vas pas dans le sens de nos dirigeants?

Patrick

Tu veux dire : " qui ne va pas dans le sens de la raison " ?

Margot

Je suis rentrée de l'IRM un peu sonnée comme chaque fois que je suis mise bien en face de ma maladie : C'est du lourd, c'est du très lourd pour reprendre une expression chère à Nostromo (sur un tout autre sujet). Ceci dit, quand je veux comparer les résultats avec l'IRM d'il y a trois ans, je ne peu...

Margot

Non pas de traitement depuis plusieurs années.

Margot

Ce soir, rendez-vous d'IRM cérébrale pour voir s'il y a du nouveau dans ma petite tête et si un traitement est indiqué. C'est une idée de mon neuro devant mon état de fatigue qui perdure. Comme je vis en région de couvre-feu à 18h je dois me faire une autorisation de sortie même si j'ai la convocati...

Margot

Et la force en question, c'est d'être souple quand la tempête est là, en acceptant les choses telles quelles sont, sans lutter contre, afin de mieux en supporter les conséquences. Oui se faire souple pour épouser les mouvements de la tempête plutôt que se raidir, je suis bien d'accord. Puis, à un m...

Margot

Joyeteck a écrit : ↑04 janv. 2021, 16:21 Je vous souhaite une excellente année 2021
2021 rime avec

Que du bien
Avec du vin
Du pain (bon ba ça ça dépend)
Du... Non je ne la ferais pas

Et des vaccins !!!
Hi hi....

Margot

En même temps je me bats avec ma sœur qui me pousse et me fait tomber au sol sauf qu'à cet endroit il y avait un jeune lapin . Ben j'ai tué le lapin en tombant dessus. Pour mon excuse j'avais moins de 10 ans et lui il était tout petit Racontez nous vos anecdotes Merci pour ce poste Et vous l'avez m...

Margot

J'ai supporté 6h de plus en 2020 bande de chanceux, vous avez eu le droit à 2021 avant moi ! Des bises enneigées :roll: Caribou Tu as attendu 6h ? C'est reculer pour mieux sauter ! Ici il neige, enfin il neigeote, on est loin du manteau blanc, plutôt un gilet mais alors très fin le gilet, tout usé....

Margot

lélé a écrit : ↑02 janv. 2021, 14:49 Et souvent on avait droit à du chocolat tellement périmé et vieux, tu sais les tablettes par lot de 5 dans un emballage transparent , que il avait de la poudre marron clair tout autour lol

Oui ! Ou les gâteaux secs tout mous...

Margot

Naasli a écrit : ↑02 janv. 2021, 14:38 Alors Margot, tu es nostalgique!

J'espère que non ! c'était juste pour écrire un truc...

Margot

Quand j'étais môme (je vous parle d'un temps que les moins du premier confinement ne peuvent pas connaître) il fallait aller souhaiter la bonne année à des gens, chez eux. Ma mère m'y emmenait et je n'avais pas le choix, pas question d'objecter que c'était nul et que je n'avais pas envie. Chez les g...

Margot

Oui le meilleur c'est le fruit frais mangé cru. Ensuite si on le transforme il perd une partie de ses vitamines. Mais la compote, sans sucre ajouté, ça peut être bien quand les intestins supportent mal trop de crudités.

Margot

Oui on efface tout et on recommence, mais en mieux !
Dans ma région, on va commencer avec un couvre-feu à 18h, pas vraiment un démarrage intéressant mais bon, à cette saison, ça ne me dérange pas trop, c'est juste que je me demande à quoi ça sert...

Margot

Être protégée contre les formes graves c'est exactement ce que je souhaite ! Avoir un peu de fièvre ou quelques courbatures, je peux m'en accommoder mais me retrouver dans le coma en réanimation, merci bien ! Il ne faut pas dire que l'on pourrait être contaminateur, ON NE LE SAIT PAS ENCORE ! Ce son...

Margot

Bon, ça me conforte dans l'idée de ne pas me précipiter. Mais même si tu voulais te précipiter, tu ne pourrais pas vu qu'on vaccine au compte-goutte en France ! je trouve ça vraiment dommage parce qu'on ne risque pas de se débarrasser du covid avant longtemps si on continue à ce rythme là. Bien sûr...

Margot

Margot a écrit : ↑30 déc. 2020, 09:54 Mon diagnostic remonte aussi au début des années 80

Excuse-moi, je dis n'importe quoi, mon diagnostic remonte à 2003, je ne sais pas pourquoi j'ai fait cette erreur...

Margot

À ta santé alors !

Margot

J'ai 74 ans et la SEP est ma compagne de route depuis de nombreuses années. Je m'étais plus ou moins habituée à cheminer avec elle toujours dans mon ombre....mais en 2015 un cancer est venu s'ajouter. Je vis maintenant plus que jamais en profitant au maximum de chaque jour qui passe Bonjour Elina M...

Margot

Il ne me semble pas que ce que tu décrits fait partie des effets indésirables d'Avonex. Ou tu es perturbée par le fait de prendre un traitement ?

Margot

Je tombe sur ces lignes en parcourant un ancien article de la Revue Médicale Suisse à propos de la modification des traits de personnalité chez les patients sep et je suis étonnée, je n'avais pas notion de ces critères : "...Depuis les premières observations de Charcot en 1877 et de Cottrell et...

Margot

En fait, j'ai l'impression de mener des challenges du matin au soir avec cette maladie. En même temps on ne s'ennuie pas, mais c'est épuisant.

Margot

Oui, jusqu'à preuve du contraire c'est une maladie auto immune.
Bonne journée Nat

Margot

Je n'ai plus de traitement mais j'en ai eu plusieurs et chaque fois j'ai été effarée par le coût. J'ai pensé aussi qu'on avait bien de la chance d'avoir la sécu. Ceci dit, les labos doivent en profiter pas mal. J'ai pris le Qizenday (pour des prunes, efficacité zéro) pendant deux ans. 1000 euros par...

Margot

Autrement dit, tout ce qui y a de sûr, c'est que rien n'est sûr.
Le bon côté c'est que ça laisse des possibilités.
Pour revenir aux bolus, ne pas oublier que la cortisone à doses importantes et répétées ça fait des dégâts, genre bouffer nos os. C'est mignon.

Margot

Une question qui ne sert à rien, ça n'engage à rien, c'est reposant.
Je n'ai pas un challenge pour 2021, j'en ai des dizaines ! Et pour commencer, arrêter d'avoir des challenges.
Je dis n'importe quoi, faites pas gaffe....

Margot

Ils ne se rendent pas compte mais ils ne font pas l'effort de se poser des questions avant de se lamenter sur leur sort. C'est pas plus mal de leur mettre la vérité bien en face, ça peut même leur rendre service on ne sait jamais...

Margot

C'est vrai que juste après le bolus, on se sent en forme et on déplacerait bien quelques montagnes avec le petit doigt. C'est quand même un peu excessif comme réaction, pas très naturel. On voit que la cortisone c'est pas du pipi de chat... On produit naturellement du cortisol (avec un pic le matin ...

Margot

Bonjour, J'ai une question qui me travaille depuis un moment. Mon neurologue m'avait parlé d'une durée moyenne pour une poussée de 3 mois mais j'aimerai avoir vos retours... J'ai eu une grosse poussée mi-septembre (tétraplégique en 5j avec difficultés respiratoires) et j'ai très vite répondu au bol...

Margot

Je comprends pourquoi mon neuro m'a dit : il existe beaucoup de traitements mais certains sont de vraie saloperies...

Margot

Bon ben je propose qu'on fasse un club ! Sans frais d'inscription, sans carte d'adhésion, sans obligation d'apporter un gâteau, sans devoir être fringué à la mode, bref un club où on viendrait sans rien. Où on ne se sentirait pas obligé de parler ou de sourire ou de fabriquer des trucs. Mais alors q...

Margot

Pour ton scooter tu pourrais me dire si tu l'as payé cher ou pas et comment tu as fait ? Ma généraliste m'a fait une ordonnance pour un fauteuil roulant car le mien est un fauteuil de décharge donc on doit me pousser et c'est très inconfortable Je te remercie. Ça fait toujours plaisir de lire les p...

Margot

Le mien me dit de me faire vacciner. Mais comme le disent quelques membres du forum, on a du temps devant nous, la campagne de vaccination risque d'être longue.

Margot

À propos de la Suède, je relève ça sur le site du programme de France culture suite à une émission d'hier, diffusée à 11h : " Au mois d’avril, alors que l’Europe est confinée et voit son économie s’effondrer, la Suède va à contre-courant : sa population est aux terrasses des cafés, se promène d...

Margot

Je viens de promener le chien en scoot, ça souffle à donf mais avec bonnet, veste coupe-vent et un rectangle imperméable sur les cuisses, ça fait du bien de prendre l'air, c'est pas le chien qui va me contredire. Hier je ne suis pas sortie de la journée, ça me manque vite. Mes petites balades en sco...

Margot

Merci lune ! Chez nous il pleut et vente donc pas d'observation possible. Dommage car mon mari vient d'acheter un téléscope (sur le bon coin).
Remarque il n'est pas tout à fait prêt, il est novice en la matière et a du mal à régler le bazar...

Margot

C'est vrai que ça empêche juste un peu de dormir. Moi, avec les premiers bolus, j'étais carrément surexcitée et voyais la vie en rose, j'aurais pu tenir une conférence devant 300 personnes sur la beauté de la vie ! Et ça me remontait bien physiquement aussi. Ce n'est qu'après quelques années que les...

Margot

Bon. Je n'aime pas l'idée de prendre le pli de surveiller mes moindres lapsus, mes moindres oublis, de vouloir y lire à tout coup des indices que le mal progresse - mais je me connais, c'est ce qui me pend au nez. A bientôt, Fabien C'est clair que ce n'est pas la chose à faire. En plus, on fait tou...

Margot

Moi ce qui m'interpelle, c'est que les tests ne sont pas fiables à 100%. Il y a des faux négatifs (et peut-être des faux positifs ?), du coup je ne vois pas l'intérêt réel de ces tests. J'ai entendu aussi une médecin évoquer les tests salivaires, plus simples à réaliser et à réponse rapide. Alors, p...

Margot

Seule l'inflammation focale se traduira, à l'IRM, par des lésions visibles : l'apparition de nouvelles lésions sera paradoxalement le meilleur argument possible en faveur de la pertinence d'un traitement de fond comme Aubagio... Oui c'est pour ça que je refais une IRM en janvier (J'ai eu la chance ...

Margot

NotAn1mber a écrit : ↑18 déc. 2020, 20:37 Bonjour à tous!
Je viens de m'inscrire au forum et j'ai hate de partager avec vous.
À bientot!

Bonjour Annyssa,
D'accord pour partager des chocolats, du pain d'épice et des pâtes de fruits !
À tout bientôt

Margot

Ah oui, merde, et juste avant Noël...
L'atrophie cérébrale, je suis contre ! Je vais faire une manif d'ailleurs, qui m'aime me suive...

Margot

Dans les secondaires progressives, il arrive qu'on rencontre, en particulier au début, ce qu'on appelle des "poussées surajoutées" : la frontière n'est pas particulièrement bien marquée entre récurrente-rémittente et secondaire progressive. JP. Un exemple bien concret, ma pomme : je suis ...

Margot

Bonjour à tous, J'ai une sep depuis une bonne quinzaine d'années et je rejoins ce forum car j'ai envie (et besoin) de discuter avec d'autres personnes concernées par cette maladie. Je me déplace en fauteuil et scooter électrique, je fais partie des seniors maintenant. Je n'ai plus aucun traitement,...

Margot

Je pense que je me ferai vacciner assez vite. J'ai vu mon neurologue ce matin qui me dit de le faire. En même temps, il n'a pas insisté là dessus, il était bien plus intéressé par mes problèmes liés à la sep. Un peu normal...

Margot

Bonjour Léonie,

Tu as raison : lâche toi sur Noël puisque ça te branche bien ! C'est la meilleure chose à faire en attendant des examens et un éventuel diagnostic.
D'ailleurs tu peux toujours nous envoyer une petite photo de ta déco...

Margot

Margot, Pour l'appareil photo, il te faut une télécommande comme dans anciens appareils. https://www.google.com/url?sa=i&url=https%3A%2F%2Fwww.amazon.fr%2FD%25C3%25A9clencheur-souple-t%25C3%25A9l%25C3%25A9commande-filaire-%25C3%25A9quivalent%2Fdp%2FB004DAN4HE&psig=AOvVaw2P_c8pEOt06Ec7DItqrZ...

Margot

Je vais finir par en fabriquer un moi-même avec des bouts de palettes ! Ou en fer forgé...

Margot

Le mi-temps est un bon compromis : continuer de bosser, surtout si tu aimes ton travail, mais sans t'épuiser. Vu ton métier, tu pourrais peut-être me renseigner : je cherche un appareil photo qui aurait de gros boutons car mes doigts ont une perte de sensibilité et je rame vraiment avec les petits d...

Margot

Bonjour Claire et bienvenue au club ! Je comprends que tu ne voulais plus qu'on te touche après ces premières expériences malheureuses. Maintenant, hors hôpital, tu te retrouves un peu et reprends ton souffle si j'ose dire. Les fourmis sont toujours là, elles vont peut-être diminuer peu à peu, voire...

Margot

[Il faut tout de même consommer du sodium, en dessous de 3 g de sel par jour ça peut commencer à manquer. Mais une telle carence est rarissime. Quand j'étais infirmière, mon tonton a été hospitalisé dans mon service pour fatigue et troubles mentaux (il disait n'importe quoi, était paumé dans le tem...

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