Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Margot

D'ailleurs les premières IRM disaient juste si on avait un cerveau ou pas. Si j'vous jure !
Bon j'arrête de dire des âneries, je ne sais pas ce que j'ai en ce moment, rien ne me paraît sérieux, c'est la sep qui me rend frapadingue.

Margot

PatrickS a écrit : ↑19 janv. 2021, 11:26 Concernant maglight, c'est aussi une lampe torche qu'on peut aussi utiliser comme une matraque, donc féminin (bien que la forme.....)

Cette maglight devient de plus en plus lumineuse !

Margot

PatrickS a écrit : ↑19 janv. 2021, 11:25 Bonjour,
Le sexe n'a, en soi, pas grande importance ici.
Patrick

C'est sûr qu'avec ton pseudo on est à peu près sûr de ne pas faire d'erreur au moins.

Margot

Salut Margot, Je vais faire ma vieille conne... quand même en général, quand on essaie de faire à peu près les accords et de suivre autant que possible l’orthographe, y a moyen que le genre soit facile à déterminer (pour que les choses soient claires je me permets, puisque mon pseudo n’est pas forc...

Margot

Il faudrait un GPS pour nous guider dans ce labyrinthe Bonne idée ! Un GPS pour suivre toutes les routes et ruelles, avec les panneaux Stop, les routes en travaux, celles définitivement condamnées... Ça aiderait bien. Et on mettrait même des petits gugusses playmobil avec des pelles et des bétonniè...

Margot

Il faudrait un GPS pour nous guider dans ce labyrinthe

Margot

Des fois je me demande si on est bien sur un forum de sep moi...
J'ai dû m'égarer...

Margot

Bon tant que c'est pas un ange...

Margot

Je me pose parfois la question quand je lis ou réponds à un post : ai-je affaire à une femme ou à un homme vu que le pseudo reste parfois mystérieux à ce sujet. Ce n'est pas très important me direz-vous mais quand même ça me gêne d'écrire : Maglight (par exemple), es-tu satisfaitE de ton traitement ...

Margot

Je n'aime pas trop le mot " cobaye " dans le contexte d'une étude médicale mais bon... En tout cas, moi aussi je serais tout à fait prête à tenter ce genre de vaccin si mon neuro me permettait de participer à l'étude. Il y a des moments où il n'est plus temps de rechigner et, dans la balan...

Margot

Peur - chair de poule

Margot

Bonjour Clara, Je comprends que tu en aies marre de tes questionnements qui restent sans réponse alors que tu as un tas de symptômes qui gâchent tes journées et tes nuits depuis 4 ans. En effet, c'est long ! Tu nous demandes si ça peut correspondre à une sep, je répondrai que oui. Mais aussi que je ...

Margot

Je n'ai jamais pris de lyrica. Par contre, j'ai pris du lioresal pendant plusieurs années puis, étant toujours spastique, je l'ai diminué jusqu'à l'arrêter complètement sans voir de différence. Je n'étais pas plus spastique sans. Et, en plus mes céphalées ont complètement disparu ! Ces médicaments n...

Margot

Ces scooters électriques sont des petits bijoux pour nous.
Je te souhaite bon courage pour tes traitements et une bonne journée sans trop de fatigue.

Margot

"Apparente sérénité" Cela peut être le cas chez moi? De l'autre côté, quand on demande à quelqu'un "ça va?", on a tendance à répondre "oui", même si on a des problèmes. Donc: apparente sérénité ou réaction/réponse normale? C'est vrai, on répond oui le plus souvent. D'a...

Margot

Ouais ce serait chouette que ça avance vite car là on en est seulement à l'expérience sur la petite souris. Et nous on est des patients impatients...

Margot

Moi je m'abstiens de regarder ces vidéos, j'en ai regardé une ou deux au début pour pas juger sans savoir mais ces insanités sont lassantes. Et puis, ce que j'aime dans ce forum c'est échanger avec des gens, pas regarder des vidéos que je peux aller consulter toute seule si jamais j'en ai envie. Bon...

Margot

Merci beaucoup lélé pour ces infos intéressantes.
Je pense que, pour le moment, l'organisation vaccinale est compliquée mais elle va s'améliorer et s'élargir progressivement.
Bonne soirée à toi

Margot

Quelle blague...

Margot

Regarde dans les traitements ça s'appelle qizenday C'est une vitamine à haute dose qui est donné dans la sclérose en plaques Ah mais je crois que ce n'est plus prescrit du tout, j'en ai pris aussi, c'était dans le cadre d'une large étude mais ça s'est avéré pas suffisamment efficace donc ils l'ont ...

Margot

Je ne vais pas éclairer ta lanterne vu que je me trouve dans la même situation que toi sauf que moi, c'est une IRM cérébrale que je viens de passer. Le compte rendu m'est obscur donc je ne sais pas si ça débouchera sur un traitement ou pas... Mon message est nul... Nostromo aura sûrement plein de ch...

Margot

khadija a écrit : ↑12 janv. 2021, 22:42 @ Margot : C t koi les effets détestables avec l'huile de cannabis ?

Vertiges importants et cauchemars... Et aucun effet sur la spasticité.

Margot

Aujourd'hui un peu mieux, merci khadija.
Bonne journée à toi

Margot

En fait je viens seulement de lire dans le détail ton premier message expliquant pourquoi tu passais au tribunal. Je trouve très triste et injuste qu'on te demande tous ses efforts ainsi que le remboursement d'une somme que tu n'as pas cherché à détourner alors que certains font des magouilles énorm...

Margot

Merci, très utile ce document.

Margot

À midi je me suis fait, pas un bol mais une assiette : choucroute crue + pois chiches + millet + quelques bouts de noix + quelques bouts de pomme + un peu d'oignon. Un bon filet d'huile de colza sur tout ça.
La choucroute en salade, je trouve ça délicieux et on peut l'associer avec plein de trucs.

Margot

Contente pour toi ! Comme quoi il y a des personnes compréhensives, tu dois te sentir soulagée.

Margot

Oui ça sera quelque chose comme ça...

Margot

Alors Margot, trop fatiguée pour faire un tour de scooter?! avec ton chien. Il faut dire qu'il fait tellement froid que cela ne donne pas envie de sortir! De mon côté, je l'impression d'être dingue car il y a des jours où je suis exténuée et d'autres, certes plus rares, où tout va mieux. Je profite...

Margot

Je vois, c'est pas top...
Vivement mercredi alors et bon courage à toi

Margot

Claquée en ce dimanche, comme hier. Et le forum qui roupille...

Margot

En tout cas, j'espère que ce n'est pas comme l'huile de cannabis qu'on peut acheter sur internet ou dans certaines boutiques. J'avais essayé et ça me faisait des effets détestables.

Margot

Ben oui, c'est pour ça qu'il ne me le prescrit pas...

Margot

Mon neuro m'a dit (en décembre) qu'il devrait pouvoir me le prescrire bientôt, ceci dit ça ne dépend pas de lui...

Margot

Comment à commercer la maladie ? Est-ce qu'elle est survenue brutalement ? Non, pas brutalement. J'ai eu un été de grande fatigue puis plus rien. Et deux ou trois ans après j'ai commencé à tirer la patte quand je faisais des randonnées, au bout de 10 km. Ensuite la difficulté à marcher est venue pl...

Margot

Excellente question !

Margot

Quant au développement de la SEP après 40 ans, je suis une jeune novice du sujet, je ne suis pas capable de répondre, nous avons sur le forum des spécialistes qui pourraient, du fait de leur vécu, répondre à cette demande de précision. Souad Bonjour Souad, Pour la sep, c'est comme l'amour, y'a pas ...

Margot

Les labos disent que leur vaccin est aussi efficace sur les mutants, mais cela reste à prouver. De plus, c'est une autre façon de faire un vaccin. Un genre nouveau qui n'a jamais été testé sur l'humain. Autre point (grippe/covid), pour la grippe, le vaccin fonctionne de moins en moins bien avec l'â...

Margot

Donc on s'est excusé,on a fait un câlin et je lui ai expliqué tranquillement. C'était trop lourd sur ses épaules et je m'en veux. Tu ne devrais pas t'en vouloir, c'est tout à fait humain d'avoir paniqué, on est à cran avec ce virus et tout ce qu'on entend non stop est très, trop anxiogène. Ce matin...

Margot

C'est pour ça que je n'interviens pas dans le poste coronavirus car je ne suis pas objective Oh tu sais, je crois que personne n'est objectif sur ce sujet qui remue un tas d'émotions, de colères, d'incompréhension, de peurs, de ras-le-bol... Avec tout ça, la grande difficulté c'est qu'on ne s'étrip...

Margot

Bonsoir Sandy, contente de te lire ! Ne te fais pas de souci pour ton employeur, c'est à toi qu'il faut penser. Pour ton boulot en mars, donne toi le temps de voir, tu as deux mois devant toi. La fatigue est très invalidante. Bien que je me déplace en fauteuil, je reconnais que je souffre bien plus ...

Margot

Bonjour, Ce n'est pas de la trouille, mais uniquement un manque de confiance. Avec tous les mensonges qu'on arrête pas de répéter, je me demande ce qui est vrai. Patrick Bonjour Patrick, Tu as raison, on nous dit beaucoup de mensonges, et de tous les côtés. Pour ce qui est du vaccin, j'écoute les s...

Margot

C'est étonnant que tant de gens aient la trouille d'un vaccin qui risque de nous sauver la vie et de nous permettre d'embrasser à nouveaux ceux qu'on aime.
Moi j'ai hâte, hâte d'être vaccinée.

Margot

PatrickS a écrit : ↑06 janv. 2021, 14:15 Bonjour,

Nostromo, tu pourrais nous dire quel labo pharmaceutique te paye pour passer ton temps à chercher la petite erreur dans chaque publication qui ne vas pas dans le sens de nos dirigeants?

Patrick

Tu veux dire : " qui ne va pas dans le sens de la raison " ?

Margot

Je suis rentrée de l'IRM un peu sonnée comme chaque fois que je suis mise bien en face de ma maladie : C'est du lourd, c'est du très lourd pour reprendre une expression chère à Nostromo (sur un tout autre sujet). Ceci dit, quand je veux comparer les résultats avec l'IRM d'il y a trois ans, je ne peu...

Margot

Non pas de traitement depuis plusieurs années.

Margot

Ce soir, rendez-vous d'IRM cérébrale pour voir s'il y a du nouveau dans ma petite tête et si un traitement est indiqué. C'est une idée de mon neuro devant mon état de fatigue qui perdure. Comme je vis en région de couvre-feu à 18h je dois me faire une autorisation de sortie même si j'ai la convocati...

Margot

Et la force en question, c'est d'être souple quand la tempête est là, en acceptant les choses telles quelles sont, sans lutter contre, afin de mieux en supporter les conséquences. Oui se faire souple pour épouser les mouvements de la tempête plutôt que se raidir, je suis bien d'accord. Puis, à un m...

Margot

Joyeteck a écrit : ↑04 janv. 2021, 16:21 Je vous souhaite une excellente année 2021
2021 rime avec

Que du bien
Avec du vin
Du pain (bon ba ça ça dépend)
Du... Non je ne la ferais pas

Et des vaccins !!!
Hi hi....

Margot

En même temps je me bats avec ma sœur qui me pousse et me fait tomber au sol sauf qu'à cet endroit il y avait un jeune lapin . Ben j'ai tué le lapin en tombant dessus. Pour mon excuse j'avais moins de 10 ans et lui il était tout petit Racontez nous vos anecdotes Merci pour ce poste Et vous l'avez m...

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