18 résultats trouvés

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par marine1986
04 mai 2020, 11:05
Forum : Les présentations
Sujet : Aubagio et Gilénya
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Re: Aubagio et Gilénya

Rebonjour, Je viens d'avoir un mail du neurologue qui m'as dit je cite : Il n’y a pour moi aucun lien a priori avec le Gilenya Vos symptômes tels que décrits ressemblent à des manifestations plutôt anxieuses, peut être en lien avec le contexte actuel ? Tenez moi au courant. Alors j'ai pris rdv avec ...
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par marine1986
04 mai 2020, 10:12
Forum : Les présentations
Sujet : Aubagio et Gilénya
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Re: Aubagio et Gilénya

Coucou marine Ca te fait de l'effet, sur la respiration, l'aprazolam ? Je ne serais te dire, si c'est lié ou pas au traitement que tu prends. En revanche, une difficulté à respirer, ça mériterait que tu composes le 15, surtout si tu n'as plus d'interlocuteur. N'ai pas peur de les déranger. Ca vaut ...
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par marine1986
04 mai 2020, 10:09
Forum : Les présentations
Sujet : Aubagio et Gilénya
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Re: Aubagio et Gilénya

Bonjour, Merci beaucoup pour vos réponses, ça fait vraiment chaud au coeur. En faite j'ai déjà appelé le 15 et c'est eux qui m'ont envoyé vers sos médecin, ils m'ont dit que sos médecin sera à même de savoir si j'ai besoin d'aller à l'hopital ou pas. Et donc lui quand il est arrivé, le sos medecin, ...
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par marine1986
03 mai 2020, 15:44
Forum : Les présentations
Sujet : Aubagio et Gilénya
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Re: Aubagio et Gilénya

Bonjour tout le monde, je suis sous Gilenya depuis le 22 avril 2020 et jusque il y a 3 j tout allais bien, mais depuis 3 j j'ai des oppressions, des difficultés à respirer, j'ai essayé d'appeler l'infirmière réseau rien, j'ai essayé d'appeler mon neurologue rien, j'ai essayé d'appeler l'hôpital de j...
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par marine1986
29 avr. 2020, 19:32
Forum : GILENYA
Sujet : TOUJOURS EN ETAT GRIPPAL
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Re: TOUJOURS EN ETAT GRIPPAL

BONJOUR slt JE suis sous gylenia et mon grand soucis c'est que j'ai des états grippaux légers .... EN PERMANENCE ... Comme si je commence une grippe ;;; mal de dos .... souvent malade rhume nez bouger ... mal de gorge .... voila et vous quel sont vos effets secondaires merci Bonjour ANNA, Je suis a...
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par marine1986
14 avr. 2020, 10:50
Forum : Mutuelles
Sujet : Prévoyance complémentaire
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Re: Prévoyance complémentaire

je te remercie pour ta réponse.
C'est vraiment compliqué de trouver une prévoyance quand ton entreprise n'en fait pas, mais je ne désespère pas :wink:
En tout cas merci d'avoir répondu.
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par marine1986
13 avr. 2020, 10:30
Forum : Mutuelles
Sujet : Prévoyance complémentaire
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Re: Prévoyance complémentaire

Salut Audrey, il faudra peut être que je vois pour l allocation handicapé categorie 1 ou 2 je sais pas la secrétaire de mon neuro me dit que je peux être en catégorie 2 mais moi je voudrais vraiment garder un boulot à temps complet Une catégorie 2 il a fallut que je sois en canne Mais admettons que...
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par marine1986
07 avr. 2020, 10:20
Forum : GILENYA
Sujet : De Aubagio à Gilénya
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Re: De Aubagio à Gilénya

au sujet du rythme cardiaque,il ne se produit qu'à la 1ere prise pendant quelques heures,ensuite,tout revient à la normale. Mimiine, Après avoir été rassurée il y a deux jours encore par Defcom, Blondin, Mèl..... qui connaissent bien le Gilénya, à mon tour de rassurer puisque je sors d'hospitalisat...
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par marine1986
21 févr. 2020, 23:14
Forum : Les présentations
Sujet : Aubagio et Gilénya
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Re: Aubagio et Gilénya

Le neurologue m'a dit que souvent c'est dû as un choque émotionnel, alors je lui est dit que le seul choque émotionnel que j'avais eu c'était à l'annonce de cette maladie. Concernant la récupération j'ai eu beaucoup de bolus de solumedrol car j'avais du mal à récupérer
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par marine1986
21 févr. 2020, 21:59
Forum : Les présentations
Sujet : Aubagio et Gilénya
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Re: Aubagio et Gilénya

Salut Marine, sois la bienvenue parmi nous. Jusqu'as présent tout aller bien jusque hier ou ils ont découvert sur l'IRM 2 à 3 taches supplémentaire. Mon neurologue ma donc proposé le Gilénya . Je serais bien incapable de te dire quoi que ce soit du Gilénya, mais tu devrais trouver ton bonheur ici. ...
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par marine1986
21 févr. 2020, 21:57
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Sujet : Aubagio et Gilénya
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Re: Aubagio et Gilénya

Bonsoir Jean Philippe, Merci. En fait ça à commencé quand j'étais au boulot, apparemment il y a des moments ou quand je parlais ce n'étais pas compréhensible ma dit ma collègue, même qu'un moment elle a eu peur que je fasse un avc je n'arrivais plus à articuler correctement ( chose que l'hopital ava...
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par marine1986
21 févr. 2020, 16:49
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Sujet : Aubagio et Gilénya
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Re: Aubagio et Gilénya

Merci beaucoup :)
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par marine1986
21 févr. 2020, 13:04
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Sujet : Aubagio et Gilénya
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Re: Aubagio et Gilénya

En fait ça à commencé quand j'étais au boulot, apparemment il y a des moments ou quand je parlais ce n'étais pas compréhensible ma dit ma collègue, même qu'un moment elle a eu peur que je fasse un avc je n'arrivais plus à articuler correctement ( chose que l'hopital avant de faire les tests pensait ...
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par marine1986
21 févr. 2020, 01:19
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Sujet : Aubagio et Gilénya
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Re: Aubagio et Gilénya

Bonsoir Marina et bienvenue sur le forum parmi nous ! si je comprends bien, depuis ton diagnostic de 2015, il n'y a pas eu d'autres nouvelles lésions avant cette récente IRM ? Ce n'est pas si mal, surtout si tu n'as pas ressenti de nouveaux symptômes dus à ces lésions (asymptomatiques, donc). Aucun...
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par marine1986
21 févr. 2020, 01:12
Forum : Les présentations
Sujet : Aubagio et Gilénya
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Re: Aubagio et Gilénya

Bonsoir et merci à toi, j'ai aussi eu une perte de cheveux avec AUBAGIO mais effectivement c'est revenu à la normal. Avec le Gilenya ça me fait un peu plus peur car je n'arrive pas à trouver si c'est réversible aussi. Ah la peur quand tu nous tiens, pas toujours facile :(
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par marine1986
21 févr. 2020, 00:46
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Sujet : Aubagio et Gilénya
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Re: Aubagio et Gilénya

Bonsoir Marina et bienvenu2 pour ce qui est du gilenya,certes,il y eu quelques problèmes avec ce traitement a une époque. sans vouloir vendre le produit,je suis sous gilenya depuis avril 2013,et je suis toujours la . :mrgreen: A l'époque,j'avais du passer une électro cardiogramme,et une prise de sa...
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par marine1986
20 févr. 2020, 14:27
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Sujet : Petite nouvelle
Réponses : 31
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Re: Petite nouvelle

Bonsoir à tous 😊 Je me présente, Charlotte 30 ans, diag sep depuis 2007 et beaucoup de péripéties dans mon parcours de vie de sépienne, actuellement sous gilénya (commencé en 2012, arrêté pour désir de grossesse, reprit re quitté etc) lol et puis voilà ... je préfère prendre cette saleté de maladie...
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par marine1986
20 févr. 2020, 14:17
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Sujet : Aubagio et Gilénya
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Aubagio et Gilénya

Bonjour, Je me présente je suis atteint de sclérose en plaques depuis 2015, depuis que ça a été déclarer j'ai eu un médicament qui s'appelle AUBAGIO. Jusqu'as présent tout aller bien jusque hier ou ils ont découvert sur l'IRM 2 à 3 taches supplémentaire. Mon neurologue ma donc proposé le Gilénya . A...

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