Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

arwenn

Salut,
Bon courage à toi. Et comme Lélé, n’aie pas de craintes, les irm font peur la première fois, mais à part le bruit (qui moi ne me gêne pas du tout, il y a souvent un casque avec de la musique), ça passe tout seul

C’est important de les passer. Ça peut confirmer ou écarter un diagnostic

arwenn

Margot va se régaler. Tu lui donnes des sujets dignes de ses ateliers philo

arwenn

Non ils ne t’obligeront pas à faire ceux pour la grippe et autres, une fois que tu auras commencé Kesimpta.

Je ne voulais pas faire tous ces vaccins, mais ct la condition.

Et j’ai échappé à celui de la varicelle car je l’avais eu petite et j’avais des anticorps à la prise de sang

arwenn

Tous ces vaccins Christof, sont obligatoires quand on veut démarrer Kesimpta…

arwenn

Pour les auto sondages j'en fais 1 seul sur le matin kan mon mari travaille. Oui je sais, tu nous l’as déjà dit. Mais si tu ne prévois pas d’aides à domicile pour t’aider pour ça , tu vas refaire des infections urinaires. C’est un cercle vicieux. Tu n’as pas malheureusement pas le choix :( Contacte...

arwenn

lélé a écrit : ↑25 juil. 2025, 19:20 je vais retenter le lyrica pour voir si ça fonctionne mieux que le neurontin

T’as pas peur de reprendre du poids ?

arwenn

Coucou
As-tu entamé les démarches pour une aide à domicile pour tes auto sondages ?

arwenn

Salut Christof, J’imagine ton désarroi quand elle t’a dit ça… Et comme le dit Lélé, ce serait peut-être bien qu’elle aille faire quelques séances pour évacuer son stress et ses questions, et être rassurée. Comment te situes-tu par rapport à ça ? Ce t’embêterait qu’elles voient quelqu’un ? Peut-être ...

arwenn

Moi je suis crevée un peu tous les jours… mais aujourd’hui il ne fait pas chaud. J’ai même mis des manches

arwenn

Bonjour Diandra,
Bienvenue

Es-tu sous traitement ? Que fais-tu dans la vie ? Arrives-tu quand même à gérer ta fatigue ?

arwenn

Hello
Il ne s’est pas connecté depuis 2 ans, je doute qu’il réponde à ton message…

arwenn

Je pense que les travaux chez moi démarreront dans 3 semaines ou 4.
Mon frère ne déménagera pas avant dans 15 jours.

arwenn

J’espère que tu auras le résultat avant ton rdv de demain. Si c’est si long, c’est que c’est pas une bactérie « habituelle » je pense.

arwenn

Je n’ai pas redessiné depuis la coloc, je n’ai pas de bureau pour installer mon pc et avoir le modèle à regarder et le carnet à dessin devant :( J’avais juste fait un truc rapide dans un vieux bouquin (j’avais utilisé la peinture blanche des pinceaux que mon frère avait ramenés de son chantier pour ...

arwenn

Va falloir qu’il trouve comment te sortir de ce pétrin

Toujours pas de résultats ?

arwenn

Moi je me suis téléchargé 2 applis. J’en fais 15/20mn parfois le soir dans mon lit. Ou le matin. C’est varié. Et ça évalue tes progrès. Sinon j’ai une appli Échecs (j’essaie d’apprendre car mes neveux sont à fond), une appli coinche, et une appli d’un petit jeu de cubes à associer pour les faire exp...

arwenn

L’oflocet, faut le faire pendant 8jours….

arwenn

L’hepar ne m’a jamais rien fait… Je ne pense que le Baclofene me constipe non plus. Je l’étais déjà avant… C’est fou Lélé si c’est encore positif ! T’es à combien de jours de Oflocet ? Si t’as d’autres antibio pour autre chose, ça peut aussi être ça. Moi les antibio me provoquent systématiquement un...

arwenn

Khad, j’allais te le dire. Tu n’as encore jamais fait de demandes pour le passage d’infirmières ou aidants chez toi, pour des auto-sondages ?
Ça doit exister.
En complément de ceux que peut te faire ton mari, ce serait l’idéal pour toi.

arwenn

Joyeteck a écrit : ↑16 juil. 2025, 10:20 T es au top !

Mon dossier oui.
Mais la décision du juge va se baser sur quoi ? L’inégalité entre départements ? Ou les caisses vides ?

arwenn

Allez, cet aprem, en rentrant de mon rdv ophtalmo, piquouse Kesimpta.
Je verrai bien si ça me déclenche une infection urinaire cette nuit, comme le mois dernier…

arwenn

Comme tu dis inch'Allah Y a pas de raison T as des justif de professionnels qui attestent le bénéfice pour ton cas ? J’ai tout ce qu’il faut ;) Bilan de mon ancien neuro, courrier de mon nouveau en faveur du Motomed, courrier du centre de réeduc en faveur du Motomed, mes radio de scoliose qui justi...

arwenn

Bonjour Daniel,
Bienvenue.

Il y a plusieurs sujets sur Aubagio, n’hésite pas à aller fouiller ou à en créer un autre

arwenn

Dac

Je ne connais pas

arwenn

Je n’ai jamais regardé Il y avait une série où le gars était policier je crois et son père un tueur en série qui mangeait les gens J’ai encore un trou de mémoire Je pense que tu parles de Dexter, mais tu mélanges ;) Dexter est un tueur en série qui est expert en Medico légale dans la police. Et son...

arwenn

En fait j’ai eu un refus à ma demande initiale d’il y a tout pile 1 an. J’ai fait appel, refus. J’ai appelé la Mdph en leur demandant qu’elle était l’étape suivante sachant que j’avais eu 2 refus, au téléphone elle m’a dit recours judiciaire. (Dans son esprit, la première étape n’est pas considérée ...

arwenn

Forcément ils te disent de boire 2 litres, c’est normal d’avoir envie toutes les heures !
Hallucinant…

Donc ils ne t’ont pas fait venir un urologue pour les auto sondages ??
Tu te sondais combien de fois chez toi ces derniers temps ?

arwenn

Joyeteck a écrit : ↑15 juil. 2025, 19:42
arwenn a écrit : ↑15 juil. 2025, 19:39 Idem, Blacklist, le top !
si vous en connaissez du même style hein
Surtout que le mercredi je bosse pas

Je suppose que tu connais Dexter

(Ma série préférée)
Ils ont refait une saison l’an dernier.
Et une autre arrive dans quelques mois

arwenn

lélé a écrit : ↑15 juil. 2025, 16:23 J’ai envoyé dernièrement un message à ceten et Willis mais elles n’ont pas lu les messages
Donc je me dis que tout va bien et qu'elles ont une vie bien chargée
Je vais contacter marie61 car ça m’inquiète un peu

Blondin aussi, qu’on voyait beaucoup à une époque…

arwenn

Idem, Blacklist, le top !

arwenn

Effectivement, histoire de dingue ! J’espère qu’elle en a bien bavé les mois qui ont suivis… Si JC avait été avec toi, tout se serait passé autrement. Elle en a carrément profité ! C’est l’époque où je me suis inscrite (quelques mois plus tard). Ya beaucoup de pseudos que j’ai revus sur ce post, qu’...

arwenn

Coucou Khad Ce matin dans mon lit, je me disais que ça faisait longtemps que tu n’avais pas posté… :( Je suis désolée pour toi. Téléphone à ton médecin, ou téléphone-leur, je ne vois pas ce que c’est ce que tu précises. Un début d’escarre ? Dans ce cas, il faut hydrater et mettre du Bepanthen bébé, ...

arwenn

Bonjour Emma,
Bienvenue parmi nous

arwenn

Mon frère a une box Bouygues. Zéro problème.
C’est ce que j’avais dans le Sud, et aucun problème non plus. Je pense que je reprendrai Bouygues

arwenn

Hello Je trouve que c’est vraiment bien que ces séances te fassent du bien et que tu en aies conscience. Et je comprends que ça te paraît long d’attendre son retour. Peut-être peux-tu noter ce qui te vient à l’esprit de temps en temps, pour lui en parler la prochaine fois. Quant à ta nouvelle relati...

arwenn

Non active, signifie sans poussées, je pense…

arwenn

Je pense que ce sont tous ces trajets avec des trucs sur mes genoux qui m’a crevée le + Et le fait de me re transférer sur la chaise à chaque fois… Du coup, j’ai trop de stock (sachant que j’en ai autant dans mes cartons pas défaits, dans le garage de mon frère), donc le mois prochain à la pharmacie...

arwenn

Moi je pense que mon neuro ne voudra pas que je le prenne le Tolebrutinib, car il ne faut plus faire de poussées

arwenn

La fatigue de l’exercice mental a des répercussions sur notre physique :( J’ai rassemblé mes médocs dans une seule boîte cet aprèm, yen avait dans plein de sacs pharmacie un peu partout. Et ben pendant les 2h à faire des aller retour en fauteuil, tri, ect… mes jambes ne pouvaient plus bouger après. ...

arwenn

Bienvenue
Tu as commencé quand ton traitement et lequel as-tu choisi ? Le supportes-tu bien ?
J’espère que tu trouveras ici le soutien que tu attends.
A bientôt

arwenn

Chez moi non, mais comme le dit Margot, sûrement oui…

arwenn

L’oflocet fait aller faire pipi de toute façon. Donc ça, plus le fait que tu vas boire beaucoup + pour fluidifier tes urines, ça va dégager tinkiet.

Repose-toi, ça crève les infections urinaires…

arwenn

Je ne sais pas, si tu le dis. Mais ça ne va pas arranger ta constipation…
Un spasfon, non ?

arwenn

Il t’avait dit ça quand et dans quel contexte ?

arwenn

Le Lyrica c’est pour les douleurs neuropathiques, donc inutile pour ce que tu décris, qui ressemble à une poussée.
Si c’est gérable, autant éviter le bolus, c’est sûr

arwenn

arwenn

De mémoire, il y avait la famille de l’ofloxacine dans les « sensibles » de ton biogramme, ton médecin te confirmera.
Mais je n’ai pas compris, je croyais que tu avais pris oflocet dès le début, j’ai raté un truc…

arwenn

Oh non ! Je croyais que c’était réglé, je ne savais pas

Tu en as suffisamment de l’oflocet ?
J’en ai + que pour 1 cure d’avance. Je peux t’en envoyer si tu veux.

arwenn

Si c’est du MP, c’est que c’est du scred, alors ne mets pas les projecteurs sur nous …

arwenn

Hello
Je suis en SP avec poussees surajoutées et sous Kesimpta depuis 2022.
Bon ça ne m’empêche pas les poussées hein, mais on est tous différents comme tu le sais

JP avait donné plein d’infos techniques sur ce traitement sur un de mes posts je crois

Bonne lecture !

2328 résultats trouvés