Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

arwenn

Pas de nouvelles de tes relances ?

arwenn

Coucou Tant mieux si ça va mieux. En fait, je ne suis jamais « malade »… Mais les 2x où j’ai eu le covid, je n’avais plus de jambes du tout non plus. Quant à avoir froid, j’ai 21.5 chez moi depuis quelques jours, et le soir je suis gelée, j’ai ressorti mon gros plaid ;) Mais ce que tu décris ne m’ét...

arwenn

Salut
Tu es sacrément motivée

Je te souhaite de la réussite ! Tu es prête à retravailler en extérieur ?

arwenn

Et pourquoi pas Margot ?
Un endroit adapté où vous pourriez vous ressourcer un peu, et surtout changer d’air !

arwenn

Hello Khad

Tu as fait les démarches, c’est deja une bonne chose.
Essaie de rappeler l’assistante sociale en expliquant ton cas, peut-être effectivement qu’il peut y avoir un système mis en place en urgence ?

J’espère que ce n’est pas trop grave pour ton mari…

arwenn

Oh que oui

arwenn

Chartz2 a écrit : ↑02 sept. 2025, 00:38 C’est très efficace et sans aucun effet secondaire. Je ne pourrais plus m’en passer, comme les sondes urinaires.

Tout à fait d’accord

arwenn

Oui je te comprends. Quand y’a du monde, ça épuise, même si on a l’impression de ne pas avoir fait grand chose

arwenn

Je me force depuis hier à essayer de dormir dans mon lit . J’ai tenu 1h30 mais c’était 1h30 à côté de mon mari......qui ronfle C’est sûr que c’est galère de devoir y aller et d’en redescendre peu de temps après. J’imagine ta difficulté… Mais ça doit quand même sacrément te faire plaisir (et à lui a...

arwenn

Désolée si j’ai offensé avec mon post… Mais en le relisant, je n’y vois aucune once d’idée suicidaire Christof, et ce n’était d’ailleurs pas mon propos :( Je répondais juste en disant que oui c’est déprimant quand on est jeune et déjà mal en point, de se dire qu’on n’aura pas une retraite active com...

arwenn

Ah oui effectivement…

arwenn

Non, nous évoquons une réalité. Tu es bien placé pour le savoir (ah non pardon, tu n’as pas la sep)

Les Sep peuvent être pas trop chiantes. Et parfois, bien relou. Et comme dit Margot, y’a pas d’âge.

arwenn

Aucun d’entre nous, ou presque… et se le dire quand on est déjà bien dans la mouise à la quarantaine est encore plus dur… Mais il faut faire avec, nous n’avons pas le choix. Ya des moments où le moral est au plus bas (souvent) et d’autres où l’on se dit que c’est comme ça, que l’on doit composer ave...

arwenn

Contente pour toi aussi

arwenn

zoniko a écrit : ↑16 juil. 2025, 10:19 Je pars dans 2 semaines pour presque 2 semaines à Naples avec les enfants. je regrette un peu mon choix au vu de la chaleur. Mais bon ça se passera bien, faut que je m'occupe du guide ^^

Salut Zoniko,
Les vacances à Naples se sont-elles bien passées ?
Comment vas-tu aujourd’hui ?

arwenn

J’attends les infos de ceux qui ont une idée, je ne sais pas du tout. Il ne t’a rien dit de plus ?

arwenn

Bonsoir, Non ce n’est pas dans ta tête. Tu as une Sep RR. Elle est certes pour le moment plutôt discrète et c’est une chance :) mais c’est normal que tu te poses beaucoup de questions. J’ai envie de te dire que si tu n’as pas de séquelles, et outre le fait que la chaleur a pu te fragiliser cet été, ...

arwenn

Purée j’ai la mémoire qui flanche Christof, sorry…
Du coup, c’est peut-être Tamsulosine dont il t’avait parlé, ce que nous sommes pas mal à prendre en cas de rétention.

arwenn

Tu as déjà fait un BUD pour savoir si tu vidais complètement ?

arwenn

Ok, ce n’est donc pas parce que tu as dormi plus longtemps…
Démarrage de mictions difficiles, effectivement ça ressemble à un début de dysurie, mais ne tirons de conclusions hâtives.
Surveille ces prochains jours et semaines…

arwenn

Coucou Lune,
C’est beau !

arwenn

Et celui de 23h ne peut pas avoir un effet de réveils pipis plus fréquents ? C’est juste une question…

arwenn

Oui ouf, ça doit pas être simple dans le cas contraire…

arwenn

Mince… J’ai fait de l’urostim pendant plusieurs années puis l’ai arrêté. Triste constat que ça ne me servait à rien. Moi aussi je me réveille en général vers 4h une seule fois. Mais ça peut arriver que ce soit 2. C’est peut-être un épisode isolé, ne t’inquiète pas trop, attends de voir les prochains...

arwenn

Levcentre a repris toutes les molecules que j’avais en arrivant chez eux et la douleur allait crescendo et surtout le ropinirol et neurontin ça ne leur plaisait pas j’avais l-thyroxine fampyra dafalgan codéine ropinirol venlafaxine neurontin rivotril ibuprofen tamsulosine. Et j’étais sous rituximab...

arwenn

Les nuits redescendent à 13/14 ici. Mais même en laissant ouvert avec petits trous dans les volets roulants, ça fait pas baisser la température de dedans. A peine -0.6 au réveil par rapport au coucher. Et en aérant à 8h30 quand je me lève, ça fait redescendre de 0.5, pas plus… Donc ça remonte dans l...

arwenn

Effectivement, de la bonne vieille spasticité aux changements de position

J’espère que ce n’est que parce que c’est l’été…

arwenn

Tu vois que tu ramènes toujours tout à l’argent

arwenn

Pareil. Mais c’est excellent. Un quad en moins lourd…

arwenn

Je le faisais au début avec des lingettes 99.9% d’eau avant chaque sondage. Résultat, j’ai rapidement été toute irritée. Ils m’ont expliqué que se laver matin et soir suffisait. Une lingette de temps en temps si besoin (moi par exemple quand j’ai mes règles je le fais systématiquement avant de me so...

arwenn

Effectivement, les infections urinaires viennent le plus souvent du fait qu’on ne boit pas assez. Ou encore de certains médicaments (antibiotiques chez moi).
Par contre, il ne faut pas te laver chaque fois que tu veux te sonder, méfie-toi… tu as appris les auto-sondages ?

arwenn

Salut Lune Vraiment désolée pour tes chiens. Ce sont des moments de vie tellement tristes et difficile à traverser. Tu as du mettre du temps pour avoir la force d’enregistrer ces morceaux. Bravo à toi, tu chantes vraiment juste, on ressent tellement d’émotions dans ta voix, c’est très mélancolique e...

arwenn

D’accord !
Effectivement c’est chéro, la Mdph les couvre à hauteur de combien les déménagements deja ?
Ils sont rapides à valider le devis ?

arwenn

Salut,
Que tu aies le Covid ou pas, sachant ta pathologie, ton médecin ne t’a pas arrêtée en voyant ton état ?

arwenn

C’est très bizarre.
Ils ont compris que tu restais aux alentours de ce bled ?
Il doit bien y en avoir d’autres pour comparer…

arwenn

Et la Mdph du 44, elle accepterait sûrement ton financement pour déménagement vu que ta location actuelle n’est pas adaptée pmr… non ?

arwenn

Tant mieux Margot, c’est une bonne nouvelle

arwenn

Ça a vraiment l’air génial.
Deux passionnés au grand cœur !

arwenn

Il doit y en avoir plusieurs.
N’y en a t’il pas à la sécu ?

arwenn

Hello
Chez moi, les émotions et la fatigue jouent clairement sur ma spasticité.
Les traitements en cours n’y font rien de plus. Je dois attendre d’avoir dormi pour que ça se tasse un peu.
Donc du repos…

arwenn

Oh purée !

Morphine en comprimés ça n’existe pas ?

arwenn

Et là de suite, ça va comment ?

arwenn

Khadija a écrit : ↑27 juil. 2025, 04:47 Merci lélé é arwenn. Wi, jdois me mettre en relation avec 1 assistante sociale. Jvois ça lundi. Les assistantes sociales se déplace à domicile ?

Coucou Khad,
Quelles sont les nouvelles ?
As-tu contacté une assistante sociale ?

arwenn

Oui c’est une très bonne chose, ça nettoie/debouche. L’infirmière à domicile qui me posait les perfs pour bolus à domicile (avant le Medrol) me le faisait systématiquement avant et après. Bon je gardais le catheter 5 jours hein, mais le faisait dès la première journée. A aucun irm on ne me l’a fait ...

arwenn

Khadija a écrit : ↑30 juil. 2025, 18:19 Je vais répondre OK demain je les appelle

Re coucou
As-tu pu appeler aujourd’hui et avoir un premier contact qui va venir chez toi pour voir quels sont tes besoins ?

arwenn

Les urines épaisses, c’est signe de déshydratation. Normal qu’elles le soient le matin vu qu’on n’a plus as bu depuis la veille, d’où l’importance de se sonder au réveil. Et il faut boire assez régulièrement dans la journée pour fluidifier tes urines et te sonder pour tout éliminer ce que contient t...

arwenn

Salut Khad,
Tu n’as pas une chaise spéciale avec le pot dessous, pour des moments comme celui là ?
Quand tu auras fait les démarches pour aide à domicile, tu verras ça t’aidera pour plein de choses.

arwenn

Salut,
Bon courage à toi. Et comme Lélé, n’aie pas de craintes, les irm font peur la première fois, mais à part le bruit (qui moi ne me gêne pas du tout, il y a souvent un casque avec de la musique), ça passe tout seul

C’est important de les passer. Ça peut confirmer ou écarter un diagnostic

arwenn

Margot va se régaler. Tu lui donnes des sujets dignes de ses ateliers philo

arwenn

Non ils ne t’obligeront pas à faire ceux pour la grippe et autres, une fois que tu auras commencé Kesimpta.

Je ne voulais pas faire tous ces vaccins, mais ct la condition.

Et j’ai échappé à celui de la varicelle car je l’avais eu petite et j’avais des anticorps à la prise de sang

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