Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

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Une douche froide

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lélé a écrit : ↑14 juin 2025, 09:21 Vraiment désolée de lire çà
Je n’aurai jamais cru qu’il fasse aussi chaud dans cette région c’est dur à vivre
Tu ne saignes pas ?

Non je ne saigne pas. Heureusement…

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Hello, Je reviens sur le thème du post. Réveil à 2h du mat, pipi avec une sonde. Puis de nouveau à 4h une envie très urgente de pipi, j’ai fait 5 gouttes moi-même et l’envie urgente est passée et la sonde n’a ensuite rien sorti. J’ai donc pris un Oflocet, j’ai compris que j’ai une infection urinaire...

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Excellente nouvelle ! Te voilà soulagée !
Tu peux décompresser maintenant

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Ça doit être la Tamsulosine, comme beaucoup d’entre nous

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Courage Linette. S’il y a de nouvelles lésions, elles ne t’auront pas fait de mal, c’est déjà ça !
On y croit !

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Dis-lui au rdv de cette semaine. Elle va peut-être adapter.

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Lipoatrophie, jamais entendu ce mot, donc je dirais que non…

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Intra musculaire, rien qu’à l’idée, c’était niet du début.
Bras et fesses je n’ai jamais fait.

Donc ventre et cuisses pendant le Rebif.
Et que les cuisses avec Copaxone.
Et toujours que cuisses avec Kesimpta, mais là c’est une fois par mois donc ça va

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Je te comprends. C’est pénible quand c’est trop souvent :( D’autant que moi, le Rebif m’avait fait des boules dures genre petites billes autour du nombril. Donc avec Copaxone, je ne faisais que dans les cuisses… (dans les bras je n’ai jamais pu). Ces boules dans le ventre n’ont jamais disparu, même ...

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Je vais contacter mon aide juridique pour voir ce qu’ils en pensent…

Margot, est-ce que tu le confirmes qu’il y a un manuel fourni avec, qui explique la mise en route ?
Et l’entreprise qui te l’avait livré t’avait fait une mini formation ?

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Retour sur mon recours administratif reçu ce matin : pile poil la même réponse, mais un paragraphe sur le Motomed en +
Ça sort de je ne sais où. L’entreprise fait une mini formation aux particuliers. Et l’écran me paraît intuitif + il doit y avoir une notice …

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Margot a écrit : ↑10 juin 2025, 20:21 La seule aide, si je ne me trompe pas, est en effet le crédit d'impôt qui rembourse la moitié des frais. Et ma mutuelle me paie 30 heures de ménage par an. Donc l'un dans l'autre c'est pas mal.

Pour les mutuelles, je ne savais pas que ça existait.
Faudra que je me renseigne auprès de la mienne.

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Christof a écrit : ↑10 juin 2025, 19:25 Oui tu peux avoir de l’´aide pour le ménage par le département je crois (avec crédit d’impot) on peut même avoir le portage de repas je crois…

Oui mais cette aide sera à rembourser par tes héritiers après ton décès…

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La pch ne fonctionne pas pour le ménage m’a dit la Mdph…

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Quand vous aurez ensemble trouvé le bon dosage (ça ne se fera pas du premier coup), tu ne te sentiras pas forcément shooté comme tu dis. Tu auras l’esprit moins encombré et tu te sentiras plus apaisé. Reste qu’il faut continuer tes séances pour évacuer toutes tes craintes et voir l’avenir plus serei...

arwenn

Je me trompe peut-être, mais il me semblait avoir entendu un jour qu’on avait droit à un certain nombre de séances remboursées… à vérifier…

La mutuelle n’en prend pas quelques-unes ?

arwenn

Je pense que c’est une bonne chose.
C’est que tu as beaucoup de choses à sortir.
Chaque chose en son temps, elle va t’y amener petit à petit.
Dis-lui la prochaine fois que ça t’aiderait de la voir 2x par semaine. Si elle peut bien évidemment…

arwenn

Moi non plus je n’arrive pas à faire le deuil de qui j’étais, rassure-toi. Je suis en colère, frustrée… le simple fait de pouvoir marcher me rendrait heureuse, je n’en demande pas beaucoup. Et moi non plus je ne peux me résoudre à l’appeler « colocataire », c’est une squatteuse, impossible à expulse...

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Tu as peut-être des choses à régler avec toi-même d’abord, avant de pouvoir lâcher prise et ne plus avoir autant de colère en toi. Ces rdv vont t’aider j’en suis sûre. Et entre chaque, tu repenseras à des trucs, tu cogiteras, ça débloquera des choses, ça ne peut qu’être positif. Tu as un arrêt pour ...

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Que tu n’arrives plus trop à manger, c’est pas grave si ça ne dure pas longtemps, mais mange un minimum quand même et hydrate-toi bien par contre. Que tu aies pleuré devant ton ex ne fait rien qui dise qu’elle « a gagné ». Tu t’en fous de ce qu’elle pense. Ne t’occupe pas d’elle. Tu ne dois penser q...

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Bienvenue à toi

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Disons que c’est un premier rdv. Il en faudra d’autres pour exorciser tout ça.
C’est programmé ?
Aie confiance. Essaie de décompresser avec tes enfants si possible.
Reviens nous faire un rappel si tu as besoin

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Ils vont te changer les idées puisque j’imagine que vous allez faire des choses ensemble et interagir.
Ça va te faire du bien de penser un peu à autre chose à certains moments j’en suis sûre.
Courage, nous te soutenons du mieux que nous puissions dans cette période compliquée.

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D’accord. Super initiative

arwenn

Ce qui me ferait peur, c’est l’épuisement d’après piscine. Deja quand j’étais valide, les heures qui suivaient étaient dures. Aujourd’hui, je ne pourrais plus je pense.
Ça dépend des personnes.
C’est génial si ça te convient.

arwenn

C’est une très bonne initiative. Tu as fais le bon choix. Tu es courageux.
Ton rdv de cet après-midi donc, va te permettre de vider ton sac. C’est plus facile face à un inconnu.

arwenn

Bonjour,
Bienvenue.

As-tu un traitement ? Quels sont tes principaux symptômes actuellement ?

N’hésite pas à nous questionner si tu en as besoin

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Zoniko,
Ça me retourne le bide de lire ça.
Je ne peux que te conseiller d’appliquer le conseil de Lélé, et de passer ce coup de téléphone.
S’il te plaît, fais-le

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Salut, Rupture en pharmacies ? Je suppose que tu en as appelées plusieurs ? Hello, C'est national. Mais certaines pharmacies en ont en stock Ma pharmacienne a recherché la pharmacie la plus proche a en avoir en stock => elle est à plus de 100km de chez moi ! Elle peut peut-être se le faire envoyer ...

arwenn

Salut,
Rupture en pharmacies ? Je suppose que tu en as appelées plusieurs ?

arwenn

Et il faut combien de temps pour que ça fasse effet ? Me rend pas compte… si on veut adapter les horaires de prises…

arwenn

La différence du ressenti entre 4 et 5 comprimés me paraît démesurée…
Et comment expliquer qu’une plus grosse dose moins souvent, est plus efficace qu’une petite dose plus souvent (en gardant le même « grammage » total).

Bon je considère que je suis en test. Je ne peux pas juger sur une journée…

arwenn

Ouais carrément !
Mais même un peu avant 16h ça commençait.

Au coucher, j’ai le valium, donc ça ferait double usage…

arwenn

Aujourd’hui, je tente de revenir aux 4 comprimés (au lieu d’essayer les 4 et demi), mais en gardant le modèle de 5 comprimés que le centre p’avait recommandé. C’est à dire que moi je faisais 1-1-1-1 (lever, 11h, 14h, 16h). Eux m’avaient conseillé 1-2-2 (lever, 11h, 16h) Donc j’ai testé aujourd’hui 1...

arwenn

Ça dégoûte !

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lélé a écrit : ↑31 mai 2025, 21:40 Christof a raison tu peux tenter et si spasmes tu reprends
As tu déjà essayé un autre décontractant ?
Ah j’ai fait mes 8 jours d’antibio

Tant mieux ! L’infection est bien détruite comme ça

Il existe quoi comme remplaçant du Baclofene pour la spasticité, mais qui ne ramollit pas les jambes ?

arwenn

Donc je suis repassée à 5 aujourd’hui. Et je n’ai pas eu de spasmes. (Enfin pas en journée pour le moment, pour cette nuit je verrai…). Mine de rien, ça enlève un peu de fatigue de ne pas avoir à supporter tous ces sursauts douloureux… Par contre, jambes hyper molles :( Est-ce qu’il peut y avoir un ...

arwenn

J’ai pas pensé à la chaleur comme responsable… mais comme je suis fatiguée par ces spasmes, j’ai même dû mettre un sweat aujourd’hui alors qu’il a fait 37 dehors.

Lélé, je ne peux pas prendre un valium en journée, ça me ferait dormir direct…

arwenn

Hello à tous, C’est une horreur depuis que j’ai baissé à 4 Lioresal au lieu de 5 (ça fait donc 4 jours). J’ai des spasmes tout l’après-midi et des clonus ou dans le genre de la cheville gauche les nuits à partir de 4/5h du matin. Ça m’épuise tous des sursauts de jambe. Niveau tonus musculaire, il es...

arwenn

Ah ok, sorry, j’avais pas compris que tu parlais de ça.
Donc oui je te confirme que c’est le même calcul que pour une RC

arwenn

Hello
C’est bizarre, moi la Sécu a pris pour référence la moyenne de mes 10 meilleurs bruts mensuels sur ces 10 dernières années …

arwenn

Margot a écrit : ↑28 mai 2025, 13:39 Arwenn, ça va mieux avec la baisse de lioresal ?
PS : ne fais pas gaffe à mon avatar, c'est pour tenir CERTAINS en respect...

Je me laisse quelques jours pour me faire un avis

arwenn

Oui il y en a.
Car si tu dois par exemple te faire financer des aménagements chez toi, ils t’envoient un ergo pour qu’il évalue au mieux tes besoins.

arwenn

Bonsoir Laurent,
Bienvenue parmi nous.

Tes épisodes de ces dernières années ne t’avaient jamais amenés à consulter et faire des examens ?
Quel souci a fait que tu aies eu tardivement ce diagnostic ?

arwenn

Coucou
Impatiente aussi d’avoir ton retour. L’eau sera à combien ?

arwenn

Coucou, J’ai fait un post juste un peu plus haut. J’y suis depuis mi avril. Et ils me prolongent jusque mi juin. Je ne me vois pas me renforcer des cuisses comme lors de mon séjour l’an dernier, et j’ai eu un déclic hier soir : si c’était parce qu’ils m’ont fait augmenter le Lioresal quand ils m’ont...

arwenn

Ça va comment ce soir ?

arwenn

Idem Patrick.
Il y a des 2 dans ton exemple.
C’est courageux d’oser faire l’acte et de s’ôter la vie.
Mais c’est aussi accepter sa vulnérabilité et penser qu’on ne peut plus aller plus loin.
Il y a beaucoup à dire et à contre-dire dans ces deux façons de voir les choses.

arwenn

Aïe
C’est une infection urinaire !
Il ne faut pas attendre, surtout que tu ne vides pas l’urine. Appelle le 15 oui.
Le monuril n’a pas l’air d’avoir fait effet. Tu n’as plus d’oflocet sous le coude s’ils te valident d’en prendre ?

Du coup, tu n’as pas pu faire ton ecbu si rien ne sort…

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