Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Audrey.c

Lélé c'est tout à fait ça... je me dis que plus ça va avancé plus j aurais de mal et déjà là je le sens d avoir fort grossi bah je me sens clairement moins bien quand faut monter les escaliers ou même marcher et puis bon disons le physiquement quand je me regarde je me fais peur... sauf que jusqu'à ...

Audrey.c

Quelle chance de ne pas grossir! Bon moi c'est de famille déjà de base mes grands parents maternelles, ma mère, mes soeurs on est tous en surpoid depuis toujours... Heureusement pour moi je n'aime pas les bonbons ni le chocolat mais bon ma passion pour le fromage, le saucisson et l'apéro ne m'aide p...

Audrey.c

SPACE45 a écrit : ↑13 sept. 2019, 10:24 Mes photos sont trop lourdes, ca ne passe pas

Moi pour que ça passe, je les mets sur fb je les enregistre sur le tel et ensuite elles ont la.bonne taille

Audrey.c

Coucou, je vous rejoins les filles... mais que c'est dur... là je pense à une petite glace canistrelli sauce nutella

je suis une cause perdue..

Audrey.c

Salut tout le monde, décidément lélé on a tout en commun... moi aussi il faut que je perde du poid, ça en devient plus possible et alors depuis que j'ai commencé aubagio +15kg encore dont 10 en l espace de 2 mois, je désespère... Ma mère et ma soeur se sont fait mettre un anneau et ça à très bien ma...

Audrey.c

Milie35 a écrit : ↑10 sept. 2019, 17:35
Même pas peur blague à part , ça ne doit pas être une lecture très reposante mais très enrichissante...

Non ce n'est pas très reposant mais j'aime beaucoup certaines de ces sitations

Audrey.c

Alors moi en ce moment je suis en mode philosophie... je lis Nietzsche, sinon j'adore aussi tout ce qui est historique et les thrillers

Audrey.c

salut Audrey, Hello. Au niveau des traitements, il y a 3 niveaux c'est ça ? (On ne m'a rien expliqué à ce niveau non plus...) euh, oui, il parait ! bah pareil, on m'a rien expliqué non plus ! .....ils distillent les infos au compte goutte et informent sur le moment présent ! Je me coucherais moins ...

Audrey.c

Tiens flog petites photos de saint guilhem le désert

: FB_IMG_1568058944326.jpg (61.12 Kio) Vu 3621 fois

: FB_IMG_1568058950600.jpg (57.45 Kio) Vu 3621 fois

Audrey.c

Hello.
Au niveau des traitements, il y a 3 niveaux c'est ça ? (On ne m'a rien expliqué à ce niveau non plus...)

Audrey.c

Ah j'ai dis anesthésie générale en rigolant mais je ne savais pas que c'était possible! En tout cas je refuserais d'avoir des débutants qui s'entraînent sur moi maintenant . Pour le cap emploi si j'ai tout compris, il faut déjà avoir été reconnu travailleur handicapé pour faire la demande de reconve...

Audrey.c

Bon bah voilà rdv fini, elle m'a sortie le même dossier que celui que j avais imprimé et m'a dit faut juste lire et remplir....

Audrey.c

Et pour le travail je compte bien en changer, mais comme je le disais avec mon hospitalisation qui arrive c est un peu compliqué d'arriver dans un nouveau job et de dire bon bah dans un mois je pars à l hôpital... et j'ai posé des vacances en novembre décembre donc je voudrais en profiter avant de p...

Audrey.c

Bon alors je préviens je vais encore pousser un coup de gueule! Les médecins qui pratiquent des PL à vif sont des connards finis qui devraient commencer par s'exercer entre eux, histoire de savoir ce que ça fait et connaitre un petit syndrome post PL. :twisted: :twisted: :twisted: :twisted: Qu'on s...

Audrey.c

Ah moi aussi j'ai des chevaux. Ils ne te manquent pas trop? tu faisais quoi avec eux? :D J'ai un trotteur avec lequel je faisais du trec, mais il est devenue ataxique il y a 3ans donc je l'ai mis en retraite il à 21ans maintenant je l'ai depuis que j'ai 12ans c est assez dur de ne pas l'avoir avec ...

Audrey.c

Bon je me lance. Salut, Audrey, sois la bienvenue parmi nous, tu y as toute ta place ! J'ai lu ton histoire et tes histoires et, si je devais me trouver dans une situation comme la tienne, je la jugerais tellement intolérable que j'emploierais toute mon énergie à la corriger. J'ai cru comprendre qu...

Audrey.c

lélé a écrit : ↑30 août 2019, 22:10 Audrey crois moi le kiné est ton nouvel ami

Pour ça il faut déjà que je change de boulot car là même si je voulais je ne sais pas quand je le caserai je suis au boulot du matin au soir 6jours sur 7.

Audrey.c

De toute façon on ne choisit pas, donc je vis un peu au jour le jour moi et on verrz bien

Audrey.c

Et pour l'éventuelle tumeur, le mot fait très peur mais ça m'étonnerait beaucoup que les toubibs t'ai laissée toute seule dans la nature si longtemps et sans programmer d'autres examens si il y avait eu un gros doute là dessus... Oh bah plus rien ne m'étonne... honnêtement je pense que le véto de m...

Audrey.c

Le reste ça va je ne suis pas une grande stressé de la vie en générale, j'ai tendance à prendre les choses comme elles viennent de toute façon nous n'avons pas le choix. Je pense que ça se compliquera un peu dans ma tete si on me confirme la possibilité de tumeur et dans le futur si je venais à ne p...

Audrey.c

Ouf j'espère car là j'ai eu le droit à un étudiant qui n'y arrivait pas, ça à durer 45min, le liquide ne voulait pas couler du coup il arrêtait pas de retirer et de renfoncer l'aiguille. Le doc à part me dire pleurez pas vous me faîtes mal au coeur. En plus ils m'avaient dit que ça ne faisait pas ma...

Audrey.c

Rassures toi mais dis toi aussi que ton nouveau neuro va tout reprendre à zéro C'est bien ce qui me fait peur... en tout cas si on me m'envoie encore un étudiant pour que je serve de cobaye je refuserais. Dans ma première ponction lombaire ils ont déjà trouvé une myelite, inflammation et bande olig...

Audrey.c

Je mets ça ici, pour ceux qui sont atteints depuis plusieurs années, est ce qu'on doit faire des ponctions lombaires régulièrement ?
C'est un peu ma hantise quand je vais retourner à l'hôpital ça... j'ai eu tellement mal la première fois

Audrey.c

Quelle horreur ce genre de médecin plein de courage à toi. Est ce qu'il est possible d'avoir rdv mais avec une autre personne? Ça me rappelle il y a bientôt 4ans, je me suis faite attaquée par mon chien (celui que j'avais avant) le cane corso de 50kg à eu raison de moi et me voilà à l'hôpital les 2 ...

Audrey.c

Rdv avec l assistante sociale mercredi prochain

Audrey.c

C'est à faire au moins une fois dans sa vie !

: FB_IMG_1547425071785.jpg (44.5 Kio) Vu 3214 fois

: FB_IMG_1566944502252.jpg (152.49 Kio) Vu 3214 fois

: FB_IMG_1553004432878.jpg (46.15 Kio) Vu 3214 fois

Audrey.c

Oui c'est top en moto et puis tout est beau ici

: FB_IMG_1555161519898.jpg (47.88 Kio) Vu 3238 fois

Audrey.c

: FB_IMG_1566945866477.jpg (71.1 Kio) Vu 3244 fois

: FB_IMG_1566943742741.jpg (21 Kio) Vu 3244 fois

: FB_IMG_1566944647878.jpg (46.27 Kio) Vu 3244 fois

Audrey.c

Quelques photos de chez moi pour ceux qui ne sont jamais venue en corse. Photos que je prends pendant mes promenades tant que je peux encore profiter d'en faire.

: FB_IMG_1566946011806.jpg (48.38 Kio) Vu 3244 fois

: FB_IMG_1566946093358.jpg (127.16 Kio) Vu 3244 fois

: FB_IMG_1566946132163.jpg (142.16 Kio) Vu 3244 fois

Audrey.c

Hello, voici mes bébêtes
Ovni mon chien qui a 3ans et mino mon chat qui a 9ans. J'ai aussi 2 chevaux mais ils sont restés à reims avec ma mère.

: 20190129_232128.jpg (341.36 Kio) Vu 4178 fois

: FB_IMG_1548059948000.jpg (60.62 Kio) Vu 4178 fois

: FB_IMG_1548891019569.jpg (43.92 Kio) Vu 4178 fois

Audrey.c

D accord bon je vais lui demander ça alors. J appellerais demain pour avoir rdv avec assistante sociale. A votre avis j attends l hospitalisation avec le dr pelletier ou pas?

Audrey.c

Bon je sors de chez le médecin, qui lui pour le coup est très compréhensif. Il est ok pour me faire les papiers pour la demande de travailleur handicapé et même d autres si besoin . Il m'a juste dit de voir l assistante sociale avant pour qu'elle m'aide et qu on fasse bien les bons papiers et qu'il ...

Audrey.c

Les règles abondantes sont un effet secondaire fréquent de l'aubagio. par contre, l'irrégularité de tes cycles non. Il faudrait consulter ton neuro et ton gynécologue. Je ne connais pas ta situation personnelle mais Aubagio n'est pas du tout compatible avec une grossesse et a une durée de vie très ...

Audrey.c

Bonne idée j'adore la photo

Audrey.c

bilan : j'ai un bien meilleur transit et j'ai perdu 10kg Moi je ne prends que aubagio je n'ai aucun autre traitement et même niveau contraception j'ai tout arrêté il y a un peu plus de 2ans. D ailleurs depuis que je prends aubagio mes règles c'est devenue du grand n'importe quoi... ce n'est plus du...

Audrey.c

D accord merci beaucoup. Je vais faire comme ça si ça peut m'aider. J'ai fais une liste de tout ce qui va pas en ce moment et ce que je dois demander au doc cette aprem, la liste est longue...

Audrey.c

Salut, je suis sous aubagio depuis janvier 2019 et j'ai fais ma première poussée en février 2018. J'ai refais une poussée début de l'été en juin avec fourmillements et parasthesie du cou jusqu'aux pieds. Sinon pour moi les effets secondaires sont principalement la fatigue et la diarrhée h24 qui devi...

Audrey.c

Je vais sûrement faire ça alors, demain j'ai rdv chez mon médecin généraliste, reste à trouver une assistante sociale

Audrey.c

:D ah, tu fais partie de ceux qui sont entré dans le monde de la neuro en force La SEP n'est pas une maladie de l'urgence, en cas de souci, tu auras le temps d'aviser selon le retour du neuro qui te suis de retourner sur marseille, ou même sur bastia.....le protocole pour une poussée reste le bolus...

Audrey.c

Moi niveau douleur ça va à peu près pour le moment, je commence seulement à avoir des crampes dans les jambes et des fois ça me lance fort d un coup. C est surtout la fatigue et le fait quz je perds la tête complet en ce moment... mais je ne suis jusqu'à maintenant jamais allée voir mon médecin pour...

Audrey.c

Pouu c est costaud le dossier mdph!! Moi qui adore faire des papiers... Je vais voir pour prendre rdv avec mon medecin generaliste. J'espère qu'il estimera que mon état est suffisant pour faire une demande

Audrey.c

Bonjour ce ten. C'est tout à fait ça ! Sauf que sur le moment à part mettre mise à pleurer en me voyant finir ma vie dans un fauteuil c est tout ceux à quoi j'ai pensé... et alors quand j'ai vu ce truc de tumeur... que personne ne cherche à savoir ça m' exaspère ... Tout le monde dans mes amis et fa...

Audrey.c

Ici c'est tout le monde fait comme il veut. Pour certaines choses c'est bien et pour d'autres non. Par exemple au travail je troque les sushis gratos contre pas d'amande parce que je ne paye pas le parc mètre mdr bon j'ai fini par acheter une moto car c'est trop difficile de trouver une place pour s...

Audrey.c

Bonjour marie L je vais aussi être hospitalisée à la timone et suivie par le professeur pelletier. J'attends ma date de rdv ils doivent m appeler. Et la corse oui c'est le top j'ai l'impression d'être en vacances toute l'année bon si je travaillais moins ça serait mieux car au final je peux profiter...

Audrey.c

A "super" car je me suis dis si a chaque fois qu'on est très fatigué au point de devoir s'arrêter et qu'on à 3 jours de carences financièrement ça va devenir très dur... Après je ne suis pas du genre à abuser des arrêts mais en ce moment ça devient vraiment dur pour moi d aller bosser même...

Audrey.c

Bonjour marie, merci à toi. Je vais essayer de m'occuper de faire ces demandes demain (je suis en repos le lundi) et de me renseigner un peu sur tout ça. J'ai hâte d'avoir mon rdv à marseille pour en savoir plus et aussi enfin qu'on cherche pour cette histoire de lésion tumorale

Audrey.c

Bonjour gollum, Pour moi ça à commencé un matin en me réveillant avec une partie du ventre toute endormie et des fourmillements. Je me suis dis que j'avais du mal me mettre pour dormir et que c'était ça comme ça me le fait souvent dans les bras. Je suis partie travailler et 2/3h plus tard j'avais to...

Audrey.c

Bonjour defcom et merci pour le lien, que je puisse vous partager les photos de chez moi qui font penser aux vacances toute l'année

Audrey.c

Oui vivement j'ai hâte. En ce moment j'ai très souvent mal à la tête au niveau des yeux et mal aux yeux tout court d'ailleurs ça me gêne et me gratte j'ai beau mettre des gouttes rien n'y fait mais je ne sais pas si ça à un rapport avec tout ça. Puis il faut le dire je suis un peu anti medicaments e...

Audrey.c

Lélé ma première hospitalisation était à reims, je suis originaire de là bas et oui 2 semaines en neuro. Pour les 60h malheureusement je n'ai jamais de chance je tombe toujours sur des patrons bizarres... Pour le traitement je suis sous aubagio. Je n'ai pas la perte de cheveux comme beaucoup on dit ...

310 résultats trouvés