Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Audrey.c

Pouuu c est complexe le corps humain quand même. Bon alors quitte à poser des questions, j'ai pas trop compris ce que c est T1 T2... Sinon hs je viens enfin d avoir la prevoyance de ma mutuelle et ils ne veulent pas m assurer pour une prevoyance complètementaire pour le salaire en cas d arrêt dû à l...

Audrey.c

Merci Nostromo pour tes liens, c'est super intéressant j'ai tout lu (à part l'anglais je comprends pas grand chose...)
Bon avec tout ça les trous noirs ça à pas l'air terrible quand même, ça à grillé là dedans...

Bon je vais essayer de dormir, j'ai de nouveau du mal à dormir depuis un moment

Audrey.c

Oui je vous mettrais ça. Ça fait presque 10ans que je le veux ce tatouage mais maintenant il sera 2 fois plus significatif

Audrey.c

Coucou, je vais me coucher moins bête ce soir! J'apprends plein de trucs avec vous.
Et questions peut-être bête mais on entend parler de tâches blanches hypersignaux et de plaques. Est ce que ces plaques sont la même chose que les tâches blanches ou est ce que ce sont 2 lésions différentes ?

Audrey.c

FLOG59200 a écrit : ↑05 nov. 2019, 10:54
Audrey.c a écrit : ↑04 nov. 2019, 21:44 5 je suis chez le tatoueur. Ça va passer trop vite, ça sera pour une prochaine fois sinon
Tu vas faire quoi comme tatouage ?

: FB_IMG_1572977820881.jpg (16.23 Kio) Vu 5118 fois

Coucou, je vais faire cette peinture de frank frazetta en noir et blanc sur tout le mollet

Audrey.c

Ahah spécial triple épaisseur lélé. Bon on va bien arriver à se croiser nous quand même, j arrive à reims le 28 ou 29 je pense et je repars le 5. Le 4 et 5 je suis chez le tatoueur. Ça va passer trop vite, ça sera pour une prochaine fois sinon

Audrey.c

Oui honnêtement ce n'est pas le coin que je préfère c'est trop station touristique moi j'aime l'authentique plus dans les terres après je passe plus de temps en camargue mais bon c'est pratique d'avoir un pied à terre dans le coin on va pas se plaindre quand même et puis ça permet de voir le papy qu...

Audrey.c

C est où Châtillon ? Région parisienne? Moi je serais dans le sud à ces dates entre narbonne et perpignan Hello audrey.c ! Comme j'aimerais y être, d'autant plus que j'ai été privé cet été du village où nous avons l'habitude d'aller et de tous nos amis qui y vivent où qui y passent leurs vacances, ...

Audrey.c

Oui pour l'instant c'est canapé, feuilleton de Noël

et je vais chez le kine au moins 4 fois par semaine pour faire étirements et sport

Audrey.c

C est où Châtillon ? Région parisienne? Moi je serais dans le sud à ces dates entre narbonne et perpignan

Audrey.c

D accord, merci partrick c est pour ça que je n'ai pas du trouver grand chose. J attends que la rqth soit validé pour aller chez cap emploi. C est dans la rue à côté de chez moi en plus pratique

Audrey.c

Tu as eu le cérébral mais tu as fais le médullaire ? Et as tu fais un scanner pulmonaire ? Jamais entendu parler de trou noir non plus à part sur moi. Peut-être le cerveau qui est vide à cet endroit ahah Alors pour les irm c'est mit que c est le résultat de la cérébrale et médullaire. J'en ai fais ...

Audrey.c

Je suis là, je vous lis régulièrement mais je n'écris pas tout le temps, ma petite soeur était là en vacances depuis 2 semaines. Comme j'ai rdv avec le neuro dans 11 jours je vais attendre de le voir pour mes symptômes à part si ça s'aggrave trop, je croise les doigts que non Je te mets mon compte r...

Audrey.c

Mais la restauration si tu aimes ça tu peux trouver un poste adapté Tu as eu les résultats de ton hospitalisation ? La restauration je fais ça parce que ça amène le salaire mais c'est tout. J'aime le contact avec la clientèle, en général je passe bien avec les gens mais devoir courir partout se sou...

Audrey.c

Un petit coucou, voilà un mois que j'ai eu ma dernière poussée, je suis sensée reprendre le boulot jeudi mais après un rdv avec mon médecin pour voir un peu ce que ça donne il préfère que je reste en arret jusqu'à mes vacances qui sont dans 3 semaines. Je ne sens toujours pas le dessous de mes pieds...

Audrey.c

Hello, je vais suivre ce post aussi vu que je suis en plein dedans. Enfin j attends la décision à ma demande de rqth pour voir avec cap emploi comme vous m avez dit. En attendant j'ai regardé les offres d'emploi "handicapé" voir un peu ce que je trouvais sur internet et franchement ça fait...

Audrey.c

Salut flog, je viens de déposer ma demande cette semaine moi. Il faut le certificat du médecin. Bon tu remplis tes 20 pages mais au final y a pas mal de truc qui ne nous concernent pas et j'ai joints tout mon dossier médical et compte rendu du kiné vu que j'y vais plusieurs fois par semaine maintena...

Audrey.c

J espère bien devoir m arrêter le moins possible, je touche du bois.

En tout cas merci pour vos conseils et renseignements

Audrey.c

Audrey.la Secrétaire de ton neuro est sympa mais parle vite je trouve Je trouve aussi qu'elle parle un peu vite... mais bon j'ai bien conscience qu'entre ce qu'elle dit et ce qui est vraiment faisable... mais je suis poli je réponds ahhhh okkkk. Dans tous les cas c'est le neuro qui jugerait ça et n...

Audrey.c

Hello ! bonne surprise d'hier : j'ai bien reçu un virement correspondant à mon allocation handicap versée par ma mutuelle, ce n'est pas mirobolant du tout, mais le récapitulatif fait apparaître en plus une somme non négligeable à laquelle je ne m'attendais pas. Elle correspondrait à une aide versée...

Audrey.c

Tout est fait pour qu ils en versent le moins possible à la fin de tte façon... je connais que cette assurance que par le prêt immo car je devais acheter il y a 2ans et puis suite à une mésaventure j'ai voulu faire construire puis j'ai faillit me retrouver à perdre gros du coup j'ai tout abandonné. ...

Audrey.c

Ah je connais pas ça à part quand on demande un prêt immo. Pour l instant je cherche juste pour avoir un complement de salaire en plus des IJ dr la sécu en cas d arrêt maladie en espérant en avoir le moins possible...

Audrey.c

Merci pour ton retour bashogun, Oui je me renseigne sur mes contrats déjà existant voir ce qu'ils proposent un peu, (j'ai tellement de paperasse à faire que un petit peu tous les jours mdr ) J'ai plusieurs mutuelles car bah celle du travail est obligatoire malheureusement... et ayant déjà été embêté...

Audrey.c

Bonjour à tous, Je viens un petit peu aux renseignements car avec tout ce qu'on trouvent j'ai du mal à m'y retrouver. En discutant avec ma mère on s'est dit qu'il serait peut être judicieux que je prenne une prévoyance complémentaire pour avoir un salaire digne de ce nom si je venais encore à être a...

Audrey.c

Super intéressant ce tableau :D ça va sûrement m'aider vu qu'ils m'ont parlé de peut être me changer de ttt. Si jamais ça peut t'aider. Pour mon cas première poussée en février 2018, diagnostiquée fin août 2018. J'ai commencé aubagio 1×par jour en janvier 2019. Effets secondaires pour ma part, forte...

Audrey.c

C'est ça moi je veux pas tout arreter... jr veux juste pas être en galère financière quand par moment je ne peux pas travailler mais sinon temps que je peux je ferais.
Bon me voilà rentrée à la maison. Encore 2 semaines de corticoïdes en comprimés à prendre

Audrey.c

Bloub a écrit : ↑09 oct. 2019, 23:24
Audrey.c a écrit : ↑09 oct. 2019, 20:49
lélé a écrit : ↑09 oct. 2019, 16:38 Euh c'était quoi ce papier ?
Les directives anticipées
C’est marrant, on m’en a parlé récemment... Mais ils le proposent systématiquement en cas d’hospitalisation maintenant ?

Heumm je ne sais pas du tout, c'est la première fois qu'on me sors ce papier

Audrey.c

lélé a écrit : ↑09 oct. 2019, 16:38 Euh c'était quoi ce papier ?

Les directives anticipées

Audrey.c

Profite de te reposer Et le moral ça va comment ? Le moral ça va, ce qui m'a fait bizarre l autre jour c est de devoir remplir le papier sur la façon dont je veux en finir si un jour je devenais trop mal en point... mais bon c est passé sinon le reste ça va je suis juste fatiguée. Je devrais sortir...

Audrey.c

lélé a écrit : ↑09 oct. 2019, 12:15 2 lésions actives ?

Apparemment non pas actives, elle m'a juste dit 2 nouvelles lésions depuis ma dernière irm mais que j'ai bien refait une poussée. Elle prevoit de m'arrêter 1 mois à ma sortie

Audrey.c

Je viens de voir un nouveau médecin, ellr a l air pas mal. Donc résultat de l irm, 2 nouvelles lésions

Audrey.c

Le dossier pour la rqth je suis entrain de le faire, j avais prevu de le déposer hier... ça attendra ma sortie. Bosser me dérange pas quand c'est dans de bonnes conditions de mais là j'ai hâte d'arrêter de critiquer mon patron mdr mais si je pouvais juste faire des activités sympa et avoir assez d a...

Audrey.c

700€ max? Je ne comprends pas Catégorie 2 c'est Plus et on ne te met pas comme ça en 2 t'inquiètes Catégorie 1 ok Pour la complémentaire il faut que tu regarde ton assurance complémentaire de ton.boulot Je vais changer de boulot du coup je me suis dis que c'était peut être pas le mieux de prendre s...

Audrey.c

700€ max? Je ne comprends pas Catégorie 2 c'est Plus et on ne te met pas comme ça en 2 t'inquiètes Catégorie 1 ok Pour la complémentaire il faut que tu regarde ton assurance complémentaire de ton.boulot Je vais changer de boulot du coup je me suis dis que c'était peut être pas le mieux de prendre s...

Audrey.c

Ah j'étais entrain de parler de ça avec ma mère, est ce que vous avez des complètementaire santé qui sont pas mal et pas trop cher et qui prennent en charge les complètement de salaire? Car pour l'instant je n en ai pas et ma mutuelle ne prend pas ça en charge, du coup je vais me renseigner pour ça

Audrey.c

Catégorie 2 plus besoin de travailler Oui c'est ce que je voyais, mais ils disent max 700€ de revenue :shock: je paye mon loyer avec ça mais pas plus. Et puis je me sens capable de bosser encore, seulement je veux plus bosser 13h par jours ni debout. Un truc tranquille quoi qui me permette de vivre...

Audrey.c

Salut Audrey, Désolée d'apprendre ce qui t'arrive... Tu as commencé les perfs de corticoïdes? car ça pourrait expliquer le peu d'heures de sommeil... bien que seul le stress que tu subis actuellement serait suffisant pour des insomnies. Je ne suis pas très calée pour les catégories à la Mdph mais t...

Audrey.c

Ah mince, tu es en poussée Audrey :( comment ça va du coup ? Tiens nous au courant des suites, hein ?! Ça faisait une dizaine de jours que j avais des fourmis et les jambes un peu engourdies tous les jours un peu plus fort, vendredi ça à commencé dans les mains un peu aussi quand je suis allée chez...

Audrey.c

Ah mince, tu es en poussée Audrey :( comment ça va du coup ? Tiens nous au courant des suites, hein ?! Ça faisait une dizaine de jours que j avais des fourmis et les jambes un peu engourdies tous les jours un peu plus fort, vendredi ça à commencé dans les mains un peu aussi quand je suis allée chez...

Audrey.c

@ Audrey, c'est presque dommage de s'approcher si près de Paris pour renoncer a un apéro ...une fois retournée en Corse, c'est sur que t'aura une super bonne excuse pour rester dans tes beaux paysages :mrgreen: Mais une fois la bas je suis partante pour l apéro! Bon pour l'instant je regarde mes be...

Audrey.c

Coucou, ça aurait été avec plaisir mais je reviens à reims que fin novembre moi. J espère une prochaine fois

Audrey.c

Le billet de bateau fait parti des remboursements ? J'en doute et l'accompagnant n'est pas remboursé Si je prends le métro et le tramway pour aller au CHU et si.mon mari vient c'est mon ticket de remboursé et ils ne demandent pas celui de mon mari Peut être qu'il faudrait que tu appelles la CPAM po...

Audrey.c

Humm question que ma mère vient de me poser... mais du coup il va falloir que je prenne 2 billets de bateau ? Un pour moi et un pour mon passager imaginaire... sinon ils vont bien voir que j'y vais seule lors des remboursements

Audrey.c

D accord merci lélé parce que je me vois mal demander à ma mère de poser une semaine ss solde pour la faire venir à bastia alors qu'elle est à reims tout ça pour me regarder dans une chambre hopital alors que je peux y aller seule...

Audrey.c

Bonjour, je ne sais pas si j'ai fais le poste dans la bonne catégorie. Petite question, je regardais sur le site ameli les indemnisations, prises en charge pour mon hospitalisation prévu à marseille. Et il est mentionné pour quand on prend sa voiture ou les transport en commun "Lorsque je me re...

Audrey.c

Bonjour jeremydurhone,
As tu regardé sur ton compte ameli si l ALD est mentionnée ?

Audrey.c

Bonjour Nathalie, bon je ne suis pas au même stade alors je ne pourrais pas dire grand chose mais un petit message de soutiens pour le moral

Audrey.c

Bienvenue
Moi même nouvelle depuis peu, c'est cool ce forum tu y trouveras plein de réponses

Audrey.c

C'est sur que 15 kg en 3 mois, on peut se poser des questions ! tu as remonter l'info ? je comprend que ça doit te faire bizarre c'est super rapide :shock: Oui j'ai prévenue le neurologue et mon médecin généraliste. Le neurologue m'a répondu "ah bah oui c'est le traitement qui fait ça, il faut...

Audrey.c

C'est sur que vu comme ça c'est plus facile, mon copain me dit de me fixer l'objectif sur plusieurs années mais c'est chiant depuis que je suis née je dois faire attention. Par exemple je mange en petite quantité pendant une semaine (c'est déjà devoir se forcer à faire attention quand on a pas l'hab...

310 résultats trouvés