Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Audrey.c

Un petit coucou à tout le monde, je viens vous mettre les nouvelles concernant mon cas sur ma presentation. Donc ça y est j'ai enfinnnn mon rdv à Marseille, le 16 janvier. Série d'examens, on va choisir mon nouveau traitement et commencer le procédé d'élimination d aubagio. Ensuite je devrais y reto...

Audrey.c

Coucou tout le monde, je viens vous montrer mon mollet fini. Il est top, il va s'éclaircir en cicatrisant ça sera encore plus beau. Premier jour on a fait 6h, ça a été nickel mais hier j'ai dégusté... 8h de taf à la fin j'ai fini accrochée au fauteuil lol mais on est des guerrières ! FB_IMG_15756676...

Audrey.c

Petite avant première de ma première séance. Bon il est pas fini, on voir encore un morceau du calque. 6h de taf pour ce premier bout et encore au moins la même demain.

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Audrey.c

Coucou, lélé c'est marrant tous ces points en communs qu'on a, bon moi c'est moi qui adore le métal et rock n roll en général mais le bon vieux rnr pas les trucs de nos jours. Après je m habille "normalment" on dira, je ne suis pas très portée sur la mode pour ne pas dire que je suis une n...

Audrey.c

Hello, Ma passion depuis toute petite c'est l'équitation enfin les chevaux en général on dira, j'en ai 2 à moi mais ils sont en retraite maintenant et je ne peux plus monter mon doudou depuis 3ans car il est devenu ataxique. Sinon j'aime beaucoup la photo, j'en fais pas mal lors de mes promenades, j...

Audrey.c

Bienvenue à toi jeanne, tu es au bon endroit pour avoir réponse à toutes tes questions et dans la bonne humeur

Audrey.c

Pour tes peintures de guerre c est vrai qu'on vit dans une société où tout ce qui sort un peu du cadre est mal vu, moi je trouve ça cool. Je n'ai pour ma part pas peur de sortir des sentiers battus et je me moque complètement de ce que les gens pensent de moi donc je fais ce qui me fais plaisir et c...

Audrey.c

Bsr ! D'abord, merci pour vos réponses. Maintenant, pour moi, un tatouage c pas un simple dessin.. Derrière, se cache une signification. Une "histoire" propre à chacun de vous.. C beau !.. Chapo à vous (les personnes tatouées) ! Il fo savoir être patient. On peut se faire tatouer jusk'a c...

Audrey.c

Je viens de reims alors la chaleur c'est carrément pas ça mais depuis 10ans je vais dans le sud régulièrement vu que j'y ai mon copain. Au début c'était dur... passé les 25°C c'était la canicule pour moi et quand on allaient promener franchement je ressemblais à un chien qui marchait le long des hai...

Audrey.c

C'est tout mignon flog

Audrey.c

Mdr tout ça grâce à moi qui confond un corps calleux avec un corps caverneux quand même

vous avez remarqué comment je vous glisse ça ni vue ni connus dans une phrase pour en arriver à parler de kiki

Audrey.c

Est-ce que certains constatent qu'avec l'activité physique (et surtout l'entraînement, encore et encore...), ils arrivent à voir retarder le phénomène d'Uhthoff ? Dans des petits jours comme aujourd'hui, ce dernier est apparu assez rapidement (principalement sur mes problèmes visuels) alors que je ...

Audrey.c

J'ai hâte de voir ton futur projet lélé

Audrey.c

Ça a l'air sympa, moi j'adore le pain perdu

Audrey.c

Pardon Audrey si c’est indiscret, mais ça renvoie à quoi l’année 1967 ? C'est l année de naissance de ma mère. Mes soeurs voulaient qu'on se fassent un tatouage en commun donc on a choisi l'arbre qui pour moi symbolise la vie la renaissance et ma soeur à voulu rajouter l année de naissance de notre...

Audrey.c

FLOG59200 a écrit : alors flog tu nous montres tes beaux coloriages

Audrey.c

Mdr je crois qu'il n'y a rien à faire, quand on est pas sportif dans l'âme et bien on est pas sportif c'est tout... moi c'est pas mon truc non plus... j'aime juste aller marcher quand le paysage est beau. Des fois je me lève le matin jme dis tiens j'ai envie d'en chier aujourd'hui et je pars me fair...

Audrey.c

Bon on peut mettre que 3 photos par publication alors la suite. FB_IMG_1574715766552.jpg On le voit moyen sur tout le haut de la poitrine. J'en ai un autre dans le dos mais pas de photo, c'est une roue solaire avec le dieu odin sur son cheval et semaine prochaine tout le mollet avec mes guerriers FB...

Audrey.c

C'est encore moi...
Flog comme tu voulais un poste sur les tatouages je l'ai créé. Alors pour tout ceux qui veulent nous mettrent leur oeuvres c'est ici.
Je vous mets des photos de certains des miens pour commencer

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Audrey.c

Et pourtant elle est pas blonde!
J'ai trouvé celle là qui m'a fait rire

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Audrey.c

Heureusement que certains comprennent tout ça mieux que nous pour nous le réexpliquer. La dédicace mdr la dernière fois je posais des questions sur mon compte rendu d irm mais je ne l'avais pas sous les yeux, et au lieu d'écrire corps calleux j'ai ecris corps caverneux.... forcément c'est pas situé ...

Audrey.c

Bonsoir Audrey. Je vois que tu as des projets pour gérer ta sep...Mille souhaits pour toi que cela réussisse et que tu trouves ton équilibre avec cette maladie...A plus. Juju J'essaie de faire au mieux pour que ça aille, après je vis un peu au jour le jour, tout moi ça... En tout cas merci pour vot...

Audrey.c

Mon rêve la campagne, quand je suis partie vivre en corse j'ai dis mon rêve serait d'être au fin fond de la montagne avec des chèvres. Mais c'est vrai qu'après niveau déplacement c'est pas toujours pratique. Apres si tu as les moyens tu peux envisager d investir dans un ou deux matériel pour faire d...

Audrey.c

Moi j'ai dit adieu à ma solitude le jour où je me suis mis en couple et surtout depuis que j'ai 2 enfants... RIP mes petits moments de tranquillité... Et bienvenue la fanfare à la maison :lol: Ahah moi j'ai du mal avec ça, j'aime le calmeeee. Si un jour j'ai un enfant je le ferais jouer au roi du s...

Audrey.c

Moi je fais du sport chez le kine tous les jours depuis que je suis en arrêt pour ma dernière poussée. Le fait que ce soit chez le kine je me sens obligé d'y aller, si c'était une salle de sport normale je sais que je ne me forcerais pas... là dans 2 semaines je reprends le boulot ça va devenir comp...

Audrey.c

voudrais te demander : comme tu as 28 ans, tu dois travailler pour vivre : que fais tu exactement ? Si ton compagnon travaille et est d' accord, pourrais tu travailler à mi temps , le temps de bien cadrer ta sep, te reposer un peu de cela, souffler...ça me ferait plaisir Bonjour juliette, je travai...

Audrey.c

Ce sera mon 6ème mais bon on peut pas dire que les autres soit tous top... celui là ça fait presque 10ans que je le veux bon il me coûte un rein lol mais au moins le travail sera top. Mon rdv est mercredi et jeudi semaine prochaine 14h sur deux jours, j'ai trop hâte

Audrey.c

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Juste parce que ça illumine mes journées nos beaux sommets

Audrey.c

Bonsoir juliette, ça va, je suis toujours en arrêt depuis ma dernière poussée, la fatigue fait partie de mon quotidien maintenant et je n'ai toujours pas récupéré la sensibilité au niveau des talons er orteils, ça va faire 2mois je ne sais pas si ça reviendra un jour mais bon ça ne m empêche pas de ...

Audrey.c

Je comprends, souvent c'est pire de ne pas savoir... Moi ça à duré 8mois mais j'ai eu la réponse dès mon premier rdv neuro. Par contre je suis sortie de l'hôpital après 2semaines d hospitalisation avec 8 de tension et les symptômes toujours présents sans qu'on ne m'ai absolument rien dit même pas un...

Audrey.c

Bonjour et bienvenue à toi garion. Comme toi ils ont mit 8mois pour m'annoncer la nouvelle j'ai trouvé ça long et quel choc, je ne m'y attendais pas enfin je ne m'attendais à rien du tout vu que je ne m'étais même pas renseigné sur ce que pouvais être mes symptômes. Je me souviens juste de mon père ...

Audrey.c

Merci lélé

Audrey.c

Bonjour, je viens voir si il y a du nouveau concernant ce sujet comme je vais peut être être amenée à prendre ce traitement et que je suis sous forme remittente.
Merci à vous

Audrey.c

Salut Audrey :) Bonne nouvelle pour ce nouveau neuro, il a l'air de bien reprendre les choses en main ;) Tu nous diras comment se passe la procédure d'élimination d'aubagio? ça n'a pas l'air hyper léger comme truc... Coucou, Oui je vous dirais ça, il m'a expliqué rapidement en gros c'est des compri...

Audrey.c

Ce qui m'étonne tout de même, s'il s'agit d'Aubagio, c'est que c’est un traitement de première intention, alors que les deux autres sont de deuxième voire troisième intention... Hello, Alors ce n'est pas aubagio car je suis déjà sous aubagio actuellement et je dois en changer car il n'est pas assez...

Audrey.c

Pour l'autre traitement tous les 6 mois, il doit s'agir de l'Ocrevus (ou Ocrelizumab) en perfusion. En tous cas, à te lire on te sens soulagée et rassurée - ça ne peut que t'être bénéfique et ça fait plaisir à lire ! Coucou bashogun, pour les allers retours à Marseille je m'etais déjà renseigné à l...

Audrey.c

Salut !Je crois que pour mesurer au mieux l'évolution d'une IRM à la suivante et ainsi de suite, il n'y a rien de tel que l'intelligence artificielle (algorithmes implantés dans l'IRM), ce qui doit sans doute être plus immédiat à mettre en place si toutes tes IRM se déroulent au même endroit. Je ne...

Audrey.c

Salut à tous, je viens vous raconter mon rdv avec le nouveau neuro qui au passage à l'air au top! Donc pour lui c est une Sep remittente, il a parlé de ça dans son petit dictaphone. Il a reprit tout mon dossier et je pars à Marseille dans quelques semaines pour faire des examens en vue d'un nouveau ...

Audrey.c

Petite question curiosité. Lors de la reconversion quand on passe par cap emploi, bon je suppose qu'il y a une formation à faire qui dure plus ou moins longtemps? Mais est ce qu'on a un maintient de salaire ou un minimum de revenus le temps de cette formation ou bien on se retrouve sans rien? Ça se ...

Audrey.c

Bonjour tout le monde. Oui j'ai bien compris que tout n'est pas dû à la sep, d'ailleurs je ne pense pas que ça vienne de là moi, je pense plutôt à un nerf qui se coince ou un truc du genre. Je posais la question par curiosité car je n'ai jamais entendu parler de ce genre de symptôme. J'en parlerais ...

Audrey.c

Oui je pensais juste à un nerf coincé moi au début je verrais bien ce que le neuro me dit. Je vais commencer à faire ma liste car rdv vendredi matin.
Pour mes coudes le kine a dit comme toi d essayer de faire des étirements quand les douleurs me lance mais à part ça rien à faire

Audrey.c

un petit coucou à tout le monde, Petite question, est ce certains d'entre vous ont des douleurs dans les coudes ou en ont déjà entendu parler? Ça fait plusieurs mois que j ai le coude droit qui de temps en temps me lance d'un coup, une douleur qui m'empêche de tendre le coude et depuis 3 semaines en...

Audrey.c

Bienvenue à toi, ce forum est très sympa tu verras

Audrey.c

on a connus de meilleurs moments mais il faut se dire que ça ira mieux...

Audrey.c

Heu... oui, je crois savoir, je dois d'ailleurs en avoir un sur moi, mais moins sûr pour toi et d'ailleurs, je ne crois pas avoir jamais passé une IRM de cette partie du corps. Tu voulais peut-être parler du corps calleux ? mdr je suis un boulet! Bon le principal c'est que tout le monde à compris d...

Audrey.c

Merci pour vos explications,
Et pendant qu'on y ai, je sais que dans un de mes comptes rendu d irm ils parlent de corps caverneux. Vous savez ce que c'est ?

Audrey.c

Merci pour ces explications bashogun

Audrey.c

lélé a écrit : ↑07 nov. 2019, 08:58 Coucou Audrey. Je m'excuse j'avais compris que tu avais un chéri sur le continent.

Coucou lélé, oui j'ai bien un chéri dans le sud, mais nous ne vivons pas ensemble et je ne veux rien demander financierement. Je veux me débrouiller

Audrey.c

Je vis toute seule c'est chaud chaud... heureusement que j'ai mes parents derrière mais bon ça ne sera pas toujours le cas et puis je pense à ceux qui ne peuvent pas demander à leur parents. Mais bon on positive ça va le faire je vais trouver une solution

Audrey.c

Coucou, je n'ai pas ce soucis, mais par contre lors de mes rdv neuro médecin kine hosto etc ils me demandent à chaque fois si j'ai ce soucis, j'en ai donc conclus que c'est possible d'avoir ce symptôme à cause de la sep

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