Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Coco_Nuts

Bienvenue au club des préparatifs en avance. Je commence en général en début de semaine pour un départ en fin, et pour les trucs de dernières minutes j'ai la liste de ce qu'il va falloir. ça limite les oublis. Faites comme ça vous arrange le plus pour le jour. Vendredi j'ai une sortie avec des collè...

Coco_Nuts

Tu m'a bien faire rire avec mcdo et le forum mdr J'aurais tendance à dire que c'est plus quand je mange des aliments froid, (sandwich, salade ) mais encore je n'en suis pas si sûre. Quand j'ai connu ça sur une longue période c'ėtait tous les repas et tous les aliments. J'ai aussi depuis quelques tem...

Coco_Nuts

J'ai vu des sujets sur le forum concernant des difficulté des déglutition qui correspondraient à la dysphagie haute. J'ai lu que la SEP pouvait en être la cause. Sauf que moi j'ai connu en 2013 plusieurs semaines de douleurs à la déglutition, enfin pour être exacte vous savez quand on avale un truc ...

Coco_Nuts

Coucou,

Pour les dates proposés, ça dépendra surtout de l'horaire.
Le vendredi et le samedi en fin d'aprem, soirée ça peut le faire.
Le dimanche pas de contrainte horaires.

Coco_Nuts

Salut les ami-e-s, IRM bien passé hier, j'aurais les résultats la semaine prochaine. Franchement les manip radio sont vraiment trop sympa. Et cette fois la pause du cathéter s'est faite facilement, je sais que le bras droit il faut pas que je leur présente, ça rate à chaque fois. Bon un moment donné...

Coco_Nuts

Bon et bien la suite mais pas encore la fin de cette histoire avec la pharmacie. Je suis directement allée à la pharmacie en question. La nana voit mon ticket et me dit qu'elle a essayé de joindre le service d'imagerie mais que c'était fermé. Et que du coup s'il me fallait absolument les produits je...

Coco_Nuts

ça me ferait plaisir aussi de te rencontrer.

Coco_Nuts

Bonjour, Comme vous le savez peut être déjà, j'ai passé une première IRM cérébrale en mai dernier, qui a révélé des hypersignaux notamment dans la zone du cervelet qui expliquerait mes soucis de vertiges. Pas de plaque relevé par le produit de contraste. Je dois passer une IRM de contrôle pour compa...

Coco_Nuts

Coucou,

Il est possible que je me joigne à Vous. Châtillon ça devrait le faire en bus pour moi.

Coco_Nuts

Merci beaucoup pour votre soutient. Alors pour le moment on ne peut pas encore poser de diagnostique. Pas de marqueurs dans le LCR, bilan sanguin inflammatoires ok. On attend encore les résultats pour le côté infectieux, notamment lyme. Pour une sep on a pas la dissémination dans le temps. Quelques ...

Coco_Nuts

Seulement une inquiétude de plus.
J'espère qu'elle les a reçu que j'en sache un peu plus.

Merci. Je vous dirais bien sûre

Coco_Nuts

Merci à tou-te-s de m'avoir aidée à patienter lors de ces deux mois depuis mes derniers examens.

Demain rendez-vous à 13h30 avec ma neuro.

Je me dis j'espère qu'elle va pas me dire qu'ils ont perdu les résultats et que je dois les refaire.

Je vais essayer de rester zen.

Coco_Nuts

Dernièrement il m'en est arrivé pas mal : Souvent je suis persuadėe d'un truc et j'ai du mal å être sûre que je me trompe. Au boulot : J'ai me suis notamment demandé si un collègue avait pu venir bosser le samedi comme il avait un soucis dentaire. J'ai failli dire å une collègue que je ne savais pas...

Coco_Nuts

indignation - colère

Coco_Nuts

Merci pour vos témoignages.

Ça me le fait moins mais je l'ai encore sentie au niveau du poignet ce matin.

Coco_Nuts

Bonjour, J'ouvre ce sujet pour savoir si certains ont déjà eu des sensations que je ressens depuis quelques temps. Je les décrit comme des chatouillements, ou comme si on affleurait sachant que je suis très chatouilleuse, ou peut être comme si il y a avait un petit vent sur cette partie du corps. Al...

Coco_Nuts

Pensées pour toi Oxo

Coco_Nuts

Tant mieux qui les effets s'estompent. Courage pour les rappels. Moi c'est à la fin du mois d'août et encore 5 mois après pour l'hépatite B. J'avais pas mal laissé trainé les rappels des vaccins qu'on fait quand on est enfant mais heureusement ma médecin traitant me les a fait faire il y a 1 an, sin...

Coco_Nuts

ami - confident

Coco_Nuts

Merci pour le soutient.

Coco_Nuts

Familier - proche

Coco_Nuts

Moi - Je

Coco_Nuts

Merci à vous.
Maglight c'était samedi

J'ai bien profité avec mes parents et ma sœur (jumelle en plus).
Musées, restos, cadeaux.

Coco_Nuts

ça dépend vraiment des personnes pour les réactions post-vaccins. J'en ai eu un dans chaque bras la semaine dernière et pas eu d'effets secondaires si ce n'est quelques douleurs si je levais le bras. Mon père en a eu un qui en comprenais 3 dedans et il a bien senti la fatigue. Normalement ça dure pa...

Coco_Nuts

taire -silence

Coco_Nuts

Merci à la guilde alors, vous êtes au top.

Ah ça la mémoire elle me fait pas mal défaut en ce moment.

Sinon hier j'ai fait mes vaccins, méningocoque et hépatite B. Pour le deuxième rappel dans 1 et 5 mois (youpi encore des piqûres).

Coco_Nuts

Merci à vous 2 pour vos réponses. Désolée de lire les moments difficiles que vous avez vécu ou vivez encore. Je vais essayer de rester patiente, il vaut mieux que ça prenne le temps. C'est sûre qu'au moins à priori quoi qu'on ai ce ne sont pas des maladies de l'urgence, ce qui est quand même rassura...

Coco_Nuts

Je suis la seule humaine chez moi donc les rendez-vous médicaux et autres il n'y a que moi qui gère. Par contre comme c'est toujours bien de pouvoir se confier à un proche et d'avoir du soutient, d'être éventuellement accompagnée pour mes examens, ma sœur et mes parents sont au courant de mes dernie...

Coco_Nuts

chantilly - glace

Coco_Nuts

solaire - crème

Coco_Nuts

En ce moment j'ai droit à : - tressautement des nerfs ou muscles principalement dans les jambes et les pieds / mouvement reflexe - douleurs dans les jambes - tremblement d'action des mains, parfois aussi des jambes en station debout ou lors de certaines positions notamment pour faire des étirements ...

Coco_Nuts

Merci pour le soutient Lélé Si ça pouvait un peu se tenir tranquille quoique ce soit ce serait bien. Mais être un peu plus fixée sur le diagnostique m'aiderait. Donc c'est vrai j'en espère beaucoup de ce rendez-vous neuro. J'ai tellement bataillėe pour qu'enfin on me dise que je souffre de dépressio...

Coco_Nuts

Bonjour Barbara, Merci de m'avoir lu et de partager ton expérience. Quel parcours difficile que la quête d'un diagnostique. Si ce n'est pas indiscret qu'est-ce qui a orienté ton parcours de la neuro à la médecine interne ? On m'a aussi demandé si je ne faisais pas des migraines ce qui aurait pu donn...

Coco_Nuts

Coucou Jean-Philippe, Merci de m'éclairer, merci de tes partages d'infos. :D Je parlerais à ma neuro de mes doutes concernant la période proche de la grippe (courant dans le dos), des autres symptômes qui me questionne (cet douleur à l'oeil, les tremblements, les muscles qui sautent notamment pour c...

Coco_Nuts

J'ai cru comprendre que pas mal de choses peuvent etre la causer des hypersignaux et que tous ne sont pas symptomatiques. Que le nombre n'est pas le plus important dans un diagnostique mais les zones touchées. La radiologue qui m'a vu après mon IRM cérébrale et puis maintenant l'ORL vu ce matin m'on...

Coco_Nuts

Heureuseme que j'ai déjà fait le Ror sinon maintenant j'oserais plus. Je pense que l'hiver prochain je vais y songer au vaccin de la grippe bien que ma mère l'ai eu en étant vacciné mais tout dépend de la souche. Franchement parfois je me demande si ma grippe n'y ai pas pour quelque chose, j'ai galé...

Coco_Nuts

Merci å vous 2. Pour les vacances il va falloir patienter jusqu'en septembre. Je vais visiter des animaux des vacanciers en attendant. C'est une bonne occupation pour combler les trous dans cette attente. J'ai eu une réponse de ma neuro. Elle a le même avis que ma médecin traitant. Il serait bien qu...

Coco_Nuts

Pas de soucis pour la curiosité.
Je peux même rajouté mon âge que je n'ai pas dit, je vais avoir 29 ans prochainement.

Et je travaille en bibliothèque.

Coco_Nuts

Merci.

Elle n'a peut être pas dit pépère mais ça correspondait å ça.
Je pense qu'on ne peut pas prévoir l'évolution mais bon.

Je vais partir dans ma famille oui et après on ira ensemble en Bretagne.
Je travaille oui.

Coco_Nuts

Oui courage pour affronter cette nouvelle période.

Je ferais comme toi si je ne devais pas me traîner jusqu'au boulot.
Mais au moins on a la clim sauf dans mon bureau aha.

Coco_Nuts

Merci beaucoup pour ton accueil et ton ėclairage Jean-Philippe. Alors effectivement non mon pseudo n'a pas de rapport. C'est un petit délire de surnom. Ma neuro m'a expliqué ces critères et qu'elle n'a pas clairement celui de dissémination dans le temps comme tu dis. Elle a dit que l'on cherche nota...

Coco_Nuts

Je crois avoir seulement vu écrit et entendu le terme hyppersignal, mais pas lésions. Quelle est la différence ? Après je ne me souvient pas exactement des termes employés par ma neuro, j'ai un peu déchanté ce jour tellement je m'attendais à y aller et qu'on me dise ce n'est rien. J'avais un peu l'i...

Coco_Nuts

Merci pour votre accueil. :wink: C'est sûre qu'il vaut mieux un diagnostique un peu long à poser plutôt que poser à la va-vite. J'ai une dizaine d'hypersignaux en fait, dont un dans le cervelet. Aucun n'a réagi au produit de contraste, donc plus active si j'ai bien compris. Normalement les résultats...

Coco_Nuts

Bonsoir ou bonjour selon l'heure de lecture, Je ne sais trop par oú commencer. En gros je suis tombée sur le forum depuis qu'on a évoqué la possibilité d'une sep. Je trouve que c'est une meilleure source que d'autre site. Pour essayer de faire court : Février fourmillement côté gauche suivi de gros ...

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