Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

nat49

Merci peu dormiez isalgy 2 zopiclones demi lexomil. Bref se reposer quand t es speed ça va pas être évident. Merci pour vos presences

nat49

Super alors.

nat49

Carrément

nat49

Pour la sep on ne meure pas. Mais beaucoup de gens confondent la sep avec la sla scerose latérale amyotrophique maladie de charcot, mon cousin en est mort l an passé. Terrible comme maladie au passage

nat49

Bonjour, j ai lu des messages sur le forum, de nostromo sur ce sujet. Ce serait possible de les rassembler ici ou ailleurs, c est passionnant mais pas facile à suivre. C est peut être interessant d arriver à faire, tous ensemble, un schéma pour se rendre compte . Trouver ses stats ou les faire nous ...

nat49

Merci lélé. Boluss ce matin et toujours pas en train de dormir. Grosse douleur au bas du dos. Izalgy mon amie m aide un peu. Pfff. Je sens que c est la fin de la récurrente pour l arrivée de la progressive. Les mois à venir le diront. Merci pour vos encouragements. J ai parlé du forum ce matin à un ...

nat49

Merci à vous je vous tiens au courant. Pas simple nos vies

nat49

Eh bien lele c est exactement ce que je vais faire. Crp ce matin et bolus demain au chu et à la maison. Suis tombée en sortant de chez le laboratoire. Je regardais un chien au lieu de mes pieds

nat49

Coucou. Entre les omoplates là où le moelle épinière s est demelylienise, bas du dos, genou et cruralgie jambe gauche. 3 isalgy par jour. Versatis. Pas cool. La chaleur pas cool mais c est pas ça je bois bien. Pfff.. mercredi vaccin pneumovax et hépatite b.

nat49

Bonjour Kesimpta depuis le 1er juin. Un mois et une semaine après arrêt d'Aubagio. Suis un peu embêtée par ce qui semble être une poussée. J'ai vu ma neurologue cette semaine et apparemment il faut attendre 3 mois pour que l'effet du Kesimpta marche. J'aurai bien un bolus de cortisone mais je ne peu...

nat49

Arwen pas Argent stupide mon

nat49

Merci argent. Pas de fièvre mais comme des courbatures ce matin. Je suis rassurée. Bonne journée à toi

nat49

J ai commencé mercredi dernier kesimpta. Fièvre 5 h après jusqu'à 40 puis plus rien le lendemain matin ( merci paracetamol). Là deuxième dose du protocole aujourd'hui soit une semaine après. Des douleurs dans les jambes et une belle mycose intime. La mycose n a peut être rien à voir mais je ne sais ...

nat49

Merci à vous. C est avec une grande émotion que j ai lu vos messages. Vous avez complètement raison. Merci beaucoup

nat49

Déprimée. J ai la sale impression d être seule au monde face à la sep. Non vous êtes là. J ai de la famille et des amis mais la sep c est 24 sur 24 et j en ai marre d être réduite à çà ou plutôt de n être plus que ça. De ne pas me concentrer sur autre chose parcequ elle m emmerde.

nat49

Oui en effet j ai vu ça mais perso j attendrai pas 2024. C est une annonce, ça ne sera pas forcément en janvier

nat49

Merci à toi. J habites en ville. Mais je n ai rien contre les promenades en campagne

nat49

Merci Margot

nat49

J ai vu ça https://rehashop.fr/mobilite/fauteuils-roulants-electriques/rehashop-fauteuil-roulant-electrique-e-tiger Il me semble bien vu que si l électrique tombe en panne... mais je n'y connais rien et vos avis m intéressent. Je crois savoir qu il faut prendre en compte le poids, l autonomie, le pr...

nat49

Bonjour, de retour et moyen en forme? Fin d aubagio ce matin. Kesimpta dans un mois. Entre temps questran et vaccins plus rééducation et dossier mda pour fauteuil roulant pfffff
Je voudrais un manuel et electrique pliant et léger. Je rêve je pense. A vous lire vite

nat49

Bonjour me voici de retour. Je suis sous gabapentine depuis 6 mois à raison de 500 deux fois par jour. C est assez génial. Presque plus mal. En tout cas pour les douleurs aiguës. Sinon ça va. Bientôt rééducation et ergo pour un fauteuil (lequel j en sais rien). Contente de vous relire et de voir que...

nat49

Merci Sarah, je crois que c'est le mini. 12. Pfff. Déprime

nat49

Merci pour votre soutien mais là ça me démoralise. D'abord assise ça fait mal et je reprends le taf lundi. En plus ça saigne; Et toutes les 4h toute la journée et même

la nuit ça me déprime au plus haut point

nat49

Salut vous tous

Je vais moi aussi apprendre où se trouve le méat. Je commence les auto sondages en apprentissage mardi et jeudi prochain (3 h la séance). On y va, de toute façon pas le choix. Allez Haut les coeurs!

nat49

"Peut-on rester non vacciné dans la période actuelle, j'en doute fort - sauf peut-être Robinson Crusoé sur son île?" Sauf si tu croises une chauve-souris avec le COVID (il parait qu'elles ont plein de formes de COVID). Ceci dit tu peux mourir de tellement de choses tout seul sur une île. U...

nat49

Coucou de retour; PatrickS a écrit : Ce que je dis, c'es qu'une sep est latente et, à un moment donné, elle se déclenche suite à une stimulation: cela peut être un vaccin, mais aussi juste un stress fort ou d'autres déclencheurs. J'ai un scoop. Le fait d'être atteint du COVID déclenche des scléroses...

nat49

Merci blondin,
Après un an de confinement sans aller voir ses proches, voir mes collègues par Teams, c'est logique pour moi. Fini la prison

nat49

musik ça y est 48 ans sous aubaggio et première injection Pfizer jeudi 11 et deuxième dose le 7 avril à Angers Sur le site du Vidal, j'arrive pas à mettre le lien donc post un peu long: COVID-19 : LES RECOMMANDATIONS DE LA HAS POUR VACCINER PLUS ET PLUS RAPIDEMENT Par DAVID PAITRAUD - date de public...

nat49

Coucou, je ne saurai dire. Il ont mis du temps à prescrire Astrazeneca au 65-74 ans alors je ne sais pas; dans tout les cas plus on attend moins il y a de risques, c'est terriblement égoïste mais bon. Il n'y a pas encore assez de recul sur ces vaccins en général, donc sur des patients sepiens n'en p...

nat49

Bonjour J'ai reçu ces info mon infirmière de Neuro. Pour l’instant , seuls les patients qui sont sous OCREVUS sont prioritaires, pour le reste des patients cela sera comme le reste de la population Quand au débat, bien sûr qu'il ne faut pas le supprimer. Les questions qui nous traversent sont les mê...

nat49

Bonjour Lélé, j'avais eu un trop payé de la CAF, une demande gracieuse de remise de la dette a marché, il faut juste prouver ta bonne foi, et là tu ne pouvais pas anticiper une décision. Ca me met en colère ta situation, je te souhaite tout le courage possible et oui pour un Léléthon. Organisons-le....

nat49

Bonne année à toi

nat49

Bonne année à tous et merci à vous pour ce forum.
On ne se laissera pas abattre en 2021.

nat49

Rassure toi Jean-Philippe je ne remets pas en cause ton propos parceque tu n'as pas pris de traitement de fond. Je trouve ton approche, notamment sur le coût des médicament intéressante, décidément tu m'apprends plein de choses. Quand j'ai demandé le prix d'Aubagio (à peu près 750 euros) j'étais eff...

nat49

En effet la cortisone danger.
Très compliqué. Je pensais sans aucun doute que c'était une maladie auto-immune ?

nat49

Non t'es pas machiavélique, c'est normal je pense. On se plaint pas d'être presbyte devant un aveugle. Les gens se rendent pas compte.

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Nostromo tu m'impressionnes c'est très clair. Calé le gars

nat49

Nostromo tu m'impressionnes c'est très clair. Calé le gars

nat49

Qui est de l'ouest, de la France?
Nat49

nat49

Margot tu dis 6 mois, mais c'est énorme, je ne savais pas, vive la cortisone. Sous cortisone tu n'as plus mal, même les anciennes douleurs disparaissent mais en effet ça ne dure pas. Surtout moi qui ai tendance à bourriner, je ne peux m'empêcher 3 jours par an de porter, jardiner, bricoler... quel b...

nat49

Salut Lélé, ça va, je suis en télétravail depuis février dernier, 15 jours de présence à deux demies journées, en terme de lien d'équipe pas terrible. Je fais des démarches pour passer en catégorie 2, je ne travaille que 3 jours, mais c'est pas si simple. Je vais un peu réduire mes missions et passe...

nat49

Bonjour, c'est super variable. Je sais qu'une poussée dure tant que tu n'as pas de cortisone (jusqu'à 1 mois en ce qui me concerne, et j'ai été sagement prendre mon bolus, ai essayé une fois pour voir). En suède, je crois, ils arrêtent la cortisone pour les patients atteints de SEP, pourquoi? ça ral...

nat49

Bonjour, Heureuse de vous revoir. J'avais perdu mon mot de passe, bref, j'espère que vous allez bien malgré cette étrange période. Je voulais partager avec vous une publication (trois des médecins que je connais se réfèrent à cette revue): Avis de la revue Prescrire (revue médicale non soumise à des...

nat49

Adorable cette infirmière. En gros pas une partie de plaisir. Pfff

nat49

Bonjour tous
moi j'amène Atom Heart Mother des Pink Floyd à l'IRM, je trouve ça marrant avec les bruits de l'IRM, c'est fait pour.
Bises à vous tous

nat49

Bonjour, j'ai aussi très peur des sondages. Mais là je ne peux plus reculer. Depuis 2 mois je ne dors pas plus de 4h par nuit (sans sieste la journée) et cette nuit: nuit blanche. J'ai passé ma nuit à me relever. Envie pressante et je n'arrive plus à vider complètement, donc je pousse (pas bon pour ...

nat49

Bonjours (au pluriel car l'avenir proche ne va pas être marrant) Je flippe Coronavirus, quelle surprise. L'infirmière de Neuro m'a dit qu'Aubagio n'est qu'un immuno régulateur, donc ça va. Mon médecin me dit qu'il ne peut pas me faire d'arrêt car je suis "fragile" par contre pour anxiété p...

nat49

En fait depuis septembre, mais comme on oublie vite les douleurs, je ne sais plus si ça marche, déjà, j'ai encore un peu de douleur mais pas liées à la spaticité, non c'est pas si mal

nat49

https://www.natureetdecouvertes.com/fstrz/r/s/cache.natureetdecouvertes.com/Medias/Images/Articles/52146560/52146560-sac-dos-avec-assise-int-gr-e_P1.jpg?frz-v=242 Super sac https://www.natureetdecouvertes.com/fstrz/r/s/cache.natureetdecouvertes.com/Medias/Images/Articles/52146560/52146560_7.jpg?frz...

nat49

Bonsoir marchand. Les fourmillements c'est un peu tout le temps pour moi. surtout quand je maintiens trop longtemps une position. Au début sous les pieds c'était si étrange que je comprenais enfin l'expression avoir des fourmis. Les patchs de Versatis ça marche un peu (Lidocaïne) pour moi. Sinon le ...

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