Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Milie35

Hello :D elle a évoqué la possibilités de deux cannes ou de cannes nordiques. Bravo Milie !! Je ne pensais pas tomber à ce point dans le mille :wink: En tous cas les cannes nordiques me paraissent idéales quand on a des problèmes d'équilibre... Bravo pour tout tes efforts dans cette rééduc Basho. C'...

Milie35

Salut Wallis

Félicitations!!! plein de bonheur pour votre trio

Milie35

Zut en effet...

J'espère que tu l'élimineras rapidement pour être fixée...
Il était efficace sur les douleurs au moins?

Milie35

Hello :D Bonne idée Basho :wink: Pour ma part: -Fatigue écrasante -Pseudo sciatique -Faiblesse des membres inférieurs et supérieurs ( périmètre de marche restreint, difficulté à porter même de petites charges ou à tenir les bras levés) -Troubles cognitifs ( attention, mémoire ) Les troubles psychiqu...

Milie35

Salut Ah bah, je trouve ça plutôt drôle, de voir que tu t'acharnes, a vouloir faire des series de poussées ! Nous aurais-tu trouvé, le comble du sépien, Bashô ?! :mrgreen: Je ne sais pas comment tu fais pour toujours repérer les symboliques et les jeux de mots mais cette phrase de Basho est très drô...

Milie35

maglight a écrit :J'ai pris la tangente légume aussi ! j'en étais a deux tranches de poivron, en miroir,

Excellent le poivron! rouge comme le coeur et un peu piquant pour la st valentin, c'est parfait ne cherche plus

Milie35

Salut Et un embout normal dans ma pharmacie c'est 13 euros C'est vraiment abuser pour un petit bout de caoutchouc! sans compter que ça s'use assez rapidement j'imagine... J'ai un joli bleu au mollet fait par la main du livreur J'espère qu'il était beau mec au moins :wink: ça pourrait transformer l'e...

Milie35

Hello

maglight a écrit :on cherche un truc mou, long et souple qui pourrait faire l'affaire !

J'ai tout de suite pensé à un poireau

mais cuit sinon ce serait trop raide...

Milie35

Hello, Oui le neuro que j'ai vu ce jour m'a bien confirmé qu'au final on est comme des piles électriques, mais notre fatigabilité et notre fatigue font que l'on vide plus vite les accus, et que pour les remplir il nous faut plus de temps. Oui comme une vieille batterie: très longue à recharger et qu...

Milie35

Hello Mag, je suis contente de te voir aussi

J'interviens peu depuis un moment à cause de la fatigue assez écrasante ( même écrire me fatigue, la concentration est difficile ) mais je ne suis jamais très loin c'est un peu ma deuxième maison ici

Milie35

Il n'y aurait pas une possibilité de co-voiturage? je ne sais pas par chez toi mais ici c'est très développé, il y a plusieurs sites pour ça, ça vaudrait le coup d'y jeter un oeil...

Milie35

Pareil pour moi concernant la deuxième image, quand je lis ce qui est indiqué à l'endroit de mes lésions médullaires c'est troublant... Et pour le premier schéma je comprends mieux mes symptômes, en fait c'est fou comme je suis ignorante du fonctionnement du corps humain :oops: Merci grâce à toi je ...

Milie35

Coucou

J'espère que tu n'as pas tout ces symptômes...

Et si tu rajoutes à ça la sep, ça doit quand même provoquer un joyeux bazar, difficile de s'y retrouver et de savoir ce qui est dû à quoi.
Courage à toi en tous cas, j'espère que le tegretol va t'aider...

Milie35

Bonjour Jean not et bienvenue parmi nous

Ton parcours de traitements m'impressionne!
Merci d'être à l'écoute, je pense que ton expérience pourra en aider beaucoup ici, alors à bientôt au détour d'un sujet!

Milie35

Salut Arwenn :) Je croise les doigts pour que ce soit l'infection qui te pose à nouveau un problème de mictions...à priori tu devrais être fixée rapidement puisque tu commences les antibios ce soir. J'espère que le fer va te redonner de l'énergie :D J'ai une question qui n'a rien à voir avec la chou...

Milie35

En fait c'est maladroit de ma part de te dire ne stresse pas...ne le prends pas mal , c'est juste que ça ma fait de la peine de te voir dans cet état là, tu en as bavé ces derniers temps et tu n'avais pas besoin de ça...
Je t'envoie toutes mes bonnes ondes pour que s'arrange vite et bien!

Milie35

@Khadija: une recette de gateau aux pommes? j'en ai une assez simple mais 40min de cuisson (et 15 de préparation) Je suis preneuse aussi CeTen! j'ai plein de pommes qui commencent à flétrir alors ça serait un bon moyen de les écouler et puis j'adooooore les pommes et les gâteaux :D @Flo tes crousti...

Milie35

Coucou lélé! C'est facile à dire mais ne stresse pas...c'est contrariant mais il n'y a pas mort d'homme. JC a assuré et vous allez trouver une solution pour Luna (peut être la mère d'une copine pourrait passer la prendre?). Quant à la voiture, c'est peut être pas grand chose mais c'est vrai qu'avec ...

Milie35

Tu penses à un gastro-entérologue? si c'est le cas , non mais j'en parlerai à ma généraliste la prochaine fois, elle pourra peut être m'orienter...

Milie35

Mon souci c'est la constipation, malgré une alimentation et une hygiène de vie correctes mon transit s'est brutalement "arrêté" cet été...tu l'as dit lélé c'est glamour comme sujet

Je vais essayer de baisser ma consommation de gluten comme tu me l'as conseillé...merci

Milie35

Hello! J'ai une question: peut-on prendre du psyllium tout les jours sur le long terme? même question pour les probiotiques. Je prends les 2 tous les jours depuis 2 mois maintenant et ça fonctionne plutôt bien mais dès que j'arrête les problèmes recommencent... :roll: Quelqu'un a t-il de l'expérienc...

Milie35

Cela dit, c'est avec une certaine incrédulité effarée que je vois combien nous sommes ici à avoir connu de tels épisodes, et j'en viens à avoir comme un doute... Zut alors :wink: à lumière de tes explications: Quand la surdité brusque est un symptôme de la sep, il se dit le plus souvent qu'elle est...

Milie35

Bonjour Fabienne et Bienvenue parmi nous... maglight a écrit : ↑06 janv. 2020, 00:24 Si effectivement ce n'est pas le plus courant comme symptôme ...J'ai eu une baisse auditive, qui c'est déclenché quelques jours après ma névrite. Caribou aussi, a eu une perte d'audition, mais comme pour J-P, cela n...

Milie35

Salut Arwenn!
Si j'ai bien compris, tu vas être libérée de la sonde aujourd'hui

ça devrait te soulager un peu...
Bon courage pour la suite des bolus et surtout repose toi un max! on pense bien à toi ici...
Bizz

Milie35

Bonne annééééée

Merci pour ta belle carte Flo

Milie35

Oh oui! c'est une idée géniale! On peut prolonger les 3 semaines? ça fait court faut le temps de s'habituer

Milie35

Merci Chacha pour ce dernier bonjour de 2019!
J'apprécie beaucoup d'être considérée comme super zérote

très bonne idée

Profitez bien et à l'année prochaine!

Milie35

Oui, je dirai que ma vie n'est faite que de péripéties, j'ai dû faire face à ma vie d'adulte dès mon plus jeune âge, je dirai donc que c'est plutôt une continuité lol Je pense que je devais être une personne vraiment affreuse (je penche pour un hitler ou un ben laden) dans mon autre vie vu le karma...

Milie35

Salut Chacharabiaa :D et bienvenue parmi nous! J'arrive tardivement mais on est encore en 2019 :wink: Vivre avec la sep depuis l'âge de 16 ans et être en couple depuis le même âge...on peut dire que tu as commencé ta vie d'adulte vraiment très jeune! Ca a dû être coton...Chapeau bas pour ton courage...

Milie35

Hey :D Super idée ces sacs/chariots à siège! ça semble très pratique et plutôt discret... @Mag', merci pour toutes ces infos, je pense investir dans cet appareil et je pourrai le passer à ma fille aussi. Enfin je vais attendre les soldes quand même , on ne sait jamais... En tous cas j'aurai leur pea...

Milie35

Joyeux anniversaire !!!

Milie35

maglight a écrit :si ça t'intéresse, je te filerai en MP le nom de la machine.
Un truc de fille qui marche, faut pas le garder pour soi !

Moi aussi ça m'intéresse énooooooormément

il y a tellement de marques et modèles que je suis perdue...

Milie35

Helloooooo :D Trop sympa tes cadeaux virtuels Mag', c'est adorable :wink: Très bonne idée le panier à champignons, c'est un bon objectif d'être encore capable de faire des km pour remplir son panier riree J'ai aussi un cadeau pour toi, c'est ma lampe merveilleuse avec un génie dedans... Lampe mervei...

Milie35

Pas facile à expliquer mais je ne t'enverrai pas de photo de mes cuisses

En fait tu ne pinces pas entre 2 doigts, tu appuies avec ta main et tu remontes comme pour un massage donc ça fait un bourrelet mais plus souple...je ne sais pas si c'est très clair..

Milie35

Joyeux anniversaire!!

Heureusement que Flo est là, j'ai failli passer à côté...

Milie35

Arwenn, si tu veux piquer sans pincer mais sans être à plat, mon infirmière m'avait expliqué qu'il fallait faire "remonter" la peau avec une main comme ça on a une certaine épaisseur mais pas pincer car c'est ça qui crée des boules dures d'après elle. Et pour la longueur de l'aiguille, 6 m...

Milie35

Salut Kade :D Allez hop! apte au service, rendez vous dans 1 an :mrgreen: De toute manière ce qui compte c'est comment tu te sens et ça a l'air d'aller donc... <2 On vieillit avec nos neuro et on les pratiques ensuite ,,enfin pas comme ma phrase pourrait le faire sentir hein Sacré lélé ! moi ça va m...

Milie35

Salut arwenn! Je m'incruste un peu dans la conversation pour faire part de ma maigre expérience Copaxone :lol: j'ai fait ma 5ème injection là ce soir en haut de la cuisse à 6, ben aucune différence entre 9-8-7-6 pour la profondeur, la même douleur qui lance pendant 40 à 60mn après, et en plus la jam...

Milie35

Sympa le beauf :wink: En ce qui me concerne c'était avec un radiologue en mars dernier ( médecin, pas manipulateur radio donc le mec qui a quand même un bac+...8? c'est ça ?) Après l'irm cérébral je vais dans son bureau pour voir le compte-rendu, il commence par me faire asseoir et me dit: bon je ne...

Milie35

Bon puisque vous insistez avec Noël je vais participer...

: gerhardhaderernoel.jpg (293.25 Kio) Vu 5098 fois

Milie35

j'avais lu, que le corps a un seuil d'absorption journalier pour la vitamine D et qu'il a tendance a rejeter, ce qu'il ne peux pas assimiler. Il n'y aurait pas de stockage possible, de ce que j'avais compris, à l'époque. Hey Mag' :D C'est quand même un peu fou que les toubibs ne se renseignent pas ...

Milie35

Hello :D Et le point avec ma pharmacienne, elle m'a dit qu'il vaut beaucoup mieux prendre des doses quotidiennes car elles sont bcp mieux assimilée par l'organisme. Je pense qu'elle a raison, j'ai pris une ampoule tous les trois mois pendant un an et à la pds de contrôle j'étais tout aussi carencée ...

Milie35

Dis moi, cette huile q tu utilises é trouves bien pour les douleurs de spasticité. Kan penses-tu kan à la spasticité en elle-même ? Je ne pense pas que cette huile puisse faire disparaître la spasticité en elle-même mais comme c'est de la raideur musculaire, elle peut soulager en détendant les musc...

Milie35

Salut Flo Je l'utilise sur les zones douloureuses qui sont toujours un peu les mêmes: les mollets ( quand ils sont raides à cause de la spasticité) , les reins ( ça détend bien la zone ou démarre ma pseudo sciatique) et les trapèzes/omoplates Alors oui je masse longtemps, je ne fait pas chauffer l'h...

Milie35

Salut Khadija

Si ça te semble vraiment anormal et/ou que ça continue à évoluer: appelle le 15, on te demandera ce qu'il se passe et un médecin pourra juger si c'est une urgence.
Tiens moi au courant...

Milie35

Je te souhaite un très joyeux anniversaire lélé

Profite bien de ta journée avec tes chéri(e)s

Milie35

CeTen tu ne vas pas être décue de ton nouveau nom!

Milie35

La poule qui saute et qui n'a pas compris toute l'histoire

Milie35

Elles sont toutes excellentes! avec une petite préférence pour celui du père avec ses fils...je ne me suis pas encore remise de mon fou rire

Milie35

Salut Maya Désolée pour ta poussée, c'est toujours un moment difficile... C'est vrai que si tu peux éviter les corticoïdes c'est toujours ça de gagné, je vais croiser les doigts pour qu'elle passe vite et que tu récupères bien! Tu nous donneras des nouvelles de l'irm... Courage et surtout repose toi...

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