Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Milie35

Le neuro ne peut pas décider seul d'en prescrire?

Milie35

Salut Miro et Bienvenue! :D On a le même âge et on vit dans la même région... :D On fait peur au début et après bah, on se détend riree Enfin c'est surtout Mag' qui fait peur mdr Non sérieusement ici tout le monde est très sympa!(Mag' aussi bien sûr :wink: ) et le forum est vraiment très riche en in...

Milie35

Merci pour vos réponses...
C'est sûr qu'en voyant le prix du flacon, je me suis dit gloups..

Je vais peut être essayer quand même on ne sait jamais...
Lois, tu prends d'autres médocs à la place?

Milie35

Salut Mag' :D Alors Problème respiratoire C'EST peut être simplement la clope . On a plus 20 ans J'étais une grosse fumeuse et j'ai arrêté il y a 10 ans, j'ai pu constater que pas mal de symptômes respiratoires inquiétants se sont envolés dès l'arrêt...Connais tu la méthode simple pour arrêter de fu...

Milie35

Salut :D Je suis dans le même cas que toi: pas de problème pour les bains très chauds, le sport et le siège chauffant de la voiture, en revanche la chaleur météo aggrave bien mes symptômes... Je m'aperçois également que je suis beaucoup plus frileuse depuis le début de l'été et particulièrement les ...

Milie35

Bonsoir Lois

Qu'en est-il aujourd'hui? est-ce que tu continues à prendre de l'huile de cbd? et si oui as tu constaté des effets indésirables avec le recul?
Je suis curieuse car très intéressée par cette huile

A+

Milie35

Salut blz et merci pour ce sujet intéressant! :D J'ai moi aussi une tension basse depuis quelques années, je suis à 9/6, 10/6 dans les bons jours. Par contre je ne savais pas que ça pouvait être lié à la sep, j'ai appris quelque chose grâce à toi! :D J'ai appris à faire attention quand je me relève ...

Milie35

Pas de bol lune...ici elle a été très rougissante au début c'était magnifique

ensuite elle est montée et elle a perdu sa couleur.
C'était quand même beau à voir alors merci car sans toi je serais sûrement passée à côté

Milie35

De rien lélé j'ai pas fait grand chose...c'est la magie d'internet!

tu me diras ce que ça a donné

A plus

Milie35

Lélé voilà un lien d'une séance d'hypnose anti-douleur en ligne et gratuite: https://www.youtube.com/watch?v=aRarhfah-fU un autre au cas où le premier ne te plairait pas: https://www.youtube.com/watch?v=cz1OvXgqtEs Perso je préfère le premier mais c'est une question de feeling (la voix, le rythme et...

Milie35

Je n'ai jamais essayé mais souvent entendu parler alors je tenterai un jour...

Milie35

Ceci dit tu pourras toujours retenter en septembre en effet on ne sait jamais

Milie35

De groupe?? je comprends mieux que tu aies du mal à lâcher prise. Franchement je crois que je ne pourrais pas non plus...en tous cas pas au début Le problème avec les séances individuelles c'est le coût...je paye 50 euros mais comme la consultation est remboursée 25 ça fait 25 euros de dépassement. ...

Milie35

lélé a écrit :Mais si justement l'hypnose prenait le dessus sur la spasticité ?

A tester...en tous cas quand tu as lâché prise, ton corps n'as plus tellement d'importance, c'est comme si tu rêvais...

Milie35

Blz c'est dommage que tu ne puisse pas faire d'hypnose... :( Lélé ton médecin a raison, ce n'est pas négatif de pleurer et ça arrive souvent pendant les premières séances, c'est un début de lâcher prise... Et en ce qui concerne la position, tu peux très bien la choisir, demande à ton médecin. Moi me...

Milie35

Bonjour tout le monde,

J'aimerai savoir si certains d'entre vous ont essayé l'hypnose contre les douleurs liées à la sep.
J'en ai déjà fait avec mon médecin traitant pour d'autres problèmes mais ça m'intéresserait d'avoir des retours d'expériences dans le domaine de la douleur...

Milie35

Salut Motor ! Je rejoins lélé, c'est le rivotril...en général tous les médocs de la famille des benzo ou antiépileptiques "shootent" le patient...tu peux certainement baisser progressivement le nombre de gouttes pour arriver à un dosage qui te conviens. Tiens bon, les mauvaises passes ne d...

Milie35

Coucou Lune

Alors plus nulle que moi pour les photos ya pas...

je n'en posterai donc pas mais tu as toute mon admiration pour tes oeuvres que je découvre au fil des post!
Surtout continue à nous en mettre sur le dos!

et mardi soir je serais en place pour observer l'éclipse

Milie35

Merci blz pour le lien, je viens seulement de le voir... :D A mon tour de mettre un lien vers un site très bien fait sur le sommeil:http://www.sommeil-mg.net/spip/spip.php?article126 Mais ça ne règle pas le problème des douleurs nocturnes qui empêchent de dormir... Nat, as tu essayé l'hypnose? ça ne...

Milie35

Je l'ai déjà fait sur le chat ce matin mais pas sûr que tu le voies alors je me joins aux autres pour te souhaiter un:
JOYEUX ANNIVERSAIRE!!!!!

Eclate toi bien ce soir!

Milie35

lélé a écrit :Hé non je l'ai trouvé après 18 mois de recherche

Il te reste la solution de négocier avec lui...je sais c'est détestable

mais certains médecins comprennent qu'on a pas tous les mêmes moyens et il ne connait peut être pas ta situation...

Milie35

Il n'y a pas un autre médecin dans ta ville qui peut faire ces infiltrations?

Milie35

Bonjour Sandrine et Bienvenue!

Si tu aimes la vie alors tu es au bon endroit

ici on trouve des rires, des coups de blues, des débats d'idées, des recettes de cuisine et beaucoup d'entraide!

Alors à bientôt au détour d'un post...

Milie35

Abasourdie c'est le mot en effet...ce qui me dégoûte c'est que le médecin ne t'en ai même pas parlé avant comme si c'était rien 3x80 euros :evil: ,je me demande ce qui peut justifier un tel dépassement...je croise les doigts pour que ça t'apporte un soulagement malgré tout. Visiblement ta neuro n'a ...

Milie35

oui!! d'ailleurs ils ont touché le fond mais ils creusent encore!

Milie35

C'est tout à fait ça lélé...
Plus une 2ème consultation radiologue à 70 euros...

Milie35

Merci CeTen pour ces explications, je comprend mieux maintenant... :idea: Ce que je trouve dommage c'est qu'il y ai 2 examens séparés maintenant. Mes premiers IRM c'était cérébral et médullaire en même temps donc une seule fois du gado et un coût moindre pour la collectivité. Pour les personnes qui ...

Milie35

Coucou Mag' :D Alors non seulement tu as de bons résultats mais en plus tu n'as même pas eu de piqûre! mdr C'est sûr que si on peut éviter le gado c'est toujours une saloperie de moins dans l'organisme. Maintenant reste à savoir quand faut-il l'utiliser? Il me semble qu'il ne sert qu'à savoir si une...

Milie35

Salut Blz

Moi aussi je suis très intéressée par ta brochure...

Milie35

Pas de problème pour l'apéro, faut pas me le dire deux fois!

Milie35

Coucou Mag' et félicitations!! :D Je suis très heureuse pour toi et j'imagine qu'un gros poids est parti de tes épaules...tu vas t'envoler aujourd'hui riree Et très touchée de savoir que nos petites contributions à toutes et tous peut apporter un peu à chacun Je pense tout pareil sauf que lélé et to...

Milie35

j'ai beaucoup hésité à l'écrire...en même temps la phrase est bizarre...

on a le droit de retirer un message?

Milie35

Alors là je suis soufflée Lélé! :shock: comment se fait-il qu'on en parle jamais? 20% c'est pas rien quand même... En ce qui me concerne ça pourrait expliquer les fourmillements et picotements que j'ai dans les bras depuis 2 mois, sans compter les mouvements involontaires que j'ai au lit si je ne m'...

Milie35

Coucou Blz :D Je n'ai pas de spasticité nocturne, pour l'instant c'est seulement en journée. Je fais régulièrement des étirements genre yoga ça me fait du bien.. Tu pourrais peut être voir avec ton médecin pour te faire prescrire des séances de kiné, il y aura peut être un bénéfice sur tes douleurs ...

Milie35

Coucou lélé :D Le site duolingo est bien fait et ludique je trouve, il n'y a pas toutes les langues mais il y a l'allemand Ce qui est pratique dans l'Allemand, c'est qu'on prononce TOUTES les lettres Le problème c'est qu'il n'y a que des consonnes! mdr Sinon à l'ordi ce que j'aime faire c'est des je...

Milie35

Bonjour CeTen!
C'est plutôt une bonne nouvelle, tu as pouvoir continuer Aubagio qui te convient

Concernant les paresthésies, je pense qu'avec la sep il y a très fréquemment des symptômes inexpliqués ou non visibles à l'IRM...
Elles sont douloureuses?

Milie35

Je t'ai répondu sur l'autre post, je n'avais pas vu celui là...

Milie35

Salut Flo! Je pense comme ton mari qu'une heure avant c'est un peu court pour être à température ambiante et c'est important car une injection trop froide peut être vraiment douloureuse... Pour être bien sûre je sortais la seringue le matin si je me piquais dans l'après midi ou le soir et pour une i...

Milie35

Bonjour, Oui moi aussi j'ai une peau qui réagit beaucoup à ce genre de produits ( pareil avec la lessive )mais comme dit Patrick c'est normal car ils sont très agressifs... Pour détacher mon linge j'utilise du savon de marseille et je frotte un peu + eau bien chaude. C'est très efficace et en plus b...

Milie35

Ayé lélé

désolée je ne l'avais pas vu...

Bonne nuit!

Milie35

Salut! Je viens de découvrir ce post très intéressant! :D Je me sens tout à fait concernée car je suis hypersensible depuis toujours; Enfant, mes professeurs et mes parents me serinaient qu'il fallait me blinder mais je n'ai jamais réussi. Et la SEP , comme pour la douleur et la fatigue, amplifie le...

Milie35

Bonjour Christophe ! je te souhaite également la bienvenue sur ce forum riche en informations, activité, sujets divers et aussi humour! Pour l'âge c'est moi qui gagne, j'ai un an de plus que mag et toi! riree Tu vas me trouver curieuse mais j'aimerais savoir comment ton diagnostic a été posé, ça a p...

Milie35

Excellent ton rituel Annick!!!

c'est sûr je vais essayer!

Milie35

Salut! Pour les mites, je rejoins lélé, ça doit être la farine. J'en ai eu aussi plusieurs fois et en effet la solution c'est les pots en verre... Quant aux mouches la meilleure solution je trouve c'est la moustiquaire; J'en ai acheté plusieurs qui ont un velcros, sinon on les punaise aux fenêtres e...

Milie35

Salut Mag! 8g de solumédrol.... :shock: j'ai peine à imaginer le temps qu'il a dû te falloir pour te remettre d'une telle dose...et en effet la symbolique de la flambée est intéressante...tu dois avoir un regard de braise maintenant ! mdr Pour les éventuelles poussées avant ma névrite, on a déjà fai...

Milie35

Oui comme ça

, alors que comme toi elles arrivaient en même temps que le sommeil; maintenant je ne prétend pas détenir la solution,ce n'est que ma petite expérience...
A plus!

Milie35

Contente de te lire Motor! Le diagnostic de sep est parfois long à établir quand il n'y a pas d'événements, ce qui est plutôt une bonne chose dans ce cas qui pourrait être le tien; Je pense qu'il y a des seps assez "tranquilles"... Concernant les myoclonies, ma neuro m'avait dit également ...

Milie35

Salut Motor! Où en es-tu de tes tressautements musculaires? sont-ils encore présents? J'en ai souffert pendant des mois donc je comprends ce que tu vis. Quand on est réveillée en sursaut 5 à 10 fois (voire plus) chaque nuit au moment de l'endormissement, c'est une torture. Je prenais du xanax aussi ...

Milie35

Coucou Mag! J'arrête la copaxone principalement à cause de la fatigue écrasante que je ressent depuis le début du traitement. La fatigue énorme post-bolus de cortisone c'est rien à côté... et est-ce la conséquence de cette fatigue mais j'ai très rapidement déprimé, je pleurais tous les jours mais ne...

Milie35

Salut marritata! ça m'est arrivé à l'été 2017 où en quelques semaines je suis passée d'un périmètre de marche de 10km à 600m tellement mes jambes étaient lourdes; Ma neuro m'a obtenue un rdv IRM en urgence et il n'y avait aucune nouvelle plaque... ce qui lui a fait dire que c'était peut être une for...

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