Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Milie35

Lois007 a écrit :On doit aussi la BO du film "Into the Wild" au même chanteur à la voix si particulière, Eddie Vedder

Oui ça y est je me souviens, tu l'avais mis dans le post musiques de film, je vais le réécouter et chercher ses autres morceaux...
Merci

Milie35

lélé a écrit :A ma décharge trop de crudités pour le matin

Milie35

lélé a écrit :Au départ j'ai lu salade , du coup j'ai pensé au brocoli ce qui est portnawak
Salade, jambes écartées mon dieu

je savais que ça allait dégénerer...

Milie35

Salut :) Fiso as tu essayé le yoga? ça m'a beaucoup aidé à une période où je ne pouvais même plus m'asseoir en tailleur ou écarter les jambes (pas de blagues salaces ok mdr ) tellement elles étaient raides et douloureuses. J'en faisait tous les matins et au bout de quelques mois j'ai commencé à récu...

Milie35

Dés qu'ils m'ont dit que j'avais la SEP, je suis rentré dans un fou rire, une crise euphorique interminable !! mdr C'est une réaction pas banale :wink: En fait on peut le comparer aux systèmes de sécurité d'une voiture...Une espèce d'airbag du cerveau pour les chocs trop rudes... Je vis dans un mon...

Milie35

C'est sympa Lois de partager

Je découvre, je ne connais pas du tout et en effet c'est apaisant; un peu mélancolique aussi mais ces 2 sentiments sont quasiment indissociables chez moi

Merci pour cette découverte

Milie35

Ouiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii les Barbapapas c'était trop bien

Par contre c'était un autre générique que je connaissais :

Milie35

Plusieurs fois j'ai voulu supprimer mon compte, les modérateurs n'ont pas voulu. Ils m'ont dit tu fais une pause mais on supprime pas ton compte.Donc maintenant je vais changer de technique je crois pas que ça dois être si compliqué que ça de se faire virer d'un forum Le fait d'avoir un compte ne t...

Milie35

Je ne veux croire que ce que je veux et je veux m'en tirer.je me laisse le droit de croire a ma possible " rémission" ! Ca fait deux phrases qui laissent tout de même à penser que tu n'es pas dans le déni, tu ne parlerais pas de rémission si tu ne te croyais pas malade... :wink: à moins q...

Milie35

Tu vas sûrement le trouver car il a aussi écrit d'autres bouquins sur divers troubles psy ( il est psychiatre ). Celui sur les états d'âmes est très réussi je trouve...
Bonne recherche

Milie35

Lois007 a écrit :Ceci dit, la prochaine fois j'éviterai de tester dès le 1er week-end de ma seule et unique semaine de vacances

Ou alors en hiver, sans bouger du lit et en te faisant servir c'est jouable...

Milie35

Je peux venir?

je ne prendrai qu'une petite part et j'apporte 2 kg de rhubarbe, j'en ai plein dans mon jardin

Milie35

Salut :D Je trouve que c'est plutôt "faire le deuil de son corps d'avant"...j'ai l'impression d'avoir un corps différent qu'il me faut apprendre à connaître. C'est vrai qu'il faut s'adapter à la maladie mais comme dit Blondin surtout continuer à vivre car c'est ce qui fait qu'on arrive à s...

Milie35

Salut Flo :D Très belle ta tarte :!: J'ai la même recette que toi quasiment et c'est un délice... Je fais une pâte brisée assez épaisse et je la fait précuire 20mn seule avec la rhubarbe, ensuite je la sors, je rajoute l'appareil et hop je la remet au four jusqu'à ce qu'elle soit bien dorée. Lélé, j...

Milie35

Salut Lois :D Je trouve ça bien de tester comme tu le fais pour le gluten :idea: c'est un très bon moyen de savoir qu'on a fait le bon choix :wink: Je n'ai pas encore eu le courage de tester le sans gluten, ça me paraît assez compliqué et surtout j'adooooooore le pain au levain :mrgreen: Courage pou...

Milie35

Ta mémoire m'impressionne Mag'

Toutes ces émissions que j'adorais gamine...c'est vraiment loin!

En tous cas un grand merci de me les faire retrouver, ça file la banane!

Milie35

Christophe André a vraiment la côte! :wink: moi aussi j'ai acheté son livre + CD et j'avoue que ça m'a beaucoup aidé à faire baisser mon niveau de stress et aussi à voir les choses avec plus de "recul", de détachement... Je préfère quand c'est une méditation guidée ( d'où le CD ) car seule...

Milie35

Elles sont mag' nifiques tes agapanthes ! et ça prouve encore une fois qu'il ne faut jamais désespérer

Milie35

Bonsoir, Je remonte cette conversation sur la spiruline car j'ai reçu ma commande il y a quelques jours. Ca fonctionne très bien sur moi mais je pense que ça m'empêche de m'endormir ( j'ai arrêté 2 jours pour tester ), je referai un essai avec seulement 2 comprimés le matin ( j'en avait pris 2 le mi...

Milie35

Milie35

Salut Marie :) Je vais dire la même chose que Lélé et Barbara: tu ne plombes pas l'ambiance, c'est un forum d'entraide alors c'est dommage si tu n'oses pas dire quand ça ne va pas alors que ça peut t'aider... :( Concernant les vaccins, c'est vraiment très très loin et je n'ai pas fait de rappels adu...

Milie35

Je ne sais pas où tu trouves tout ça Barb' mais surtout continue!

Milie35

Bonsoir :D et donc depuis c'est sans ou avec Dotarem Tu as eu un problème avec le gado? :?: mes prochaines Irm seront en septembre et j'espère, je souhaite une bonne nouvelle :D On te souhaite également une bonne nouvelle! faut nous donner les dates car on a une nouvelle méthode maintenant: tout le ...

Milie35

Bonsoir rosha et bienvenu2 Tu as bien fait de pousser la porte de ce forum où règne l'entraide, n'hésite surtout pas à participer car ici tu seras toujours comprise, on est dans le même bateau...et on prendra tes conseils avec plaisir :D Peux tu nous en dire un peu plus sur ton parcours? A bientôt...

Milie35

Pour ma part ce ne sont pas mes pieds qui sont froids, c'est plutôt mes fesses et mes seins ! allez comprendre pourquoi. Donc quand je vais me coucher (je dors nue et mon mari aussi) et que je me colle sur lui, il sait de suite que c'est parce que toutes ces extrémités sont gelées. mdr Pour toi, on...

Milie35

zonico a écrit :Ca peut-etre purement sensitif?

Pour ma part ce n'est pas qu'une sensation de froid, je suis réellement gelée, mes pieds et mes mains sont glacés et bleus , mon nez coule etc...

Milie35

Je rejoins ce délicieux clubs des pieds gelés en hiver principalement. Mais surtout, je suis devenu extremement frileux... Et je ne vois pas le rapport avec la Sep. Pareil pour le côté extrêmement frileuse et je ne sais pas expliquer le rapport avec la sep mais je pense qu'on est nombreux à avoir l...

Milie35

J'avoue en effet que le nettoyage ( un peu chiant ) de ce genre d'appareil me rebute un peu...et j'imagine qu'on ne peut pas faire beaucoup de jus d'un coup sinon il perd ses vitamines...

Milie35

C'est du sur, de chez sur, ma décision ! :twisted: un vrai bonheur d'être serein de son choix ! C'est exactement ça, je ne peux pas dire mieux :mrgreen: Et je suis comme Blondin, j'attends avec impatience tes recettes de jus de légumes car il me manque encore un tout petit peu de motivation pour ac...

Milie35

C'est génial Lélé!!

C'est pas si fréquent de voir une injustice prise en compte et jugée...
Ca va te remonter le moral, les jambes et tout !

Milie35

Bonjour,

J'ai signé également la pétition mais j'ai quand même trouvé quelques infos pour étayer, comme aimerai Zonico

https://www.lemonde.fr/les-decodeurs/ar ... 55770.html

Milie35

Salut Barb'

T'en es où ce matin? il y a du mieux? je n'ai pas d'expérience pour ce médoc mais je me dis qu'avec la même molécules certains médicaments mettent plus de temps à agir ( certainement une histoire d'adjuvents...) donc comme tu dis patience patience...

Milie35

Barbara92 a écrit :On est des princesse on péte des paillettes nous !

Milie35

Merci pour vos réponses :D je me sens un peu moins seule en effet... mettre deux paires de chaussettes ! Mais juste avant appliquer une crème chauffante. Acheter en pharmacie ! Pas mal le coup de la crème chauffante...je ne connaissais pas, je vais essayer... :!: J'ai opté pour des "chaussettes...

Milie35

Bonjour à tous, Avoir les pieds gelés je connais bien et ça fait de longues années que je subit ...mais ça c'est l'hiver ou quand il fait frais. Depuis quelques mois c'est systématiquement tous les soirs même en été, ça commence vers 20h et ça s'aggrave un peu plus tard au point de m'empêcher de m'e...

Milie35

Nostromo a écrit :« Les banquiers, il faut marcher dessus, parce qu’il n’y a que ça qu’ils comprennent, et du pied gauche, parce que ça porte bonheur ».

pas mieux...

Milie35

Ca devrait te booster un peu en effet

Tu nous feras un point dans quelques jours...

Milie35

C'est trop mignon...

En tous cas maintenant il faut l'appeler Léonie!

Milie35

Tout est dit dans le titre

Milie35

Ce sont des cons dans cette banque! :evil: On y étaient pendant des années et on a fini par partir... des délais allongés pour plein d'opérations et c'est difficile de les joindre . On a eu plusieurs fois des soucis uniquement par leur faute et ils ont été d'une mauvaise foie sans nom... On est pass...

Milie35

Bonjour Nathalie et Bienvenue sur le forum

Ici tu trouveras du soutien et il y aura toujours quelqu'un pour répondre à tes questions...
A bientôt...

Milie35

Tu as bien fait, tu ne te serais pas amusée...par contre la semaine prochaine...

Et moi aussi j'adore rire, c'est vrai que rien ne résiste à ça alors autant s'en servir dès qu'on peut...

Milie35

Le bon côté des choses Barb' c'est que ton appart est propre ange3 Je comprends ton coup de gueule, qu'est ce que c'est pénible de toujours payer cher même des petites choses du quotidien... Faut trouver un équilibre entre s'écouter et continuer à faire...c'est pas évident... Mon "truc" à ...

Milie35

Salut Caribou :D Un grand grand Merci pour toutes ces photos <2 tu me fais grave rêver ! Je voulais partir vivre au Canada, ça n'a pas pu se faire mais faudrait au moins que j'aille y faire une visite... Donc d'ci quelques temps je compte sur toi pour me conseiller les lieux à ne pas rater :mrgreen:...

Milie35

Salut :D C'est vrai que la rage ou la gniak peut nous sortir d'une impasse quelquefois...enfin si ça pouvait être sans souffrir ça serait pas plus mal :roll: Pour le sel tu fais comment pour calculer ta consommation? c'est pas évident...Niveau cuisine je ne prends pas de plats cuisinés, on mange ass...

Milie35

Merci pour ces infos Patrick

Je ne connais pas le goût de la farine de riz...par contre le sarrasin j'en mange au moins deux fois par semaine et j'ai goûté une fois un pain au sarrasin, c'est très bon

Je ferais sûrement tes baguettes un de ces 4'

Milie35

Rares sont les neuro qui conseillent de faire du sport et c'est bien dommage car tout le monde ne vois pas de kiné. C'est vrai que ça commence seulement à changer , il y a encore pas si longtemps on conseillait surtout le repos absolu pour se ménager. Et c'est vrai qu'il ne faut pas trop forcer mai...

Milie35

Salut à tous, Je crois bien que ma neuro est une extra-terrestre! mdr En fait au tout début elle m'a déconseillé de prendre un traitement de fond...je n'avais eu que ma névrite ( pas violente )et quelques petits soucis de raideurs et petites douleurs. Elle m'a dit que ça ne valait pas la peine de pr...

Milie35

Flo c'est sûr moi aussi je ferais ton poulet! :D par contre je vais être obligée de racheter du Porto, quel dommage... :wink: Je suis comme Patrick, j'évite l'auto-cuiseur mais c'est parce que ça fait trop de vapeur et de bruit à mon goût...et puis quel bonheur d'entendre bloublouter doucement dans ...

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