Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

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Et flog, les deux spécialistes copaxone!

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Okay!

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L'infirmière elle m'a dit le contraire :"douleur, pas assez profond"....

Comme dit Bashogun va falloir tâtonner un peu!

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Merci pour vos réponses !
Mon neuro me parle pas de vitamine D....
Il me dit de pas en prendre trop, quand je lui ai dit mes dosages il a dit "houla monsieur ".
Parait qu'il faut envoyer à mort pour avoir un effet protecteur....
Je vais me faire un dosage tiens...

Motor

Ouais genre piqure de guêpe quand même !
Elle m'a dit de faire du 8 ou du 10....

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Yes,
Elle m'a fait choisir la zone pour la première injection, j'avais mon bide sous la main!
Ouais, là j'étais à 8 dans le ventre...

Motor

Vous prenez de la vitamine D au long cours ?
Et à quel dosage ?
Vous faites surveiller par des prises de sang?
J'en ai pris 8000 par jours pendant deux trois mois mais j'ai arrêté, la flemme de faire contrôler les taux, et si c'est trop haut, c'est pas bon....

Motor

Salut Bashogun,
Mmm je vois le coup du dossier de chaise mais elle ne me l a pas expliqué comme ça! Je pense que ça peut être pratique en effet! Elle m' a dit d'enrouler le bras et de le poser sur la table....
Ca fait un peu mal quand même...

Motor

Merci! Oui donc, l'infirmière très sympa, m'a gardé deux heures pour tout bien m'expliquer...un gros bitonio en plastoc dans lequel on met la seringue et vloc on appuie...ça fait mal comme une petite piqûre de guêpe pendant une demi-heure et ça passe, je me la suis fait dans le ventre pour tester......

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Ouais ca marche, je vous raconterai ca!

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Merci pour toutes ces infos!
Je commence lundi avec une infirmière HDJ, j'ai tellement hâte!

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Tous mes voeux lélé!!! C'est ta journée!

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Ah oui petite méprise,
Salut Bashogun, je dois être hospitalisé la semaine prochaine à la Pitié pour voir ça. Mais avec ma poussée et le bolus qui m'a flingué, je m'en sens incapable...

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Ah ouais d'accord pour le 40mg, merci pour ce petit moment laboratoire pharma et petits arrangements pour continuer le profit! Pas sur que je souffre des jambes sans repos, peut être de myoclonies propriospinales d endormissements d'après mes recherches! Tralala le matos, ca me va me faire paître ce...

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Je met met dans la liste lélé, c'est la crise là, en espérant des jours meilleurs et que je puisse trouver une certaine lumière dans ce passage sombre...merci!

Motor

Merci Bashogun, Les myoclonies sont des spasmes du corps ca peut être n'importe ou ; des muscles, un bras, une jambe, quand viens l'endormissement, c'est l'enfer. C'est ca qui me flingue, j'espère que ca ce calmera un jour... Non j'ai encore rien reçu, il faut que j'aille voir avec mon médecin trait...

Motor

Merci Caribou pour tes mots, il m'a dit bétaferon ca provoque des symptômes dépressifs, je me suis dit c'est pas vraiment le moment, tecfifera, mais j'avais lu sur le forum que ca flinguait bien le bide il m'a dit que c'était peut être le plus efficace...Copaxone sans trop d'effets secondaires. Ah o...

Motor

Merci lélé,
Une vieille plaque au cerveau qui pourrait être considéré comme inflammatoire....

Motor

Et bien voila, Après trois jours de cortisones, petit rendez-vous avec le neuro....Bon deux myélites, plus une lésion suspecte au cerveau, anti nmo et compagnie revenu négatif=sclérose en plaque... Quelle belle journée! J'ai eu le choix entre copaxone interferon et tecfira...Bon j'ai choisi copaxone...

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Un tsunami Lélé c'est ca...
Bon j'ai des nouvelles, j'ai rendez-vous pour trois jours de cortisones dès demain....

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Merci beaucoup pour vos messages, cela me touche beaucoup, je suis dans un noir opaque, je ne fais absolument pas face, c'est l'horreur.... J'attends des nouvelles pour le bolus, toujours rien, cela devait être hier ou aujourd'hui....Surtout pour voir le neuro, qu'il m'en dise plus sur ce au'ils ont...

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Merci Khadija
Oui, il a l'air très réactif...
Oui, je pense que va y avoir de la réflexion....

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Ouais t'as raison...

Motor

C'est clair, mais entre manger sainement et suivre à la lettre le protocole Terry Whals, tu sais l'américaine médecin qui est sortie de son fauteuil...

Motor

Oui, c'est pas mal tout ce que tu a mis en place. Je me suis fait chié sur la nutrition depuis la première poussée, bah voila le résultat.... Ah ouais tu te fais étirements quotidiens? Mon entourage m'aide même si ils peuvent pas tout comprendre évidemment. L'idée serait plus que j'essaie de les pro...

Motor

Merci Zoniko pour ta réponse, c'est très encourageant. Le pire dans mes symptomes, c'est les spasmes à l'endormissement, c'est un truc de dingue....Rivotril.... Pour être assidu sur le forum, j'ai l'impression que nos cas se ressemble, deux poussées assez rapprochées sur la moelle épinière...Je suis...

Motor

Non c'est la situation qui me fait flipper.
Oui je sais pas du tout ce qu'il va me proposer, mais commencer un traitement ne m'enchante guère, je suis vraiment malade maintenant, récidive de myélite, j'avais encore l'espoir que ca en reste là quoi....

Motor

Merci beaucoup pour votre soutien,
Le neuro m'a envoyé un mail, il prépare une hospi en HDJ pour bolus et passe me voir pour me parler de traitement de fond...Au secours....

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Nouvel épisode inflammatoire moëlle, DÉGOÛTÉ....

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En parlant de Roschild, pas de pb pour moi pour l'ordonnance c'est bizarre, comme si on avait pas d'autres chats à fouetter...je suis en ce moment même en train de manger un plat du jour à la brasserie en face en attendant mon irm

Motor

Ouais je pense que je vais approfondir le sujet...Mais bon partir à Moscou pour se faire rebooter le système, ca doit être une expérience....flippante... et 50k.... Dans le texte y a un lien sur les nouveaux médicaments liés à la testosterone. J'avais vu un neuro spécialiste régime cétogène qui m'av...

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Excellent !

Motor

Yes Maghlight, je pense que l 'espoir que ca reste en SCI s'est évaporé... Je pense bien faire une autre poussée, 7 mois après... On verra bien à l'IRM, même si ceci n'auront pas bougés, cela ne me rassurera qu'a moitié, car dans mon corps je sens bien que ca ne le fait pas du tout...Marche pas nett...

Motor

Merci de tes eclairage Nostromo, pas facile d'être neurologue, même si c'est quand même moins compliqué que d'être patient....

Motor

Parce que avec ces myoclonies qui m empêchent de dormir et cette éventuelle poussée, plus une déprime quasi panique, je me demande si je vais pas aller directement vers l l'invalidite plein pot qu'autre choses. Tellement crevé que j'arrive même plus à m'occuper des mômes

Motor

Merci de votre soutien!

Motor

Pour mon cas, une myélite active, plus une petite tâche au cerveau, ils n'ont pas diagnostiqué...

Motor

Salut Lélé, oui mais une maladie de la liste,
Un SCI c'est pas une maladie en tant que telle je crois....

Motor

Ah ouais je viens de te lire, ils traquent comme c'est pas permis. Leurs questions, je suis sur qu'elles sont rédigées par des algorythmes qui ne laisseront rien passer de la situation de l 'emprunteur....

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Maglight, il me semble t'avoir lu sur le fait que t'avais négocié avec Roschield pour passer de SEP à SCI, comment tu peux donc être en ALD?
Moi c'est l'inverse qui m'intéresserait...

Motor

Salut Maglight et tous, Bon je ressort de la consult, irms à faire la semaine prochaine en fait, lundi, double irm dans la foulée...le flippe total...sensation de brûlure, marche impactée, mais l examen neurologique est bon...franchement je crois que je ne comprendrai jamais cette affection...Bon on...

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Bonjour a tous, J'ai raté le rendez-vous dans le bar mais j'étais occupé par des soucis de santé de ma fille, qui j espère en resteront là. J'ai beau rendez-vous avec le neuro de Roschild, le boss, soi dit en passant. Il me dit que ma myélite pourra mettre du temps à récupérer, que j'ai pas encore l...

Motor

ouep lélé, 6 mois de foutus deja!

Motor

Pour les petites nouvelles, je sors de mon IRM de contrôle de chez Roschild; et pas de résultats tout de suite, dégouté ! RV le 27 avec le neuro... J'avais fait une myélite, et donc j'ai pris deux rendez-vous IRM médullaire et encéphalique et l'on me dit sur place qu'il ne vérifie que le cerveau, je...

Motor

Il y a celui de Pierre de Cabissole, " Et vivre encore"
Très émouvant et drôle aussi.... une autobiographie.

Motor

Ca me parait positif quand même, le sommeil!!!

Motor

La grognasse, c'est dingue, ça lui sert à quoi de rétorquer ça?

Ah bon, moi aussi je me fais une joie d'avoir une PL négative, je savais pas que ça pouvais bouger!

Motor

Bien regarder le DAS pour les smartphones, pour pas se faire davantage frire les neurones qui nous restent !!!

Motor

Motor

Merci pour vos réponses et bon courage ouais.

Mmm moi qui comptais passer de roschild à la pitié.....ce que tu me racontes fab ça me rassure pas trop!

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