Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Motor

Si si Bashogun; Rivotril et neurontin, je te dis pas le reveil, je suis complétement catapulté sur pluton. dès que je m'endors j'ai des spasmes qui me réveillent, c'est ce qui me casse, peut plus bosser. J'ai lu ton journal, très interessant et émouvant...J'ai l'impression de vivre la même chose mai...

Motor

Salut Maglight...ouais c'est sûr...
Oui fondation Roschild.
Nan mais ce qui me déprime et me flingue c'est toujours pareil, cette fatigue qui découle de mes problèmes de sommeil....enfin rien de bien neuf!

Motor

Cool, c'est une bonne idée, bon je suis tellement claqué que je prévois rien à plus de 24h, mais le vendredi pour moi c'est mieux!

Motor

Ah ben je suis contente de voir que je suis pas la seule! Ma neuro m'avait promis 11 jours de gastro :shock: :shock: :shock: ben non raté!! Enfin ça va je trouve, j'ai hâte que ce soit fini quand même! La neuro m'avait prévenue aussi que la majorité des personnes étaient malades avec ce traitement ...

Motor

Avec un examen neuro nikel, mon neuro se demande pourquoi je suis en arrêt de travail.... Gloups, ça c’est dur, quand même le neuro ne comprend pas les gênes ressenties sous prétexte que ça ne se voit pas dans ses tests 😕. Peut-être que ça vaudrait la peine que tu essaies d’en voir un autre, un peu...

Motor

Pour la clarté de l'article : BTKi : Inhibiteur de la Bruton’s tyrosine kinase Elle aurait un rôle dans la développement et la maturation des lymphocytes B. Le i qui s'ajoute veut dire inhibiteur. En inhibant cette kinase, o limiterait donc le devloppement des lymphocytes B. Il manque la partie lym...

Motor

Salut Ceten, ouais je pense cauchemar, tout ça, l'ambiance à la maison est un peu anxiogène même si j'essaie de protéger au mieux tout le monde!

Motor

Salut,
Si ils ont rien trouvé dans la ponction lombaire, ils ne diagnostiqueront pas de sclérose en plaque avec que dalle sur l'IRM.
Moi j'ai du attendre une deuxième poussée pour être diagnostiqué, alors que j'avais deja un IRM évocateur....

Motor

Ca peut être cool un examen de prostate!
Blague à part courage pour tout ca....

Motor

Yo

Spasmes pendant le sommeil
fatigue écrasante
douleur dans les mains
dépression

Avec un examen neuro nikel, mon neuro se demande pourquoi je suis en arrêt de travail....
Quel saloperie cette maladie, j'en reviens toujours pas , diagnostiqué il y a trois mois....

Motor

Ahahah tu lui as taillé un joli costard à la knaki. En plus ça étouffe les enfants....

Motor

65 kilos c'est pas mal du tout franchement, tu m'étonnes que ça fatigue!

Motor

Merci lélé bon à savoir, ca doit peut être dépendre des mairies
Bon au pire vous tirez une caisse, je crois que les Clios s'ouvrent facilement

Bon courage!

Motor

Pour les problèmes de caillasses, bein en fait, c'est le dernier truc qui doit t'empêcher de dormir. Ta santé doit passé devant le reste. Je suppose que si tu ne pouvais vraiment pas retrouver ton travail, les choses se mettraient en place, pour que tu touches une indemnisation. Même si c'est pas l...

Motor

Au secours!!!! Ca a du bien te défouler.... Moi je sors de la sécu, ils voulaient voir si j'étais vraiment malade.....Toujours se justifier..... Au fait motor on t'a pas demandé ça a été?? Salut Ceten, boah je me bats avec la sécu( un fatras sans nom), mes symptômes, toujours pas au boulot, c'est p...

Motor

Merci Maglight!
Ouais je vais potasser ca!
J'ai la petite dernière qui est malade et qui vient se mettre dans notre lit toutes les nuits, ca arrange pas mon schmillblick!

Motor

Au secours!!!! Ca a du bien te défouler....
Moi je sors de la sécu, ils voulaient voir si j'étais vraiment malade.....Toujours se justifier.....

Motor

hey motorrrrrr Salut Maglight, je fumais, mais je vapote depuis quelques années. Mais vu comment je pompe sur le biniou, cela doit pas revenir beaucoup moins cher.... Pour la chimio en Russie, je crois que je vais en faire mon objectif principal. Je veux récupérer de mes symptômes, ne plus avoir ja...

Motor

Yo,
Les resultats des pl, malheureusement c'est plusieurs jours pour les résultats finaux, bon courage!

Motor

Ouais bon courage lele, dans ces cas là, je casse un truc, même un tout-petit truc, genre un crayon à papier, et je me boit un verre de rouge!
Comme dirais l'autre, les emmerdes ça vole en escadrille...

Motor

Merci lele !!!! Boah avec ces fourmillements post gastro, je me demande si je ne fais pas une poussée, deux mois après la dernière, à moins que ça soit des séquelles, ou des symptômes qui vont qui viennent... 8 mois que je me traine cette saloperie, toujours en arrêt, plus de projets plus aucune éne...

Motor

Ouais, sous copaxone et grosse gastro....
Peut être que ta grippe exacerbe les symptômes de la sep, et que finalement c'est pas une vrai poussée,qui sait...moi j ai des fourmillements chelou en même temps que ma gastro
Bon courage !

Motor

Salut Maglight, je fumais, mais je vapote depuis quelques années. Mais vu comment je pompe sur le biniou, cela doit pas revenir beaucoup moins cher.... Pour la chimio en Russie, je crois que je vais en faire mon objectif principal. Je veux récupérer de mes symptômes, ne plus avoir jamais de poussées...

Motor

Bonne année à tous !!!!

Motor

Jolie histoire, J'aurais 50 000 balles, j'irais au Mexique ou en Russie illico presto...je me suis inscrit sur le groupe steam cell sur facebook, bon y a des histoires tragiques mais aussi des remissions incroyables....je pense que c'est le seul traitement logique....rebooter le système, évidemment !

Motor

Ok merci flo!

Motor

Purée dans le bras, comment ça douille, never again!

Motor

Hi,
Pour le mi-temps thérapeutique, il suffit juste que ton médecin t'arrêtes une semaine et te fasses reprendre en mi-temps...

Motor

C'est un de mes symptôme originel les douleurs aux mains lélé. Je suis sur que c'est les lesions médullaires, j'ai l'impression qu'elles ont plus tendance à provoquer des douleurs, d'après ce que j'ai lu des différents témoignages de chacun...

Motor

Pas cool ces douleurs Flo!
Ca va ça vient chez moi aussi, dans les mains, une douleur difficile à décrire, sourde, comme à l'intérieur....bizarre. je précise que je n ai que deux lésions médullaires, donc ça vient de là quoi....

Motor

Ouais c'est la cata...merci
L'infirmière m'a dit pour éviter ça, soit de pincer la peau pour faire un bourrelet, soit de l l'étirer à fond....à essayer peut être!

Motor

Ouais Lélé, merci de ta réponse, je teste tout un tas de trucs en effets, en ce moment, médecine chinoise, CBD et compagnie, bofff....
Pourquoi ca marche deja plus le marinol?

Motor

Tu peux demander a ton neuro, d'aller dans ce sens là. On est pas tous égaux face aux molécules. Certains, se prennent des cachets par poignets, sans aucun problème, alors que d'autres réagissent très mal. Je sais bien Maglight, mais c'est tellement compliqué le sommeil, je suis complètement paumé ...

Motor

Ouais c'est clair, la dépression et la sep, j'en ai déjà soupé mais alors d'une force.... dans une famille de psychologues en même temps hein... C'est pas parce que je suis déprimé que je suis claqué, que j'ai des tressautements qui m'empêchent de dormir au point de plus travailler....le coup de l œ...

Motor

Ouais c'est effrayant !!!

Motor

Les neurologues n'entravent que dalle non plus soi dit en passant....

Motor

Yes, mais en région parisienne, pour entre apercevoir un rayon de soleil, faut être chanceux!

Motor

ahah c'est clair qu'un petit allez retour, ca ferait pas de mal,
Bon allez je fonce au labo pour voir ou j'en suis au niveau de la vitamine D

Motor

Ouais alors c'est ce que m'a dit l'infirmière, j'ai pas testé par moi même... essaie plus profond la ou ça te fait mal pour essayer peut être...

Motor

Ah ouai ça fait pas mal c'est sûr...
Après on sait plus ce qui est efficace, ceux qui agissent bien...
Pour les myoclonies je prend rivotril plus neurontin le soir. Je pense que je vais tester une sieste cette aprèm avec un peu de neurontin voir si il est efficace seul....

Motor

Genre ça te fais prendre du poids lélé? T'en prend combien ?

Motor

Bonne idée la méditation. J'essaie aussi mais c'est pas évident! J'en ai en permanence au mollets, mais rien à voir avec ceux qui viennent avec le sommeil, ca peut être un pouce, un bras, une jambe, tout le corps, c'est l'enfer....myoclonie propriospinales dues à ma première lesion médullaire, ça va...

Motor

Bah c'est le neuro qui me prescrit ça... c'est complexe j'ai des myoclonies, des secousses dès que j'essaie de m'endormir... donc ils essaient plein de trucs... c'est le seul truc qui me flingue au point de plus bosser.... les autres symptômes sont mineurs à côté... j'ose espérer que cela sera bient...

Motor

Merci Arwenn!

Motor

Merci lélé,
Mais entre la copaxone; le neurontin,le rivotril, mon corps, il sait plus ou il habite!

Motor

En même temps, première injection hier, je suis claqué d'une force aujourd'hui...
Enfin avec tous les autres médocs que je prends, difficile de savoir d'ou cela bien peut venir....

Motor

Hey,
Ouais j'ai lu aussi qu'un apport journalier était recommandé.... j'hésite à prendre entre 5000
8000 voire 10000 par jour....
Ouais j'ai vu ça aussi, protocole Coimbra, mais c'est vraiment à très haute dose avec d'autres trucs....

Motor

Il m'a proposé tous les traitements de première ligne. Je crois qu'il m a dit que le tecfidera était un peu plus efficace que les autres.
J'ai choisi en fonction des effets secondaires potentiels...moins nombreux que les autres la copaxone à priori...

Motor

Merci pour vos réponse... Vous avez entendu parler du protocole Coimbra, un médecin qui soigne les maladies auto immune par dose massive de vitamine D....il dit que 10000 ui par jour c'est une dose "physiologique" normale quoi... Dans le bouquin de venesson il parle d'entre 8000 et 10000 u...

Motor

Ok merci de tes éclairages! On va viser juste!

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