Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bloub

Bonjour Fiso. Ça vaut la peine d’essayer, si ça peut t’aider, ne serait-ce qu’un peu, ça sera toujours ça de pris. Et si non, ben, au moins tu auras essayé. Je croise les doigts pour que tu ressentes du mieux (même si l’efficacité du croisement de doigts n’a jamais été bien démontrée). Courage à toi...

Bloub

J’ai même pas encore essayé de mettre un orteil dans la mer, qui doit être à cette saison à peu près au niveau de ta kiné « en eau froide »…
Alors non, je ne la ramène pas

Bloub

Ouais non, sans façon, j’y retourne pas ! Ils me stressent, tous, quand j’y remets les pieds.
D’ailleurs la brouillasse commence timidement à se lever, suffit d’être patient

. Pis au moins, à 17°, j’ai pas trop chaud.

Bloub

Du soleil ? Où ça ?

Bloub

Salut Marg’,
Pas de problème de chaleur par chez moi, ça doit plafonner à un tout petit 19°...
Par contre un monde fou ce week-end, ça me fatigue, alors je ne sors que quand ils font la grasse mat’, ensuite je reste chez moi, en bonne sauvage.

Bloub

Salut Khad,
Bonne idée, fonce alors !

Bloub

Salut Khad, Comme je t’avais dit la dernière fois, je n’y suis pas suivie mais j’y ai passé 2-3 jours pour examens complémentaires, envoyée par ma neuro avant diagnostic. Je n’en ai pas gardé un souvenir mirobolant, mais ils sont peut-être très bien pour un suivi ! Mais donc, c’est quelqu’un qui te ...

Bloub

Bonjour Laurie et bienvenue,

Tu es au bon endroit ! N’hésite pas à ressortir les sujets qui t’intéressent, ou à en créer de nouveaux sur ce qui te turlipine.

(Et ne t’inquiète pas pour les avatars qui peuvent avoir l’air un chouïa agressifs, on est gentils quand même)

Bloub

Naaaaaann, c’est juste de la dissuasion

Bloub

Hé, mais c’est la guerre par ici ?

Bienvenue quand même à Stéphane !

Bloub

Salut Lélé.
Arg. Courage, et tiens-nous au courant

Bloub

Bref beaucoup de questions comme tu le vois… Oups, je crains de ne pas y avoir beaucoup de réponse… - pour la vessie gonflée, j’ai eu justement cette sensation après la dernière séance d’injections, pendant 2-3 semaines. Comme une sorte de gêne à ce niveau-là, et en palpant elle paraissait bizarrem...

Bloub

Salut Linette, Me permets de répondre succinctement, Nostro se fera un plaisir de corriger et compléter :) Il me semble qu’une lésion T2 ne signifie pas qu’elle soit active. T1 ou T2, c’est simplement la façon dont les données sont traitées pour créer une image. En gros, en T1, le liquide céphalo-ra...

Bloub

Bonjour Sep’lau, et bienvenue à toi ! C’est toujours surprenant, même si on le sait, les manières infinies qu’a la SEP de se manifester, d’évoluer ou non, à sa façon différente à chaque fois… Dans ton cas, ce phénomène de flux et reflux au fil des années. Désolée pour toi que tu sois de nouveau dans...

Bloub

Trois enregistrements des potentiels évoqués sont compatibles avec une atteinte cordonale postérieure et une atteinte cervicale (C5, C6). J'ai renouvelé ces examens pour exclure les altérations de résultats dues aux conditions d'enregistrement. C’est étonnant que tu choisisses d’oublier ceux qui ne...

Bloub

Bonjour Ksabian, C’est chouette que tu puisses le faire, en espérant que tu ne tombes pas sur le placebo. Un nouvel espoir, c’est toujours ça de pris… Ça se passe où ? C’est comment le protocole, ce sont des injections ? Et d’ailleurs, est-ce que les autres traitements de fond actuellement sur le ma...

Bloub

Bonjour Thomas et bienvenue,

Je me suis permis de déplacer ton message dans un nouveau sujet, pour plus de lisibilité.

À bientôt.

Bloub

Bonjour Kalimera et bienvenue à toi.

N’hésite pas à relancer le sujet qui avait été créé à ce sujet. Tu peux aussi nous en dire plus sur toi si tu le souhaites

À bientôt.

Bloub

Bonjour tout le monde, Il y a aussi le double effet Kiss Cool de la SEP. L’humeur affectée par le retentissement sur la qualité de vie, avec toutes les gradations possibles du niveau de handicap et de restrictions au quotidien (plus douleurs). Et aussi possiblement l’effet causé directement par cert...

Bloub

Hello les broyeurs de noir :? Je compatis. Ces derniers temps c’est pas trop la joie non plus de mon côté, mais mieux aujourd’hui. Bouquinage sur la plage (temps parfait, comme Patrick), petite binouze en terrasse sur le retour, ça m’a un petit peu requinquée. Courage à vous en attendant des jours m...

Bloub

Bonjour, M. Marche à l’ombre, Bienvenue à toi ici ! C’est difficile de se faire une idée comme ça… En particulier, la question que je me pose est : qu’est-ce qui tient de la maladie, ou de son caractère, ou de votre relation spécifiquement ? As-tu essayé de lui en parler ? Par exemple, est-ce que ça...

Bloub

Margot a écrit : ↑06 mai 2025, 09:21 Vous savez quoi les z'amis ? Je crois bien que je suis la doyenne de ce forum...

Tu es un peu notre mascotte !

Bloub

Oui produit de contraste injecté à la 1ere aussi d’ailleurs Le fait que ça ait grossi en 4 mois, sans prise de contraste (qui montrerait une inflammation récente ou en cours) ne ferait spontanément pas trop penser à une SEP il me semble, d’autant que la localisation n’en est pas vraiment caractéris...

Bloub

Bonjour et bienvenue !
Est-ce qu’on t’a injecté un produit de contraste, au moins pour la deuxième IRM ?

Bloub

Bonjour Isis, et bienvenue à toi par ici !
Tu as donc fait partie des pionniers des forums ?
N’hésite pas à demander tous les conseils que tu veux, et je suis certaine que ton expérience sera utile à tous !
Au plaisir de te lire.

Bloub

Salut Baronne.
Effectivement, ça faisait un bail. Ça fait plaisir de te revoir par ici, et surtout que la raison de ton retour ne soit pas un nouveau coup fumeux de ta coloc.
Bon dimanche à tous.

Bloub

Salut à tous :) Je vois aussi le cas de Basho, qui depuis quelques mois s'oblige à aller marcher chaque jour, j'ai été réellement impressionné par les progrès considérables de sa mobilité depuis qu'on l'avait vu l'année dernière. Hm, je trouve ta relation de cause à effet un peu rapide :). Concernan...

Bloub

Bon beh je vais voir un spécialiste des mouvements anormaux… Kika déjà vu ce spécialiste ? mdr C’est une bonne nouvelle, c’est chouette un neuro qui cherche des explications auprès de quelqu’un d’autre quand il ne comprend pas un truc. Bon, peut-être que secrètement il est au taquet parce qu’il s’i...

Bloub

En général non, mais des trucs du genre peuvent m’arriver. Par exemple l’autre jour, je me suis fortement cogné les orteils pied nu contre un meuble. Comme ma sensibilité dans les pieds est très amoindrie, je l’ai senti, mais loin de faire aussi mal qu’avant ; par contre, alors que c’était le pied g...

Bloub

Khadija, pourquoi tu ne peux pas faire les deux, matin + soir ?

Bloub

Bonjour Marina, bienvenue à toi !

Bloub

J’ai eu le bonheur de le revoir hier, ça faisait longtemps (il a dû faire dans les 23° ici, c’est souvent le point de bascule…). Chez moi, c’est surtout épuisement/faiblesse généralisée (le moindre mouvement me coûte). Lâchers de fourmis en continu dans les 4 membres (ça commence à chaque fois par ç...

Bloub

Salut Christof,
C’te galère…
J’avoue que je me demande comment tu fais pour te retenir de tenter le coup de la petite plante avec son THC inclus… Bon, rien ne dit que ça fonctionnerait chez toi, mais quand même.
Courage à toi en tout cas

Bloub

lélé a écrit : ↑02 avr. 2025, 13:56 J’ai envoyé un message à bloub quand j’ai vu que tu ne voyais pas mon test ce matin

Ah ? Bizarre, je ne l’ai pas reçu.

Bloub

Salut à tous,
Tout est dans le « hypothétique »… Pour ce qui existe actuellement comme traitement à proposer pour la PP, y a pas vraiment le feu.
Par contre, pour le confort du patient qui erre dans les limbes du non-dit, un peu plus…

Bloub

Appelle-la, oui… Après, c’est sûrement moins évident à traiter dans ton cas qu’avec une tension élevée mais globalement stable : un traitement efficace pour la faire baisser comme il faut dans les moments où tu as extrêmement mal risquerait de te faire basculer en hypotension quand c’est plus bas… I...

Bloub

Ah, les oublis de mots, ça m’est toujours arrivé, et plutôt très souvent... À ça s’ajoutent depuis assez peu de temps des mots qui sortent à la place d’un autre, ou des fautes d’orthographe énormes (en fonction de mon état de fatigue). Du coup, je suis un peu obligée de me relire, du moins quand je ...

Bloub

Salut Lélé et salut tout le monde, J’en ai eu un peu pendant pas mal de temps. Pas énorme, j’étais souvent à 14/9, j’ai du atteindre 15/10 au max. Mon généraliste m’avait prescrit du Valsartan je crois, que j’ai pris quelques mois. Puis j’ai arrêté parce j’avais la flemme de retourner le voir juste ...

Bloub

Nostromo a écrit : ↑22 mars 2025, 08:58 En même temps, ça fait déjà, en incluant celui-ci, 327 messages qui perpétuent la confusion...

Y a qu’à demander

(bon, ça ne change pas le titre dans tous les messages, mais c’est déjà ça...)

Bloub

Salut Christof ! « (…) décidé de relancer le processus réglementaire » « En l’absence d’objections majeures , ces textes pourraient être publiés dans les prochains mois » « La Haute Autorité de santé a également été saisie par le ministère pour évaluer « l’intérêt thérapeutique du cannabis » alors...

Bloub

Nope, et je n’y cherchais pas, pur opportunisme ! Je commençais à me sentir sérieusement à l’étroit dans mes 18 m2 du côté de la place de Clichy quand un proche a eu le bon goût de quitter son sympathique appart dans le 14e, au loyer relativement raisonnable (enfin, un petit cran en-dessous des prix...

Bloub

Tiens, on habitait tous les deux dans le quatorzième, on dirait, Saint-Jo est d'ailleurs l'hôpital où les pompiers m'avaient conduit quand je m'étais planté un couteau à huîtres dans le pouce. J'habitais rue Liancourt ; toi ? Salut JP, J’étais du côté du métro Pernety. Ça ne devait pas être à la mê...

Bloub

Bjr, l'hôpital St Joseph vous connaissez ? Ou encore mieux, vous êtes suivis là bas en neurologie ? Bonjour Khad, J’y ai passé quelques jours, à la période de mon diagnostic, pour examens complémentaires + Solumedrol. Je n’en ai pas tiré spécialement d’avis, je dirais bien qu’ils y sont ni pire ni ...

Bloub

Bonjour Béné, Merci pour l’info. Lien vers le résumé de l’étude ici : https://jamanetwork.com/journals/jama/article-abstract/2831270 . Ou vers sa présentation en français là : https://www.chu-nimes.fr/actualites/recherches-cliniques-resultats-positifs-avec-vitamine-d-pour-traiter-sclerose-en-plaques...

Bloub

Bonjour Béné, Deux contre un, tu pourrais te rapprocher d’une bonne nouvelle… Mais ça doit être compliqué comme situation, à se faire souffler le chaud et le froid pendant des mois. C’est super en tout cas que ce neuro-là cherche à explorer plus en profondeur, et qu’en plus il ait une idée à creuser...

Bloub

Salut Lélé,
Tu ne peux pas prendre de codéine sans paracétamol ? À moins que l’association des deux fonctionne mieux ? Parce qu’à la longue effectivement, le foie doit morfler…
Bon courage.

Bloub

Hey, salut Mag’, Hé beh, ça a l’air encore bien nébuleux cette histoire. Mais c’est quand même une bonne nouvelle que ça avance un peu. Elle avait l'air d'être contente que je me prête au jeu et est intéressée de voir ce qui va en sortir. Une rhumato curieuse qui rencontre un cobaye curieux et conse...

Bloub

Bonjour, et bienvenue Drew. Oui, clairement. Ça me l’a fait curieusement un peu moins cet hiver, mais j’ai souvent constaté en effet que je pouvais avoir beaucoup plus de mal à marcher, soit quand il fait très froid, soit quand il ne fait qu’assez froid mais que je reste longtemps dehors. J’ai un pe...

Bloub

Mais maintenant il y a des traitements, beaucoup de patients vivent très bien avec -- enfin si c’est bien ça . Ah là je n'aurais pas laissé passer : "qu'entendez-vous, au juste, par ça ? » Dans le contexte, ça me paraissait vraiment clair, ça ne m’a pas paru utile... Quant à mon diagnostic off...

Bloub

Bonjour Axelle, et bienvenue à toi ! Du coup je suis allée voir un autre neuro, qui m'a dit que lui l'aurait fait depuis longtemps sans me demander mon avis et qu'on pouvait craindre un "effondrement généralisé" à la prochaine poussée. C'était il y a deux ans et il n'y a pas eu de prochain...

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