Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bloub

Salut à tous ! Je suis moins dans les parages ces derniers temps, mais voilà que j’ai de nouveau envie de venir papoter, si vous le permettez :) . Les nouvelles : niveau SEP, ces derniers mois, rien de neuf, ni plus ni moins, ce qui est toujours ça de pris. Mais niveau boulot (serait-ce une obsessio...

Bloub

J’avais envoyé un post qui n’apparaît pas...
Je disais donc que je garde des souvenirs émus du Morbihan, quand j’y allais étant gamine avec mes parents et frérots.
Presque aussi beau que la Normandie

Profite bien !

Bloub

En 2015 j'ai eu une rétention urinaire et je me suis retrouvée aux urgences Ils m'ont mis une sonde à demeure, Scotché sur le mollet avec du scotch marron de déménagement car ils n'avaient plus de bandes collantes et m'ont dit '' vous pouvez partir et vous gardez la sonde 3 semaines,au revoir madam...

Bloub

ca me fait plaisir de te voir, ça faisait un bail :wink: ca va, pas trop chaud au 5 em ? Oui j’ai un peu déserté ces derniers temps... J’ai survécu à la semaine dernière, que j’ai passée à l’état liquide, mais là, même sous les toits de Paris, les fenêtres grandes ouvertes, j’irai jusqu’à dire : il...

Bloub

Bonjour, Bonjour, Je suis allée à l'hôpital Tenon ce matin, pour ceux qui connaissent, faire ma visite annuelle pour mes problèmes de vessie, j'en ressors avec plusieurs ordonnaces d'examens médicaux à faire, et un nouveau traitement pour la vessie le VESICARE, si vous connaissez ? Et je dois refair...

Bloub

Salut à tous

viiiiiite faut d'urgence trouver quelque chose de plus léger !

Ça peut-être ?

Bloub

Bonjour à tous. Eh beh, effectivement il y a des neuros qui ont raté quelques épisodes... La mienne n’a jamais mis ma parole en doute lorsque je lui dis à chaque fois que je me sens encore incapable de reprendre le boulot à cause de la fatigue... et ça fait 14 mois que ça dure (ce qui ne m’enchante ...

Bloub

Hello, . J espère qu ils vont pas me demander de rester car je pense refuser. Bonne semaine à vous tous et bon courage J’avoue que je ne comprends pas très bien. Tu veux être fixée sur le diagnostic, ou pas ? S’il y a besoin d’examens complémentaires pour le poser, autant les faire tous d’un coup, e...

Bloub

Salut Nico, Parce que bon, un coup tu fais haricots verts, et le matin gâteau, lait etc. Ça n'a pas aucun sens et aucun intérêt. Le principe c'est de bannir complètement certains aliments ou repas. Qu'on soit malade ou non. Je ne mange aucun plat préparé, plus de gateaux, je grignote noix amandes et...

Bloub

Bonsoir Lucia,

Bienvenue à toi sur le forum !

Que prends-tu comme traitement du coup ? Ça a l’air de fonctionner ? (Pour autant qu’on puisse le savoir bien sûr)

En tout cas tu es au bon endroit pour t’informer et partager

Au plaisir de te lire.

Bloub

Salut à vous, Paix et amour dans les familles titebul Je ne me risquerai pas à disserter sur la différence, la tolérance ou la nature humaine. Je réagis juste là-dessus : Combien de personnes ici mangent 2 ou 3 macdos par mois sans le dire ? :wink: J’en suis, ou à peu près. Plutôt Burger King :mrgre...

Bloub

Nostromo a écrit : ↑16 avr. 2019, 11:03 Choisis ton camp, camarade !

Vous me donnez une puissante envie de Burger King

.

Bloub

Salut Mag, Plus prosaïquement, respect total aux pompiers qui en se mettant en danger ont réussi à sauver l’essentiel. Leur abnégation a quelque chose de l’ordre de ce qui a fait la grandeur des bâtisseurs de cathédrales. Et puis je crois que le drame a justement fait prendre conscience à beaucoup d...

Bloub

Bonjour Jane et bienvenue ici. Comme tu as dû le constater, tu devrais trouver sans problème ici de la bienveillance sans jugement :wink: . Ce que tu dis sur le temps d’acceptation m’interpelle. Il en est souvent question ici. De mon côté le diagnostic ne date que d’il y a peine plus d’un an, et je ...

Bloub

] Pour être très sincère et après réflexion, je n'ai pas d'avis particulier sur Rothschild (sinon que c'est un joli bâtiment), il se trouve simplement que c'est là que bosse aujourd'hui le neuro qui m'avait annoncé mon diagnostic en 1995. A l'époque ça se passait à la Salpé, il s'est fait débaucher...

Bloub

sinon j'entends volontiers les louanges de Saint-Joseph (XIVe) et de Tenon (XXe). Hum, mon expérience à Saint-Joseph n’a pas été top. Ma neurologue m’avait conseillé au choix la Salpé ou Saint-Joseph, j’avais choisi ce dernier parce près de chez moi, mais aussi parce que justement je me disais que ...

Bloub

Je subis la fatigue — je parle plus volontiers de fatigabilité — à la fois physique et cognitive. En ce qui me concerne, j’ai l’impression que ce sont en fait les mêmes. Un peu avant le début de mon arrêt maladie (fin février l’année dernière :roll: ), c’est la fatigabilité cognitive qui me handicap...

Bloub

Salut à tous, Je suis complètement d’accord avec ce que dit Wallis. Il me semble qu’on apprend avec le temps à percevoir, dans les reactions, ce qui tient de la maladresse, des angoisses propres à la personne, ou de l’indifférence. Je dirais qu’en tant que malade, on n’est pas faciles non plus. Selo...

Bloub

Yeeeaaaahhh !
Ça fait plaisir les bonnes nouvelles ! Félicitations Caribou et profite bien de ton petit nuage !

Bloub

Très juste ce que tu dis Mag sur les transports. L’autre jour encore dans le métro, il y a avait des touristes (avé l’accent du sud) manifestement paumés, qui avaient dû prendre un métro un peu au pif et discutaient de ce qu’ils devaient faire. Il a suffi qu’un type s’immisce dans leur conversation ...

Bloub

C’est sûrement un hasard, mais je constate que vous faites le Val de Loire et la Bourgogne dans les grandes largeurs

. Je sais pas dans quel état on va vous retrouver à Paris...

Bloub

Mais pourquoi il a les biceps qui saillent autant en attrapant trois brins d’herbe

Encore un truc louche dans cette histoire !

Bloub

Et d’ailleurs il a même plus de caleçon propre, il est obligé de se balader le cul à l’air.
On sent bien le regard plein de reproche.

Bloub

maglight a écrit : ↑20 mars 2019, 22:15 mouaich c'est bon laisse tombé, Bloub, c'est gentil, mais il y a rien a faire pour lui !

J’aime bien me faire l’avocate des causes perdues, à mes heures...

a se demander, si je l'ai pas fait exprès ?!

Allons allons !

Bloub

Bonjour et bienvenue toi Fab, Moi aussi j’ai eu droit à une transmission de flambeau, par ma mère (qui, heureusement pour elle, se porte plutôt bien et s’est bien remise de ses poussées depuis 40 ans)... Faut avouer, ça doit pas être évident pour eux non plus de se dire qu’ils refilent ça comme héri...

Bloub

bah je sais pas, a vrai dire, si il sait ce que c'est . en même temps il a su me dire qu'il connaissait un gars qui avait la même chose ! Peut-être que le gars en question a une forme bénigne, ou est du genre à minimiser la portée de la maladie vis-à-vis de ses proches... Ca peut devenir « qu’est-c...

Bloub

Bonsoir Sophie et bienvenue à toi. Effectivement c’est curieux de revenir comme ça sur un diagnostic. Et elle n’avait pas d’autre argument que « la SEP ne fait pas mal » ?? Elle ne t’a pas dit à quelle(s) autre(s) affection(s) démyélinisante(s) elle pense ? Le deuxième avis me paraît une bonne idée....

Bloub

Hello Mag, Sinon, question à la con : est-ce que ce n’est pas simplement qu’il n’a pas vraiment idée de ce qu’est cette maladie, ou qu’il l’assimile pour une raison ou une autre à un petit truc bénin ? A force, on s’attend à ce que tout le monde connaisse, au moins un petit peu, mais c’est pas forcé...

Bloub

Bonjour Patrick,

PatrickS a écrit : ↑20 mars 2019, 09:27 Et cela ne me pose aucun problème de poser la boite sur le tapis à la caisse (peut être q ela caissière elle même en utilise?).

La voix de la sagesse ! Un jour, peut-être, je la rencontrerai

.

Bloub

Bonjour, Avez-vous des soucis avec votre périné, moi j'en ai depuis un an et demi, je ne peux rien retenir et c'est problématique quand je vais quelque part car j'ai moins de deux heures d'autonomie, et les accidents arrivent, c'est pas simple, et quand je traville je m'abstiens à ne pas boire beau...

Bloub

Bonjour Nevermore,
Si je peux me permettre une question : es-tu régulièrement suivie par un psy ? Les antidépresseurs & co ça peut aider, mais un suivi psychothérapeutique c’est plus qu’important aussi.
Bon courage à toi en tout cas et à bientôt.

Bloub

Il y a aussi les mots dont je n’arrive pas à savoir si je les trouve beaux ou moches. Décarcasser par exemple, ou furibond. Je les trouve beaux, beaux et moches à la fois.

Bloub

Bonjour et bienvenue à toi Nevermore.

« Je sais que si je dois faire plus, je ne ferai plus rien. » Cette phrase me parle infiniment. Tendance dépressive oblige, sûrement... En tout cas c’est déjà important d’en etre conscient et de le formuler.

Bloub

Je pensais spontanément aussi à concupiscence, cuticule, glaire.
En revanche Mag’, je suis pas d’accord avec sarcastique et cassoulet, que je trouve très beaux - je suis peut-être influencée par le sens, certes

.

Bloub

Le truc de l'ongle c'est pour voir la circulation du sang, enfin je pense, je ne vois que ça comme raison, à part pour voir mes cuticules ^^ Alors en fait, je pensais à un truc du genre la première fois qu’on me l’a fait, mais comme tous les neurologues que j’ai croisés (et le médecin de la Sécu) m...

Bloub

Salut, tous 😊 Outre tous les examens déjà mentionnés, il y en a un qu’on m’a fait plusieurs fois et dont je ne sais toujours pas à quoi il correspond (la flemme de chercher), c’est quand il appuient puis relâchent sur l’ongle du majeur. Je crois qu’il doit y avoir ou ne pas y avoir un réflexe des au...

Bloub

Très content que ce journal sérieux en parle ! Certains anciens sur ce forum doivent se sentir bien cons après m'avoir traité d'escroc, de menteur et j'en passe... J'avais le tort d'avoir 5 ans d'avance 8) Bonjour Matula, En effet je viens de voir les conversations de l’époque, c’était plutôt muscl...

Bloub

Salut, tous :) Comment va le moral ? j'espère que t'aura fait quelques petites descentes depuis ton 5em, depuis tout ce temps ! faudrait pas se laisser mourrir de faim , quand même :roll: Donne des news a l'occase Oui, je fais des descentes, avec bien sûr des passages au bistrot :wink: Mais niveau m...

Bloub

Barbara92 a écrit : ↑16 févr. 2019, 19:58 Mais on avance, et surtout on se serre les coudes, l union fait la force.

Oui

. Et c’est vrai que ce forum est précieux pour échanger et se soutenir sur ce genre de chose.

Bloub

Coucou Bloub, Je suis :shock: de savoir que tu montes 5 étages, qui valent bien plusieurs km. Les escaliers, c'est ce qu'il y a de plus dur pour les jambes. La solitude fait du bien aussi, avec un bon livre, une bonne musique etc ... Il ne faut pas toujours se forcer à voir du monde. Le tout est de...

Bloub

Bonjour Maxime, Tu as bien fait de t’inscrire ici. Ce que tu décris est parfaitement humain. Lui doit se sentir mal aussi vis-à-vis de toi, de ne pas avoir la force de mener la vie que vous aimeriez tous les deux mener, d’où peut-être les sautes d’humeur. Comme les camarades l’ont déjà dit, c’est im...

Bloub

Bonjour à toi Bashogun ! Pour la canne, je n’arrive pas trop pour l’instant à me sentir concernée. Ceci dit, les propos de ta pharmacienne me rassurent un peu : j’avais l’impression d’être tordue en n’y pensant que dans les moments où ça m’arrangerait que quelqu’un se lève gentiment pour me laisser ...

Bloub

Hello Caribou,
Je n’ai absolument rien de pertinent à te répondre, puisque je n’ai jamais eu de souci au niveau des yeux. Mais je réponds quand même

. En effet ça doit être perturbant.
(C’était l’intervention inutile du jour !)
La bise.

Bloub

Coucou Bloub, arff, difficile de pas avoir un coup de mou en ce moment ! tu es en plein atterrissage. tes dernières entrevues neuro/kiné, avaient de quoi remuer. Et pareil, comme abordé dans l'autre post, je crois que les périodes de déni sont aussi un "passage" obligé. En revanche, tu t'...

Bloub

Kade a écrit : ↑15 févr. 2019, 23:16 J'ai 30 minutes de kiné par semaine et je suis rincée en sortant. Ton rythme est peut-être trop rude? Pour ma part, ça ferait trop, je ne pourrais pas.

Ce sont des séances de quasiment une heure, deux fois par semaine. Oui, c’est peut-être trop. Il faudrait que j’en discute avec lui, sûrement.

Bloub

Merci pour les gentilles réponses :) Concernant ta SEP progressive avec poussée, je ne savais pas non-plus que cette forme là existait, comme quoi, on est jamais à l'abri d'avoir des surprises avec la SEP...! As-tu senti des symptômes évoluer avec le temps ? Mes premiers symptômes, apparus dans les ...

Bloub

Salut à tous, J'ai un méchant coup de blues, ces derniers temps. Il est question dans un autre sujet du déni. Je crois que je suis un peu concernée... Il y a un (tout petit) détail que je n’avais pas mentionné dans ma présentation. La question de la forme de ma SEP : primaire progressive ou rémitten...

Bloub

Je n'en attendais pas moins de toi. mdr Tu peux aussi voir ta situation de l'époque comme une source de stress et de déséquilibre génératrice d'une profonde angoisse réfrénée. Et surtout un nouveau boulot dans lequel tu ne t'épanouis pas. Mais ce n'est qu'une supposition... Mais je pense pas être t...

Bloub

Caribou a écrit : ↑13 févr. 2019, 20:47 Moi je trouve ça juste complètement fou qu'on arrive à redémarrer le système immunitaire...! Haaa, la science...!

Salut Carib’ !

Oui, la médecine en particulier est parfois absolument fascinante

.

Bloub

Il y a surtout qu'au cours de l'entretien j'ai eu une sensation inhabituelle. Je suis habitué à avoir très froid aux jambes, sans raison extérieure et quoi que je mette, couvertures plus ou moins épaisses ou autres. A l'hôpital, c'était quasiment en continu. Or, à mesure que l'entretien de déroulai...

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