Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bloub

Oh, bah je me joins aux copains, joyeux post-anniv !

Si ça continue tu vas y avoir droit jusqu’à l’année prochaine

Bloub

Hm, ça donne faim vos histoires ! Je lorgne dessus chaque fois que je passe devant le primeur à côté de chez moi, ils ont plein de magnifiques cèpes sur leur étal. Je ne cuisine jamais (pas bien, je sais), mais finalement une petite poêlée de champignons avec de l’ail, ça pourrait bien être à ma por...

Bloub

Tiens, justement, la question de l’autosondage vient de faire irruption dans ma vie... Batterie d’examens cette semaine autour de la vessie (urocytographie rétrograde, échographies, bilan urodynamique...). Les résultats objectivent bien tous les désagréments que je subis : vessie hyperactive, qui s’...

Bloub

Hello, j’en serai !

Bloub

Hello et merci à vous :) Je vais répondre complètement dans le désordre. me voilà étonné. Je ne pensais pas qu'un employeur pouvait virer quelqu'un à cause d'arrêt maladie. Un peu le même principe que le divorce, c'est difficile de divorcer avec quelqu'un qui a un handicap lourd non ? Je reconnais q...

Bloub

Salut t’a’tous ! Quelques nouvelles pour ceux qui voudraient bien me lire. Côté travail : la dernière prolongation d’arrêt maladie, pour 6 mois de plus, aura été fatale : coup de fil de mon patron qui m’a annoncé mon licenciement. « Je suis désolé, blabla, on a essayé de compenser avec des pigistes ...

Bloub

Bonsoir Sergio, Pas grand chose à ajouter, sinon que je comprends ta détresse, et que je te souhaite de tout cœur que vous arriviez a retrouver le moyen de communiquer entre vous. Ce que tu as ressenti comme de la haine n’est peut-être qu’une violente colère contre son état qui se dégrade, qu’elle n...

Bloub

Hello Mély, Les réponses des camarades sont comme toujours très pertinentes. Pas grand choses à ajouter. Si les hammams et saunas te font du bien et ne réveillent pas tes symptômes, tu n’as aucune raison de t’en passer. Certains sépiens supportent très mal la chaleur, d’autres non, ça fait partie de...

Bloub

Bonjour à tous et toutes, Je suis en train de remplir le dossier MDPH pour la reconnaissance RQTH. Bon dossier de 20 pages ! J'ai rempli certaines pages, et d'autres non car je ne me sens pas rentrer dans ces critères là. Mais quand il s'agit juste d'une reconnaissance RQTH, il n'y a pas tant de ch...

Bloub

Bonjour et bienvenue 100drines, Tu as bien fait de pousser la porte ! Personnellement ma SEP ne s’est pas manifestée par une NORB, mais ce n’est au fond pas très important. La SEP se manifeste par une infinité de symptômes différents, puis évolue d’une infinité de manières, qui auront plus ou moins ...

Bloub

Ou sinon si on peut rameuter plus de monde un jour quelconque de la semaine prochaine c’est possible aussi pour moi.
Et d’ailleurs j’aime bien Rouen, je ne serais pas contre y faire un détour à l’occasion !

C’était Bloub, spécialiste en cassage d’organisation

Bloub

J’en suis toujours !

Bloub

Donc ça dépend des caisses... Selon le département où l’on vit, la grippe est plus ou moins problématique avec la SEP

. On est peu de chose...

Bloub

Hello,
J’ai reçu le bon de la sécu, comme l’année dernière. Ils me l’envoient depuis que je suis en ALD, rien à voir avec le traitement.
Peut-être que tu vas le recevoir un peu plus tard ?

Bloub

Ce qui m'embête c'est qu'au final on perd Bloub, Bloub :D je suis partante pour vendredi aussi, comme ça j'aurais personne à regretter :mrgreen: Et si je peux, vendredi bis repetita itou ! Et pareil, je passerais peut-être vendredi si tu es motivée Bloub ! Hey 😊 Sympa de votre part, je suis partant...

Bloub

Hello, Effectivement ce n’est pas simple. C’est bête mais c’est plus facile d’accepter une aggravation des symptômes s’il y a une preuve tangible que ce n’est pas dans la tête 😕. Mais la SEP est plus tordue que ça. Ce qui est visible sur l’IRM ne correspond pas toujours à l’intensité des symptômes r...

Bloub

Hello Khadija, Ça signifie « Règlement général sur la protection des données », c’est un récent règlement européen qui donne davantage de pouvoir à la CNIL pour lutter contre l’utilisation abusive de données personnelles. Je suppose que les gens qui appellent ont dû forcément en entendre parler 😉. S...

Bloub

Audrey.c a écrit : ↑09 oct. 2019, 20:49
lélé a écrit : ↑09 oct. 2019, 16:38 Euh c'était quoi ce papier ?
Les directives anticipées

C’est marrant, on m’en a parlé récemment... Mais ils le proposent systématiquement en cas d’hospitalisation maintenant ?

Bloub

Ces derniers temps je me fais harceler par Free. J’ai bloqué deux de leurs numéros, puis j’ai eu une fille au téléphone, ils ont mon nom et numéro de portable alors que je n’ai jamais été abonnée chez eux. Le genre de truc qui m’agace 😤😡. J’ai poliment envoyé chier la fille (je sais bien que c’est p...

Bloub

Comme Caribou (le vrai) et le chat de Kade, je suis fétide, mais en version écureuil.
Ça va, c’est mignon les écureuils, et on a bien le droit de puer un peu !

Bloub

Bonjour Nessaple, Désolée de lire ça. Je pense qu’on passe malheureusement tous par ce genre de période... Au niveau physique, est-ce que tu ressens de nouveaux symptômes ? De la fatigue ? Autour de quoi tournent tes inquiétudes ? Tes symptômes touchent déjà ta qualité de vie, ou tu appréhendes leur...

Bloub

Nostromo a écrit : ↑28 sept. 2019, 17:11 Un verre (avec un agrume dedans ?)

Mais non voyons, c’est le contenu du verre qu’il faut trouver !

Martini ? Kriek à la framboise ?

Bloub

alors sinon, j'ai eu aussi des robes smokées ! le truc qui t'oppressait l'abdomen ... pour ma part c'était la poitrine, mais des fois c'était la taille ! C’est ça, pareil, à la poitrine... ça devait être une espèce de torture chinoise pour pas avoir les seins qui poussent ! une frustration de mère ...

Bloub

Milie35 a écrit : ↑28 sept. 2019, 14:02 Du jour où j'ai pu choisir mes fringues, je n'ai plus porté de jupe pendant 20 ans

Pareil mais, euh, jusqu’à maintenant encore... Le traumatisme a dû être terrible !

Bloub

Allez, je me dévoue aussi pour Caribou ! Vieux scan trouvé dans mon ordi, on ne distingue pas bien l'épingle à nourrice mais elle doit y être (Et ne me demandez pas ce que je fous avec ce parapluie devant ce vélo, je n'en ai aucune idée !) Sinon, quand j'étais petite, ma mère me mettait aussi plein ...

Bloub

Bonjour Guigui J y ai repensé après il n a même pas sorti les irm Il les sortait à moitié et il n a regardé que les dernières celles des années avant pas regardé Ça, a vrai dire, ça me paraît logique. S’il n'y a aucune trace de lésions sur les dernières, il n’y a pas vraiment de raison de comparer a...

Bloub

En presque 20 ans de cohabitation avec les neurologues je trouve qu'ils balaient vite les concordances sep et soucis de santé / A contrario tu vas voir d'autres spécialistes et eux disent ''oh mais c'est la sep ça'' Oui c’est exactement ça ! Comme quoi d’une manière ou d’une autre on n’est plus jam...

Bloub

Je penche pour la fatigue et l’heure tardive (esprit tordu, franchement, j’y crois pas, ça serait pas mon genre !

).
Alors zou, dodo et bonne nuit à tous !

Bloub

:lol: Bonsoir tous, Sympathique Jesca Hoop, merci Bloub :). Une vieillerie de quand je trainais à Tours vers le milieu des années 80 : https://youtu.be/RSLJDHooNzc Enjoy! JP Très bizarrerie 80’s ! C’est rigolo. Mais, rien à voir, pourquoi j’ai lu « tapinais » au lieu de « traînais » ? :?: :lol:

Bloub

Tant que j’y suis, un gars qui vient de là où j’ai grandi et que j’aime bien aussi :

Bloub

! mon neveu fetait ses 13ans aujourd'hui, c'est le genre de truc qui te renvoie direct a ton VRAI âge ...parce que sinon, le reste du temps, on voit pas qu'on a pris un coup de vieux ! C'est plutôt genre on a presque, toujours 25 ans, surtout quand on a pas de gosse...il y a zéro repére riree Ça do...

Bloub

Oui, c’est vrai que d’un côté on a envie de leur faire confiance, de l’autre on peut quand même parfois se demander s’ils ont raison d’être aussi sûrs d’eux

.
En tout cas pour l’instant oui, la balle est bien dans le camp de la cardiologue, j’attends de voir chez qui elle me renvoie ensuite

.

Bloub

Yo Mag’ ! Merci pour tout ce que tu viens partager ici... Je n’écoute pas forcément tout, mais par exemple, Rilès, je ne connaissais pas et j’aime beaucoup ! De mon côté, prochain concert où je vais (le 15 octobre à Paris dans une toute petite salle — elle n’est pas très connue en France, je l’ai vu...

Bloub

ah oouai je me rappelle bien,ç'est comme le K-way c'était même combat mdr Oh, punaise, j’avais oublié que ça avait cessé d’exister, les K-Way à la ceinture ! Et sinon tu as porté, les jupes écossaises longues ? Rhooooo, ça aussi, c'était quelque chose ! :wink: Re-punaise, Mag, tu viens de me faire ...

Bloub

(Hum, je suis à l’ouest, je n’avais pas vu que ta liste de symptômes était prête... Reste donc toutes les questions, même les plus chiantes et apparemment connes

)

Bloub

Bonsoir Guigui, Apparemment ça fait un moment que tu es dans l’incertitude et que tu attends ce rendez-vous avec un neuro... (c’est fou comme ça peut être long). Un conseil : note dès ce soir tous tes symptômes et toutes les questions que tu as à lui poser... Pour éviter le coup classique, en sortan...

Bloub

Bonjour Jeremy, Je compatis pour tous tes problèmes... ce n’est pas une bonne période pour toi en effet. Pour les IJ, si c’est une simple erreur de leur part (c’est-à-dire si tu y as bien droit pendant 3 ans parce qu’en rapport avec ton ALD), est-ce que ça ne vaudrait pas la peine de prendre rendez-...

Bloub

Hello ! Merci à toutes les trois pour vos réponses et désolée de ne revenir que maintenant :) J’ai donc vu ma neurologue ce matin, réponse : aucun rapport. « La SEP peut causer tout un tas de choses », m’a-t-elle dit, « mais des syncopes, ça, non ». Hop, question réglée. Rien à voir avec le traiteme...

Bloub

Salut Khadija, Merci pour ta réponse. Effectivement dans mon cas ce n’est pas juste la tête qui tourne, il y a une vraie perte de connaissance, qui dure de l’ordre d’une vingtaine de secondes (trente max) d’après les gens qui étaient là. Puis reprise de conscience progressive, la gueule par terre et...

Bloub

Salut à tous :) J’ai un petit souci sur lequel j’aimerais bien avoir vos avis... Voilà : en deux semaines, j’ai fait deux malaises avec perte de connaissance. Quand j’étais plus jeune je faisais régulièrement des malaises vagaux, mais toujours dans des circonstances précises et similaires (station d...

Bloub

Alors en ce qui me concerne : Comme traitement de fond, Tecfidera (240 mg 2x par jour) depuis février 2018. Avec une particularité : selon ma neuro qui me l’a prescrit, je n’ai pas une SEP RR, mais « progressive avec poussées » :? Ce n’est peut-être pas courant comme prescription dans ce cas, je ne ...

Bloub

Hello Lélé !
En voilà une bonne nouvelle !
(Si je puis me permettre, ce n’est pas plutôt Marinol ?)
Tiens-nous au courant

Bloub

Salut à tous, Sujet très intéressant en effet. Pour ma part, je ne pense pas avoir eu de phase de déni sur le diagnostic de la sep elle-même. Peut-être cela tient-il au fait que la nouvelle ne m’est pas tombée dessus de manière inattendue, j’ai au contraire eu le temps de m’y habituer. D’abord penda...

Bloub

Bonjour Lélé, J’ai comme tout le monde été totalement atterrée par le comportement de ce médecin... J’aime beaucoup, dans le courrier, l’euphémisme du « manque de courtoisie » :lol: Bon, dans un courrier administratif, la retenue de rigueur ne lui permettait pas de qualifier ce comportement en des t...

Bloub

Salut à tous, Effectivement je comprends que, quand il n’y a pas de signes visibles, ce ne soit pas forcément utile de parler maladie à des enfants. Avec le bémol qu’ils peuvent découvrir incidemment des détails qui ne sont pas censés se voir (en l’occurrence, les piqûres). Dans le cas de mon père, ...

Bloub

Salut tout le monde, Je reviens à la question initiale. Je n’ai pas d’enfants et la question ne se pose donc pas pour moi mais, petite anecdote personnelle : Mon père a un diabète de type 1 (c’est-à-dire insulino-dépendant, qui doit s’injecter tous les jours de l’insuline). C’était un tabou pour mes...

Bloub

Yo Mag’,

Champagne !
Tu la tiens en respect au corps à corps, elle est pas près de revenir faire la maligne...

Très belle journée à toi.

Bloub

FLOG59200 a écrit : ↑10 juil. 2019, 14:48 mais ce que j'adore ce sont les Irish coffee

Hmmm !
Le café-calva sinon, ça fonctionne bien aussi

Bloub

Je me posais plus ou moins la question, sans aller jusqu’à me renseigner vraiment. Merci donc pour l’info !

Et Wallis : bien vu le don d’organes... Ça rattrape le truc, nos corps peuvent quand même encore servir à quelque chose

Bloub

Hey ! Mag, excellent le dessin, c’est exactement ça mdr On avait un peu aborder le soucis du travail et il a l'air d'être un des noeuds a démêler . Alors, il se pourrait que ça puisse être un mal pour un bien, que tu reprennes dans de bonnes conditions et j'ai pas le sentiment que tu te plaises dans...

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