Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bloub

Bonjour Bélik, En fait, il me semble que pour le coup, la décision de faire un bolus ou non te revient effectivement. Comme ça a souvent été souligné ici, les bolus n’ont pas d’effet sur le pronostic de récupération à long terme. Que tu le fasses ou non, ta vue finira par récupérer de la même manièr...

Bloub

Bonjour Bélik, Désolée pour tes mésaventures. Les fritures sur la ligne dans la communication (entre infirmiers, médecins, internes, secrétariats en tout genre...), c’est une vraie plaie des hôpitaux :roll: . Mais faire les bolus chez toi sera beaucoup plus confortable. Et puis tu auras tous les exa...

Bloub

Salut Mag, Tu as bien raison de te remplir de ce mot qui donne la patate (ou la banane, enfin, tout ce qui remplit bien l’estomac :wink: ). Ton corps assure et c’est une super nouvelle ! Ça n’engage que moi mais je ne trouve vraiment, mais alors vraiment pas que tu aies à culpabiliser de le faire pa...

Bloub

Salut Mag, Je te renvoie à l’article de Mediapart posté plus haut : c’est une vraie enquête... ça a l’air un peu dépassé comme ça, mais j’y suis un chouïa attachée :roll: ). tu parles duquel, celui posté par Pierre2 ? Non, celui-là : http://sante-secu-social.npa2009.org/?Mediapart-Chloroquine-pourqu...

Bloub

Hello Barb’ ! Bonsoir, En fait Raoult qui est vu comme un messie c'est surtout parce qu'il ose "sortir" du système. Il ne rentre pas dans les codes généraux du corps médical, et fait passer l'intérêt des patients avant tout. Comme administrer un traitement qui rapporte presque rien, financ...

Bloub

Il se trouve que dans ton projet, l'IRM la plus proche est "à quelques dizaines de kilomètres". Cela ne signifie pas forcément que tu aies une file d'attente de plusieurs mois : ce qui fait la file d'attente, c'est avant tout la population dans la zone que dessert l'IRM. Le paramètre pert...

Bloub

Bonjour, Les études/essais en randomisés ne sont utilisés que depuis une vingtaine d'années. Mais tous les médicaments trouvés avant cette date, comment les a t on trouvés? On se demandait si cela pouvait marcher et on testait. C'est ce que les Chinois ont commencé à faire au début. Selon eux, la c...

Bloub

Hello tous :) C'est drôle Bloub, je me suis exactement fait la même réflexion, mais à l'inverse. Bien avant de le voir comme "un géni incompris", je me suis demandé pourquoi, tant de personne le descendait !? Tu m'accorderas que le génie mégalo, est arrivé en seconde intention ! D'ailleurs...

Bloub

Bonjour Bélik, Je comprends que la précipitation de tout ça et les manques de communication ne soient pas rassurants. Mais, même si l’hôpital de jour est de jour, c’est avant tout un hôpital :wink: . Si tu ne peux pas joindre ta neurologue avant, à mon avis, va-z-y, et tu leur expliqueras tes doutes...

Bloub

Bonjour Lélé,

Désolée de ce qui arrive à ta fille.
Chercher une colocation paraît en effet la meilleure solution.
Sinon, peut-être qu’elle peut contacter le service social de sa mairie ?

Bon courage à vous.

Bloub

Salut Khadijah, L'hôpital m'a appelé ojourd'hui. Bollus programmés lundi, mardi é mercredi. Super, j’espère que ça va t’apporter du mieux. Donc, j'réponds ok. O mieux je guéris ! (non j'plaisante, jamais de la vie.. J'avais juste envie de me faire plaisir 😉). :lol: Tu as bien raison de le prendre av...

Bloub

Hello, Voici comment ils fonctionnent pour le dépistage et; éventuellement le traitement/hospitalisation. Test PCR ET d'autres examens: bilan sanguin complet, ECG et scanner si besoin. https://www.youtube.com/watch?time_continue=372&v=vRQJxkxQG1s&feature=emb_logo Ben, oui, ils ont mis en pla...

Bloub

nombre de patients sont morts d’embellie pulmonaire J'ai bien apprécié la faute de frappe :wink: Et désolée pour ma participation fort peu constructive sur ce sujet :oops: :lol: Merci le correcteur automatique ! Devant l’extrême urgence, cet article est destiné aux professionnels de santé et ne s’a...

Bloub

Effectivement le Pr Raoult préconisait des anticoagulant dans son protocole dès le début ainsi que des corticoides plus tard en cas de complications et ce dès le mois de Mars. https://blogs.mediapart.fr/pierre-jacques-raybaud/blog/310320/covid-19-proposition-d-un-nouveau-traitement-et-protocole-par...

Bloub

Maintenant, on soigne mieux les gens (dixit madame Lacombe), grâce, entre autre, à l'utilisation au bon moment de corticoïdes (ce que le professeur Raoult avait déjà dit de faire au début de l'épidémie). Hum, sans vouloir polémiquer, je ne vois pas bien l’intérêt de ressortir le professeur Raoult l...

Bloub

A te lire, j'ai comme l'impression que ça te déçoit :). C’est juste que j’aime bien comprendre ! (Oui je sais, j’aurais mieux fait de me dégoter une autre maladie que celle-là :lol: ). Juste une petite tachounette qui se superpose à l’aspect clinique, ouais, c’est idiot mais ça ne m’aurait pas trau...

Bloub

Hello Mag :) Sinon, j'ai lu vite fait que tu avais eu des acouphènes et que derrière ton neuro, te parlais de problème de vue. je sais pas si ça c'est passé en simultané. Pour ma part, mes acouphènes sont apparus, alors que mon oeil était encore dans le swartz total. j'ai bien évidemment fait le lie...

Bloub

Hello, Ma neurologue a voté : pour elle c’était une poussée. Elle m’a comme prévu fait une ordonnance pour une nouvelle doublette d’IRM, à faire à l’occasion pour voir où ça en est. Ainsi qu’une lettre pour un ophtalmo... Je n’avais pas pensé à lui dire, mais c’est elle qui m’a demandé si je n’avais...

Bloub

Bonsoir Khadija, Pour info, g vu ma neuro. Me concernant, pas de ttt. Peut-être un, mais, ki é encore en cours d'évaluation.. Peut-être, me parlait elle du Siponimod, possible.. Qu’en penses-tu, que lui as-tu répondu ? Tu te sens partante pour un tel traitement ? Par contre, elle m'a proposé de fair...

Bloub

Il y a longtemps q tu es sous Tecfidera ? É kan penses-tu ? Ça doit faire à peu près deux ans et demi, je crois. Je n’en pense pas grand chose :wink: . Il ne me cause aucun effet secondaire, ce qui est déjà très bien ! Et depuis que je le prends je ne pense pas, du moins jusqu’à cet été, avoir eu d...

Bloub

Je suis contente que ma Normandie natale t'attire, je ne peux que te conseiller d'adopter ce changement de vie ! J'ai toujours pensé que le stress, la pollution et le mode de vie des grandes n'était pas bon pour nous sépiens. Bon, on va pas se mentir, il y a quand même de la pollution mais quand mê...

Bloub

Salut Khadija ! O jour d'ojourdui, kel é ta réflexion avec les "avis" q tu as eux ? Les deux me paraissent crédibles... Je verrai cette semaine ce qu’en dit ma neurologue. Ça ne m’étonnerait pas qu’elle me fasse faire de nouvelles IRM pour vérifier s’il a pu y avoir eu poussée ou pas. D’au...

Bloub

Hello Barbara, Je suis navrée pour toi que tu sois encore dans le labyrinthe de l’errance diagnostique. Même si le diagnostic final n’est pas toujours facile à encaisser, le fait de savoir à quoi on a à faire à quand même un côté « rassurant », si l’on peut dire. Et au moins, même si ça parait bête ...

Bloub

Bonjour Jeremy, bienvenue à toi ici, Personne ici ne pourra tu t’en doutes te donner de réel avis medical (on n’est pas médecins). Mais mon avis de sepienne tout court : le fait que le neurologue n’ait détecté lors de son examen aucune anomalie est déjà une très bonne nouvelle. Le fait que tes troub...

Bloub

Hello Basho, hello Nostro, Merci pour vos avis éclairés :) Ta neurologue avait évoqué une Sep progressive, si j'ai bien compris. Est-ce que cela a été confirmé ? Si tel est bien le cas, j'ose l'hypothèse que la sensibilité à la chaleur est bien plus importante avec les formes progressives et d'une a...

Bloub

Salut à tous :-) Je déterre ma vieille presentation pour un petit bilan de l’été, avec un jeu-concours : choisissez entre Uthoff, poussée, ou rien à voir avec la SEP. Les avis plus nuancés sont quand même les bienvenus, de toute façon il n’y a rien à gagner ! La période, grosso modo, de début juille...

Bloub

on s'adapte à beaucoup de choses. Yep, s’il y a une chose que la SEP peut nous enseigner, c’est bien ça :roll: Entraine toi avec un miroir à trouver ton méat urinaire Au départ je savais même pas qu'il était là le trou du pipi riree Une infirmière m'a dit un jour que mon méat était bien placé car i...

Bloub

C’est rigolo cette histoire de « chasse » aux écrevisses.
C’est comme la « cueillette » des moules, peut-être un régionalisme, mais quand on te dit que c’est comme ça qu’on dit, pas moyen de protester (Ouh là là, sinon on s’expose au pire !)

Bloub

Salut, En gros, tout ça n’est qu’une histoire de tuyauterie, il y a toujours moyen de bricoler 😉. Et je sais à quel point ça peut pourrir la vie si l’on ne fait rien... On tient enfin la signification de ton pseudo mdr Ah oui, c’est vrai que ça fonctionne bien comme ça ! À la base, c’était plus com...

Bloub

Hello there 😊 Un petit bilan pipi, au cas où ça pourrait être utile à quelqu’un... Ça fait six mois maintenant que j’ai expérimenté l’auto sondage pour la première fois. Après quelques rendez-vous, toujours à Tenon, pour ajuster l’ensemble du traitement, ça s’est amélioré au point que j’ai complètem...

Bloub

Salut Wallis,
Superbe nouvelle

Félicitations à toi et bienvenue sur Terre à la petite Victoire !

Bloub

Hello,

Magnifiques Lune tes fleurs et insectes grossis !

Ici des coquelicots et des bleuets, il y en a plein cette année, c’est étonnant. Les agriculteurs commenceraient-ils à avoir la main moins lourde sur les pesticides ?

Manque plus que Monet avec son pinceau et sa toile !

Bloub

Un très joyeux lendemain d’anniversaire Wallis !

Après tout, c’est qu’une fois par an aussi.

Bloub

Magnifiques ces photos, Lune, c’est un vrai paradis des fleurs chez toi !

Bloub

Bon anniv Barb’ !

Bloub

Bonjour Valou, Pour compléter la réponse de Flog, particulièrement sur ce point cela engendre quoi possibilité de retour en arrière, restriction de certain métier du a cela aide financière etc Tu n’as rien du tout à perdre à avoir la RQTH, pour la simple raison que tu en fais part à qui tu veux, et ...

Bloub

Bon, je suis allée regarder notre histoire de cheveux blanc, Bloub, c'est pas gagné, l'argile verte ! J'ai trouvé quand même une plante qui pourrait peut-être, être efficace. J'ai pas essayé, mais le nom me plait :mrgreen: c'est du " He Shou Wu." .... on est bien, là mdr Tonique, sédative...

Bloub

Elles font du bien toutes vos photos ! Quand même, le printemps, c’est plus intéressant hors la ville :roll: Mention spéciale pour ma part pour les amoureux qui roucoulent et pour les Nostrotulipes. Ça m’émeut, je crois que le confinement est en train d’avoir raison de ce qu’il me reste de santé men...

Bloub

Bonjour Anna, D’abord bienvenue parmi nous, avec un peu de retard :) Je vis à Paris depuis 20 ans à peu près (comme la plupart des Parisiens je suis venue de ma province, la Normandie en l’occurrence). Ce genre de coup de foudre pour une ville, ça ne se commande pas ! Moi, c’est Bruxelles qui m’a ta...

Bloub

Holà ! Elle est très joli la rue que tu as prise en photo Bloub, ça me fait penser à une chanson que les moins de vingt ans ne peuvent pas connaitre. :roll: Hey Carib’ ! Voui, ça fait partie de ces petites ruelles comme on en trouve dans divers quartiers de Paris, qui apportent un peu de verdure (b...

Bloub

Yo, Un petit air de printemps dans mon quartier. Comme ça manque un peu de fleurs quand même, notez l’effort de la tulipe peinte au mur, dans l’ombre... J’ai aperçu au loin à la fin de ma petite balade un joli arbre en fleur, mais j’avais un gros sac de courses et plus trop les jambes, ça sera pour ...

Bloub

J'ai envie de me raser la tête, (...) Qui me suit? angeoudemon Je dois dire que c’est une idée qui me trotte un peu dans la tête aussi parfois, et s’il y a un moment où je pourrais m’y décider, c’est bien en ce moment ! Il faut dire que je suis un peu particulière, je n’ai jamais de ma vie mis les ...

Bloub

Merci pour vos mots gentils. Tsering, bravo à tes grands-parents, ils sont robustes 🙂. Pendant son long et laborieux trajet jusqu’au patelin de son enfance, mon ami m’a envoyé des photos : gares désertes, trains vides, fin de trajet dans un tortillard qui s’arrêtait dans les petites gares au milieu ...

Bloub

Bonjour à tous, Ce week-end, un ami très proche a perdu son père du Covid-19. Il avait 72 ans, il s’est éteint dans le service de réanimation d’un petit hôpital normand où il a passé une semaine seul, sans pouvoir voir, ni même téléphoner à aucun de ses proches. Il y aura une petite cérémonie à l’ég...

Bloub

coucou Bonjour tout le monde, Ce soir coup de flippe et l’impression de n’être pas entendu. Pour répondre à ta question, aucune certitude, mais il est plausible que je l’aie. Je viens aux news, vous allez comment ? Pour ma part, mon besoin de sommeil, ces derniers jours a largement augmenté .... Le...

Bloub

Ce soir coup de flippe et l’impression de n’être pas entendu. Est ce que quelqu’un a eu le coronavirus et quel en est son retour ( super nouvelle si personne l’a eu👍) Parce qu’avec tout ce qu’on entend c’est vraiment flippant surtout qu’on est à risque. Bonjour Urphée, Pour répondre à ta question, ...

Bloub

Bonjour et bienvenue à toi, Bendestquay ! Effectivement vu ta longue expérience avec notre copi... euh, connaissance commune, tu peux avoir des choses à nous apporter à tous. Et tu trouveras toujours des oreilles bienveillantes (qui même répondent !) si tu as envie/besoin de parler. Au plaisir de te...

Bloub

Et en plus maintenant tu ne peux plus être 2 dans une voiture ! Vendredi matin mon mari et moi sommes de permanence au bureau, on va aux mêmes horaires au même endroit et bien on y va à 2 voitures ! Super écologique ! Salut Flog, En réalité non, il n’y a aucune interdiction d’être à deux dans une v...

Bloub

Merci pour le partage Tsering. Complètement d’accord avec le propos. Et notamment avec le post-scriptum : alors que nombre de cadres pressés se retrouvent confinés chez eux à télétravailler dans le vent, les métiers les plus dévalorisés socialement, mal payés etc. sont au front ça nous rappelle à qu...

Bloub

Salut à tous ! Chouette idée Lélé. Ici ça va. Mais je n’ai à m’occuper que de moi, je plains les parents qui doivent cohabiter H24 avec leur progéniture, surtout dans de petits apparts... Petit réconfort : les chants des oiseaux ont remplacé les bruits de voiture. J’ai un merle qui vient faire un pe...

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