Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bloub

lélé a écrit : ↑12 sept. 2021, 23:04 Donc tu n'as pas de traitement pour le côté progressif mais pour les poussées surajoutees ?

Yep c'est ça. J'aimerais mieux le contraire, mais j'ai cru comprendre qu'ils étaient assez démunis sur le côté progressif

.

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Yo Nostro, Aouah comment ça m'aurait rendu fou de me retrouver bloqué derrière toi :mrgreen:. Ah mais j'ai très vite laissé le volant, ne t'inquiète pas, pleine d'empathie que j'étais pour les Sébastien Loeb du coin ! d'autant plus que quand tu t'arrêtes au bord de l'une de ces routes pour admirer l...

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et toi tu le prend toujours? si non pour combien de temps tu la déjà pris .et quels sont des astuces pour gérer les effets secondaires. Merci Je le prends toujours, depuis mai 2018 si je me souviens bien (ou à peu près). Pour les effets secondaires, les plus courants sont des problèmes digestifs (q...

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bonjour; le Fampyra est mieux toléré que tecfidera et plus efficace. Prière de me donner vos experiance. Re-salut, En fait on ne peux pas vraiment comparer l’efficacité des deux médicaments, puisqu’ils n’ont pas du tout le même but : le Fampyra est donné pour améliorer les capacités à la marche (d’...

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Bonjour Djil, Oui, il y a eu quelques cas de LEMP avec le Tecfidera, mais uniquement en cas de lymphopénie (taux de lymphocytes trop bas). Le traitement cause de fait une baisse des lymphocytes, ça doit donc être surveillé par des bilans sanguins réguliers. Si le taux de lymphocytes baisse sous la «...

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lélé a écrit : ↑11 sept. 2021, 00:48 Pour le moment mon job et d'être inspectrice des cartons de déménagement

Inspectrice des travaux finis, cartons ou autres, le meilleur job au monde

Courage à JC !

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Salut Lélé,

Effectivement c'est très bizarre (j'aime bien ton "Ah, ne vous inquietez pas je n'ai pas guéri madame"

).

J'aurais tendance à imaginer qu'elle s'est mal exprimée et qu'il s'agit plutôt de voir si tu as besoin d'aide supplémentaire...

Tiens-nous au courant.

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Yo Caribou, contente de te voir ! Il y a beaucoup de belles rivières en France où on peut facilement faire du kayak, il y en a des très calmes aussi, c'est l'idéal pour se remettre dans le bain (c'est le cas de le dire ! Si tu veux commencer dans ton bain, aucune objection ! :lol: ) Yep, c'est compl...

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Salut JP ! Et le chemin de Stevenson, tu dirais que c'est "un peu miteux" donc :) ? J'ai des copains qui l'ont fait cette année (sans âne), ils m'en ont donné une image un peu "commando", le seul qui n'en ait pas (trop) bavé était un ancien de la Légion Etrangère... Alors non, da...

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Bonsoir Djil, Je prends toujours Tecfidera depuis début 2018. Niveau effets indésirables : les "flushs" que j'avais en début de traitement, et étaient passés, sont revenus :roll: . Régulièrement, environ 2-3 heures après l'avoir pris, j'ai des rougeurs qui ressemblent à des coups de soleil...

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Bonsoir bonjour, Margot, je suis bien contente pour toi que tu aies enfin pu le faire :) En ce qui me concerne, j'ai toujours eu vachement envie de tester le parapente. Le problème étant qu'en vieillissant, j'ai de plus en plus le vertige... Je ne sais pas du coup ce que ça donnerait, j'avoue être c...

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Salut à tous, Une sépienne à l'honneur aujourd'hui : Nathalie Benoit, qui a obtenu une médaille de bronze en aviron. Se déplaçant en fauteuil roulant, elle participe en catégorie "bras-épaule" ( voir ici ). Autre sportive atteinte de SEP engagée : Lénaïg Morin, en badminton. Voir son histo...

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Bsr ! Vous allez peut-être me trouver "chiante". Mais d'avance, je m'en excuse.. J'aimerais savoir si possible bien sûr, qui est vacciné ? Pourquoi ? Vous qui n'êtes pas vacciné, pourquoi ? L'histoire du Pass ne vous préoccupe pas ? Je vous invite à me dire tout ce que vous avez envie de ...

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Salut Djilsep, Je suis désolée pour ce qui t'arrive, à toi et ta famille. Je n'ai pas de réponse à ta question, mais j'ai une question bête : comment se porte ta soeur maintenant ? Est-ce qu'elle a encore de la fièvre ? D'autres symptômes ? Les résultats biologiques sont une chose, mais si elle se r...

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Hello, Le laboratoire Merck dit aussi que l'Ivermectine ne fonctionne pas (c'est son fabriquant). Bizarrement, ce même laboratoire est en train de tester deux nouveaux médicaments contre le covid. Le vieux ne rapporte pus rien (générique), les nouveaux rapporterons (si ça marche) pas mal. Conflit d'...

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Effectivement, FranceSoir, plus un Urologue, c'est probablement une connerie. Pas forcément, mais j'aime bien savoir qui parle et en quel nom. Ici c'est donc une tribune de quelqu'un, sûrement très respectable, dont l'immunologie n'est pas la spécialité et qui donne son avis (c'est le principe d'un...

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Salut Patrick, Je partage complètement les réserves de Cacahuète (salut aussi au passage :D ). Un article récent qui fait un petit bilan des connaissances actuelles sur l'ivermectine pour le Covid : https://www.leparisien.fr/societe/sante/covid-19-cinq-minutes-pour-comprendre-la-polemique-sur-liverm...

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Salut Onlyhappy, Et je rappelle surtout l'objet de ma question : y a t il des personnes qui ont pu bénéficier d'un autre vaccin que ceux à ARN Messager ? Ce n'est pas mon cas, j'ai eu le Pfizer. Ça paraît très compromis. La HAS a encore donné récemment un nouvel avis sur le vaccin Janssen pour les m...

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Alors déjà, c'est Henrion-Caude, pas Claude :). Madame Claude, c'est quelqu'un d'autre, je t'expliquerai mdr Oups, mes excuses à elle (si en plus je deviens dyslexique...) Une autre intervention indispensable de la druidesse, c'est quand elle gueule qu'on la qualifie de "complotiste", au ...

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Y a quand même des pointures scientifiques sur ce forum. Pa-thé-tique ange2 . Hé beh, quelle entrée sympathique, bonjour à toi aussi Pier ! Bonjour, Comme d'habitude, on ne se fait pas sa propre opinion, mais on écoute ce que des gens dont "on ne peut pas douter" qui, eux, détiennent la v...

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Salut OnlyHappy, Ah, Alexandra Henrion-Claude, elle a eu son heure de gloire sur ce forum même :lol: . Quelque part dans le (très long, interminable) sujet "Coronavirus", il me semble que Nostromo a pris la peine d'écouter en détail certains de ses propos et de souligner un certain nombre ...

Bloub

Bonjour,

Tu titilles la curiosité !

Qu'est-ce que tu as lu qui te fasse craindre l'ARN messager, as-tu des liens ?

Bloub

Mais sinon, en règle générale, q disent les neuro par rapport à cette vaccination ? Merci. Bonjour Khadija, Le consensus est clairement en faveur de la vaccination pour les sépiens, aucune contre-indication en raison de cette maladie. Seuls les traitements type rituximab nécessitent une attention p...

Bloub

Bonjour et bienvenue à toi, Ty, Désolée de ce qui t'arrive :( Une chose m'étonne (mais c'est un détail), c'est que le médecin t'ait de lui-même parlé de SEP, alors même que, ne serait-ce que par l'absence de lésions visibles aux IRM, l'hypothèse reste plutôt, très, euh, hypothétique ? En général, du...

Bloub

Salut à tous ! Oui, il est stimulé continuellement. Ce dont j'ai peur, c'est qu'en le stimulant un gros coup (vaccin) il réagisse trop fort. Question sincère d'une ignare absolue en immunologie (faudra que je me penche sur la question à l'occasion, ça a l'air d'être un petit peu dans l'air du temps....

Bloub

Bravo de le rappeler lélé. C véridique ce que tu dis. Merci o forum d'exister é merci à nous tous qui le faisons vivre.. Ce qui permet l'entraide !.. Oui, nous sommes tous différents. É c cette différence qui en fait sa richesse.. Moi j'ajouterai q d'abord, j'aime vous lire tout simplement. É oui, ...

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Salut à tous, J'aime ce sujet, et je trouve que la météo revient souvent sur le tapis avec la sep. ► Est-ce que la météo a un impact sur nous? ► Si oui positive ou négative ? ► Avec le temps je me suis rendu compte que beaucoup d'entre nous étaient sensibles au chaud ou au froid . J'ai par exemple u...

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en faite, mes parents m'ont balancé ils ont dit que je prennais pas le traitement de la SEP au neuro, les médecins on vu mon état ils ont dit a mes parents que ça n'allait pas du tout (lol) du coup ça correspondait aux déclarations de mes parents et ils ont procédé a l'hospitalisation. et c'est lui...

Bloub

La sep cest cool a écrit : ↑21 juin 2021, 13:54 j'ai jamais sous estimer les médecins au contraire ils sont très malin, mais moi je le suis encore plus

Je parlais de leur ignorance… Ils peuvent être malins par ailleurs, mais il y a surtout énormément de choses qu’ils ne savent pas eux-mêmes.

Bloub

Les médecins ne me disent pas la vérité. Ne jamais sous-estimer l’ignorance des médecins, bien plus abyssale que leur propension à mentir :lol: C’est particulièrement vrai pour les pathologies qui touchent le cerveau (ce qu’ont en commun SEP et schizophrénie), organe qui reste de très loin le plus ...

Bloub

Hello Sandrine, Au fond, en ce qui concerne le mode d’administration du traitement, que ce soit par injection ou par cachet, ça n’a pas vraiment d’importance… Dans les deux cas, la molécule voulue se trouve dans ton corps pour agir (autant que possible…). Après c’est juste une question pratique : es...

Bloub

oui donc il partait déjà dans l'hypothèse de la SEP vu que le manque de vitamine D c'est le symptôme typique de la SEP. Non, c’est moi qui craignais fortement une SEP. Ma mère en est atteinte (donc terrain génétique favorable), et plus je fouillais sur internet (pas bien je sais !), plus ça me para...

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c'est le psy qui t'a conseillé de faire la première IRM ? Non pas du tout. C’est après avoir ressenti des trucs bizarres et plus ou moins inquiétants pendant plusieurs mois dans les jambes, puis dans le bras gauche avec une fatigue écrasante, que j’ai fini par consulter mon généraliste. Quand j’ai ...

Bloub

Bonjour, Ça m’est arrivé aussi, à cause d’une dépression carabinée. C’était trois ans avant que ma SEP pointe le bout de son nez — est-ce que cette dépression a pu être déclenchée par des lésions cérébrales de la SEP, mystère, et je n’en saurai jamais rien. Mais au fond ça n’a pas vraiment d’importa...

Bloub

Salut Lélé, Je ne peux pas t'aider, n'étant pas encore concernée. J'imagine que d'autres pourront être de bon conseil (bizarrement je pense par exemple à Marg'...). Les scooters électriques ont l'air vachement bien conçus, quand j'en croise dans la rue, je me dis que ça doit être vraiment plus facil...

Bloub

Bonjour Lola, Concernant les médecins, je ne sais pas trop si tu as la malchance de ne tomber que sur des praticiens incapables d'empathie, ou si tu attends trop d'eux... Il me semble que face à une SEP, l'un de leur rôle est d'inciter à continuer dans la mesure du possible à continuer à vivre sa vi...

Bloub

Bonjour à tous, De mon côté, la neurologue qui me suit depuis le tout début a assez vite tranché pour une forme primaire progressive, avec poussées surajoutées. En refaisant l'historique, la conclusion paraît logique... - Début mai 2017 Apparition des premiers symptômes : des sensations d'engourdiss...

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Bonjour Paul, bienvenue à toi. Concernant le tabac, les avis que j'ai eu rejoignent le flou détaillé par Nostromo : au moment de mon diagnostic, j'ai passé 3 jours à l'hôpital pour bolus de solumédrol, et la toute jeune neurologue que j'y ai vu m'a affirmé que ce n'était pas bon du tout pour moi de ...

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Bonjour Lola,

Merci pour tes réponses, c'est plus clair

Est-ce que tu as déjà fait une demande de RQTH ?

Bloub

Nostromo a écrit : ↑08 mai 2021, 22:44 Bloub, dans un joli foutoir d'accord

C'est bien ce qu'y me semblait

Bloub

Bonjour Lola, J'avoue être un peu perplexe en lisant ton message, ou du moins j'ai envie de te poser plein de questions, ce que je me permettrai de faire, mais tu n'es bien sûr pas obligée de répondre à ce que tu trouveras indiscret. - Qu'est-ce que tu attends d'un rdv avec un médecin du travail ? E...

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Bonjour Lola, Bienvenue à toi sur ce forum. Tu m'as l'air bien remontée ! Ce qu'on apprend bien vite avec cette maladie, c'est que les médecins sont globalement impuissants, et que c'est à chacun d'entre nous d'apprivoiser les changements sur notre corps, les nouvelles limites qu'il nous impose... P...

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Tsering a écrit : ↑20 mars 2021, 22:19 HAHAHAHA

Je ne suis pas sûre que ce soit la même chose !

Ah merde, j’y ai cru

Mais ça m’intéresse complètement d’en savoir plus !

Bloub

Je ne sais pas trop ce qu'ils ont tenté de faire, entre Monty Python, Ubu, ou geste dada... Je pencherai plus pour Les 12 Travaux d’Astérix et le fameux laissez-passer A-38 :mrgreen: Oui, ça marche aussi ! Bizarrement ils se sont rendu compte que ça déconnait... Donc on peut bouger à peu près comme...

Bloub

Je conseille, pour une bonne tranche de rigolade, la lecture de la nouvelle attestation, même pour ceux qui ne sont pas concernés, c'est absolument magique ! https://www.interieur.gouv.fr/content/download/126752/1013433/file/19-03-2021-attestation-de-deplacement-derogatoire.pdf#xtor=AD-322 Mention s...

Bloub

Merci beaucoup pour les infos ! Une petite cure de levure de bière sèche et tu seras repartie! Et euh, de la levure mouillée, sous forme de bière, ça marche aussi ? :mrgreen: Je me demande bien comment je me suis débrouillée pour être carencée du coup, mais si c'est pour la bonne cause je peux toujo...

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Bonsoir Djil', Alors, sur le Tecfidera, en quelques mots : Je le prends depuis, si je me souviens bien, mai ou juin 2018. Ma situation est un petit peu particulière (comme celle de tout un chacun, tu me diras !) : j'ai selon ma neuro une forme primaire progressive, mais avec poussées surajoutées. Pa...

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Salut à tous ! J'ai fait une prise de sang hier, dans le cadre du traitement au Tecfidera, pour vérifier les lymphocytes, les trucs de foie et compagnie (tout roule à ce niveau-là : je descends doucement tout en bas de la fourchette "normale" niveau lymphocytes, mais j'y suis encore :) ) P...

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Salut Sarah,

Jusqu'ici j'ai toujours vu un radiologue après mes IRM. Je pensais naïvement que c'était la procédure habituelle, mais, ben, je continuerai à les faire au même endroit, du coup !

Oui, un peu d'humain, même quand ce n'est "que" pour du suivi, c'est toujours plus agréable...

Bloub

LadyMag a écrit : ↑11 mars 2021, 22:11 Nostromo, pour le cactus avec grand plaisir lors de tes prochains essais Cactus. Je pourrais le mettre au Funky.

J'imagine les cactus danser sur du funk, mais je me dis que j'ai peut-être raté un truc...

Très jolis sinon ces cactus !

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