Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bloub

Margot a écrit : ↑16 déc. 2023, 17:08 Mais on ne paie pas ces permis, heureusement (à part les photos)

La visite médicale n’est pas payante ?
Bon, même si c’est gratis, pas envie.

Bloub

et sur la route marseillaise, comment dire … joker ! Non je suis hyper prudente malgré la circulation autour et zut j’ai loupé plus d’une fois me faire refaire ma voiture :mrgreen: Arf, Marseille, je n’y ai mis les pieds qu’une fois. J’ai le souvenir du premier passage piéton que j’ai eu à franchir...

Bloub

Christof a écrit : ↑15 déc. 2023, 21:57 Oui oui ben on ne peut pas tout savoir

Exactement

. Y a beaucoup trop de pages !

Bloub

Christof a écrit : ↑15 déc. 2023, 20:21 Tes médecins t’ont déjà parlé de la conduite ?

Nope, jamais. D’ailleurs, c’est ici que j’ai appris cette histoire de visite médicale (mais bon, nul n’est censé ignorer la loi, tout ça…).

Bloub

Salut Christof et salut tout le monde, Pareil, je me refuse à le faire pour le moment. Quand j’ai acheté ma p’tite auto, au moment de quitter Paris, j’ai pris aussi une automatique : une des dernières fois que j’ai conduit une manuelle, j’ai malencontreusement foutu un coup de patins en voulant débr...

Bloub

Bonjour Illi, Bonsoir les filles, C'était aux Urgences. J'ai demandé son prénom au médecin, je lui ai demandé de s'assoir et de me parler franchement : vu mes symptômes à quoi pensez-vous ? À ce moment-là je n'avais que l'IRM cérébrale (hypersignaux périventriculaires). Un médecin généraliste avait ...

Bloub

Ton neuro a-t-il dit en quoi, le TTT était utile pour toi ? Voit-il toujours une activité de ta SEP ? Salut Mag, Déjà, à l’inverse de ma précédente neuro, il est convaincu que j’ai une forme RR, et non PP. Et il pense qu’à mon âge (pas si avancé), il peut encore y avoir une activité inflammatoire c...

Bloub

Mes symptômes sont évocateurs et on ne passe pas d'IRM cérébrale « par hasard ». On n’en passe pas par hasard non, mais le plus souvent pour confirmer ou écarter des hypothèses. Au tout début de mon parcours médical, deux médecins m'ont annoncé une sclérose en plaques « les yeux dans les yeux ». S’...

Bloub

Margot a écrit : ↑12 déc. 2023, 14:52 Je n'ai jamais pris (mon neuro ne me l'a pas proposé).

Je le supporte plutôt pas mal, mais de là à prendre ça pour rien... (pis ça coûte cher à la Sécu

)

Margot a écrit : ↑12 déc. 2023, 14:52 Bonne continuation, comment te sens-tu ?

Bwoôârff... J’ai connu mieux, mais je fais avec !

Bloub

Bonjour Bloub, Pourquoi ça « ne peut pas » être autre chose ? L’impression à te lire est plutôt que la SEP est justement la seule piste à avoir été creusée à fond puis formellement et clairement écartée. Il n'y a pas d'examen spécifique, et que l'IRM ne montre rien à un instant t ne signifie pas qu...

Bloub

Margot a écrit : ↑12 déc. 2023, 13:35 Quel est le médic que tu voudrais stopper ?

Le Tecfidera.

Bloub

Salut Margot, salut tout le monde, Justement, je suis très tentée d’arrêter le mien, de traitement de fond. J’ai fait part de mes doutes au neuro la dernière fois, il maintient que c’est utile dans mon cas. Je suis de plus en plus convaincue du contraire, alors je me tâte entre l’arrêter de moi-même...

Bloub

Bonjour Illimani, Les examens que j'ai déjà passés excluent les autres possibilités. Tous les spécialistes rencontrés (y compris les médecins psychiatres) me renvoient aux neurologues (j'ai plusieurs courriers d'adressage). Il n'y a pas de quoi poser le diagnostic de SEP mais ça ne peut pas être aut...

Bloub

Salut Laure, de mon côté covid depuis avant hier... oh joie ! je les cumule ^^ Arf, désolée pour toi, j’espère que tu vas vite te retaper... petite question svp, j'ai lu sur les groupes fb sep que c'était possible de faire un IRM médullaire sans produit de contraste, vous confirmez ? dans la mesure ...

Bloub

Il suffit de remonter là-haut, aux premiers messages. Je me suis simplement présentée, en précisant dès la 1ère phrase que j'étais en cours de diag, et daniela55 m'a sauté à la gorge. Et les autres ont suivi, en me demandant de me justifier sur mes symptômes, jusqu'à venir me dire ce qui peut relev...

Bloub

Salut Laure, si je fais preuve de maladresse, je sais que vous l'avez, et j'écris espérer ne pas l'avoir... Oh ben justement, on est bien placés pour ne pas le souhaiter à autrui :lol: . Aucune maladresse là-dedans, ne t’en fais pas. mais vu que l'IRM cérébral ( sans produit de contraste ) du 17 oct...

Bloub

Bonjour Stephe,

Stephe a écrit : ↑29 nov. 2023, 20:34 Voilà. C'était le roman de mon après midi, qui ressemble à l'histoire de ma vie. LA POISSE.

Au bout du compte, ta voiture a pu redémarrer, tu es arrivée dans les temps, et ils ont trouvé une veine praticable. Ça aurait pu être pire, non ?

Bon courage pour l’attente.

Bloub

Bonjour Illimani, Comme je m'y attendais, le rhumato me refile à ses confrères neurologues : après le coup des IRM radioactifs dangereux pour ma santé, il craint cette fois de « ne pas savoir interpréter les images ». Le rhumato, il n’avait pas trouvé quelque chose qui pourrait expliquer tes douleur...

Bloub

Salut Margot,

Margot a écrit : ↑22 nov. 2023, 13:56 Sur quoi ? Les nouvelles internationales, ton état physique, l'ambiance générale, la politique

Sur tout ça, peut-être assaisonné d’une petite déprimouille automnale…

Bloub

Salut Daniela,

Ça c’est une super nouvelle

Bonne journée.

Bloub

Ne serais-tu pas en train de perdre ta foi dans la démocratie ? Bah euhrrmmfff... Joker :lol: Dans de telles conditions, à quoi bon faire voter (par des représentants élus par le peuple souverain) une loi instituant un taux maximal admissible de THC dans le sang, si c'est pour avoir des hauts fonct...

Bloub

C'est réellement touchant, limite poignant, autant d'idéalisme de ta part mdr mdr Hum, je crois que je vais encore aggraver mon cas :lol: Typiquement, avec un Sarkozy comme avec son élève en petits bras venteux, j’aurais eu tendance à trouver plutôt rassurant d’avoir des hauts fonctionnaires qui pu...

Bloub

En fait, ceux qui tiennent les ministères et décident de facto des orientations politiques, quel qu'en soit le domaine (économie agriculture intérieur éducation défense etc.), ne sont pas les ministres mais les hauts fonctionnaires. Ce discours sur le cannabis est le même depuis la nuit des temps, ...

Bloub

Salut tout le monde, Dans les autres pays, on a compris que les produits au CBD ne pouvaient pas être totalement exempts de THC, et qu'il fallait donc procéder différemment. Par exemple en Suisse, tu as -- comme pour l'alcool -- un taux maximum admissible de THC qui est fixé à 1,5 ng/ml (ou encore 1...

Bloub

Je réfléchis même à quitter ma famille car ils vivent avec une femme et maman sur un fauteuil au salon qui chiale à chaque fois que va se doucher faire pipi. Qui fait des malaises lorsqu'elle se tient juste debout. Ma famille n'a plus de vie Salut Lélé, Quelque chose me dit que ta famille ne serait...

Bloub

Bonjour Dominique,

Bienvenue à toi, tu es tombé au bon endroit

Cette période difficile, c’est à cause de ces effets de l’Aubagio ? Ou autre chose, aggravation de ta SEP ?

N’hésite pas à nous en dire plus si tu en as envie.

À bientôt.

Bloub

Exemple dans cette vidéo le neuro l’explique… Vers 3 min https://youtu.be/25EXTjx8KrU?si=KRYQ0iHHgpVTAxHN Merci ! Par contre, quand il parle de SEP pour lesquelles on ne voit pas de lésion dans les premières IRM, il ne parle pas spécifiquement de SEP PP... Avec la PP, il y a en général (pour autant...

Bloub

riree Euh….. J’avoue ne pas pouvoir te répondre, n’étant pas neurologue spécialisé sep. Cristof te sens pas obligé de répondre. Moi ça fait longtemps que j'ai décrocher. Je comprends rien ... :| Euh, désolée, je ne voulais pas mettre le bazar :lol: Mais par contre on entend souvent des neurologues ...

Bloub

De la pose du diagnostic pour la sep primaire progressive… En fait, j’ai de plus en plus l’impression que la frontière entre SEP RR et SEP PP est bien plus floue qu’on ne voudrait bien le croire (le fait qu’on puisse aussi parler de forme primaire progressive avec poussées surajoutées va plutôt dan...

Bloub

Salut Christof, En France le cannabis comme d’autres choses c’est un soucis politique… ou on préfère ne rien faire. Parce qu’il y a des conservatismes sérieusement ancrés -- y compris chez ceux qui ne voient pas d’inconvénient à prendre des opioïdes (type codéine ou tramadol) pour des douleurs modér...

Bloub

Salut, Les détections fortuites de formes asymptomatiques se seraient traduites par une explosion du nombre de cas, surtout pendant la période de « démocratisation » du recours à L'IRM, suivie d'une relative accalmie (courbe en plateau). Or la progression du nombre de malades est linéaire (exponenti...

Bloub

Les labos, les labos…. C’est surtout la sécu qui paye… donc nous mdr Sans labos, pas de recherche… et la différence entre de l’herbe qu’on fait pousser et un comprimé c’est que l’on est certain de la dose dans le comprimé alors que dans l’herbe non car très variable) Mouais… Je ne suis franchement ...

Bloub

Salut à tous, Le marinol est exclusivement du thc . Des bouboules au frigo. J'en avais 8 par jour et une bouboulette à avaler c'était 20€. 8 par jour à 20€ sur 30 jours on est à très cher Et le médecin du centre anti douleur me disait que c'était très cher que je devais faire attention, presque comm...

Bloub

Coucou Lélé, J’aurais tendance à être sceptique sur l’intérêt de poursuivre des manipulations qui occasionnent de telles douleurs... Est-ce qu’on peut imaginer que les étirements, tels que les fait cette kiné, ne sont pas bien adaptés à ton cas et qu’ils pourraient être réalisés de manière plus douc...

Bloub

Salut LSCC, Est-ce que ce serait indiscret de te demander quel est ce métier de tes rêves ? Qu’est-ce qui te fait penser que tu n’y arriveras pas ? Je dois passer mon permis mais jai peur de l'autoroute quel galère la vie ! Tu as commencé les cours de conduite ou pas encore ? L’autoroute, ça peut êt...

Bloub

Salut à tous, (et bienvenue à toi sur ce forum, Laure !) en fait, je ne sais pas comment vous, vous le ressentez, mais je trouve qu'on parle très peu de cette maladie, et pourtant, je lis qu'il y a plus de 120 000 sépiens en france. je ne sais pas si vous avez le même sentiment ? ça fait une personn...

Bloub

Salut Illi, Je sais bien qu’on ne te fera pas changer d’avis… Mais je suis d’accord avec Mag : ce serait plus opportun de laisser passer huit mois, un an, avant d’envisager de repartir sur de nouveaux examens. Là, selon toute vraisemblance, les IRM ne montreront rien de plus, un nouveau neurologue n...

Bloub

Salut Khadija, Je suis vraiment désolée que ça ne s’arrange pas pour toi. C’est bien normal que ça te fasse peur. L’important, c’est de trouver des solutions pratiques pour vivre avec, le moins mal possible. Le bip pour pouvoir appeler à l’aide le cas échéant est une bonne idée. N’hésite pas à te fa...

Bloub

Yrana a écrit : ↑12 oct. 2023, 12:58 Une place est libre demain 10h chez le neurologue o_O

Bonsoir Yrana,

Du coup tu l’as bien vu ce matin ? Qu’est-ce qu’il dit ? Des examens prévus ?

À bientôt.

Bloub

Bonjour, Je parlais avec mon kiné des PE… il ne comprend pas qu’on puisse avoir des PEM normaux mais des PES anormaux (réponses plus longues). (Pour lui si ça passe pas dans un sens, ça ne passe pas non plus dans l’autre sens mdr) Vous en pensez quoi? Salut Christof et tout le monde, Je suis assez ...

Bloub

La sep cest cool a écrit : ↑10 oct. 2023, 19:25
Durant toute ces années on a vachement former beaucoup de médecins. Il y a des personnes ils n'ont même pas de médecin traitant.

Je sais bien… Mais on peut toujours rêver.

Bloub

Nostromo a écrit : ↑10 oct. 2023, 10:26 Santé !

https://www.vitisphere.com/actualite-52 ... mnies.html

On va dire que c’est grâce à la mélatonine, oui

Bloub

Non mais j'ai compris il y a de moins moins de médecin et plus de monde. Je ferais jamais d'enfants ça c'est sur. Surpeuplé la planète n'est pas une bonne idée. Si tout va bien, il devrait quand même y avoir quelques bébés actuels qui deviendront médecins. On pourrait même envisager d’en former suf...

Bloub

Salut LSCC, je vais pas te torché le cul tant que t'y es tu t'es pris pour un tamagochi ?? mdr Je crois qu’on a bien compris ici qu’il ne fallait pas t’emmerder ! puis secondo retenir le visage de toute les personnes qui sont venu avant le truc impossible a faire (…) bref je ne sais pas si je vais c...

Bloub

Nostromo a écrit : ↑03 oct. 2023, 15:28 que toutes celles et ceux (que je salue bien bas) qui viendront de Dieppe auront moins de distance à parcourir,

Oh, c’est gentil de penser à eux

Bloub

Salut Anthony,

Désolée de lire que ça ne s’arrange pas de ton côté

. J’espère que ton séjour en centre de réadaptation sera l’occasion de trouver des solutions (ou améliorations) à certains de tes soucis et douleurs...

Courage à toi et à bientôt.

Bloub

Bonjour John,

C’est une bonne nouvelle, déjà que tu aies un diagnostic, et surtout que ce soit traitable

.

Je te souhaite que l’opération se passe sans douleur ni encombre et que tu sois ensuite définitivement débarrassé. N’hésite pas à nous tenir au courant !

Bloub

Par contre, je me demande vraiment comment font ces gens là (les psy) . Tous les jours ils "absorbent" les confidences de personnes ayant de graves soucis dans la vie. Comment ils font pour ne pas tomber en dépression ?!? Hum, je crois que ça peut leur arriver. J’ai fait il y a quelques a...

Bloub

Daniela55 a écrit : ↑25 sept. 2023, 09:27 non pas du tout au même endroit. non rien

Est-ce que tu as la possibilité de reprendre un rendez-vous là où ils te parlaient de SEP, pour leur demander ce qu’ils en pensent ?

Bloub

Mais est-ce que c’est dans le même service qu’ils évoquaient la SEP, et maintenant un TNF ? Ou est-ce que c’est dans un autre service que, à la lecture de ton historique, ils arrivent à une conclusion différente ? non les neurologue ne sont tout simplement pas sympa de me laisser comme ça c'est tout...

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