3660 résultats trouvés
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- 21 mai 2024, 18:40
- Forum : Les présentations
- Sujet : Changement de traitement
- Réponses : 22
- Vues : 574
Re: Changement de traitement
Bloub Bloub, Tu vas bien ? Ça serait quand même pratique si on avait des yeux à l’intérieur pour voir ce qui se passe. Ca serait surtout frustrant, parce que ce n'est pas parce que tu peux voir que tu peux réparer... Pis voir, c'est ce que permet l'IRM, sans avoir besoin de tout démonter : comment d...
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- 21 mai 2024, 14:24
- Forum : Les présentations
- Sujet : je me présente
- Réponses : 6
- Vues : 236
Re: je me présente
Salut Annie, sois la bienvenue parmi nous. Je me réjouis à chaque fois que je vois l'intervention de quelqu'un qui, comme toi, cherche à comprendre la maladie de quelqu'un d'autre :) Enfin, si, peut-être savoir si c'est héréditaire. Il y a un consensus chez les toubibs (la chose est suffisamment rar...
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- 21 mai 2024, 13:44
- Forum : Les présentations
- Sujet : Changement de traitement
- Réponses : 22
- Vues : 574
Re: Changement de traitement
Salut Miss, Compte tenu de l'IRM qui a permis de poser le diagnostic et la présence de zones cicatricielles, elle était existante bien avant que le diagnostic ne soit posé mais depuis combien de temps ? Impossible à dire... Et donc a priori, ces lésions préexistantes ne s'étaient pas accompagnées de...
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- 20 mai 2024, 15:57
- Forum : Les présentations
- Sujet : Changement de traitement
- Réponses : 22
- Vues : 574
Re: Changement de traitement
Salut Miss, J'ai 24 ans, aucun nouveau symptôme mais effectivement de nouvelles plaques sur l'IRM, Savoir l'âge que tu as est important avec la sep. En fait on ne sait pas bien lequel est le plus important à connaître, entre l'âge du patient et le nombre d'années qu'il a passées dans la pathologie (...
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- 18 mai 2024, 23:23
- Forum : Les présentations
- Sujet : Changement de traitement
- Réponses : 22
- Vues : 574
Re: Changement de traitement
Salut Miss, bienvenue à toi ! Evoqué : Cladribine Recommandé par la RCP : Ocrévus Envisagé : Kesimpta Quel âge as-tu ? De nouveaux symptômes sont-ils apparus depuis que tu as commencé ton premier traitement, ou s’agissait-il à chaque fois seulement de nouvelles lésions à l’IRM ? Tu connais toujours ...
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- 18 mai 2024, 22:07
- Forum : Les présentations
- Sujet : Hugo, SEP & CBD
- Réponses : 3
- Vues : 153
Re: Hugo, SEP & CBD
Salut Hugo, Pendant mon diagnostic, face à des médecins qui essayaient vraiment de trouver ce que j’avais, le dialogue suivant a eu lieu : Toubib : « Est-ce que vous prenez de la drogue ? » Moi : « Heuuuu... il m’arrive de tirer sur un joint à l’occasion... » Toubib, agacé de n’avoir pas été compris...
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- 17 mai 2024, 15:23
- Forum : Les présentations
- Sujet : Errance diagnostic depuis des années
- Réponses : 14
- Vues : 434
Re: Errance diagnostic depuis des années
Salut Clémence, Sois la bienvenue parmi nous (ou pas :mrgreen:) ! J'ai eu une période avec des vertiges très intenses aussi mais je ne pousse pas plus loin, ce n'est pas neurologique... Les vertiges ça peut être pénible à vivre, pour ne pas dire franchement handicapant. Tu n'en as pas parlé à un tou...
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- 16 mai 2024, 14:48
- Forum : Les présentations
- Sujet : en attente d'un diagnostic !
- Réponses : 39
- Vues : 2959
Re: en attente d'un diagnostic !
Re Achillette, Depuis bientôt, 14 ans, tous les examens que je fais avec le produit de contraste, ne donne aucun rehaussement au gadolinium. La nouvelle neurologue que j’ai rencontré hier m’a expliqué que si il n’y a pas de rehaussement au Gadolinium il n’y a pas d’inflammation. Toutafé. Ce que tu d...
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- 16 mai 2024, 11:48
- Forum : Les présentations
- Sujet : Je n’y comprends plus rien
- Réponses : 11
- Vues : 1344
Re: Je n’y comprends plus rien
Salut Achillette, La Neurologue que j’ai rencontré à Paris s’appelle Madame Papeix Caroline Je pense qu'on était déjà quelques-uns à l'avoir deviné, y a-t-il une autre femme neurologue et professeure qui exerce à Rothschild :mrgreen: ? Au fait, Rothschild n'est pas un CHU, c'est une Fondation (pour ...
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- 15 mai 2024, 14:02
- Forum : Forum libre...
- Sujet : Partir en vacances..
- Réponses : 5
- Vues : 282
Re: Partir en vacances..
Salut Khad', As-tu déjà quelques idées de destinations possibles ? Tu t'y rendrais comment (avion, train, voiture, ...) ? Seule ou accompagnée ? Quand on a fait notre dernier apéro, Mag a réussi à nous trouver un gîte à pas cher du tout qui était accessible PMR. Pas complètement parfait (petite barr...
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- 10 mai 2024, 13:01
- Forum : Forum libre...
- Sujet : petite précision
- Réponses : 7
- Vues : 362
Re: petite précision
Salut Lscc, en réponse a zoniko qui dit que je suis une personne négative alors oui effectivement je vois la vie du mauvais côté Sans doute. Finalement, Zoniko n'avait peut-être pas tord, sur le fond :mrgreen: ? Pour ce qui est de la forme maintenant, heu, joker... j'ai le droit de voir la vie de fa...
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- 09 mai 2024, 21:02
- Forum : La pensée du jour...
- Sujet : TIMIDE !!!
- Réponses : 14
- Vues : 533
Re: TIMIDE !!!
Youkou Lélé, Yo Marg', bonjour tout le monde, Je trouvais juste que JP faisait preuve de délicatesse en ne mentionnant pas l'aménagement d'Arwenn car elle passait des moments compliqués. Moui, il y a de ça. Mais en même temps, même quand je prends l'initiative de téléphoner à des amis de parfois plu...
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- 09 mai 2024, 20:52
- Forum : Les différents symptômes
- Sujet : Perte de goût
- Réponses : 5
- Vues : 239
Re: Perte de goût
Youkou Lélé, Lors de la poussée qui a fini par conduire à mon diagnostic, j'ai connu une perte de goût. Cette perte de goût était très sélective : la plupart des aliments que je mangeais n'étaient pas différents, en revanche je pouvais bouffer de la harissa à la louche, ça ne me faisait aucun effet....
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- 08 mai 2024, 13:22
- Forum : Forum libre...
- Sujet : Partir
- Réponses : 76
- Vues : 1834
Re: Partir
Yo Marg',
Bah oui mais, comme je suis timide, je préfère me taire sur le sujet ...Margot a écrit :Mais on ne demande qu'à savoir !
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- 08 mai 2024, 08:57
- Forum : Forum libre...
- Sujet : Partir
- Réponses : 76
- Vues : 1834
Re: Partir
Coucou Arwenn,
Si tu savaisarwenn a écrit :Timide ? Elle est bonne celle là
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- 07 mai 2024, 17:50
- Forum : Forum libre...
- Sujet : Partir
- Réponses : 76
- Vues : 1834
Re: Partir
Youkou Lélé, Arwenn est dans nos guilde aussi Tout à fait, toutes mes excuses Arwenn. J'ai bien pensé à toi en écrivant mon message, mais comme ton déménagement est à la fois en cours et compliqué, bah j'ai été timide :oops: ... Ah sinon une autre du groupe est elle aussi partie, de Paris à Marseill...
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- 07 mai 2024, 15:19
- Forum : Forum libre...
- Sujet : Partir
- Réponses : 76
- Vues : 1834
Re: Partir
Salut Christof, Dans un coin de ma tête, la question du changement de vie et donc de région fourmille. Mais partir pour aller ou? Dans un endroit qui plaît oui, mais après la réalité rattrape le fantasme. Comment est l’hôpital Français en dehors de la région IDF ? Trouve t’on facilement médecin trai...
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- 06 mai 2024, 15:19
- Forum : Les présentations
- Sujet : Nevrite optique et diagnostic récent Sep
- Réponses : 16
- Vues : 500
Re: Nevrite optique et diagnostic récent Sep
Salut Claire, sois la bienvenue parmi nous ! Névrite optique depuis presque deux mois, malgré 5 bolus de corticoïdes et 5 échanges plasmatiques. Aucune amélioration depuis, mon oeil gauche reste dans le flou total, et avec la luminosité du soleil c'est encore pire avant ou sans lunettes de soleil. T...
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- 03 mai 2024, 13:11
- Forum : Forum libre...
- Sujet : que pensez-vous
- Réponses : 14
- Vues : 489
Re: que pensez-vous
Salut Lscc, Je vais rester inscrite sur le forum, Oui. en faite je pars du principe que la personne n'a pas a me contredire quand je dis quelque chose d'hyper important C'est bien d'avoir des principes, mais celui-ci pourrait gagner à être un peu recalibré mdr bref je me suis laissé emporté par l'ém...
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- 02 mai 2024, 21:13
- Forum : Forum libre...
- Sujet : que pensez-vous
- Réponses : 14
- Vues : 489
Re: que pensez-vous
Salut Lscc, je voulais faire un sondage savoir ce que vous pensez de mon inscription sur le forum. Je pense qu'étant atteinte de sep, tu y as ta place de plein droit. Mais que le séjour relève d'une sorte de modèle réduit de vie en société, qui est donc soumis à des règles qu'il s'agit de respecter ...
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- 02 mai 2024, 12:15
- Forum : La pensée du jour...
- Sujet : Le concours du Printemps
- Réponses : 500
- Vues : 81242
Re: Le concours du Printemps
Youkou Lélé,
Je dirais bien qu'il n'y a plus l'ombre d'un espoir concernant ta plante.
Si jamais tu voulais en trouver un clone : https://www.truffaut.com/pachira-rempot ... aille.html.
JP.
Je dirais bien qu'il n'y a plus l'ombre d'un espoir concernant ta plante.
Si jamais tu voulais en trouver un clone : https://www.truffaut.com/pachira-rempot ... aille.html.
JP.
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- 01 mai 2024, 22:59
- Forum : Humeur du jour...
- Sujet : c'est fini
- Réponses : 18
- Vues : 763
Re: c'est fini
Salut Lscc, Pour Christof, je sais qui est derrière l'écran :mrgreen: En fait, on est nombreux à savoir qui se cache derrière l'écran, parce qu'on fait l'effort de se rencontrer de temps à autres. A mon sens, cela donne à ce forum un ciment d'une force inégalable. En même temps, je conçois, j'admets...
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- 01 mai 2024, 10:47
- Forum : Ici plus de maladie !!!
- Sujet : Nous quittons Toulouse
- Réponses : 33
- Vues : 1231
Re: Nous quittons Toulouse
Youkou Lélé, Mais l'annonce du pet scan fait peur à mon mari et il a peur de partir Le pet scan ne semble pas avoir déclenché un quelconque branle-bas de combat, ce qui est plutôt un signe encourageant. Quant à la peur de partir, il est normal de ressentir une certaine appréhension quand on quitte u...
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- 01 mai 2024, 10:20
- Forum : Coups de bluzzzzzzz
- Sujet : Cauchemard
- Réponses : 9
- Vues : 903
Re: Cauchemard
Quand la protection de l'enfance coïncide avec la crise du personnel, faut plus comprendre, faut prier.
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- 30 avr. 2024, 23:12
- Forum : Les présentations
- Sujet : Je me présente :)
- Réponses : 4
- Vues : 394
Re: Je me présente :)
Salut Emilie, Sois la bienvenu2 Je n'ai pas grand chose à ajouter à ce que t'a dit Maglight, j'insisterai simplement sur l'imprédictibilité du pronostic individuel. Des poussées violentes qui ont mené au diagnostic, on est quelques-uns à avoir connu ça et réellement, sincèrement, leur violence quand...
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- 30 avr. 2024, 17:58
- Forum : Ici plus de maladie !!!
- Sujet : Nous quittons Toulouse
- Réponses : 33
- Vues : 1231
Re: Nous quittons Toulouse
Salut Patrick, ça fait longtemps que la Loire-Atlantique est en Pays de la Loire et plus en Bretagne Houlà, tu veux relancer une guerre de religion ancestrale, du genre le Mont Saint-Michel est-il breton ou normand ou encore, doit-on dire pain au chocolat ou chocolatine... Bro-Naoned zo unan eus nav...
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- 30 avr. 2024, 17:52
- Forum : Coups de bluzzzzzzz
- Sujet : Cauchemard
- Réponses : 9
- Vues : 903
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- 30 avr. 2024, 17:50
- Forum : La pensée du jour...
- Sujet : Le concours du Printemps
- Réponses : 500
- Vues : 81242
Re: Le concours du Printemps
Bonjour tout le monde, C'est bien calme, aujourd'hui... Je déterre ce vieux sujet de Lune qui nous avait tant fait rêver, à l'époque. Avec une pensée émue pour Lune, dont j'espère sincèrement qu'elle va bien mais qu'on n'a plus vue depuis beaucoup trop longtemps. D'habitude mon muguet n'est jamais p...
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- 29 avr. 2024, 17:51
- Forum : Forum libre...
- Sujet : Humour
- Réponses : 510
- Vues : 103538
Re: Humour
Bonjour à tous, Petite conversation sur WhatsApp entre mon plus jeune fils (Gustave, seize ans) et moi. Conversation.png Ceux qui, comme Gustave, ignoreraient la signification de swell peuvent aller s'en faire une idée sur la vidéo que je lui ai postée, et que voici ci-dessous. https://www.youtube.c...
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- 29 avr. 2024, 10:14
- Forum : Forum libre...
- Sujet : Comment ça s'écrit ?
- Réponses : 13
- Vues : 2880
Re: Comment ça s'écrit ?
Coucou Mag, Quand j'écris un post, l'éditeur de message est sur fond blanc. Je me rend compte que sur fond blanc, je vois une faute sur 3. [...] Faudrait que l’éditeur de message soit fond bleu. :roll: je gagnerais du temps et ça piquerait moins les yeux. Une idée comme ça : tu pourrais essayer avec...
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- 29 avr. 2024, 09:50
- Forum : La médecine douce
- Sujet : Lunettes à filtres thérapeutiques
- Réponses : 25
- Vues : 1651
Re: Lunettes à filtres thérapeutiques
Coucou Mag, Bein justement, je trouve assez ahurissant de mélanger sous la même appellation, les lumières d'ambiances ( alpaguées par le MIVILUDES) et les filtres de lunettes. D'ailleurs, j'ai pas creusé, mais il existe la luminothérapie, ils ont peut-être subdiviser le truc. Ca c'est la photothérap...
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- 27 avr. 2024, 17:30
- Forum : MYELINE
- Sujet : Émission le 23 avril
- Réponses : 25
- Vues : 1770
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- 27 avr. 2024, 17:29
- Forum : CANNABIS
- Sujet : Cannabis thérapeutique : Des avancées ?
- Réponses : 208
- Vues : 14637
Re: Cannabis thérapeutique : Des avancées ?
Re, L'argent, l'argent, tout s'achète et tout se vend... En tant que patient, je ne sais pas ce qui est préférable. Je devais me faire opérer du genou courant mai (ménisque de plus en plus flingué), j'entends de plus en plus d'échos comme quoi une opération ne serait pas utile avant une dizaine d'an...
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- 27 avr. 2024, 16:01
- Forum : CANNABIS
- Sujet : Cannabis thérapeutique : Des avancées ?
- Réponses : 208
- Vues : 14637
Re: Cannabis thérapeutique : Des avancées ?
Salut Marg', J'ai remarqué aussi que les Suisses ont tout un tas de cliniques médecines parallèles plus ou moins folkloriques. Mouais. L'équivalent local du Conseil de l'Ordre n'a pas grand chose à voir avec son homologue français, ici une médecine devient légitime dès lors qu'elle arrive à générer ...
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- 27 avr. 2024, 15:52
- Forum : ENGOURDISSEMENTS, FAIBLESSE
- Sujet : La nuit s'a me réveille, G PEUR...
- Réponses : 15
- Vues : 943
Re: La nuit s'a me réveille, G PEUR...
Salut Khad,
"La sep ne protège pas des autres cochonneries", ça se saurait sinon. Alors beaucoup de courage à toi
Moi ! Sauf que mon arthrose n'est pas à l'épaule, mais au genou (droit pour l'instant)...Khadija a écrit :L'IRM montre q g de l'arthrose.
Quelqu'1 se reconnaît à travers mes dires ??
"La sep ne protège pas des autres cochonneries", ça se saurait sinon. Alors beaucoup de courage à toi
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- 27 avr. 2024, 15:49
- Forum : Coups de bluzzzzzzz
- Sujet : Bilan neuro psy
- Réponses : 24
- Vues : 1047
Re: Bilan neuro psy
Couriel,
Et carpe diem.
JP.
Présent !mariel13 a écrit :Je dois remercier mon cher papa pour le cuir bien tanné. Nostro ?
Et carpe diem.
JP.
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- 27 avr. 2024, 15:45
- Forum : OCRELIZUMAB
- Sujet : Ocrevus réduit le risque de progression sur 10 ans
- Réponses : 7
- Vues : 492
Re: Ocrevus réduit le risque de progression sur 10 ans
Salut Christof,
Il faudra que j'aille lire l'étude proprement dite, je soupçonne la traduction Google d'avoir laissé bourgeonner quelques énormités . C'est le printemps, tu me diras...
JP.
Il faudra que j'aille lire l'étude proprement dite, je soupçonne la traduction Google d'avoir laissé bourgeonner quelques énormités . C'est le printemps, tu me diras...
JP.
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- 27 avr. 2024, 15:41
- Forum : Ici plus de maladie !!!
- Sujet : Nous quittons Toulouse
- Réponses : 33
- Vues : 1231
Re: Nous quittons Toulouse
Salut Audrey, Grande nouvelle ! Le lycée de Luna, c'est lequel ? Elle entrera en quelle classe ? Un déménagement, c'est du stress, certes (à l'époque, ma sep m'avait d'ailleurs offert une poussée rien que pour fêter mon départ de Paris à Londres), mais du stress positif, le commencement d'une nouvel...
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- 27 avr. 2024, 15:33
- Forum : MYELINE
- Sujet : Émission le 23 avril
- Réponses : 25
- Vues : 1770
Re: Émission le 23 avril
Yo Marg', Y aurait pas un sujet sur les miracles dans la sclérose en plaques ??? Si you please... Il y avait bien un dénommé Jean-Pierre Bély, sépien, qui était arrivé à Lourdes en fauteuil et reparti sur ses jambes. Le problème avec les miracles, c'est qu'ils ne peuvent se produire qu'au compte-gou...
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- 24 avr. 2024, 10:08
- Forum : Coups de bluzzzzzzz
- Sujet : Bilan neuro psy
- Réponses : 24
- Vues : 1047
Re: Bilan neuro psy
Couriel, Tout simplement qui a passé un bilan Neuropsy ? C’est un bilan qui pointe nos ressources et nos failles… Jamais entendu parler :oops: j’ai des troubles cognitifs en pagaille d’où ma non activité professionnelle et apparemment c’est predictible cette chute … Pour ce qui est de la prédictibil...
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- 23 avr. 2024, 14:11
- Forum : Coups de bluzzzzzzz
- Sujet : Problème
- Réponses : 6
- Vues : 730
Re: Problème
Re, Comme je disais, l'alchimie est délicate à trouver, et il y a plaisir et plaisir. Déjà, remarque générale, si tu fais quelque chose par obligation, tu n'y prendras pas autant de plaisir, voire pas du tout, que si tu fais la même chose parce que tu en as envie. En avais-tu seulement envie, désira...
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- 23 avr. 2024, 10:02
- Forum : Ici plus de maladie !!!
- Sujet : Jalousie
- Réponses : 3
- Vues : 656
Re: Jalousie
Re,
Oups, pardon d'avoir demandé dans le sujet "Problème", j'ai ma réponse... C'était avec, heu, ça ?La sep cest cool a écrit :Je ne le connait pas comment je peux juger . ?? et je ne veux pas le connaitre.
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- 23 avr. 2024, 09:59
- Forum : Coups de bluzzzzzzz
- Sujet : Problème
- Réponses : 6
- Vues : 730
Re: Problème
Salut Lscc, Avec qui était-ce, comprendre : que représente cette personne (si c'est d'une personne qu'il s'agit :mrgreen: ) pour toi ? Qu'est-ce qui t'a si soudainement motivée à te jeter à l'eau ? Il y a dans ces choses-là une alchimie fort délicate à trouver, qui relève en grande partie du coup de...
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- 22 avr. 2024, 23:59
- Forum : Les présentations
- Sujet : Présentation
- Réponses : 18
- Vues : 1049
Re: Présentation
Salut Marie, Je te souhaite la bienvenu2 Ton diagnostic est encore un peu trop récent pour que tu aies eu le temps de tout avaler ; cela viendra, mais il faut laisser le temps au temps, la sep n'est pas une maladie de l'urgence, elle sait prendre son temps : pas la peine de courir. Puisqu'il est que...
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- 20 avr. 2024, 14:21
- Forum : La médecine douce
- Sujet : Lunettes à filtres thérapeutiques
- Réponses : 25
- Vues : 1651
Re: Lunettes à filtres thérapeutiques
Youkou, C'est très délicat comme attention C'est beau Tiens, permets-moi de te faire un peu profiter du bouquet : IMG_2008a.jpg Finalement, je suis resté sur un bouquet unique, le tarif des pivoines (5 balles la fleur) était un peu dissuasif. Quoique : vu qu'elle était en vadrouille pour son boulot,...
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- 20 avr. 2024, 13:34
- Forum : MYELINE
- Sujet : Émission le 23 avril
- Réponses : 25
- Vues : 1770
Re: Émission le 23 avril
Hihi Arwenn Tu sais nous donner envie toi ;) C'était pour exactement les mêmes raisons que j'avais protesté, naguère, quand il avait été question de financer le forum par la pub Google (toujours Alphabet, toujours cette histoire de cookie mutant qu'on appelle pixel ) : le bâton pour se faire battre....
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- 20 avr. 2024, 13:22
- Forum : MYELINE
- Sujet : Émission le 23 avril
- Réponses : 25
- Vues : 1770
Re: Émission le 23 avril
Youkou Lélé, https://www.arsep.org/fr/actualites/emission_en_direct_sur_la_remyelinisation_dans_la_sep.html Bonsoir tout le monde. Mardi soir il y a une émission avec une neurologue sur youtube et Facebook sur la remyelinisation Pour ceux qui n'ont pas Facebook ou youtube après ils mettent le live s...
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- 20 avr. 2024, 12:51
- Forum : Forum libre...
- Sujet : Une photo
- Réponses : 16
- Vues : 1131
Re: Une photo
Coucou, J'ai demandé une photo a christof il ne veut pas me l'envoyer Comme l'a observé l'intéressé, il apparaît sur les photos que j'ai postées, dans ce message . Pour t'aider à le localiser, il apparaît de façon particulièrement claire et nette sur la deuxième photo, je t'aide, voilà : Christof.jp...
Re: Surdité
Coucou, jai la sep donc jai toute ma place ici Personne, j'espère, ne songe à te contester cette place ; en tout cas, pas moi. Je me contentais de répondre à ton propos : "au début j'avais du mal parce que je voyais que ça parlais beaucoup de sep". Bah oui, évidemment, t'espérais quoi :mrg...
Re: Surdité
Coucou, au début j'avais du mal parce que je voyais que ça parlais beaucoup de sep et de façon très professionnel je me suis dis ou la je vais parler de quoi sur le forum je connais rien de la sep. et je m'en fiche un peu de la connaitre cette maladie Si tu veux parler de macramé, tu vas sur macrame...