Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Nostromo

Yo,

labulle a écrit :@Christof, tu as raison, lâche toi, innove ! Tu pourras tenter le combo saut en parachute à moto !

On l'appellera alors Tof Cruise

Nostromo

Salut Bubulle, Un saut en parachute ! Un rêve… Lors de mes "trois jours" (avant de faire l'armée), j'avais maladroitement essayé de me faire réformer, au motif que j'avais un léger pincement discal entre deux vertèbres lombaires. Moralité, j'avais été jugé bon pour le service, mais interdi...

Nostromo

Bin, c'est juste que ça risque de te provoquer un Uhthoff, ce qui le plus souvent n'est pas bien méchant. Mais qui, dans certains cas (certes rares), est allé jusqu'à provoquer le décès du patient...

Nostromo

Ah pour le truc de BFM sinon, faudrait approfondir : la résistance, c'est ce qui s'oppose à l'endurance, c'est pas du tout pareil ; notamment l'endurance n'entraîne pas de surchauffe interne, la résistance, heu... si (hyperventilation, augmentation de la température corporelle, etc.).

Nostromo

Couriel,

Courage avec ton concessionnaire bloqué sur BFM

mariel13 a écrit :Et comme tu dis J-P, il paraît que la roue tourne, me concernant elle est grippée

WD40 !!!

Bizzz,

JP.

Nostromo

Bin, si ta poussée te provoque de la douleur, on peut envisager que réduire la durée de la poussée réduise par la même occasion la durée de la douleur, ce qui n'est pas forcément négligeable. Mais c'est réellement à toi de voir, comme tu le sens, il n'y a de toute façon aucune nécessité de traiter l...

Nostromo

Hé coucou, C'est gentil d'essayer de me réconforter :oops: Comme dit Lélé, il est en effet possible que je sois en train de payer le prix fort pour mes excursions montagnardes, ça risque de devenir compliqué à l'avenir. Bon, j'ai un nouveau rendez-vous jeudi à 15 heures avec le genoux-o-logue (il m'...

Nostromo

Le bolus est tout à fait accessoire, il ne sert qu'à réduire un peu (quand il fonctionne) la durée de la poussée. En revanche il n'a aucun effet sur les séquelles qui resteront à l'issue de la poussée : ces séquelles seront les mêmes, rigoureusement, que tu aies pris un bolus ou rien du tout.

Nostromo

Re, Des jeunots qui sont en moins bon état que toi :oops: Ouais, faut le dire vite, comme je dis souvent : la sep ne protège (hélas) pas des autres saloperies. J'ai notamment le ménisque du genou droit qui est en train de crier grâce (et celui du genou gauche qui est certes en un peu meilleur état, ...

Nostromo

Re 'Tof, Ah donc ça vient de la marque mdr Bin, DeLonghi, z'ont un certain passif. La marque par excellence c'est Jura, mais les tarifs sont un peu dissuasifs. Tes prix sont en Fr Suisse ou en en € ? :) La différence n'est pas colossale entre les deux, à l'heure où j'écris ces lignes 1 euro te perme...

Nostromo

Coucou Mabulle, Sans rancune, Jean-Philippe, pour le "vu que tu es bien plus ancienne que moi" 🤣🤣 A moins que tu ne parles de mon ancienneté sur ce forum ? 😉😁 Heu... (merd' merd' merd' comment je me sors de là ???) Bin, oui, et explicitement, en plus ! Pour l'âge j'en suis à 56, par défaut...

Nostromo

Salut Labulle, Je ne l'ai pas encore fait alors je te la souhaite : bienvnu (ce qui fait bizarre, vu que tu es bien plus ancienne que moi sur le forum). Tu dis très bien ce que je pense moi-même, il y a entre nous (sépiens) une connivence intuitive qui arriverait même presque, parfois, à me donner f...

Nostromo

Yo 'Tof, JP une machine avec broyeur c’est le top mais la fiabilité me fait peur (j’ai vu bcp de delonghi tomber en panne de broyeur soit des connaissances ou en entreprise avec des modeles d’usage pro) mais niveau qualité et arôme surtout c’est wahouuu :) DeLonghi ont longtemps souffert d'un gros p...

Nostromo

L'eau chez moi est aussi très calcaire, mais j'ai par conséquent installé un adoucisseur d'eau (sinon ça te flingue tout, ça te bousille les chasses d'eau, les robinets, les parois de douche, j'en passe). Quand j'habitais à Londres (2014 - 2015) l'eau était très calcaire aussi mais comme je n'étais ...

Nostromo

Coucou toutes les deux, Je préfère les machines à dosettes de toute manière. Plus pratique à l'utilisation. Pareil, c’est pas ecolo, mais j’ai opté il y a quelques années pour une cafetière à capsules. Faut se simplifier la tâche quand on le peut ;) Et en même temps, je ne bois que 1 à 2 café par jo...

Nostromo

Bon bin crois-moi juste sur parole. Si c'est pour une utilisation ponctuelle, la machine à capsules est plus rentable. Si c'est pour une utilisation quotidienne, la machine automatique se rentabilise à toute vitesse (et ensuite c'est tout bénef, vu que la machine automatique a une durée de vie moyen...

Nostromo

Yo Lscc, Rien compris jp 😂😂 C'est pourtant simple : Solution A : machine à dosettes Nespresso. Prix de la machine : 0 (c'est cadeau) Pris des dosettes : 50 centimes / tasse Solution B : machine qui moud le grain Prix de la machine : 500 balles Prix du café : 5 centimes / tasse La solution A est (for...

Nostromo

Hé coucou, En parlant de grain de café. Votre machine c'est en grain moulu ou bien dosette ? Sachant qu'il y a de l'aluminium dans les dosette. Je pense grain moulu c'est mieux J'ai une machine automatique, qui moud le grain à la demande (au moment de faire le café). Par rapport aux dosettes, consid...

Nostromo

Salut Lu, voila bonjour , je savais à qui m'adresser alors je m'adresse à vous j'ai depuis quelques jours une boule dans le sein droit , des nausées et une perte d'appétit.. et mal au ventre est -ce que cela pourrai être un signe de grossesse ??? :?: :?: Pour ce que j'ai pu constater à quelques repr...

Nostromo

Salut Daniela (et par ailleurs compatriote vaudoise), tant mieux si j'ai pas putain de sep parce que sinon je serai aussi pétasse ragee ragee ragee ragee ragee ragee ragee ragee ragee que toi Si je peux me permettre, dire autant de mal des sépiens sur un forum spécifiquement consacré à la sep, c'est...

Nostromo

Bonjour à tous,

Labourage et masticage sont les deux mamelles de la France...

: Labourage et masticage.jpg (730.82 Kio) Vu 1945 fois

JP.

Nostromo

Yo Dan, il m'as arrêter le traitement , comme tu dit avec une bonne hygiène de vie on devrai parvenir a éviter une récidive de reprise de l'activité inflammatoire. Heu, l'un n'empêche pas l'autre. D'autre part, en général, le patient est (presque) seul maître à bord de son traitement, je suis très é...

Nostromo

Salut Lucie, hors là il viens d'en parler à son psychiatre il veut pas arrêter ses antidépresseur mais lui mettre une dose de maintien ce qu'il a finalement accepter et oui il en marre des médoc en effet ! A supposer que son traitement soit efficace contre ses douleurs neuropathiques, il ne faut pas...

Nostromo

Salut Asi, merci pour la mise à jour,

Asi18 a écrit :Bon courage à tous !

Et bon courage à toi, aussi

Jean-Philippe

Nostromo

Salut Daniela, je suis en rémission , mais je revis comme si j'avais jamais eu la SEP c'est vraiment cool ! dites vous avez turcs pour eviter que je retombe en inflammation ?? C'est là toute la subtilité avec les formes récurrentes-rémittentes de sep : pendant les poussées, c'est volontiers la cata,...

Nostromo

Salut Lscc, Le café en soi n'est pas mauvais, mais l'excès de caféine (présente également dans le thé) peut le devenir, sans être non plus catastrophique : élévation de la fréquence cardiaque, insomnie, anxiété... Bon à savoir, à volume donné (ex. une tasse), il y a nettement plus de caféine dans du...

Nostromo

Yo, ok les amis il fut signaler notre point de vue sur les traitements à nos neurologue , je pense que ce débat peut être intéressant pour eux et pour la recherche contre la sclérose en plaques Ca dépend totalement des neurologues, il y a un aspect profondément subjectif dans la relation de neuro à ...

Nostromo

Salut Daniela, Une piste intéressante, explorée dans la sep, consiste à favoriser les cellules progénitrices d'oligodendrocytes (les oligodendrocytes étant précisément les cellules gliales spécialisées, au sein du système nerveux central, dans l'entretien et la réparation de la myéline). Catherine L...

Nostromo

Salut Dave, Hier je me suis pris la tête avec Lucie , pour une bêtise , elle m'en veut e ne pas vouloir prendre un traitement pour la SEP , je lui ai dit que je n'en avais pas besoin que je n'allais pas mourir! du coup je suis tout stressé et j'arrives pas à me concentrer sur mes études de toute faç...

Nostromo

Google Translate is my friend et je me sens terriblement feignant :mrgreen:. Hallo Patricia, willkommen unter uns! Ihre Diagnose ist erst 3 Monate alt, sie ist also noch sehr neu. Bei dieser Ankündigung hatten viele von uns das Gefühl, von einem Zug erfasst zu werden. Wie kommen Sie mit dieser Diagn...

Nostromo

Reyo Dave,

dave120 a écrit :comment vas -tu ?

C'est gentil de demander : nickel, j'ai rompu mon dry January ce midi et là maintenant, ça roule

Nostromo

Salut David, j'ai et je présente tjr les signes suivant : En fait, tous ces symptômes sont courants, aussi bien avec la sep qu'avec d'autres atteintes neurologiques. Ensuite, les symptômes dépendent dans une certaine mesure des zones atteintes dans le système nerveux central. Le signe de Babinski pa...

Nostromo

Salut David,

dave120 a écrit :c'est quoi un RAD svp ????

On peut supposer radiologique, c'est à dire en l'occurrence, IRM de suivi annuelle.

Nostromo

Hé salut Dave, Commencer à te répondre à 23h30, mauvaise idée... Mais allons-y tout de même ! je peux pas imaginer le patient comment il fait pour faire le tri dans ce fouillis de contradictions ? qui a raison ?? Bon alors, par où commencer ? J'ai l'impression qu'on a ouvert la boite de Pandore :mrg...

Nostromo

Tiens, va donc lire ça, c'est très bien schématisé : https://www.notresclerose.org/la-sclerose-en-plaques/formes-et-evolution Je crois que parmi les participants réguliers de ce forum, nous n'avons guère que PatrickS qui soit en primaire progressive. Si je me rappelle bien, il a d'abord été diagnost...

Nostromo

Salut Illi, De mémoire, le délai moyen de diagnostic des formes primaires progressives est de quatre ans (cohorte OFSEP). Pas exactement, ce n'est pas le délai de diagnostic mais le délai de capture , i.e. le temps écoulé entre le début de la pathologie (le plus souvent : premier épisode clinique) e...

Nostromo

Yo Dave, non je suis progressive depuis 2024 Ma question ne portait pas tant sur le "progressive" que sur le "primaire". Une primaire progressive, ça signifie qu'au moment où elle se déclare, elle n'a été précédée de rien, comprendre : d'aucun autre épisode clinique. Pour ça, pré...

Nostromo

Ho Marg',

Margot a écrit : C'est un Suisse...

Tu veux un carré de chocolat Marg, la marmotte vient de finir de m'en emballer une tablette ?

Nostromo

Couriel, Dommage pour le réarmement :mrgreen: elle a 12 ans …. Quand je faisais mes classes à l'armée, si le sergent voulait nous faire faire des pompes, il était obligé d'en faire en même temps autant : un chef se doit de montrer l'exemple. Il a eu combien de chiards avec sa Brigitte, déjà, l'Emman...

Nostromo

Rere, alors moi c'est ça j'avais 6 ans elle s'est installée dans mon corps de gosse , moi je j'ai commencé par des trouble moteurs mes parents comprenais pas , et ensuite les yeux et ainsi de suite ... jusqu'à maintenant je n'ai que 22 ans étudiant en arrêt maladie enfaite et obliger de porter ces b...

Nostromo

Re David, je dois avouer que je fait un exploit pour luciole. Il ne faut pas se couper du reste du monde, ça n'arrange jamais rien. J'ai toujours trouvé incroyablement enrichissant et réconfortant de rencontrer d'autres sépiens, que ce soit ici ou IRL, car avec eux on n'a pas besoin d'expliquer (eux...

Nostromo

Coucou Marie-Laure,

mariel13 a écrit :ma spaticité me laisse relativement peinarde

S'il reste un peu de thé dans la boite de ta fille, je veux bien que tu m'en envoies

Nostromo

Re David, alors vous avez des animaux ??? j'adore les chat , mais Lucie y est allergiques alors on peu pas en avoir. Mon fils aîné est confronté à la même problématique (c'est chiant, les filles, toujours allergique à un truc :mrgreen:), il vit en appartement avec sa copine, ils se sont pris un lapi...

Nostromo

Salut David, hello Lucie m'as demander, de me re manifesté, alors me voila comment aller vous moi pas mieux depuis la dernière connexion de septembre 2023. J'étais complètement passé à côté de ton message de présentation, figure-toi... Lucie est une perle, elle est précieuse, tu as de la chance de l...

Nostromo

Salut Illi, Les potentiels évoqués mettent en évidence des ralentissements de la vitesse de conduction, suite aux atteintes de la myéline peu ou pas visibles à l’IRM . La maladie existe donc bien avant la formation de lésions détectables à l'IRM. CQFD. Fonder le diagnostic sur les résultats d'imager...

Nostromo

Couriel,

mariel13 a écrit :Bon je sors, j’ai terminé mon thé detox …. Ça doit être ça qui me donne ces idées bizarres …

Cherche pas plus loin, tu t'es encore trompée de boite, tu t'es servie dans celle de ta fille. Mais c'est bon contre la spasticité

Bizzzz, patapééééé !

JP

Nostromo

Salut Lucie, Il est possible que ce à quoi tu fais référence soit un nystagmus. Les saccades oculaires en lien avec la sep ne sont pas si rares mais je n'en ai jamais expérimenté personnellement (je m'étais contenté d'une diplopie, ça suffisait déjà bien...). Elles sont relativement bien décrites, q...

Nostromo

Ho Marg,

Margot a écrit :- Comment ?… la vie n’est pas une rivière ?…

Ce n'est pas une rivière, c'est un fleuve ! Long et tranquille, comme il se doit...

Nostromo

Coucou, Mon ami, notre lien le voici : partout où tu vas, sens-moi dans la fermeté du sol sous tes pas. Rûmî j'ai pas bien compris ILLIMANI ? On dirait du concentré de philosophie orientale, Rûmî était un maître soufi d'origine perse riree Pour vérifier son niveau de compréhension de la vie, le père...

Nostromo

Bloub Bloub,

Bloub a écrit :Si aujourd’hui ton plaisir est de ne rien faire, fonce !

Oui mais, foncer c'est déjà faire...

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