Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

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Hello Barbara !

Pour info, la pharmacie principale à Colombes (bd Charles de Gaulle sur le passage de T2), propose la gamme santé verte. J’y ai acheté du circulymphe le mois dernier. Il me semble que habites pas très loin de Colombes !

Bon dimanche,

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Il serait tristement réducteur de ne considérer l’homme et son comportement que par le prisme de son instinct animal primaire. Parce que bon franchement, non quoi ! Si on voit les choses comme ça, en se disant que l’évolution des mœurs n’a aucun poids, autant se pendre tout de suite. Je peux aussi d...

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Bashogun a écrit :Et tout ça parce que j'ai eu un gros gros passage à vide vide vide.
Plutôt dead qu'alive...

Hello Bashogun, j'espère que tu remontes la pente. Je t'envoie mes pensées !

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Hello à vous trois, Barbara, Jean-Philippe, Bashogun. Mille mercis pour vos gentils messages, témoignages et conseils très touchants. Barbara, tes mots m'ont vraiment émue. Je vois que les sujets de la parentalité, de l'héritage familial font réagir pas mal de monde. Nous sommes nombreux à vivre des...

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Hello Jean-Philippe, Très touchant tout ce que tu dis au sujet de ton cheminement quant à ton couple, ta vision des choses... Merci de partager autant de ton vécu ici, c'est émouvant mais en plus cela permet de prendre du recul. En effet pour le moment, rien ne me fait concrètement culpabiliser et m...

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l'idée de divorce m'a plus qu'effleuré... Mais bon, à ce moment-là j'étais en plein dans ma phase d'acceptation, je n'étais pas totalement maître de mes choix, je consacrais surtout mes efforts à garder la tête hors de l'eau... Je crois avec le recul qu'il est également essentiel de conserver autan...

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Et ça s'est terminé comment, alors ? Vu qu'aucun des deux ne sait comment il sera dans dix ans, vous avez décidé d'attendre d'avoir cinquante ans pour mettre en route le premier :D ? :D ahah non, même si le changement de vie qu'implique avoir des enfants nous effraye un peu, (on est tellement bien ...

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Salut Wallis,Ouéouéoué. Cette approche "psychologie à deux balles" de la sep, outre qu'elle n'est d'aucune aide ni ne repose sur aucun fondement démontré, pourra mener à la culpabilisation, sur le thème "si j'avais plus fait attention dans ma jeunesse ça ne serait pas arrivé, c'est d...

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Les résultats préliminaires de cette étude très poussée semble négatif. Je voulais savoir si la frustration pouvait être une source de mal-être pouvant conduire à une SEP. En bon scientifique Karl Popper vient encore de me mettre un coup dans la gueule. Merci de votre participation! Après il peu au...

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J'ai cru que c'était Barbara qui m'avait parlé d'hystérie en référence à la façon dont certains neurologues considéraient certaines patientes, en fait c'était toi et c'est donc à toi que j'adresse ce lien : http://vu.fr/xMb. Merci pour le lien. Comme quoi, je ne croyais pas si bien dire en parlant ...

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Droitière également !

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Ça va et toi ? Ca va bien merci :) (j'essaie de ne plus trop penser à ma peau marbrée mais j'avoue que je scrute les mollets et avant-bras de tt le monde dans le métro, les gens doivent me prendre pour une cinglées ahah) Bref, je m'arrête là, je ne voudrais ps pourrir le post de base au sujet des a...

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Je suis complètement d’accord avec le point de vue de Jean-Philippe (qui, une fois de plus, a écrit un commentaire plus qu’intéressant ^^). Je suis convaincue qu’en l’espace de quelques décennies, à la lumière des évolutions sociétales générales qui ont amené les femmes à faire davantage entendre le...

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Hello Barbara, merci pour ta réponse. Comment tu vas ? En fait je pensais qu'en cliquant sur le "ici", le maillage permettrait un accès direct au post dont parlait Defcom. J'atterris sur un message d'erreur qui m'indique que je ne peux pas éditer les messages de ce forum. je vais chercher ...

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J'ai fait un petit compte rendu sur l'appli Cléo ici Hello Defcom, merci beaucoup pour ton compte rendu, malheureusement, le lien semble ne pas fonctionner. Je suis pas mal intéressée par l'appli, j'aurais beaucoup aimé lire ton retour avant de la télécharger. :) Merci, bon vendredi !! wallis

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Bonjour à toutes et à tous, ce n'est pas vraiment une digression, il me semble, wallis, c'est plutôt l'autre face des facteurs de stress - qui va renforcer à coup sûr les sensibilités hypocondriaques ou faire surgir des craintes inutiles. (...) Il s'agit de prendre enfin en considération la parole ...

wallis

Car bien souvent, c'est de légèreté dont a besoin dans les moments difficiles Complètement d'accord avec toi Barbara. J'ai pour ma part choisi à qui en parler, à qui ne rien dire. Mon compagnon est au courant évidemment, il a été aux premières loges dès le début. Mes parents et mon frère le savent ...

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En attendant ne te prend pas la tête, et profite :) Je sais sais c'est une phrase toute faite looool, sorry Ne t'excuse surtout pas, tu me connais un petit peu au travers de nos échanges, je suis optimiste aussi et je préfère entendre des "ça va aller" plutôt que des "oh la la t'es m...

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Ce qui a donc l'air compliqué est de prendre connaissance de la maladie, avant que des complications arrivent. Et la dessus ta neuro préfère vérifier un soupçon qu'elle a au vue de ta peau marbré, donc elle est en avance au pire des cas, précautionneuse au mieux. Je suis tombée sur le même article ...

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"La peur n'évite pas le danger", tu as tout à fait raison, c'est ce que mon homme me dit lol. Il me dit de toute façon si il doit arriver quelque chose on y peut rien, donc ça sert à rien de se ronger les sang. Ce qui doit arriver arrivera, il faut être un peu plus fataliste. C'est exacte...

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Hello ! Un grand merci pour vos réponses. j'ai trouvé beaucoup plus confortable de justement éviter de m'en faire pour... beaucoup de choses @Nostromo : dans la vie, jusqu'à ma SEP, j'étais un peu comme ça aussi, plutôt fataliste à me dire "ce qui doit arriver arrive". C'est toujours ma ph...

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Hello tout le monde ! Je crois que depuis que ma SEP a été diagnostiquée, je vire un peu hypocondriaque… J’ai vu ma neuro la semaine dernière, RAS, nouvelle prescription de Rebif pour 4 mois. Mais, elle m’a demandé de faire un examen sanguin un peu spécial, une recherche d’anticorps antiphospholipid...

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Hello à toutes et tous :) Je ne suis pas médecin, mais je sais que l'équitation et le contact avec les chevaux peut parfois constituer une véritable thérapie. Cela s'appelle l'équithérapie il me semble, et cela permet à des gens touchés par des désordres psychologiques, psychique, voire même psychia...

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Bonjour à tous, Alors pour ceux qui, comme moi il y a deux ans, voient leur avenir en noir, ne vous découragez pas, il se peut que tout se passe bien pour vous ! Bonjour Hélène, bienvenue sur le forum et un grand merci pour ton message plein d'espoir, de bonne humeur. Je dois avouer que des témoign...

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Bonjour à tous, et un grand merci pour vos réponses, suggestions et avis :) tu pourrais essayer de contacter le labo qui produit le Rebif. Je pense que je vais suivre les conseils de Bashogun et contacter le représentant du laboratoire, je vois ma neuro ce jeudi pour une visite de contrôle et me re-...

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Bonjour tout le monde ! Avec les températures qui commencent doucement à grimper et l'organisation des prochaines vacances d'été, voilà que je me pose une question : comment voyager quand on prend un traitement injectable à garder au frais ? D'ailleurs, la question est valable pour tout déplacement ...

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Je ne comprends pas quand on déprime pour des symptômes qui n'handicapent par le quotidien au lieu de vivre sa vie . Je ne sais pas comment va être perçue cette réflexion ...désolée si je blesse quelqu'un . Coucou Breizhfenua, Oui… il y a toujours pire que soi. Tu as raison. On pourrait être né en ...

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Hello Barbara !

Tu dois peut-être être au bloc à l'heure qu'il est alors je t'envoie toutes mes pensées.
Bon courage pour le réveil, ce n'est jamais un moment très agréable.
Tu as de la chance, le soleil est au rendez-vous pour te rebooster !
Donne nous des news quand tu peux

Wallis

wallis

Mes pensées sont avec toi Barbara ! La peur est naturelle mais ne t´en fais pas. La neurologue que tu as sur vue t’as laissé rentrer chez toi, tu continues ton ptit bonhomme de chemin. S’il y avait quoi que ce soit de très grave, les médecins te garderaient en observation etc... c’est ce genre de ch...

wallis

Tu ne devais effectivement pas t'attendre à ça.
J'espère que tu n'es pas trop déstabilisée ?

Et pour toujours voir le verre à moitié plein, le point positif : un vrai échange s'est instauré entre toi et la neuro. C'est important.

wallis

Bonjour tout le monde ! Je me joins à la conversation, je vous comprends tellement, le caractère imprévisible de la SEP a tendance à me tétaniser. Mais je vais juste vous dire une petite chose que m'a dite ma neurologue lors de mon premier rendez-vous avec elle : " J'ai eu une patiente qui a or...

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J'ai rendez-vous avec une nouvelle neurologue ce soir, et j'ai hate d'y être. Alors, comment ça s'est passé ton rdv ? Tu es contente ? C'est une neurologue de ville ou en hôpital ? Idéalement j'aimerai bien prendre un traitement par voie orale, mais j'ai cru comprendre que ce n'était pas terrible p...

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Coucou Barbara ! Wallis, est-ce que tu sais pourquoi ton neuro t'as proposé le Rebif ? Alors comme j'ai un projet bébé à relativement court terme, ma neurologue m'a proposé un traitement par injection qui n'est pas incompatible avec une grossesse. Elle m'a expliqué que les traitements oraux devaient...

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Une petite question, la piqûre de rebif provoque des effets secondaires ? Je n'ai pas encore commencé de traitement et je ne m'y connais pas du tout. Pour le Rebif, mis à part quelques bouffées de chaleurs et des petites zones rouges sur les sites d’injection je dois avouer que ça se passe très bie...

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Coucou Barbara, Je me reconnais beaucoup en toi. Fraichement diagnostiquée et un caractère optimiste et volontaire. Je crois qu’hier on a eu notre coup de mou en même temps, ton message m'a énormément touchée. Pour la première fois depuis le début de mon « aventure SEP », je n’ai pas pu aller travai...

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Coucou Coxy Je viens mettre mon petit grain de sel par ici, histoire de te donner mon expérience, peut-être que cela t’aidera un peu. Pour ma part, j’ai été diagnostiquée en septembre, et j’ai pris pas mal de temps pour réfléchir avant de choisir un traitement de fond. J'avais aussi besoin d'encaiss...

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Pour la nettoyer, on la fais bouillir ok. Mais tu fé ça après chak utilisation ? Pas la peine, il faut la faire bouillir avant la première utilisation en début de cycle et après la dernière pour la ranger nickel. Pendant mon cycle, lorsque je la retire, je la passe juste à l’eau et au savon (bien r...

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Re-Coucou Barbara, je comprends parfaitement quelle était ton intention de départ. Mais tu sais, au-delà des problématiques évoquées par Bashogun - avec lesquelles je ne peux être qu’en phase - je crois que c’est justement parce que nos impressions vis-à-vis d’un praticien ne sont propres qu’à nous ...

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Coucou Khadija ! Une cup, c'est une coupe menstruelle, un petit réceptacle en silicone qui remplace les tampons. Cela recueille les menstruations en toute discrétion, ça préserve la flore intime et la nature (pas de déchet puisque tu réutilises la même cup à chaque cycle). Pour la nettoyer, tu la fa...

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je pense qu'il est essentiel de se sentir bien avec son neuro. Bonjour Barbara ! Alors là, je suis complètement d'accord avec toi, mais ce qui est sûr, c'est que le choix du neurologue est hyper subjectif. J’adore la mienne, chaque fois que je vais la voir, je ressors de son cabinet reboostée. Une ...

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il a été témoin de toutes les aberations que l hôpital ma fait subir, qu'il voyait que j avais du mal à payer les irm et que du coup j'en refusé des nouvelles. Il a vu tout ce j'ai subit .. Peut être qu'il s'est dit il faut faire quelque chose. Quand on tombe sur un médecin à l’ecoute et humain... ...

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Tu prend quoi comme traitement toi ? J'ai commencé Rebif le 1er janvier dernier. J'ai fait les analyses de sang de contrôle ce matin pour voir si mon foie et ma tyroïde ne prennent pas trop cher mdr . J'espère que ça ira parce que ce traitement me convient bien : quasiment pas d'effets indésirables...

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Hello Barbara, J'ai un peu le même souci que toi. J'ai eu une poussée sensitive en août dernier, c'était d'ailleurs ma 2e poussée et celle qui a donc permis de poser le diagnostic. Depuis, les paresthésies s'étaient bien arrangées (après bien 2 mois de gêne), sans que je sente ma jambe tout à fait &...

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Pareil pour moi, j'utilise une cup depuis 2014 et je dois avouer que ça change la vie, et c'est pas exagéré. En terme de ressenti, de praticité, d'hygiène mais aussi de coût, de déchet... Il n'y a pas photo avec les protections traditionnelles. Ma mère regrette qu'à son époque cela n'ait pas existé ^^

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Le fait d'y penser et de rester sur le qui-vive à se surveiller rajoute une couche de stress...nuits courtes... :shock: Dès que les choses redeviennent normales, je suis plus apaisé :D . Hello Septendre, Je me reconnais complètement dans ce que tu écris. Dès qu'on commence un peu à sentir que quelq...

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Le rebif entrainant un état grippal,il se peut que l'on ressente comme une poussée du a cette état grippal,mon neuro appelle ça des pseudos poussées. Hello Defcom ! Malheureusement, mes soucis de sensation dans la jambes ont empiré en dehors de tout effet pseudo-grippal lié au traitement. Mis à par...

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Merci pour cette description détaillée du Rebismart. Ca semble vraiment chouette, quoi qu'un peu encombrant quand on part en weekend :D Question bête : est-il possible d'alterner Rebismart et Rebidose ? (pour les vacances par exemple, histoire de ne pas avoir à se déplacer avec tout l'appareil). J'i...

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Hello Defcom et Babou, merci pour vos témoignages. Vous me donnez tous les deux de précieuses infos. Je pense demander à ma pharmacienne si je peux ramener les stylos dans un sac, tout simplement. Pas sûr qu'elle accepte car le bouchon n'est pas repositionnable sur le Rebidose, mais ça se tente. Pou...

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Bonsoir khadija Je ne sais pas si tu connais ce blog mais son auteure y donne des recettes de gourmandises « alternatives » pour les personnes qui suivent un régime. Je crois que ses enfants ont des intolérances. Il y a plein de recettes de crêpes sans gluten, sans lactose... ça devrait te plaire ! ...

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Bonjour Bashogun, un grand merci pour tout retour, j'avais peur de ne pas avoir de réponse. Est-il possible de la régler avec Rebif ? Avec le Rebidose, je ne peux rien régler du tout. C'est un gros stylo, transparent, je retire un bouchon, appuie le bout du stylo contre ma peau, presse le bouton, ma...

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