Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

wallis

Ahahah ouais alors là, j'avoue que les deux derniers posts, c'est tout à fait ce que j'adore.
Non mais la tronche du pauvre chachat quoi !!

Merci !

wallis

Mille mercis pour vos pensées, votre affection, votre présence. Vous ne pouvez pas imaginer à quel point vos réponses font l’effet d’une petite bouillotte toute douce sur mon méchant coup de blues. Algernon Lois007 Merci pour le retour d’expérience, j’en prends bonne note. 8 ans sous Betaféron, c’es...

wallis

Un petit coucou en ce lundi pour vous faire part de la mauvaise nouvelle, je suis en poussée :( Je suis un peu déçue, je savais que ça pouvait arriver malgré le Rebif mais bon, on espère toujours que ça n'arrive pas. J'ai commencé à ressentir les symptômes lundi dernier. En voyant les choses empirer...

wallis

Nostromo a écrit : ↑24 janv. 2019, 16:31 Cela dit, je n'arrive plus à remettre la main sur la carte des membres du forum, j'étais curieux de voir ce que ça donnait...

Je n'ai pas rempli les info sur ce point dans mon profile, mais je suis Lorraine également, et Vosgienne de surcroît !

wallis

wallis a écrit : ↑22 janv. 2019, 10:39
J'ai une petite question quant à ta recherche de témoignages. J'imagine que tu souhaite avoir des intervenants qui parle "en on", face caméra ?

Mon dieu, les fautes... j'ai honte.

wallis

Hello Caribou, ton message fait plaisir à lire.

Te voilà bien accompagnée pour gérer au mieux ta coloc la SEP. En souhaitant qu'elle ne fasse pas sa connasse de si tôt

Bisettes,

wallis

wallis

C'est sûr que j'aurais bien aimé que ce soit quelqu'un de ce forum parce que j'y suis inscrite, mais tant pis, si ce n'est pas le cas. :wink: J'attends encore un peu et si ça ne vient pas, j'irai voir ailleurs comme on dit. mdr Bonjour Baronne ! J'ai une petite question quant à ta recherche de témo...

wallis

Qui a vécu un diagnostique inattendu sans y avoir penser une seconde ? Et sans forcément de gros symptômes. Car bcp s’y attendent de nos jours car on va directement faire nos recherches sur internet et là SEP ressort en premier.. Hello Lousouka et bienvenue à toi sur le forum. Pour répondre à ta qu...

wallis

Hello tout le monde, j’espère que vous allez bien. Vendredi + un peu de soleil = un cocktail réjouissant ! Je pousse un petit coup de gueule sur un point ce matin : parler de drogue et de poison pour qualifier les médicaments que nous sommes nombreux à prendre ici, cela ne me semble pas bien sérieux...

wallis

Quel traitement prends tu wallis ? Hello Baronne, je ne t'ai jamais répondu, navrée. J'ai commencé du Rebif environ 5 mois après ma seconde poussée, celle qui a permis le diagnostic, celle que nous n'aurions pas "attendu" comme une preuve de ma SEP si nous avions été quelques mois plus ta...

wallis

Coucou ! Merci Barbara pour tes photos. L'expo se termine ce 15 janvier, il est clair que je n'irai pas ce soir. Je comptais y aller hier mais lorsque j'ai voulu prendre les billets en ligne (vendredi) c'était déjà complet. J'aurais mieux fait de ne pas attendre le dernier moment. J'en ai entendu te...

wallis

Ouiiii Pink Floyd forever !!!

Merci Lune, bonne nuit !

wallis

Hello tout le monde, Un petit passage rapidos pour remercier Jean-Philippe de s’être tapé les 500 pages de la thèse. J’en ai lu quelques passages en diagonal, mais j’avoue avoir dévoré les témoignages des médecins. Ca remet pas mal de choses en perspective, il faut l’admettre. Je comprends bien mieu...

wallis

Diagnostiquée en mars 2018. SEP RR. 1 seule poussée et rien depuis. Aucune séquelle. 100% de mes capacités cérébrales et motrices. Juste quelques douleurs parfois dans l'aine, des troubles cognitifs (essentiellement mémoire) mais qui disparaissent très vite. Je ne me sens vraiment pas malade et ne ...

wallis

Quelques petites nouvelles : IRM cérébrale il y a dix jours ------> pas de nouvelles plaques et rien qui s'active IRM médullaire ce matin --------> pas de plaques, tout est normal Alors ça, c'est une nouvelle comme on aime les lire ici. Je me réjouis pour toi Caribou. C'est super tip top ! La biset...

wallis

Hello Mallorie,

Tout à fait en phase avec les commentaires précédents.

Comment vas-tu aujourd'hui ? Du mieux ?

On pense bien à toi, des bisettes.

wallis

wallis

Je lui ai parlé télétravail — ne serait-ce qu’un ou deux jours par semaine, ça m’éviterait des trajets inutiles, et me permettrait de bosser un peu au calme (le bruit ambiant, aussi, j’ai constaté que ça influait beaucoup sur ma fatigue sepienne). Mais il a dit niet. Pour un mi-temps thérapeutique,...

wallis

Hello hello, J’ai lu ce livre au moment où j’ai commencé mon traitement, il y a bientôt un an. Et pour ma part, il m’a un peu (voire complètement) déprimée. L’auteur tient des propos anti traitement de fond. Pour résumer, il dit « arrêtez de prendre des traitements ‘allopathiques’ qui vous rendent e...

wallis

Barbara92 a écrit : ↑11 déc. 2018, 19:41
Intéressante je sais pas mais j espère que ça sera la dernière Bises

Et du coup, quelle est la suite du programme pour toi Barbara ? Analyses supplémentaires ? Un nouveau rdv chez un neurologue pour évoquer les éventuels liens entre SAPL et troubles neuros ?

NE LÂCHE RIEN, t'es proche du but !

wallis

Contente d'avoir pu te rassurer un petit peu. Pour ce qui est de ma neurologue je peux te passer ses coordonnées en MP si tu souhaites mais son côté brut de décoffrage ne plait pas à tout le monde. Une collègue y est allée pour une histoire de cavernome au cerveau et n'a apprécié son ton. Elle l'a t...

wallis

Grande dedicasse à Wallis, pour qui sa neurologue avait évoqué cette pathologie lol Mais c'est fou cette histoire !! Au fur et à mesure que je lisais ton post, je me disais C'EST LES ANTIPHOSPHOLIPIDES lol, les fameux, ceux qui m'ont fait flipper pendant plusieurs mois en attendant de faire les ana...

wallis

Barbara92 a écrit : ↑07 déc. 2018, 13:43 Lol tout est débat avec toi.
Je pense que tu es + passionné par le débat plus que par les sujets en eux-mêmes

Je note : nous sommes le 7 décembre 2018 et on dirait bien que Barbara a démasqué Jean-Philippe !

wallis

The Ministry of Silly Walk !!!! ahahaha TERRIFIC I love this video so much, Monty Pythons are the best. And for anyone who might be interested in doing quality translations: rush to see www.wordreference.com It looks a bit old fashioned, the design is awful, but this is the best translation website ...

wallis

Quel mental !
Tu es notre championne.
Un grand bravo à toi !

wallis

Et hop, une petite sortie furtive de périscope pour dire à Barbara que je suis bien contente qu'elle ne soit pas partie pour de bon.
bisettes

wallis

wallis

Le nivellement par le bas à la française, voilà l'ennemi... Mais je crois qu'il est trop tard pour faire demi-tour, le modèle est en train de rentrer dans le mur en ce moment. Et bien merci pour l'exposé, je partage l'avis mais j'aurais pas eu le courage de le coucher à l'écrit comme tu l'as fait. ...

wallis

Bon, bah, je vous informe que je fais officiellement partie de la tribu des sclérosés en plaques... :| Je fais une petite remontée des profondeurs pour t'adresser tout mon soutient et te dire : bienvenue au club Caribette ! Comme je sais que tu aimes, je te dédicace mon écoute de ce matin : Coming ...

wallis

Merci Mallorie pour cet article, c'est vraiment intéressant et surtout, très motivant. Je n'aime pas le sport, soyons francs, je n'ai jamais aimé ça. Je trouve ça éreintant, je n'ai pas le goût de l'effort ni du dépassement de soi et je n'éprouve jamais le besoin de me défouler. Les sports collectif...

wallis

Hello les amis ! Non je ne boudais pas après la la looooongue réponse de JP, mais le weekend, je ne sors pas l'ordi et je déteste taper des messages, faire des citations depuis mon smartphone. Ça m'agace au plus haut point. Bref, me voilà de retour avec un vrai clavier. Tu dis "comprendre tout ...

wallis

On se demande pourquoi tu as été chercher ton pseudo dans un logiciel de mix lettre lol alors qu'avec " Sweety-Submarin' t'étais au top ! :mrgreen: J'avoue, ça aurait fait un super pseudo, merci Maglight. Sinon wallisoumarin tout attaché. Ceci-dit, si je continue à blablater sur plein de topic...

wallis

Aaah, ça fait du bien. Tu es toujours avec nous, Jacques :D ? Hello JP ! T'es en forme dis donc :) Je comprends tout à fait ta position sur la question des traitements. Toujours est-il que si dans certains cas les traitements sont vains, pour d’autres cas, ils peuvent tout de même faire leurs preuv...

wallis

Of course ! Bien joué Defcom (j'avoue, c'était facile ^^ j'ai bien failli mettre une photo de Jenny petite mais là ça aurait été un peu trop dur peut-être).

A ton tour de mettre une photo !

wallis

Hello Mallorie, super idée de jeu. Merci !

Pour ton film je dirais Amistad !

Ci dessous la photo de mon film préféré (il est très connu donc j'ai pris une photo un peu corsée).

wallis

Bonjour Jacques, Je ne m’aventurerai pas à commenter, contredire ou confirmer les dires de JP :) Je me contenterai d'apporter ma pierre à l'édifice. Lorsque l’on est en début de parcours SEP, on est fragilisé, on n’a pas encore appris à vivre avec cette maladie. Le traitement peut alors s’apparenter...

wallis

Ouep ! Bravo et un grand merci à toi pour ce super boulot Freddes !!

wallis

Sous-marin wallis fidèle au poste

wallis

Hello Khadija,

J’ai un problème similaire avec le post « papa de Jonathan » qui est totalement inaccessible. Je clique dessus et la page ne se charge pas, du tout.
Je pense que ce doit être lié à la récente attaque du forum !

Bonne soirée tout le monde.

wallis

<r><QUOTE author="LeFouDuRoi"><s> </s> <br/> Il n'en parle pas beaucoup car s'il est très positif sur sa maladie, les "ha mon pauvre... c'est terrible ce qui t'arrive... comme je suis triste pour toi"... "c'est terrible de savoir que tu vas terminer en chaise roulante... mai...

wallis

Je suis un sous-marin qui vient en paix, promis ! Et je suis bien réelle hein, pas un robot qui hacke à tout va depuis la Chine. Ca me fait penser à la dernière saison du Bureau des Légendes qui passe actuellement sur Canal. Excellente série, je vous la recommande. Voilà, pour toi Maglight, c'était ...

wallis

Coucou Minireve, évidemment, le mieux serait d'attendre l'avis des spécialistes mais pour ce que je connais de ce souci d'hypotension orthostatique, en dehors de tout lien de cause à effet avec tes autres symptômes, j'ai tendance à penser que ce n'est pas grand chose. J'en fais par période, depuis l...

wallis

Je n'aurai pour ma part que trois mots :

la mémoire sélective

wallis

coucou wallis, j'en profite pour te caser sur ce post Quand je vois ton nom, Wallis, je pense à ce petit robot WALL-E https://www.youtube.com/watch?v=CRM6RCFxQSk Très mignon ce petit robot. Je n'ai pas vu le film, même si en général j'apprécie les films d'animation. Je suis passée à côté de celui-ci.

wallis

Barbara92 a écrit : Je la revois dans deux mois, avec tous les résultats.

Alors maintenant, on va croiser les doigts en attendant tes résultats.
C'est en tout cas une bonne chose de faite, et tu devrais avoir de précieuses infos pour démêler le sac de noeuds !
Tu nous tiendras bien au courant hein ?

Bisette

wallis

wallis

Bon conseil de Maglighth. Tu te sentiras mieux et en plus ton sol sera propre. Tout benef !

wallis

Ça m’est déjà arrivé. Flippant mais ce n’est rien. C’est des mini crises d’angoisse en gros. T’en fais pas trop

wallis

Bonjour et bienvenue à toi Kade. Je ne peux te dire qu'une chose : tu as bien fait de ne nous rejoindre, de pas rester dans l'ombre. Comme toi, j'ai beaucoup lu les échanges sur ce forum durant les mois qui ont constitués la période de mon diagnostic. Ca m'a fait un bien fou. C'est avec plaisir que ...

wallis

Je crois que ce matin sur le forum, (enfin ce midi, déjà) on partage tous ton bonheur Mallorie.
C'est une super nouvelle et on adore en recevoir des comme ça.
Fête ça comme il se doit avec tes amies sous le soleil marseillais.

Bisettes

wallis

wallis

PatrickS a écrit :Beaucoup moins commercial, mais j'adore, surtout à fond

Bravo Patrick, je suis au bureau et grâce à toi j'ai envie de m'allonger en étoile sur la moquette en regardant le plafond.

Merci pour la vidéo. Plus expérimental on est d'accord. Mais pas moins génial !

wallis

Bon aller, je me tente à un Top 3 : - Time - Us and them - Pigs - Et puis Learning to fly - Et aussi Wish you were here - Et aussi Echoes - Et aussi Eclipse - Et aussi High hopes - Et aussi Another brick in the wall - Et aussi Hey you, et aussi Is there anybody out there, et aussi hhaaaaaaaaaaaaaaa...

wallis

Je n'accepte pas d'être fragile psychologiquement Sa me fait vrai mal d'être comme ça :( Coucou Jérôme, je ne te connais évidemment pas, et ton psy non plus, mais quand j'ai lu tes messages, j'ai tout de suite pensé que tout ceci était un peu trop catégorique. Je ne suis pas psy et ce que je vais t...

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