Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Septendre

Hello JP. ça donne à réfléchir différemment effectivement. Bien intéressant. J'ai un chiffre de 10ans en tête avant d'entamer la discussion du retrait. Ceci dit, mon neuro est cadré par le protocole et le comité d'experts qui se réuni pour les cas de la région. Bref, je suis conscient que prendre de...

Septendre

Salut Septendre, C'est tout le mal que je te souhaite. Tu fais encore des poussées, ou tu as définitivement tourné la page en soufflant ta cinquantième bougie ? Oui. Mais c'est lui qui doit s'inquiéter, à nous non seulement ça ne servirait pas à grand chose, et en plus ça n'apporterait rien de bon ...

Septendre

Beaux parcours. Je souhaite au moins autant pour tous à commencer par moi même :-) Le stress, l'énervement, la chaleur ou le hasard font raviver certains symptômes enfuient au profond de la mémoire de mes neurones au grès des mystères du cerveau. Selon mon neuro, il faut s'inquiéter sur les nouveaux...

Septendre

Bonjour,
Bon courage à toi dans cette épreuve. Il est quand même préférable de consulter à minima par le médecin traitant ou le 115 par téléphone pour exclure toute hypothèse de complication et de calmer les douleurs.

Septendre

Pas de soucis septendre Si t'es journées sont bien remplies c’est même parfait Du coup tu en es où ? Hello lélé, Ma SEP est discrète avec ces petits rappels des récurrences pour me signifier de ne pas l'oublier comme les coups de fatigue, les coups de chaud ou de trucs mineurs. Elle se fait plus di...

Septendre

Heu là je suis à 0.512 G/L Le mini c est 1.100 le maxi c est 4.400.. J ai envoyé les résultats à la neuro Je la revois dans un mois .on verra bien Hello, Pareil pour moi, entre 0,9 et 1,3 sous tecfidera et j'ai glissé vers 0,51 sous Vumerity en 9 mois. C'est là qu'on m'a arrêté le Vumerity depuis 3...

Septendre

Joyeteck a écrit : ↑19 mai 2025, 13:05 Hello
Bon au vue de mes lymphocytes bas
Il est probable qu'une fois la neurologue au courant, je doive changer de traitement ..

Les Lymphocytes sont à combien pour toi sous Vumerity ?

Septendre

Contente de te lire septendre Tu le prends comment ce changement du coup ? Désolé Lélé de te répondre tard. Bien pris par la routine de la vie. Globalement assez bien en espérant que ça se stabilise vite. Mais frustrant d'avoir été l'éprouvette de la médecine pendant un moment. J'espère que les cho...

Septendre

Bonjour Sous vumerity depuis mai Pas.plus de migraine qu avec le tecfidera Un peu moins de flush Actuellement en pause médicaments pour problème de foie ( je ne sais pas si c est la SEP, le vumerity ou autre ) Ce sont les indicateurs hépatiques qui se sont envolés pour moi aussi avec le Vumerity, m...

Septendre

Salut, Désolée d’apprendre ça. Du coup, tu reprends le Tecfidera sur ta décision ou t’avaient-ils proposé un autre traitement ? C'est la décision du médecin et aussi ma solution préférée. Avec la SEP lorsqu'on trouve une recette qui marche on préfère la garder que de jouer aux apprentis sorciers. I...

Septendre

Grand Hello à Tous, Après une année de traitement sous Vumerity, Tecfidera is Back. Sur les inconvénients au quotidien, le Vumerity a été plus souple ou moins intrusif, par contre mon immunité est descendu au seuil limite graduellement, et d'autre indicateurs biologique ont prix leur envol. Donc, re...

Septendre

Très Bon sujet et très pertinent. Ce que je perçois, et je peux me tromper, c'est que la médecine traite un problème ou une maladie individuellement et lorsqu'on a plusieurs maladies, ils voient si les médicaments ne sont pas en opposition ou en contre indication d'autres maladie. Les voies de progr...

Septendre

La dépendance restreint effectivement les initiatives. A mon humble avis, continue à demander de l'aide quand tu as besoin et celui qui refuse tant pis pour lui et tant mieux pour toi et/ou inversement. Comme disait Forest Gump "La vie c'est comme boite de chocolat" mdr riree De toute faço...

Septendre

Hello,
Généralement, je dors avant d'avoir fini de dépenser mon premier million

Heureusement que les rêves ne sont ni interdits ni taxés.

Septendre

Hello,
Après la lecture, mon 2ème hobbies pour m'occuper est de rêver les yeux ouverts. Je mets des SI improbables mais je reste vigilant à être toujours positif.
Je crois que j'ai gagné au loto un millier de fois au moins

Septendre

Hello Khadija, Personne ne sait de quoi est fait l'avenir... Mais je pense que si on profite du temps présent, il est certain que notre avenir sera rempli de beaux souvenirs... et surtout il faudra continuer à se faire de nouveaux beaux souvenirs tous les jours quand on peut. Pour les insomnies, au ...

Septendre

arwenn a écrit : ↑16 juin 2024, 21:49 Salut
Bonne nouvelle si ces premiers mois se sont bien dans l’ensemble.
Je te souhaite que ça continue

Merci Arwenn, tout de bon à toi aussi

Septendre

Hello les Amis, Petit topos sur le Vumerity après 5 mois de traitement. Globalement bien, mon corps l'a bien adopté et la SEP n'a pas fait des siennes. Le digestif va beaucoup mieux, les flush il y en a beaucoup moins aussi. Côté analyse, ça me baisse un peu plus l'immunité (je crois que c'est le rô...

Septendre

Coucou s'éprendre je suis contente de te lire Comment vas tu ? Hello lélé, ça va très bien, merci. La vie suit son cours sans accros et pourvu que ça dure. Bien occupé entre la famille et le travail. J'ai du mal à dégager du temps pour moi et pour venir sur le forum. Le nouveau traitement est moins...

Septendre

Le deuxième J ai eu tecfidera avant jusqu en mai 2023. Hello, Je suis passé au Vumerity depuis Janvier et j'étais sous Tecfidera depuis plus de 6 ans. Après 3 semaines de maux de têtes, mon corps a fini à l'adopter. Pour moi, c'est moins agressif que le Tecfidera et finalement ça se passe bien. Je ...

Septendre

Helllo,
Un petit partage d'expérience à 5-6 semaines de traitement.
Mon corps a finalement adopté le Vumerity, les maux de tête se font plus rares, pareil pour les flush ou les effet digestifs.
J'attends les 3 mois pour voir son effet sur les constantes.

Bonne continuation,

Septendre

Hello Lisbeth, Bienvenue dans le club dans marathoniens courageux. Diagnostiqué en 2017 j'avais commencé le Tecfidera et je passe au Vumerity depuis 3 semaines. J'ai moins de flush ou douleurs de ventre que le Tecfidera, par contre j'ai des maux de têtes qui ont commencé intenses et qui se réduisent...

Septendre

6 ans déjà oui...qu'on se connait. Le temps fiiiiiiiiiiiiiiiiile ! Bonne chance avec VUMERITY ! C'est vrai qu'il n'y a pas grand chose dessus sur le forum, merci d'œuvrer, cher frère, pour la fratrie :wink: Tchuss Hello Maglight, Le temps passe vite. On essaye d'en profiter comme on peut. Je commen...

Septendre

Hello, Un petit partage d'expérience sur le Vumerity. J'ai une augmentation forte de douleurs cérébrales (migraine essentiellement) avec sentiment de pression. Je ne sais pas si c'est train de ressouder les fils ou de les couper :-). Je ne sais pas non plus si c'est un transitoire ou un état permane...

Septendre

Hello et bienvenue dans le forum et communauté des combattants. Comme tous, je te souhaite surtout du courage. Le forum permet un partage d'expérience de personnes très expérimentés puisqu'ils ils pratiquent au quotidien. Chacun a son parcours personnel, et ça ressemble à une traversée du désert en ...

Septendre

Hello,
Félicitations. je ne pige pas qu'on puisse surveiller l'évolution sans IRM mais tant mieux pour toi.
Plus de concert de percussion dans la tête

Septendre

La résurrection est rapide et soudaine voir instantanée, mais la réduction est très lente voir non perceptible pour moi. C'est étonnant, en fait je fini par m'habituer et ensuite ça disparait tout doucement de l'ordre de 2-3 semaines. Ce que j'ai compris, c'est que le cerveau reconstruit de nouveau ...

Septendre

Hello, La chaleur et la SEP ne cohabitent pas bien dans beaucoup de cas. C'est une des alertes que m'a donné mon Neuro dès le début de la SEP. Dés que j'évoque la visite de pays chauds ça déplaisait. Si ce sont des symptomes que tu as déjà eu, ça peut flluctuer selon différents paramètres (chaleur, ...

Septendre

Hello, Je vous fait un retour rapide après 5 jours de traitement Vumerity. Digestif parfait, pas de douleur ou de souci. Le flush bien réduit: j'en ai eu au début plus léger que le Tecfidera mais pas depuis 3 jours. Par contre j'ai une migraine depuis 3 jours calmée par les médicaments, et ça revien...

Septendre

Khadija a écrit : ↑15 janv. 2024, 15:19 @ Septendre : en ce moment pour moi c'est pas le top.
Bon courage à toi tu nous diras quoi..

Bon courage à toi aussi. C'est un marathon épuisant, mais tu une grande combattante.

Septendre

Salut Septendre, ça faisait un moment, ça fait plaisir de te revoir pointer le bout du nez :). Tous mes meilleurs vœux à toi z'aussi pour 2024 ! Après 6 ans de TECFIDERA (mon unique traitement utilisé), mon Neuro me propose de passer sur le VUMERITY toujours de chez Biogen. Pour Tecfidera, la moléc...

Septendre

Hello Daniela, C'est dure au début et je me suis habitué ou adapté année après année ou essayé d'oublier. Des fois c'est le creux de la vague et la plupart du temps ça le fait. On va dire que je relativise, et il y a pire et que je m'en sort assez bien ou que ça pourrait être pire pour moi aussi. Là...

Septendre

Hello Khadija, Comment vas-tu ? Je fais mon Bilan sanguin demain et j'attaque dans la foulée en demi-dose sur une semaine et pleine dose après. Re-bilan sanguin dans 3 mois pour voir les déviations. J'aime bien les évolutions et les progrès, mais c'est difficile de changer quand on a appris à vivre ...

Septendre

Bonne Année à toi aussi.
Je n'ai pas associé la fatigue au médicaments, puisque je l'avais avant le début de traitement.
Pour le flush, je suis influencé par les repas. Et le matin, je pris comme ami les bananes. ça marche bien pour moi.

Merci pour le retour.

Septendre

Hello Frères et Sœurs d'Armes et Bonne Année à vous, J'ai une question sur un changement de traitement. Après 6 ans de TECFIDERA (mon unique traitement utilisé), mon Neuro me propose de passer sur le VUMERITY toujours de chez Biogen. Est-ce qu'il y a des expérimentés ou des personne qui ont essayé c...

Septendre

C'est con la vie quand même on fait des enfants puis après on cherche désespérément d'éviter la mort. J'entend ton point de vue, mais moi j'ai des enfants assez jeunes que je voudrais emmener au plus loin et surtout j'essaye de profiter des jours heureux. Je suis volontaire pour une extension du ba...

Septendre

Les deux vaccins ARN ont été trouvés en Europe (France et Allemagne) mais la commercialisation par a été américaine. La France ou l'Europe excelle dans la recherche et les Américains sont excellents pour en tirer les profits ... Bref, j'ai vu les articles dans la même période. Mais les traitements a...

Septendre

Super instructif et bien expliqué.
Merci pour le partage.

Septendre

Totalement d'accord Nostromo, Lorsqu'on voit des pas de recherche qui peuvent être impactants ça donne de l'espoir. Dans un process normal, le ARNm développé pour le SIDA, ça mettrait au moins 10 ans de validations lorsque pour le covid ça a mis quelques mois. Maintenant que le ARNm est accepté et v...

Septendre

Hello à Tous, Si le Covid a été pénible, voir dramatique pour beaucoup à travers le monde, il reste qu'il a accéléré la recherche au service ... peut être de la SEP. https://www.fondation-charcot.org/fr/actualites/arn-messager-est-ce-la-piste-pour-vaincre-aussi-la-sep Le vaccin ARN-M qui voit une co...

Septendre

Hello,
J'ai trouvé cet article qui peut intéresser : https://www.ouest-france.fr/sante/virus ... 96de72bfe6

Je ne sont pas où en sont les investigations.

Septendre

Hello, Je suis sous Tecfidera depuis presque 4 ans (détection de la SEP) en RR. Sans poussées depuis à ma connaissance. Pour le Virus JC, c'est effectivement contre-indiqué. Il faut juste demander une analyse qu'on ne peut faire qu'en labo d'hôpital (je ne l'ai pas faites moi même). Coté pratique, c...

Septendre

Bonjour, Pas à serrure ou cadenas, mais nous, on en avait un de Frigidaire, la marque (sinon, c'est un réfrigérateur). Un frigidaire fabriqué par Adam Opel A.G. (A.G. pour S.A.) Et il était rouge vif. Patrick Hello Patrick, Je le sais bien et c'est pour cela que je mentionne bien Frigidaire avec le...

Septendre

Trop Bien !!! Que de souvenirs qui remontent. Est ce que vous vous rappeler des frigidaire à serrure ou cadenas. Mon arrière grand-mère en avait un personne ne se rapprochait. Ou bien la télé avec clé de mise en marche. Il y avait les boutons de réglage de chaine sous un cache en plastique. on se to...

Septendre

Bonjour, A mon avis le radiologue est aussi voir plus important que la machine. J'ai changé de centre au grès des déplacement du radiologue qui a fait le premier diagnostique. Après en voyant les clichés malgré le changement de machine qui diffèrent en âge, je ne vois pas de grandes différences. Bon...

Septendre

Hello Naasli, Vraiment embêtant ces coups de massue. J'en ai une à l'instant depuis 30min. Je suis sorti faire une course quand même pour m'aérer et me réveiller mais, ça ne le fait pas totalement. Pour moi, ce qui marche, ce sont les micro-siestes. je m'en suis fait une petite dans la salle d'atten...

Septendre

Bienvenue dans le Forum Souad et je pense que ta contribution sera aussi précieuse que celle des autres membres. Concernant l'age, le premier neuro que j'ai vu m'a dit "plus tard on l'a, mieux c'est. Mais ça peut s'exprimer à tout age" Je pense que tu arriveras à dompter la bête, comme nou...

Septendre

Septendre tu nous refera un retour sur cet objectif ? Le dessert la nutritionniste m'a dit pas le soir. A goûter oui mais c'est tout Il faudra attendre début Mars, si je tiens le coup :D Les produits sucrés peuvent êtres consommés le matin puisqu'ils seront éliminés durant la journée. et de préfére...

Septendre

Content pour toi Audrey. Ce que je trouve lamentable c'est que le coût de ce type de démarche est plus onéreux que le préjudice. La justice c'est la justice et je respecte totalement, mais il y a d'autres priorités que des réclamations de trop perçues pour des personnes qui ont en vraiment besoin. E...

Septendre

Hello, Résolution 2021 est de ne pas prendre de poids et d'en perdre quand même un peu. (j'avait atteint 20% de surpoids par rapport au poids idéal) J'ai perdu dans les 3 derniers mois 8% (Objectif non atteint 12%). Depuis, le couvre feu, le froid, les fêtes et autres soirées à rallonge m'ont cassé ...

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