389 résultats trouvés
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- 12 mai 2024, 14:00
- Forum : AUBAGIO
- Sujet : Aubagio et alopécie
- Réponses : 25
- Vues : 2058
Re: Aubagio et alopécie
Comme me l'a dit mon neuro, si sur tes irm pas de nouvelles lésions, on ne pourra pas savoir si c'est grâce au traitement ou non. Même si ça peut mettre des étincelles de chances en plus de son côté.
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- 02 mai 2024, 19:17
- Forum : Humeur du jour...
- Sujet : c'est fini
- Réponses : 18
- Vues : 762
Re: c'est fini
Pas la peine de te cacher derrière un smiley pour cacher ton agressivité. Tu es une personne négative, et pour ma part je trouve que tu nuis à ce forum. Je vais de ce fait, te le laisser (ce forum), pas le peine d'envoyer de mp ou de répondre à mes messages. J'ai pour principe de ne pas perdre de te...
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- 02 mai 2024, 19:07
- Forum : Humeur du jour...
- Sujet : c'est fini
- Réponses : 18
- Vues : 762
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- 02 mai 2024, 18:40
- Forum : Humeur du jour...
- Sujet : c'est fini
- Réponses : 18
- Vues : 762
Re: c'est fini
Je ne vois pas le rapport entre mon état de santé, et le forum que tu utilises pour raconter tout et n'importe quoi. Après, que la vie des autres ne te concerne pas ou ne t'intéresse pas c'est un autre sujet, mais qui va à l'encontre de ce forum.
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- 01 mai 2024, 20:47
- Forum : Humeur du jour...
- Sujet : c'est fini
- Réponses : 18
- Vues : 762
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- 23 avr. 2024, 13:27
- Forum : Coups de bluzzzzzzz
- Sujet : Problème
- Réponses : 6
- Vues : 725
Re: Problème
Hum, tout ça sent le fake à plein nez, mais chuuuut ça pourrait froisser.
Jouons le jeu, pourquoi avoir rencontre quelqu'un au vu de tout ce que tu racontes sur les rencontres, le mieux c'est d'être seule, le sexe c'est nul etc.
Jouons le jeu, pourquoi avoir rencontre quelqu'un au vu de tout ce que tu racontes sur les rencontres, le mieux c'est d'être seule, le sexe c'est nul etc.
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- 22 avr. 2024, 14:21
- Forum : Forum libre...
- Sujet : Une photo
- Réponses : 16
- Vues : 1124
Re: Une photo
Non mais choppez vous, qu'on en parle plus, ça dégouline sur chaque topic.
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- 08 avr. 2024, 19:53
- Forum : Les présentations
- Sujet : je me présente je m'appelle...
- Réponses : 187
- Vues : 37001
Re: je me présente je m'appelle...
J'aurai été ravi de pouvoir venir, mais c'est ma semaine de vacances avec les enfants... Prochaine fois
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- 05 avr. 2024, 21:08
- Forum : Les présentations
- Sujet : je me présente je m'appelle...
- Réponses : 187
- Vues : 37001
Re: je me présente je m'appelle...
Re moi les sepiens. La vie suit son cours, toujours sans traitement, ni antidépresseurs ni anxiolitiques, trop de dépendance, j'ai préféré arrêté. Du coup forcément le moral s'en ressent, quelle merde cette maladie, je suis sur que ça joue sur la dépression. Ce qui doit arriver arrivera. Et qu'on ne...
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- 05 avr. 2024, 21:07
- Forum : Les présentations
- Sujet : je me présente je m'appelle...
- Réponses : 187
- Vues : 37001
Re: je me présente je m'appelle...
Re moi les sepiens. La vie suit son cours, toujours sans traitement, ni antidépresseurs ni anxiolitiques, trop de dépendance, j'ai préféré arrêté. Du coup forcément le moral s'en ressent, qu'elle merde cette maladie, je suis sur que ça joue sur la dépression. Ce qui doit arriver arrivera. Et qu'on n...
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- 23 janv. 2024, 19:27
- Forum : Les présentations
- Sujet : je me présente je m'appelle...
- Réponses : 187
- Vues : 37001
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- 23 janv. 2024, 18:46
- Forum : Les présentations
- Sujet : je me présente je m'appelle...
- Réponses : 187
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Re: je me présente je m'appelle...
Ben justement, il semblerait qu'il existe des études suédoises sur des antiviraux ebv assez prometteuses ou du moins la piste est très clairement évoquées qui atténuer aient grandement les poussées. De plus, il semblerait que dans certaines études un traitement pris tôt pourrait atténuer les formes ...
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- 23 janv. 2024, 14:37
- Forum : Les présentations
- Sujet : je me présente je m'appelle...
- Réponses : 187
- Vues : 37001
Re: je me présente je m'appelle...
Et qu'il y a des études suédois sur des traitements antiviraux contre evb, trop récentes mais très positives.
En gros la recherche axe le budget différemment et du coup ça avance bien.
Bref je reviens vers vous plus tard en étant plus constructif ^^
En gros la recherche axe le budget différemment et du coup ça avance bien.
Bref je reviens vers vous plus tard en étant plus constructif ^^
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- 23 janv. 2024, 14:09
- Forum : Les présentations
- Sujet : je me présente je m'appelle...
- Réponses : 187
- Vues : 37001
Re: je me présente je m'appelle...
Le problème c'est que le neuro a dit tellement de choses intéressantes que j'ai oublié 99%
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- 23 janv. 2024, 13:54
- Forum : Les présentations
- Sujet : je me présente je m'appelle...
- Réponses : 187
- Vues : 37001
Re: je me présente je m'appelle...
Ritus
Régime cetonique
Je sors du neuro... Je notes 2 3 trucs je me renseigne et je reviens vers vous
Mais il y a de sacrées avancées
Régime cetonique
Je sors du neuro... Je notes 2 3 trucs je me renseigne et je reviens vers vous
Mais il y a de sacrées avancées
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- 23 janv. 2024, 00:11
- Forum : Les présentations
- Sujet : je me présente je m'appelle...
- Réponses : 187
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Re: je me présente je m'appelle...
Re Rdv avec le neuro ce jour. Et je n'ai pas grand chose à lui dire, que je n'ai pas commencé le traitement, pas une surprise me connaissant. Est ce que je vais en commencer un un jour, pas évident non plus. Ce qui doit arriver arrivera. En ce moment j'ai la forme, plus d'anti depresseur ni d'anxiol...
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- 30 nov. 2023, 20:31
- Forum : Les présentations
- Sujet : je me présente je m'appelle...
- Réponses : 187
- Vues : 37001
Re: je me présente je m'appelle...
J'ai vu un topic de pourquoi faire une irm. Perso je ne sais pas, à partir du moment où le diagnostique est posé. Ça peut être utile lorsque l'on a un traitement peut être. Bref, tout ça pour dire, que je sors d'une irm cérébrale : 5 lésions supplémentaires 3 protuberantielle a été réalisées à gauch...
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- 26 nov. 2023, 19:27
- Forum : Les présentations
- Sujet : je me présente je m'appelle...
- Réponses : 187
- Vues : 37001
Re: je me présente je m'appelle...
Je ne suis clairement pas le plus à plaindre, mais cette maladie me terrifie. Ça fait plus de 6 ans qu'elle est là, qu'elle me choppe avec la fatigue, les brûlures plus ou moins intenses aux membres au quotidien, cette dépression qui m'accompagne, le fait d'avoir déjà perdu la vessie, et la peur que...
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- 26 nov. 2023, 19:21
- Forum : Les présentations
- Sujet : je me présente je m'appelle...
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Re: je me présente je m'appelle...
Suite des aventures extrêmement banales d'un partisan de la sep. Irm médullaire effectuée, cérébrale à suivre. Traitement kesimpta à suivre d'ici peu. D'abord faut que je déménage, c'est toute une aventure, et c'est mi-décembre. Entre temps j'ai eu et j'ai toujours une infection, et une otite séreus...
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- 14 nov. 2023, 16:37
- Forum : Les présentations
- Sujet : je me présente je m'appelle...
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- 13 nov. 2023, 22:50
- Forum : Les présentations
- Sujet : je me présente je m'appelle...
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Re: je me présente je m'appelle...
Vous emballez pas, tout peut évoluer rapidement.
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- 13 nov. 2023, 09:41
- Forum : Les présentations
- Sujet : je me présente je m'appelle...
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Re: je me présente je m'appelle...
Pour l'anecdote, je suis dans une nouvelle relation amoureuse avec une chirurgienne. Ok, ce n'est pas une neurologue, mais je suis très bien accompagné. Pour une fois que je n'affronte pas ces situations seuls. Ça change la donne.
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- 12 nov. 2023, 13:33
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- Sujet : je me présente je m'appelle...
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Re: je me présente je m'appelle...
Mon neuro m'a prescrit du doliprane pour les premières injections. Un doliprane 1h avant et 1 4h après. Effectivement c'est le discours de mon neuro, ma sep ne me laisse pas trop tranquille du coup passons à un traitement. Mais sans me forcer la main, c'est ma décision. Par contre ça enlève totaleme...
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- 11 nov. 2023, 19:42
- Forum : Les présentations
- Sujet : je me présente je m'appelle...
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Re: je me présente je m'appelle...
Non, d'ici 2/3 semaines normalement.
4 injections le premier mois, et ensuite 1 par mois
4 injections le premier mois, et ensuite 1 par mois
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- 11 nov. 2023, 16:04
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- Sujet : je me présente je m'appelle...
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Re: je me présente je m'appelle...
Quelques semaines plus tard.
J'ai quitté le domicile familial. Je subis sûrement une poussée, je suis ravi, mon neuro m'a mis sous corticoide, et je vais me mettre sous traitement finalement. J'ai opté pour le kesimpta.
Pourquoi me direz vous, pourquoi pas.
Je tiens au jus
J'ai quitté le domicile familial. Je subis sûrement une poussée, je suis ravi, mon neuro m'a mis sous corticoide, et je vais me mettre sous traitement finalement. J'ai opté pour le kesimpta.
Pourquoi me direz vous, pourquoi pas.
Je tiens au jus
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- 20 sept. 2023, 22:19
- Forum : Les présentations
- Sujet : je me présente je m'appelle...
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Re: je me présente je m'appelle...
Je pense, et j'en suis presque persuadé que la sep altère ou amplifie nous sentiments. Je suis devenu moins patient, plus colérique, ne supporte pas d'être contrarié. Tout ça reste dans la demi mesure, mais ça m'attriste de me voir réagir ou surreagir dans des côtés sombres. À côté de ça, j'ai gardé...
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- 20 sept. 2023, 09:18
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- Sujet : je me présente je m'appelle...
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Re: je me présente je m'appelle...
hello tous, effectivement c'est un moment délicat, une rupture avec des enfants, un appart acheté, donc là ça cogite pas mal pour trouver une solution qui ne mette pas en difficulté chacun, émotionnellement et financièrement. Et niveau ambiance, c'est... compliqué. Après pour ce qui est de la dépres...
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- 19 sept. 2023, 11:34
- Forum : Les présentations
- Sujet : je me présente je m'appelle...
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Re: je me présente je m'appelle...
Cette affirmation d’état dépressif et de pensée suicidaire. La sep n'est pas une maladie mortelle, mais il semblerait que certaines études montrent tout de même une espérance de vie moindre que la normale. Je pense qu'il doit y avoir un taux de suicide plus élevé dans la sep. Faudrait que je vérifi...
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- 19 sept. 2023, 08:51
- Forum : Les présentations
- Sujet : je me présente je m'appelle...
- Réponses : 187
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Re: je me présente je m'appelle...
De quoi ? Qu'on nous demande si on a des pensées suicidaires ? Ou alors le taux de suicide chez les sepiens ?
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- 19 sept. 2023, 08:34
- Forum : Les présentations
- Sujet : je me présente je m'appelle...
- Réponses : 187
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Re: je me présente je m'appelle...
Petite anecdote. J'ai effectué ma visite médicale au travail, nouvelle docteure, qui apprend ma sep. Elle a fait un raccourci extraordinaire : Ah, vous avez la sclérose en plaques, vous devez être dépressif, vous avez des pensées suicidaires ? Ben oui connasse, c'est bien maintenant que je vais te d...
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- 10 sept. 2023, 14:40
- Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
- Sujet : Traitement soignant
- Réponses : 9
- Vues : 1248
Re: Traitement soignant
Moui, donc il n'y aurait que des traitements contre les symptômes, mais pas de traitements de la sep qui fassent reculer celle ci.
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- 10 sept. 2023, 10:47
- Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
- Sujet : Traitement soignant
- Réponses : 9
- Vues : 1248
Traitement soignant
Est ce qu'il existe des traitements qui non pas ralentissement la progression, mais qui anhilent les symptômes ou certains tout du moins ?
Peu importe, primaire secondaire etc
Peu importe, primaire secondaire etc
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- 31 août 2023, 23:38
- Forum : Les présentations
- Sujet : je me présente je m'appelle...
- Réponses : 187
- Vues : 37001
Re: je me présente je m'appelle...
Je me dis pareil pour le ttt, mais bon, avec un ttt j'ai le sentiment d'être malade, purement psychologique, je suis malade. Je suis sur qu'avec un ttt je me laisserai aller en me disant que le médicament prendra le relais. Bref je ne suis pas prêt. Et j'aimerai régler ma situation avant de faire qu...
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- 31 août 2023, 17:10
- Forum : Les présentations
- Sujet : je me présente je m'appelle...
- Réponses : 187
- Vues : 37001
Re: je me présente je m'appelle...
Quand je dis en phase de séparation, c'est vraiment le début. Pour l'instant il y a cohabitation, personne ne se presse pour trouver une solution à l'appart, vente ? Achat de part ? Semi location avec le départ de l'un. Un bordel.
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- 31 août 2023, 17:07
- Forum : Les présentations
- Sujet : je me présente je m'appelle...
- Réponses : 187
- Vues : 37001
Re: je me présente je m'appelle...
Yoniko, Physique et mental.. Période compliquée niveau perso. Mais c'est une fatigue que tu associes clairement à ta sep, qu'entends-tu au juste par "niveau perso" (envoie moi ch**r si tu me trouves indiscret hein...) Et toujours sans traitement. Mon neuro n'insiste pas trop même s'il aim...
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- 31 août 2023, 15:45
- Forum : Les présentations
- Sujet : je me présente je m'appelle...
- Réponses : 187
- Vues : 37001
Re: je me présente je m'appelle...
Physique et mental.. Période compliquée niveau perso. Et toujours sans traitement. Mon neuro n'insiste pas trop même s'il aimerait bien me mettre sous kesimpta. Les anciennes lésions ne se voient presque plus sur les irm. Et les nouvelles se situent dans le cerveau mais, si ja'avis pas fait d'irm on...
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- 30 août 2023, 21:17
- Forum : Les présentations
- Sujet : je me présente je m'appelle...
- Réponses : 187
- Vues : 37001
Re: je me présente je m'appelle...
Depuis le temps, des news : Pas de nouvelles poussées depuis février 2020. Des nouvelles lésions, mais pas de nouveaux symptômes. Je me traîne mes parasthesie aux 4 membres, et surtout de la fatigue. J'ai toujours mes rdv avec le neuro tous les 6 mois où il me vante le Kesimpta depuis maintenant 1 a...
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- 15 mars 2023, 11:16
- Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
- Sujet : Efficacité des traitements pour retarder le handicap
- Réponses : 12
- Vues : 1600
Re: Efficacité des traitements pour retarder le handicap
et je rajoute, depuis qu'on m'a déclaré la sep, j'ai changé ma manière de vivre. Bon pas dans de grandes proportions, mais je mange beaucoup plus équilibré, beaucoup plus de légumes (plus aucun plat préparé). Je me suis mis au sport, je cours, je m'entretiens (15-20 minutes par jour) Et pour anecdot...
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- 15 mars 2023, 11:11
- Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
- Sujet : Efficacité des traitements pour retarder le handicap
- Réponses : 12
- Vues : 1600
Re: Efficacité des traitements pour retarder le handicap
Moment important du dernier compte rendu de mon neuro Juillet 2017 lésions C5-C6 et une T7 février 2020 (apres stress) myélite sous forme d'impériosités mictionnelles, nouvelle lésion T12 octobre 2021 lésion active niveau encéphalique octobre 2022, deux nouvelles lésions encéphaliques actuellement g...
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- 14 mars 2023, 21:14
- Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
- Sujet : Efficacité des traitements pour retarder le handicap
- Réponses : 12
- Vues : 1600
Re: Efficacité des traitements pour retarder le handicap
Hello hello hello. Oula ça fait bien longtemps. Je ne sais où écrire ni par où commencer. Par le début, et l'historique pour apporter un caillou à l'édifice. Premier symptôme, juin 2017 (parasthesie, membres inférieurs et supérieurs). Février 2020 sphincter déficient (je ne contrôlais plus ma vessie...
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- 22 janv. 2022, 21:42
- Forum : Vie professionnelle
- Sujet : SEP et travail
- Réponses : 15
- Vues : 2019
Re: SEP et travail
Pour ma part, je bénéficie de 3j de télétravail par semaine, c'est pour tout le monde pareil dans ma branche, et quand bien même je suis extrêmement fatigué, mais je ne me trouve pas légitime à demander un arrêt, car à côté du travail, j'arrive à faire du sport, sortir un peu, mais moins longtemps e...
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- 19 janv. 2022, 22:26
- Forum : La recherche sur la SEP
- Sujet : Virus Epstein-Barr (mononucléose)
- Réponses : 48
- Vues : 14730
Re: Virus Epstein-Barr (mononucléose)
Il n'y avait pas besoin de récolter les données des militaires américains, pour dire que ce virus aurait un lien avec la sep.
Mononucléose à 25 ans, sep à 37.
Mononucléose à 25 ans, sep à 37.
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- 08 déc. 2021, 11:54
- Forum : Les présentations
- Sujet : je me présente je m'appelle...
- Réponses : 187
- Vues : 37001
Re: je me présente je m'appelle...
J'ai toujours mes paresthésie aux 4 membres, fourmillements, sensations de brûlures ou sensation d'avoir les pieds et mains qui brûlent, et la nuit des contractions, si on peut dire ca comme ca aux jambes. Mais c'est pas si gênant pour l'instant. Le plus pénible a été la dernière poussée, mais je m'...
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- 08 déc. 2021, 08:41
- Forum : Les présentations
- Sujet : je me présente je m'appelle...
- Réponses : 187
- Vues : 37001
Re: je me présente je m'appelle...
Hola, il y a des news. Alors que je le sens en bonne forme, malgré les petites lumières sur les irm, des récentes, des coups de fatigues, j'estime ma dernière pousses à 19 mois maintenant, de sacrées fuites urinaires. Ma dernière visite chez le neuro (octobre), je refuse catégoriquement les traiteme...
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- 16 nov. 2021, 16:41
- Forum : Des mots pour le dire
- Sujet : Elle ne m'a jamais quitté
- Réponses : 23
- Vues : 5241
Re: Elle ne m'a jamais quitté
Soignez-vous, à vive allure La poussée de sclérose en plaques intervient souvent le matin. Tu te réveilles, ta nuit a été mauvaise et tu sens que tu as du mal à bouger une jambe ou tes doigts de pied, ta main, que tu parvenais bien à utiliser avant. Instantanément, dis-toi que tu es en train de fai...
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- 16 nov. 2021, 11:50
- Forum : Ici plus de maladie !!!
- Sujet : Apéro ?!?!
- Réponses : 48
- Vues : 5924
Re: Apéro ?!?!
Hello à tous, si possible ça serait avec plaisir de vous rejoindre et vous revoir ou vous voir. Depuis le temps Contente de te lire Zonico, j'espère que tu te joindra a nous !? ca va bien sinon, depuis ta mauvaise rencontre ? Ca fait tellement longtemps que je ne sais plus où j'en étais. J'ai eu un...
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- 09 nov. 2021, 23:29
- Forum : Ici plus de maladie !!!
- Sujet : Apéro ?!?!
- Réponses : 48
- Vues : 5924
Re: Apéro ?!?!
Hello à tous, si possible ça serait avec plaisir de vous rejoindre et vous revoir ou vous voir. Depuis le temps
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- 17 nov. 2020, 15:42
- Forum : Humeur du jour...
- Sujet : Coronavirus
- Réponses : 1701
- Vues : 220164
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- 17 nov. 2020, 15:04
- Forum : Humeur du jour...
- Sujet : Coronavirus
- Réponses : 1701
- Vues : 220164
Re: Coronavirus
Et d'ailleurs, je pense beaucoup comme Caribou. Etj e rajouterai, que ce topic a rajouté de la défiance vers ce forum, la crédibilité des médecins, traitements etc.
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- 17 nov. 2020, 14:54
- Forum : Humeur du jour...
- Sujet : Coronavirus
- Réponses : 1701
- Vues : 220164
Re: Coronavirus
pas une question de mauvais intervenants ou autres.. Dans ce docu personne n'apporte de preuve à leur dire. Et surtout, tout a été réfuté par de multiples sources. Et pas que les grands féroces média que vous aimez détester tant Le truc c'est aussi de se renseigner sur certains intervenants de ce gr...