Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

zoniko

On se doute que notre futur ne va pas être terrible avec la sep tout de même

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je sais bien que tout ça peut être éphémère, c'est très fragile, j'ai le sentiment d'aller bien car tout se met en place progressivement, et le fait d'être amoureux aide beaucoup

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hello, les vacances avec les enfants se sont bien passées, il a fait beau, chaud mais pas trop ,de chouettes visites (Vésuve, pompéi etc) de la plage, des pizzas et des glaces. L'avantage c'est que j'ai pu gérer mon temps sans pression avec les enfants. Aujourd'hui ça va, j'ai une copine depuis 2 mo...

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Ed777 a écrit : ↑04 août 2025, 15:32 Moi ils ne veulent même pas l’évoquer !
Et quand je leurs dis que ça ressemble à ça
Ils me prennent pour un dingue

On te prend également pour un dingue hein.
Pourquoi évoquer quelque chose que tu n'as pas.

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Je suis pas dépressif C’est mes symptômes qui me rendent dépressif Je ne comprend pas pourquoi les neuro me dise que je n’ai rien alors que mon index IGG a dépasser le seuil pathologique ! Demande sur le net. T'as la sep, ou lyme, ou un cancer, une gastro, un rhume. Mais vraiment t'attends quoi de ...

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Des dépressifs aussi

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Ah ben c'est la sep alors

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Au test de qui?
Bon ben c'est lyme alors. Bon courage pour la suite. C'est pas la sep du coup

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Tu as tous les symptômes réunis, félicitations tu vas bientôt toucher le fond, c'est bien. Ouais je cite fight club. Je ne vais pas dire que t'es un compte fake, même si j'y crois fortement. C'est fou tous ces neurologues incompétents que les gens croisent quand ils veulent avoir la sep. Comme dit L...

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Mais bien sûr, les neuros ont fait consensus et tous ont décidé qu'ils ne voulaient plus de toi. Ça me rappelle quelqu'un. Je ne nie pas tes difficultés ni tes douleurs, je ne suis pas médecin ni psy, mais que cherches tu ici ? J'aimerais bien dormir 8h par nuit aussi. La dépression a été envisagée ...

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Cherche dans cette voie, ou voix, les deux fonctionnent finalement ^^

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Oui mais il a cherché sur internet donc bon c'est du sur. Je ne comprends pas ces gens qui veulent absolument avoir la sep. Et puis du genre on peut forcer les médecins à faire des IRM 🙄 Je n'ai pas la même patience que mes compères de galères, je ne connais pas ta vie mais tu le dis toi même tu sor...

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À un moment donné faut laisser tes peurs au vestiaire, peu importe que tu les connaisses, que ce soit un homme, c'est leur métier

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Ce qui est étrange, c'est qu'il est plus facile et moins fatiguant pour moi de courir que de marcher. Pour l'instant la fatigue je le gère avec de l'exercice physique et des siestes. Ne pas se coucher trop tard, faire attention à l'alimentation et à l'alcool. Je ne suis pas un grand exemple non plus...

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Mis à part les vaccins vivants, tu peux tous les faire si besoin

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est-ce que tu as de la spasticité lorsque tu fais de l'exercices et même un peu actif ?

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ça donne presque envie de regarder pour savoir ce que va devenir ce monsieur

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Ah oui lésions C5 C6 t7 et t12 entres autres

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Je vais alimenter ce sujet.
Je n'ai pas de problème érectile, ni d'ejaculat, par contre les sensations au toucher sont moindres, différentes. Beaucoup moindre que le toucher aux jambes qui est douloureux, fort heureusement.

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à voir avec une psy le pourquoi de ce trouble alimentaire, non ?

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Christofffff ! Un ami à toi ^^

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Je ne vois même pas comment faire pour ne pas m'attacher, ou avoir un autre regard sur moi. ça sera surement un sujet avec la psy ça. Je pars dans 2 semaines pour presque 2 semaines à Naples avec les enfants. je regrette un peu mon choix au vu de la chaleur. Mais bon ça se passera bien, faut que je ...

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Pour les medocs, je reconnais ne pas être sérieux. J'ai lâché les anti-dépresseurs, l'effet secondaire de la perte de libido est assez problématique. j'essaie de profiter de ma relation, on verra ensuite. Ma béquille c'est la psy. Mon autre béquille c'est d'être avec quelqu'un. Le problème est là, l...

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Si seulement c'était si simple, de ne pas penser à l'avenir, de ne pas se projeter, de ne pas avoir peur. Cette relation est vouée à l'échec, je ne vais pas entrer dans les détails, mais c'est déjà acté. Mais moi quand je suis avec quelqu'un, et bien je m'y attache. Je retournerai creuser un peu plu...

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Ce qui est étonnant c'est que je pensais aller consulter des psy car je pensais que c'était parce que je n'avais pas accepté la maladie ou une autre idée de la sorte. Et puis finalement on cherche pourquoi je ne supporte pas d'être seul (bien sûr la maladie me fait peur, car j'ai l'impression d'avoi...

zoniko

Je ne vais pas dire que ça va mieux. Ma psychoterapeute est en vacances, de retour mi-août. Nous avons fait 3 séances d'emdr, et nous allons passer à l'ICV. Je pars pour une longue thérapie. Je suis avec une nouvelle demoiselle depuis 2 semaines, je vais droit dans le mur d'ici peu, comme toujours, ...

zoniko

Je ne suis pas loin, je vous lis, et je vous écris plus longuement demain.
Ça ne va pas vraiment mieux, mais je garde la tête hors de l'eau. Ça ne devrait pas tarder pour que je la remette sous l'eau.
J'explique tout ça demain

zoniko

Ah ben on en a pas parlé. Mais je revois mon médecin lundi.

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Joyeteck a écrit : ↑26 juin 2025, 22:02 Bonjour et bienvenue

Bref nous allons te vendre du rêve

c'est exactement ça, un doux rëve.
Les douleurs, la fatigue, la peur du lendemain qui déchante, la dépression.

zoniko

Retour de ma première séance d'EMDR. On part d'un traumatisme. Pour le coup le jour de l'annonce de ma SEP. Le lundi 31 juillet 2017, je sors de chez le neurologue, et je suis seul sur le trottoir. De là, elle me fait suivre son doigts des yeux comme un pendule, vite, durant, je ne pourrai dire le t...

zoniko

J'en suis toujours à me dire à quoi bon. Je suis shooté aux médocs, à l'herbe. Qu'il est dur ce moment où l'on se dit que ça sera de pire en pire, et seul. Demain en fin d'aprem je vois la psychothérapeute. Nous verrons bien. Et des vendredi je suis dans les enfants durant 1 mois. Ça risque d'être l...

zoniko

Jeudi je commence la méthode emdr. Je vous tiendrai au courant. Je ne sais pas si ça fait du bien, je suis déçu quand j'en sors, un sentiment d'abandon, comme si je n'avais pas pu parler de ce que moi j'estime être important. Je ne sais pas pourquoi je me prends en main, pour pas décevoir mon médeci...

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retour du médecin. je suis prolongé encore d'une semaine. Elle note un léger mieux, mais elle voit bien que je fais des petit hauts et des grands bas. Et papier pour un mi-temps thérapeutique. je vois mon psy jeudi. Alors c'est un psy que m'a conseillé mon médecin, et elle sait que je l'ai vu. Peut-...

zoniko

Oui je sais j'ai pas retenu et mélangé les termes. ^^
C'est bien emdr, le truc par mouvement occulair

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Et c'est quoi la raison de vivre moins longtemps ?
Je sais qu'il y a une part de suicide mais j'ai jamais vu de stat.

zoniko

Bientôt la fin de mon arrêt maladie, ce que je me vois pas travailler de nouveau... Je revois mon médecin lundi. Je suis sûr qu'elle va me renvoyer au taf. Toujours sous antidépresseurs et anxiolytiques. Je ne vois pas trop de différence, sauf que je n'ai envie de rien. Et je continue de pleurer une...

zoniko

Oui mais quelle maladie ?
Allez courage !!
Facile à dire je sais, moi qui creuse mon trou chaque jour un peu plus ^^

zoniko

Tes personnalités cherchent à prendre le dessus. La schizophrénie peut être? Après c'est ton choix de refuser les anti dépresseurs anxiolytiques. Tiens, voilà le diagnostic express du jour. Vous subissez ou avez subi la même maltraitance médicale, mais vous réjouissez de voir en autre en souffrir à...

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Tes personnalités cherchent à prendre le dessus.
La schizophrénie peut être?
Après c'est ton choix de refuser les anti dépresseurs anxiolytiques.

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Je me pose la question d'un mi temps thérapeutique, comment ça se passe ? le salaire ? les congés ? etc?

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J'aime sa résilience et sa pugnacité

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C'est exactement ça. Pour les RR, tout se passe bien, les traitements sont super, ça fait ralentir la maladie etc ..

zoniko

pour l'anxiolitique, la dose est faite pour contrer les effets désirables d'anxiété de dépression pour pas dire plus du début du duloxetine.

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ola, ça saurait si j'étais vraiment beau, je n'ai jamais vu personne se retourner devant mon passage. Et puis j'ai un défaut, je suis assez maigre. Et de toute façon le problème de fond persiste, qui voudrait être avec une personne malade, sous antidépresseur et anxiolitiques. Anecdote du jour. je s...

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je revois mon médecin lundi. Je ne sais pas ce qui est le mieux franchement. Je déteste cet état comateux avec l'envie de rien. juste envoe que la journée passe pour aller au fond du lit. Tout ça n'a aucun sens. Le vrai combat commence vendredi soir, je n'aurai plus es enfants durant une semaine. J'...

zoniko

Me voilà sous traitement
Diluxetine 30mg
Et
Bromazepam 1 cachet et demi par jour pour 4 prises

J'ai commencé il y a peu, je me sens dans un brouillard par permis

zoniko

J'ai été voir mon médecin. Je suis sous anti dépresseurs et anxiolytiques. De plus j'ai une lettre pour les urgences psychiatriques à Créteil. Il n'y a plus qu'à me shooter maintenant. Et je ne suis pas prêt de faire de nouvelles rencontres. Je vais attendre quelques temps, que le travail avance ave...

zoniko

Je confirme que le psy que j'ai ne fait partie de ce process.

zoniko

C'est le budget qui ne va pas suivre par contre ^^

zoniko

Le temps est passé si vite. J'avais l'impression que ça faisait 10mn que j'étais sur son divan. Et j'ai pas eu l'impression d'avoir parlé de ce que je voulais. Elle m'a emmené là où elle voulait. C'est son domaine elle sait ce qu'elle fait. Mais à la fin de la séance j'ai eu un terrible sentiment d'...

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