Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

zoniko

J'aime sa résilience et sa pugnacité

zoniko

C'est exactement ça. Pour les RR, tout se passe bien, les traitements sont super, ça fait ralentir la maladie etc ..

zoniko

pour l'anxiolitique, la dose est faite pour contrer les effets désirables d'anxiété de dépression pour pas dire plus du début du duloxetine.

zoniko

ola, ça saurait si j'étais vraiment beau, je n'ai jamais vu personne se retourner devant mon passage. Et puis j'ai un défaut, je suis assez maigre. Et de toute façon le problème de fond persiste, qui voudrait être avec une personne malade, sous antidépresseur et anxiolitiques. Anecdote du jour. je s...

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je revois mon médecin lundi. Je ne sais pas ce qui est le mieux franchement. Je déteste cet état comateux avec l'envie de rien. juste envoe que la journée passe pour aller au fond du lit. Tout ça n'a aucun sens. Le vrai combat commence vendredi soir, je n'aurai plus es enfants durant une semaine. J'...

zoniko

Me voilà sous traitement
Diluxetine 30mg
Et
Bromazepam 1 cachet et demi par jour pour 4 prises

J'ai commencé il y a peu, je me sens dans un brouillard par permis

zoniko

J'ai été voir mon médecin. Je suis sous anti dépresseurs et anxiolytiques. De plus j'ai une lettre pour les urgences psychiatriques à Créteil. Il n'y a plus qu'à me shooter maintenant. Et je ne suis pas prêt de faire de nouvelles rencontres. Je vais attendre quelques temps, que le travail avance ave...

zoniko

Je confirme que le psy que j'ai ne fait partie de ce process.

zoniko

C'est le budget qui ne va pas suivre par contre ^^

zoniko

Le temps est passé si vite. J'avais l'impression que ça faisait 10mn que j'étais sur son divan. Et j'ai pas eu l'impression d'avoir parlé de ce que je voulais. Elle m'a emmené là où elle voulait. C'est son domaine elle sait ce qu'elle fait. Mais à la fin de la séance j'ai eu un terrible sentiment d'...

zoniko

Quand on doit vivre avec une pathologie comme la notre il faut faire le deuil du contrôle qu’on a et apprendre le lâcher prise Car on a beau dire que c’est pas vrai elle est là et mène la danse On a pas le choix que de se confronter à la maladie Je ne veux pas croire en ça. Je ne veux pas faire le ...

zoniko

J'imagine que la solution est là. Mais je ne savais pas vraiment que je n'allais pas bien. Et là, je vais mettre combien de temps à aller bien Est ce qu'un jour j'irai bien. Et il faut que je me dépêche avant d'aller de plus en plus mal physiquement. Je sais très bien que ce n'est pas le bon discour...

zoniko

Bien évidemment je cherche toujours des femmes très actives, sportives, qui aiment sortir, bouger, aller en week-end... Mais parce que c'était moi
Et puis dans les sites de rencontres, j'ai l'impression qu'il n'y a que des femmes fortes, indépendantes, hyperactive

zoniko

Tu as peut-être des choses à régler avec toi-même d’abord, avant de pouvoir lâcher prise et ne plus avoir autant de colère en toi. Ces rdv vont t’aider j’en suis sûre. Et entre chaque, tu repenseras à des trucs, tu cogiteras, ça débloquera des choses, ça ne peut qu’être positif. Tu as un arrêt pour...

zoniko

Pour l'arrêt je saurai ça mardi, j'espère en avoir un, que le médecin va voir ma détresse. Toujours eu la sensation qu'elle ne me prend jamais au sérieux

zoniko

Quand je parle de jalousie, c'est de sa capacité à avancer, à mener et construire sa vie, sa force de caractère.

zoniko

Non elle n'a jamais eu de mots vraiment durs contre moi. Elle se protégeait de mes mots, parfois elle lance des piques, c'est le jeu j'imagine. Bien sûr on a des sujets conflictuels, je lui ai fait du mal en partant. Mais je ne dois pas compter sur elle, c'est moi l'échec, elle s'en sort très bien, ...

zoniko

Elle a bien employé le mot hospitalisé, pas interné. C'est moi ai dit ça. Elle voulait garder les enfants quelques jours et que je dorme dans son canapé. J'ai refusé, nous avons trop de sujets conflictuels, je ne dois pas faire de faux pas, j'ai eu des mots trop dures envers elle depuis la séparatio...

zoniko

Elle m'a proposé plusieurs fois de garder les enfants, qu'elle pouvait les récupérer dans la semaine si besoin

zoniko

J'ai un prochain rdv jeudi prochain. D'ici là je vois mon médecin traitant, je pense demander un arrêt de travail, car là c'est compliqué de me concentrer. Et chose que vous ne savez pas, lorsque je ne vais pas bien la seule chose que j'arrive à contrôler c'est mon poids. De base me suis toujours tr...

zoniko

ah si, un petit moment interessant, je lui disais que j'avais réalisé toutes les étapes d'une vie, les études le travail le voyage les enfants l'achat d'un bien immobilier, je lui dit que j'ai tout fait. Elle a pointé ça en entendant le mot "j'ai tout en fait" en "étouffé" qu'ell...

zoniko

premier rendez vous avec la psy. Je me voyais parler de la rupture, de mon monde qui s'écroule, de ma maladie qui a ruiné ma vie... et puis ça finit par parler de l'enfance, de ma peur de la solitude, de l'echec que je vis en étant seul... la suite au prochain épisode j'ai pas l'impression d'être sa...

zoniko

je ne me vois pas avec du monde chez moi. Je suis obligé de les avoir, la relation avec la mère est laborieuse.

zoniko

Ils ont 12 et 10 ans
Égoïstement je ne voudrais pas les avoir cette semaine. Je ne me sens pas en état de jouer le rôle du papa heureux, à partager des activités avec eux. Je ne me sens même pas la force de ranger ni de leur faire à manger.

zoniko

je vois bien que je ne vais pas bien, j'écris toujours avec les sanglots aux yeux. Je dois récupérer les enfants ce week end, je ne sais pas comment je vais faire pour leur montrer un sourire, m'ocuper d'eux, les sortir...
Vous m'êtes d'un grand soutien je le reconnais

zoniko

je verrai bien ce qu'il en ressort. Peut-être n'ai je pas encore touché totalement le fond. Je redoute ce premier rdv.
Je prends les choses dans le mauvais sens c'est évident, comme un aveu de faiblesse d'aller parler/pleurer durant 1h. Je ne sais même pas par quoi commencer

zoniko

J'ai pris rdv chez un psy demain après midi.
Je vois mon médecin généraliste mardi.
J'en peux plus de pleurer, cette maladie m'a tout volé. J'accepte pas ce qu'elle me fait, ce n'est pas ma colocataire, elle me volé mon corps, vole mon esprit

zoniko

J'écoute vos conseils, ils sont bons c'est évident, mais ai je vraiment envie de m'en sortir là. Je ne sais pas si vous comprenez ce que je veux dire

zoniko

je ne sais pas quoi leur dire, et puis ils vont raccrocher et apres.... j'écris ce message en étant effondré

zoniko

a t elle souhaiter mon bonheur, j'en suis moins sur. Elle ne se rendra pas compte de la souffrance qu'elle me fait subir. Ses raisons pour la rupture est une bombe que je prends en pleine tête. N'être réduit qu'à la maladie. Oui, pour elle tout va bien, je lui souhaite elle a pris sa décision. Je su...

zoniko

Ben justement, je m'imaginais bien dans plusieurs années avec elle, elle me le faisait miroiter qu'on allait accomplir de grandes choses ensemble. Je n'ai rien vu venir dans son comportement, c'est venu d'un coup d'un seul. On a passé 3 mois, pour ma part idyllique. Je n'en saurai jamais vraiment la...

zoniko

à quoi bon, pour avoir des anti-dépresseurs et des anxiolytiques. Ce n'est pas de ça dont j'ai besoin. J'ai dormi 2h cette nuit, je regarde ma fenetre du 5ème étage, et je me dis que je ne suis pas assez haut. Je n'ai jamais été aussi proche du drame. Je suis déjà de nature à avoir des idées noires....

zoniko

finalement tout à une fin. Encore une peine de cœur, et celle là est dure. Pas de celle où l'on s'en remet. Celle où l'on se prend la maladie en pleine tête. Une femme formidable que j'avais dit, et puis non. Parce que c'est trop dur d'être avec moi, avec quelqu'un de malade, de fatigué, d'usé par l...

zoniko

Soit c'est un troll (c'est ce que je pense depuis le début perso), soit effectivement il ne va pas bien dans la tête.

mais je ne crois pas en son histoire, ni en ses lettres, ni en quoi que ce soit

zoniko

C'est pas mal ChatGPT je l'utilise pour préparer les consultations, prévoir les objections. Vous savez que les plus jeunes ne jurent que par ça : vous aurez du mal à leur faire avaler vos salades et les Diafoirus vont devoir trouver autre chose que la taille du patient. Pourquoi continuer d'aller v...

zoniko

Pffff Ça s’arrête quand la dégradation ? Entre la spasticité qui me déforme les pieds, les mains, bref le corps et la tête et ma vessie qui déconne de plus en plus finalement… (bizarre j’ai comme l’impression d’avoir franchi un palier de dégradation) C’est chiant :( Qu'as tu essayé de mettre en pla...

zoniko

Comment peut-on être pleinement de bonne humeur. La semaine dernière je me suis dit que j'aimerais bien me lever, ne serait-ce qu'une journée, sans douleur, gène, fatigue ou quoi que ce soit, et en fait ça n'arrivera pas. Juste une journée. Ca joue forcément sur notre moral. Et pourtant je m'estime ...

zoniko

Bonjour, Merci pour ta réponse. Je pense à la SEP car les lésions sont démyelinisantes et y en a au moins 2 dont une sur le nerf optique avec aussi quelques troubles de mémoire. Quelques tremblements sont aussi observés aux mains. Une sep débutante est elle possible selon toi au vu des examens? Qu’...

zoniko

Pourquoi penses tu à la Sep?

zoniko

Je ne sais pas si c'est une bonne chose de donner de la visibilité à une maladie avec son approche. C'est clairement la génération tiktok ou Instagram (peu importe le média), apporter sa pierre à l'édifice au néant. J'ai lu aussi le livre de Farrugia, c'est sans comparaison. On va mettre ça sur son ...

zoniko

choix cornélien, et peu importe ce que tu décideras, tu ne sauras pas si tu as fait le bon choix. Imagine si tu n'avais pas eu d'effet secondaire sur le premier traitement, tu te dirais que tu as fait le bon choix en en prenant un. J'ai été diagnostiqué en 2017, j'ai essayé copaxone, effet secondair...

zoniko

Olala... C'est celle qui a écrit un livre tellement gniangnian sur le sep... Elle a fait son film en plus. Ça sera sans moi. Ok on lui déclare une sep, et elle part en vacances, elle pleure très souvent, de joie, de tristesse, et puis elle continue de partir en vacances...et elle pleure encore. Elle...

zoniko

Hop pop pop. Voilà bientôt 2 mois que je suis avec une femme formidable (oui je suis tombé sous le charme, totalement amoureux). J'ai pris la décision de tout lui dire sur la maladie. Elle remarque bien que quelque chose ne va pas, à la seconde près. Du coup je prends le temps de me reposer quand il...

zoniko

En gros, le tolebrutinib réduit d'environ 30% le risque d'accumulation du handicap pendant la phase progressive , ce qui est plutôt pas mal. Cela se fait au prix d'une augmentation de pas loin de 50% du risque d'effets indésirables graves, en particulier sur le foie. JP. Mon dieu, si le sujet n'éta...

zoniko

On ne m'a jamais rien proposé. Une fatigue physique qui survient d'un coup. Le mieux c'est que j'aille faire une sieste ou aller me coucher tôt (20h) si j'ai réussi à tenir la journée. Généralement après la sieste (30mn/1h), ça me remet d'aplomb plutôt bien. Aucun lien avec une quelconque activité p...

zoniko

La fameuse balance du bénéfice/risque. Que ce soit des effets secondaires cosmétiques (flush/cheveux fins etc) ou ceux où il faut surveiller le foie, les reins etc... Pour un bénéfice aléatoire. Pour l'instant je vais rester sans traitement, j'apprends à gérer la fatigue. Et pour ça il n'y a pas de ...

zoniko

Ok, merci Arwenn, donc j’imagine que le principal à respecter est la désinfection des mains avant? Et bien faire attention à l’environnement pour ne pas polluer la sonde… Margot oui en effet c’est la prostate le problème qui peut créer une gêne et une douleur… c’est pas mon cas mais je me souviens ...

zoniko

Ok, merci Arwenn, donc j’imagine que le principal à respecter est la désinfection des mains avant? Et bien faire attention à l’environnement pour ne pas polluer la sonde… Margot oui en effet c’est la prostate le problème qui peut créer une gêne et une douleur… c’est pas mon cas mais je me souviens ...

zoniko

Illimani a écrit : ↑08 avr. 2025, 03:52 Je vous vois mes cochons.

@Sarah je te crois, et comme je te comprends.

zoniko

Moi je me suis vu refuser l'entrée dans un bar cette nuit à cause de ma « démarche ralentie ». Le portier a pensé que j'étais saoul. J'ai des douleurs vives : l'impression d'aiguilles à tricoter plantées dans les rotules, et les talons. Première déconvenue :( personne n'y croit tu sais , en tout ca...

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