Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Ptitepat67

J'ai oublié de préciser, si le bilan n'a pas redescendu on arrête le traitement la semaine prochaine....

Ptitepat67

Alors, je viens d'appeler la neuro. Elle me prescrit une prise de sang intermédiaire à faire fin de cette semaine. Je continue quand-même Aubagio car la hausse du bilan peut-être transitoire et je n'ai aucun symptômes hépatiques. Bon, ok mais ça me rassure pas de reprendre encore Aubagio quelques jo...

Ptitepat67

Bonjour Marie91 et merci de ta réponse. En effet seulement un mois et demi de traitement, commencé à la mi-juin. J'ai été catastrophée par un taux si élevé et je ne comprends pas que je n'aie aucun symptôme digestif ! Je m'inquiète pour mon foie, j'espère que c'est réversible et que le taux va redes...

Ptitepat67

Bonjour tout le monde, Alors je viens d'avoir un choc en ouvrant mon dernier bilan sanguin : SGPT 445,6 et SGOT 289,2 ( il y a quinze jours c'était 82,4 et 39,9). Je m'attendais à une augmentation comme tous les quinze jours mais pas à ce point !!! ragee . Donc en rentrant de promenade en famille j'...

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Les termes changent mais les techniques sont les mêmes ! Les cadres dans n'importe quel milieu professionnel sont devenus des managers. On voit bien comment ils changent quand ils reviennent de leur école de cadres ! Ils sont bien formatés, ont leur a fait un véritable lavage de cerveau ! Chez nous ...

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La corvée des courses faite, bonnes vacances à toi !

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J' ai trois hommes avec moi qui ne sont pas trop intéressés pour bouger tant qu' ils s'amusent dans la piscine donc depuis notre arrivėe on bulle sur notre transat ! Et il fait si chaud qu' on est mieux au frais au bord de la piscine. On a la mer juste derrière avec accés direct par une promenade bo...

Ptitepat67

Et on nous soule à nous faire remplir des grilles d'évaluation sur tout, on nous impose des EPP , comprenez Evaluations des Pratiques Professionnelles. Tout ça pourquoi ? On vous dit que c'est pour améliorer la qualité des soins mais en fait c'est pour être dans les clous vis-à-vis des recommandatio...

Ptitepat67

C' est la cata dans les hopitaux et c' est partout pareil ! Je suis infirmière dans le CHS de mon département. J'ai lu cette semaine dans le quotidien régional que l"HAS demandait 1,4 millions d'économies à notre hôpital, ce qui veut dire soigner toujours plus avec toujours de moins en moins de...

Ptitepat67

Coucou, Tout se passe super ! Aucun souci avec la chaleur, et pourtant il fait très chaud ! Je suis toujours à l abri du soleil au bord de la piscine sauf quand je me baigne mais ça va. En fait je me baigne beaucoup pour me rafraichir ! Aucun symptôme, même mes raideurs dans les doigts ont disparu !...

Ptitepat67

Bonjour,

J- une heure du départ ! Mes symptômes d'hier sont moindres ce matin ! Comme l'a suggéré Defcom il se pourrait bien que ce soit allergique
aux pollens. Bon, je suis en forme pour braver l'aéroport !

A bientôt tout le monde !

Ptitepat67

Oui, tu as raison, faut que je me détende ! Ces vacances en famille, à quatre depuis longtemps ( car j'ai un fils de 24 ans qui ne pars plus avec nous depuis plusieurs années mais cette fois j'avais besoin de partager quelque chose tous les quatre) me tenaient trop à cœur pour me les laisser saper p...

Ptitepat67

Merci.

Ptitepat67

Bonsoir à tous, J'ai peut-être parlé trop vite dans un autre post en disant que je n'avais aucun effet secondaire avec Aubagio ! Comme par hasard ce soir nez qui commence à couler et maux de gorge. Le syndrome grippal me guetterait-il ? Ce qui ne m'étonnerait pas car mes globules blancs ont bien chu...

Ptitepat67

Bon, je pars en vacances en emmenant Aubagio ! Appel à la neuro pour savoir si le bilan est bon, les S.G.P.T. ont doublé en deux semaines ( 82,4 ) et les blancs sont en chute, mais bilan bon a dit la neuro. Donc on continue, 5ème semaine d'Aubagio, mais bon, si ça double comme ça tous les quinze jou...

Ptitepat67

Trop beau votre texte, quelle belle écriture ! Et c'est tellemet ça !

Ptitepat67

Merci. Valises en préparation. Départ demain matin 8h de la maison pour l'aéroport. L'agence m'a dit qu'il y avait du monde et qu'il fallait prévoir 3h avant l'embarquement. Je stresse un peu car pas habituée à prendre l'avion, la foule à l'aéroport... J'espère supporter les files d'attente lors des...

Ptitepat67

Bonjour à tous, Alors à 48h de mon départ en vacances, encore un symptôme qui reste permanent depuis quelques temps, mais d'intensité variable de jours en jours : doigts de la main droite avec comme des crampes, des raideurs. Le pouce " tire", un peu douloureux mais plutôt désagréable. Les...

Ptitepat67

Merci beaucoup Marie91.

Ptitepat67

Bonjour tout le monde, Quelqu'un sous Aubagio pourrait-il me dire si la prise de Doliprane et / ou Ibuprofène n'est pas contre-indiquée avec Aubagio et Lyrica ?. Je prenais ces antalgiques / antipyrétiques en cas de douleurs diverses ou de fièvre avant mon traitement pour la SEP et je me demandais s...

Ptitepat67

Merci beaucoup pour ces précieux conseils ! Je ne voulais pas faire une demande à la MDPH parce que je n'ai aucun handicap pour l'instant mis à part une petit fatigabilité dans les jambes et que je vais essayer de retravailler normalement. Mais finalement je vais y penser peut-être pour l'avoir sous...

Ptitepat67

Patayouhaola !

Diagnostiquée la même année que moi ! Et apparemment comme moi la maladie t'a fichu la paix une paire d'année !

Ptitepat67

Avec la Sep, il faut savoir s'économiser car la fatigabilité, induite par la Sep est décuplée S'économiser à la maison ce sera possible, mais au travail ça va être plus dur ! Quand on travaille seul il faut bien faire les tâches, sans pouvoir déléguer à une collègue. Enfin, on verra... En ce qui con...

Ptitepat67

Merci de vos réponses. Vivre au jour le jour, sans savoir comment on sera le lendemain... Capable de faire le gros ménage un jour et d'autres jours mal partout ! Il faut prendre la vie avec les hauts et les bas que nous impose la maladie !

Ptitepat67

Etant infirmière j'ai été vaccinée en 1989 à mon entrée à l'école, c' est obligatoire pour notre profession. Par contre j'y ai pensé un moment mais je ne relie pas ma SEP à cette vaccination car j'ai fait ma première poussée en 2001, donc longtemps après la vaccination...

Ptitepat67

OK. Merci à vous deux pour ces conseils bien utiles.

Ptitepat67

Nous décollons de Bruxelles le Mardi 18 Juillet après-midi pour un séjour de huit jours. J'oubliais, j'emporte Aubagio, Lyrica, Levothyrox ( car je cumule SEP et hypothyroïdie !), mais aussi Manhae ( des gélules de complément alimentaire pour la ménopause), un peu de Doliprane pour les lombalgies et...

Ptitepat67

Oui, merci. Donc je pense qu'il faut mieux quand-même le dire à la médecine du travail car c'est eux qui peuvent aider en cas de difficulté.

Ptitepat67

Bonjour, Le problème est que la médecine du travail est au courant. Je l'avais dit en 2001 lors de ma poussée inaugurale. Ce n'est plus le même médecin mais c'est noté dans mon dossier, donc je ne vois pas quoi leur dire d'autre après un long arrêt... Il faut mentir ? Cela ne me dérange pas que la m...

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Je n'ai pas de document du neuro, je ne savais pas et j'ai rien demandé ! J'espère que ça ira avec juste mes ordonnances. J'ai Aubagio et Lyrica, pas d'injections.

Ptitepat67

Ptitepat67

En parlant voyages... Petite question, qui pourra peut-être sembler idiote, mais bon, je n'ai pas l'habitude de voyager, qui plus est en avion et avec une SEP ! :lol: Les habitués des voyages en avion : où transportez-vous vos médicaments pour ne pas être pris pour un toxico à l'aéroport lors de l'e...

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Bonsoir, Très grande fan depuis plus de 30 ans je ne compte plus le nombre de fois où je l'ai vu ! En fait tous les concert depuis l'album " Morgane de toi". Comme beaucoup j'ai hésité à retourner le voir lors de sa dernière tournée. Il est vrai que l'homme n'a plus rien à voir avec le cha...

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Bonsoir, Alors j'ai une question qui me taraude à propos de ma reprise du travail ( mi- Août ou début Septembre je pense). Me sera-t-il préjudiciable de dire à ma cadre que je souffre d'une SEP ? Vu mon contexte de travail elle risque de me faire mettre inapte et muter ailleurs car elle a déjà du ma...

Ptitepat67

Amoureux des beaux textes, des mots et de l'écriture, comme moi ! J'y suis si sensible que certains me foutent la chair de poule, comme
celui-ci !

Ptitepat67

Magnifique texte, très émouvant !

Ptitepat67

Merci pour l'info. Travaillant dans la Fonction Publique Hospitalière ça m'intéresse !

Ptitepat67

Merci. Oui, oui, tout s'explique. C'est sûrement la chaleur comme je le pensais ! Mais bon, ça ne dure vraiment pas longtemps donc c'est gérable. A voir en dehors des chaleurs de l'été si ça dure...

Ptitepat67

Je me demandais si certains/certaines d'entre vous aviez cette sensation de jambes flageolantes, mais un peu particulière : elles donnent l'impression d'être flageolantes au début de la marche, sans gêner celle-ci pour autant, et quelques minutes plus tard, ça s'arrête, et on ne ressent plus rien. ...

Ptitepat67

Bonjour, Le matin au lever j'ai des sensations bizarres dans les pieds et les jambes : engourdissement des pieds, crampes dans les orteils, douleur à la plante des pieds et raideur des jambes. Du coup je me lève en " marchant sur des œufs", ce qui est assez désagréable. Ce qui m'étonne c'e...

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Bonjour, Comment fait-on pour répondre à quelqu'un en citant juste une phrase ou un extrait de ce qu'il (elle) a écrit ? Je me sert déjà de l'icône "répondre en citant" en haut à droite mais ça remet le texte intégral de la personne. On peut aussi "stabiloter" un mot ou une phras...

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Merci vous me rassurez bien ! Je vais essayer de partir zen !

Ptitepat67

Merci de ta réponse Marie91. Moi non plus aucun effet secondaire pour l'instant mis à part cette augmentation des transaminases. On verra la seconde PS si ça a encore monté...

Ptitepat67

Tout à fait ça Bashogun ! Tu as très bien cerné ma personnalité !

J'essaye de prendre sur moi, mais le naturel revient au galop !

Un nouveau stress ce matin d'ailleurs en recevant mes résultats de PS !
J'en parle dans un autre post..
Bonne journée.

Ptitepat67

Bonjour à tous, Résultats de ma première PS après quinze jours d'Aubagio et les Transaminases ont déjà augmenté ! :( S.G.P.T au-dessus de la valeur de référence ( 41,2 UI/L < à 35) avant traitement 25,6 S.G.O.T pas loin de la limite ( 32,7 UI/L <35) avant traitement 25,5 Pareil pour une sorte de Pol...

Ptitepat67

Oui, en effet mon intolérance solaire ne date pas d'aujourd'hui ! Plus jeune je faisais même des lucites solaires ( allergies au soleil avec des petits boutons rouges et qui démangent !). Aujourd'hui en vieillissant ce n'est plus que des coups de soleil. Alors je me tartine toute la journée et j'ai ...

Ptitepat67

Outre la chaleur il y a aussi les coups de soleil, malgré une crème solaire indice 50 + ma peau très blanche de nordiste rougit à la moindre exposition !

Est-ce que les coups de soleil peuvent entrainer les mêmes désagréments que la chaleur ?

Ptitepat67

Coucou, Je m'interroge aussi sur le fait de conduire sans avoir fait de visite médicale ! Je n'ai pas conduit pendant plus de deux mois, plus par peur que par incapacité ! En fait, ma jambe droite ayant un tout petit déficit au nouveau du genou ( une légère raideur à la marche) je n'avais pas confia...

Ptitepat67

Soleil à son zénith c'est-à-dire pas entre 12h et 16h ! Ben je ferai une sieste dans la chambre au frais après le repas ! :wink: Bonjour Ptitepat67, tu vois large ! Comme nous sommes tous différents et que la sensibilité à la chaleur peut varier d'une personne à l'autre, tu as intérêt à en profiter...

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