Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

RomZzZ

Un triste problème en effet PatrickS. J'ai l'impression que plusieurs personnes constatent des problèmes du côté de la SNCF. En cette période de réforme, est-ce que des gens seraient intéressé pour aller faire pression ensemble? Créer un lobby des personnes en situation de handicap.

RomZzZ

Message envoyé à la SNCF : Je suis en situation de handicap reconnu mais j'ai du chercher mon billet de train ainsi que celui de mon accompagnatrice à un guichet. En effet Il est impossible de bénéficier des réductions accompagnateur par internet et elles sont uniquement disponible lors de la vente ...

RomZzZ

Merci pour les mots. Et oui j'aime notre SNCF et ses trains, et oui j'ai eu l'occasion de rencontrer plein de gens sympa notamment des contrôleur.euse et des guichetier.ières! Je vais poursuivre et en connaître les tenants et aboutissants, je vous tiens au jus. J'ai écrit un mail à un député et à un...

RomZzZ

Vraiment? Je n'ai rien contre les guichets SNCF et oui les humains c'est bien il en faudrait d'ailleurs plus à la SNCF, mais vraiment je dois expliquer pourquoi je trouve cela complètement con et injustifiable d'avoir à se rendre au guichet pour les réductions accompagnateur handicapé? Obligé une pe...

RomZzZ

Bonjour à tous, J'étais ce matin prendre des billets de train pour partir avec ma belle dans le sud. J'ai une carte RQTH avec un handicap reconnu à plus de 80%. Cela donne droit à 50% à mon accompagnateur.rice. Il est possible de réservé en ligne pour tous les types de réduction MAIS PAS pour les ge...

RomZzZ

Bonjour à tous, J'espère que tout ce passera bien pour toi Davidd! Pensés pour toi aujourd'hui. A Paris on m'a dit que j'étais le premier, tu es peut-être le deuxième. Cela fait maintenant un mois depuis ma première transfusion. Je continue à y croire et le moral reste haut, mais ce week-end était d...

RomZzZ

Bonjour à tous, Je viens de lire vos messages, ils font plaisir à lire et je vais essayer de répondre à vos questions. D'abord, aucun problème niveau pipi :) et toujours aucun effet secondaire. Les anti-histaminiques sont pour éviter une réaction allergique mais tant mieux si il y a des effets secon...

RomZzZ

Bonjour à tous, J'ai eu ma deuxième perfs ce lundi. Un peu HS le soir à cause des anti-histaminique. Mais sinon aucun effets secondaire et mon premier bilan est très positif. BEAUCOUP moins de fatigue, plus de problème pour ce mettre en route le matin. Mon Kine et mon ortho trouvent que je fais des ...

RomZzZ

Première perfusion sans soucis donc. J+1 rien de spectaculaire (et cela est très normal) mais aujourd'hui et mieux qu'hier (et ça fait longtemps que cela n'était pas le cas niveau santé). J'attend la deuxième injection et je vous tiens au courant.

RomZzZ

L'internet et l’infirmière m'ont confirmé que je suis le premier hors protocol. Premier round d'Ocreluzimab RAS aucune réaction, un autre dans 2 semaines, tension normale. Je reste une heure en observation.

RomZzZ

Merci Thetis!
Des mots qui font plaisir à lire et qui motive pour la suite!

RomZzZ

Dernière ligne droite et week-end avant de tester l'Ocreluzimab lundi! Je stresse (pas un peu) et je met de l'espoir dans ce traitement. J'ai pris deux jours de congé pour me remettre comme il faut. Je sais que cela ne me guérira pas de ma SEP primaire, mais je vois cela comme un pas dans la bonne d...

RomZzZ

Et une nouvelle traduction! http://www.stochocratie.org/2018/01/19/ ... enchaines/

RomZzZ

Merci pour vos messages! ça fait plaisir de vous lire.

RomZzZ

Bonjour à tous,

J'ai eu la date hier, le 29 janvier, pour ma perf d'ocreluzimab. Ma neuro m'a dit que je suis son premier patient à prendre ce traitement. Je suis suivi à la capitale donc a priori dans les premiers. J'y vais la fleur au fusil. Je vous tiens au courant!

A bientôt,
Romain

RomZzZ

Pour cette année j'ai pris la résolution d'écrire un post de blog par jour de la semaine sur mon sujet préféré la sortition. Je met ici le lien car je pense que cela à un rapport avec la SEP.
http://www.stochocratie.org/2018/01/12/handicap-2/

RomZzZ

Merci à vous, Même si c'est il y a 25 ans, le 20 décembre, mon père est décédé dans un couloir d’hôpital. C'est con et irrationnel, je suis fier de mon athéisme, mais je me dis qu'il m'a peut-être offert un beau cadeau cette année. Joyeux Noël à tous, Romain P.s pour Khadidja: c'est difficile à décr...

RomZzZ

Finalement pas de rituximab et pas d'hépatite B. Je prend l'ocrélizumab en janvier. Je serais le premier patient de ma neuro à prendre ce traitement.

RomZzZ

Il y a maintenant deux semaines, je devais recevoir le Rituximab comme traitement. Je n'ai rien reçu après quelques heures passées seul dans une chambre d'hôpital. Une interne est venue me voir pour me dire que j'avais eu l'hépatite B. Pas de traitement aujourd'hui, donc. Le Ritux pourrait réactiver...

RomZzZ

Merci pac pour toutes ces précisions intéressantes.

RomZzZ

Merci Lélé, Khadidja et Bashogun. Il n'y a pas qu'écrire, vous lire aussi me fait du bien.

RomZzZ

Il y a une adresse pour ta gagnotte?

RomZzZ

L'ATH de cohorte pour l'ocrelizumab et maitenant OK depuis le 7 décembre. Je devais commencer un TTT au rituximab. Mais après m'être rendu à l'hopital de jour à 8h une interne vient me voir à 11h pour me dire que cela n'est pas possible. En effet j'aurai contracté l'hépatite B à un moment dans ma vi...

RomZzZ

Je viens de revenir dans l'université où je travail, je suis chercheur en neuroscience. Mais impossible de se concentrer, alors j'écris ici. Plus que ma mobilité j'ai peur de perdre ma vue, ma dextérité et ma locution. Qu'est-ce que c'est un chercheur sans ça? Je suis terrifier de ne plus pouvoir co...

RomZzZ

Je commence à écrire une série de postes avec une bonne nouvelle. Mon neuro vient de m'informer que l'ocrélizumab vient de recevoir une ATU de cohorte depuis le 7 décembre. Sa destination est le traitement des patients adultes atteints de sclérose en plaques primaire progressive (SEP-PP) à un stade ...

RomZzZ

Bonjour à tous,

Je vais commencer le Rituximab lundi 4 décembre. Je vous tiens au jus sur son effet.

P.S : l'ocrevus vient d'être approuver en Europe ce n'est pas encore une AMM mais c'est un bon pas dans cette direction (ma neuro me dit qu'il ne sera pas dispo avant bien 6 mois).

RomZzZ

Bonjour Bashogun, J'ai eu de nombreux échanges avec ma neuro qui m'a soutenu mordicus la similarité entre ces deux mabs (anticorps). Il y a pourtant une différence même légère et qui a son importance pour l'AMM. On a signalé un (très) petit nombre (moins d'une dizaine) de cancer dans le groupe ocrev...

RomZzZ

Bonjour à tous,

Les résultats de la phase IIb sont dispo depuis aout en fait. Decevants...

http://multiple-sclerosis-research.blog ... 7804274755

RomZzZ

J'ai eu une réponse de ma neuro. Aucun cas d'infection pulmonaire létale, bonne nouvelle du jeudi.

RomZzZ

Bonjour RogerT,

Tu seras durement intéressé par la traduction du post du MS RESEARCH BARTS blog où ils soutiennent l'idée de l'implication d'un virus dans la SEP.

Ben à toi,
Romain

RomZzZ

Bonjour Bashogun, C'est la question centrale en effet. Il y a plus de 90% des gens qui sont EBV positif. C'est un virus de la famille de l'herpes, et comme l'herpes le nombre de gens qui sont infectés par ce virus est bien supérieur au nombre de gens ayant de l'herpes. A noter que l'herpes à d'autre...

RomZzZ

Je lui ai posé la question suivante et je vous la pose aussi. "Quel est le risque d'une infection pulmonaire létale déclenchée par le rituximab pour une personne de 30 ans en bonne condition physique générale?"

RomZzZ

Bonjour Defcom, Il vient du blog: http://multiple-sclerosis-research.blogspot.com/ , en anglais mais avec les progrès incroyable de la traduction (cf DeepL translator), plus besoin de bien maîtriser la langue de Shakespeare pour comprendre le blog. Attention tout de même: ils sont cash pistache ce q...

RomZzZ

J'ai vu ma neuro et je vais démarrer le rituximab. Pour l'instant le seul traitement de fond existant (en attendant l'ocrluzimab). Je vais passer toute la batterie d'examens (IRM, prise de sang, scan des poumons) avant de commencer le rituximab ce mois ci. Moyen à l'aise avec les effets secondaires,...

RomZzZ

#ClinicSpeak & #ResearchSpeak: Dans quelle mesure sommes-nous près d'identifier l'EBV comme étant la cause de la SEP? Titre original : "#ClinicSpeak & #ResearchSpeak: how close are we to pinning down EBV as being the cause of MS? " Un post qui donne de l'espoir à nous sépiens (note...

RomZzZ

Merci Bashogun, Toujours des réponses prompts et qui font plaisir (simple fait de ne pas être seul). Oui en effet les deux sont contre les Lymphocyte B (Anti-CD20). Je me dis que je vais peut-être attendre l'Ocrevus pour rester sur un même médicament après je ne sais pas combien de temps il faudra a...

RomZzZ

Bonjour à tous, J'habite Paris et je serais bien allé à la manifestation organisée aujourd'hui. Mais le temps, la foule et surtout la marche m'ont retenu. Je sais qu'il y en a une deuxième le 23 ce mois ci. Je me disais que cela pourrait être bien d'organiser quelque-chose de plus statique. Une mani...

RomZzZ

Bonjour à tous,

Je viens d'échanger des mails avec ma neuro de la pitié à Paris qui m'a dit que pour l'instant aucune ATU nominatives pour l'ocrevus n'a été accordé. Elle me propose le rituximab. J'hésite un peu mais je pense que je vais peut-être tenter le coup. Je vous tiens au courant!

RomZzZ

Merci à vous pour vos encouragements, N'hésitez pas si vous avez une question je me creuserai la tête avec plaisir pour y répondre! Il y a pas mal de commentaires intéressants sur le site anglais notamment sur quelle statistique choisir pour évaluer le médicament (vous pouvez utiliser https://www.de...

RomZzZ

Hautement technique cet article mais intéressant, nous ressentons bien que nous sommes à la frontière de la connaissance scientifique médicale ! Je suis novice en matière de littérature médicale et je vois apparaître un nouveau terme « L’Alemtuzumab » qui visiblement serait un nouveau TTT mais dont...

RomZzZ

Voici la traduction d'un post de l'excellent blog http://multiple-sclerosis-research.blogspot.com/ Le post qui suit résume les très bonnes données sur l'extension à 5 ans des personnes atteintes de SEP traitées par l'alemtuzumab dans les études pivotales de phase 3. En bref, le résultat est très bon...

RomZzZ

Bonjour à tous,
Tu as aussi tous mes encouragements. Pour l'auto-sondage, les débuts peuvent être difficiles mais on s'habitue rapidement et cela m'a fait beaucoup de bien au niveau psy de pouvoir reprendre le contrôle de mes mictions!

RomZzZ

Merci pour vos non conseils nutritionnel :) Je pense que je vais les suivre. Dur de ne pas entendre les sirènes des gens qui disent que les symptômes de la SEP peut être atténuée... Je me se sent si souvent impuissant face à tout cela, dur d'avouer son impuissance. Du coup je me regarde une vidéo su...

RomZzZ

Bonjour à tous, Dans un élan de motivation je me suis commandé s un bouquin qui prescrit des conseils alimentaire pour "faire avec" (overcoming ça en jette plus) la SEP. J'étais motivé quand j'ai reçu le livre: suivre un régime avec le maximum de graisses insaturées, plus de viande mais en...

RomZzZ

Nom du post original: "#NewsSpeak: an eagle called ocrelizumab has landed" URL: "http://multiple-sclerosis-research.blogspot.com/2017/03/newsspeak-eagle-called-ocrelizumab-has.html" Date: 29 Mars 2017 #NewsSpeak: un aigle appelé ocrelizumab a atterri La FDA autorise l'ocrelizumab...

RomZzZ

Bonjour à tous j'ouvre un nouveau sujet de discussion pour y mettre des traductions en français d'article provenant de http://multiple-sclerosis-research.blogspot.com/ . Je vais essayer de traduire les articles que je trouve le plus intéressant mais je vous invite aussi à me demander une traduction ...

RomZzZ

Bonjour à tous, Je serais prêt comme Bashogun à traduire des articles de ce blog, on pourrait s'organiser pour mettre ces traductions à un endroit fixe de ce forum (on a un peu sabordé ta présentation ;) Sinon ils défendent une autre idée sur ce blog. Qu'il n'y aurait pas trois mais une sep (avec di...

RomZzZ

Bonjour Bashogun, Le site suivant est une mine d'information. (j'étais suivi au Barts à Londres, l'hopital dont les médecins tiennent le blog) http://multiple-sclerosis-research.blogspot.com/ Il est complètement en anglais (dommage pour les French speaking) mais il détaille bien la différence entre ...

RomZzZ

Cher tous, Je viens de recevoir cette nouvelle de ma neurologue "L’ocrelizumab vient tout juste d’avoir la procédure d’autorisation temporaire d’utilisation en France (ATU), nous allons donc pouvoir commencer à le prescrire mais uniquement aux patients ayant une forme primaire progressive, ce d...

RomZzZ

Bonjour Korriganez, Une bonne nouvelle qui coïncide avec ton arrivée sur le forum, pour tout les malades de la SEP primaire progressive. L'Ocrelizumab a été autorisé par la FDA (ce qui présage une autorisation sous peu en Europe?). Les neuros et médecins à qui j'ai eu a faire ont rarement fait preuv...

214 résultats trouvés