Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Marie91

Contente pour toi Linette, des bonnes nouvelles ça fait toujours plaisir….

Marie91

Bjr zoniko, je suis moi aussi sous duloxetine, il faut une quinzaine de jours pour que ça fasse effet, c est normal de te sentir comateux. Tu as aussi une bonne dose d anxiolytiques que tu dois pouvoir ajuster selon ton ressenti, tu n es peut être pas obligé d en prendre autant, perso pour l antidép...

Marie91

Courage Linette, peu de chance en effet de découvrir d autres lésions vu que tu te portes relativement bien et quand bien même si tu n as pas plus de handicap ou autre problème. Certains ont beaucoup de lésion et peu de handicap et d autres très peu et sont en fauteuil donc pas de panique… Tiens nou...

Marie91

Tu as raison Arween il y a bien un dispositif qui s appelle « mon soutien psy » et qui donne droit à 12 séances par an gratuites pour tout le monde à partir de l âge de 3 ans il faut par contre passer par un psy « partenaire de l assurance maladie « il y a un annuaire sur Amélie pour trouver un psy...

Marie91

Courage zoniko, je comprends ce que tu traverses j ai eu ces mêmes idées noires tout l hiver, continuer pour qui pourquoi quand on se dégrade et qu on souffre moralement et physiquement. Pourtant j ai réussi à refaire surface depuis peu, tu as sûrement de la famille ou des amis si tu préfères plutôt...

Marie91

Cool marieL si tu en retires un bénéfice, tu es bien courageuse, perso 14 degrés je pourrais pas, j ai tout le temps froid(sauf bouffée de chaleur !!!) mais tant mieux si t es bien prise en charge avec un bon kine, profites en…
Bonne journée à toi et à tous..

Marie91

Bonjour et bienvenue, je me reconnais vraiment dans ce que tu dis par rapport à ta femme. Comme elle un jour je peux marcher et le lendemain ou quelques heures après impossible et fauteuil roulant obligatoire et pour moi aussi les activités manuelles sont de plus en plus compliquées à cause de spasm...

Marie91

J ai vu aussi l'histoire de la cannelle qui n'en est pas vraiment à priori, ça m'a laissé perplexe... Désolée pour Luna, pas cool pour ses 16 ans... j espère qu'elle va vite se remettre, il y a plein de virus en ce moment..... Connaissais pas non plus la ronce j'utilise très souvent le thym pour les...

Marie91

Bonjour Laurent et bienvenue, c est en effet peut être pas plus mal de ne pas avoir été diagnostiqué avant. Comment as tu pris la nouvelle quand on t as annoncé la SEP? T as t on proposé un traitement malgré le fait qu il n y ait rien de vraiment efficace pour les formes progressives?
À bientôt…

Marie91

Bon bin j ai pas dégainé ma carabine mais je m incruste quand même dans la conversation !! Vous faites un peu flipper ce matin, heureusement que les nouveaux venus ne semblent pas effrayés!! Plus sérieusement bienvenue à toi Stéphane, pour ma part je suis un peu plus haut plus exactement dans les Vo...

Marie91

Pas de problème tu me diras, toute façon je serais là tout le week-end… je te donne mon adresse en mp pour que tu puisses avoir une idée et voir si ça peut le faire par rapport à ton trajet…

Marie91

Avec plaisir si tu veux passer je te donnerais mon adresse en mp qui n est pas du tout la même que le gîte de ma fille nous sommes à une vingtaine de km l une de l autre et elle n a pas besoin de pub car déjà bien complet pour les mois à venir…. Bref si ça te fait pas trop loin je suis exactement ( ...

Marie91

Ah bin pourquoi pas… je pense que j aurais bien la tremblote maintenant et que j aurais du mal à tirer dans la cible mais bon ça pourrait se tenter lors d un apéro vosgiens si y avait des amateurs !!!

Marie91

Quoique un coup de plomb dans les fesses pour certains voisins ça peut remettre les idées en place!! J ai une carabine en plomb chez moi qui appartenait à mon beau père et qu on avait récupéré, à une époque en région parisienne on jouait de temps en temps en famille dans le jardin c était sympa, une...

Marie91

Alors de mon côté je sais que si je réveillais mon mari à 4 h du mat pour une araignée au plafond ça ne le ferait absolument pas rire!!!
C Est cool d être en forme Margot, profites bien c est vrai qu il fait doux ce matin.
Bonne journée à tous…

Marie91

Bonjour sep l’ausible et bienvenue sur le forum, tu n’as plus de traitement du tout actuellement? Tu es toujours en forme remitente? Pour le botox je ne peux t aider car je n en fait pas, comme toi j utilisais jusqu’à il y a 2 mois les sondes infina chic mais on me les a changé pour des luja car nom...

Marie91

Comment ça va ce matin??

Marie91

Jamais eu ce problème mais c est sur il te faut un avis médical.

Marie91

Si ça t a pas bloqué le pipi c est déjà ça, perso je le prends le soir en mangeant 30mg 1/jour. Tu as quel dosage?
C est bien que Luna passe en st2s, effectivement il faut trouver pour le bac oral, sûrement pas facile à dégoter un prof qui vient à domicile….

Marie91

Je vois de qui tu parles Lélé dans les feux de l amour, oui oui moi aussi je regarde ces conneries, pareil dans ici nous appartient, il a pas l air très handicapé par sa sep!!! Tellement loin de la réalité, en tout cas pour beaucoup d entre nous. Et je confirme c est très énervant. En même temps qua...

Marie91

Ouais pas simple tout ça… Aujourd’hui c est mon tour vu qu hier ça allait à peu près j ai marché un peu mais c était trop et ce matin douleur sciatique, dos, je sais pourtant qu il faut pas forcer et faire plus quand on peut je me fais avoir a chaque fois et le lendemain rien ne va plus. C est telle...

Marie91

Ah mince , c est orageux vers chez toi, les Vosges c est plein soleil et j avoue que ça fait du bien. Il y a des jours comme ça où on ne sait pas pourquoi on se sent moins bien alors qu il n y a rien de spécial en plus ou de moins que la veille. Demain sera un autre jour, peut être plus lumineux dan...

Marie91

Il y a différents compléments alimentaires pour détoxifier ld foie (voir en pharmacie)mais il faut être sûr que ce soit ça, quand j avais les pyelonephrites au départ j avais des douleurs et j étais sûr que ça venait du foie à cause de la localisation et en fait c était le rein droit. A l hôpital il...

Marie91

Le café ne fonctionne pas pour moi, j en bois un ou deux par jour depuis toujours alors je pense que mon corps est habitué et plus me provoque tachycardie et insomnie… je suis sous probiotique pileje aussi mais pas mieux…. J utilise déjà des suppositoires glycérine depuis avant mon diagnostic de sep...

Marie91

Bonjour Isis et bienvenue parmi nous sur le forum, comme toi j ai des gros problèmes de constipation depuis quelques mois et ce malgré le fait d avoir tout essayé ( graine de lin, de chia, psyllium, chlorure de magnésium). L Urologue m a prescrit le peristeen car il me dit que la constipation favori...

Marie91

Merci jp, bonne journée à tout le monde….

Marie91

@ Linette: je ne sais pas si c'est une sciatique due à la sep et personne ne semble le savoir, le neuro dit que oui mais la rhumato et le médecin traitant ne semblent pas d'accord mais cela fait des années que j'ai mal au quotidien, la différence est que ces derniers mois la douleur était devenue in...

Marie91

Bonsoir Linette, contente de lire que pour toi ça continue de bien se passer, c'est une bonne nouvelle et j'espère que tes prochains IRM prévus seront OK., mais il n'y a pas de raison si tu n'as pas eu de symptômes particuliers et que tu te portes bien cela devrait continuer. De mon côté, après 6 mo...

Marie91

Oser encore prétendre que c'est psy à ce niveau là franchement ça craint..... courage à toi c'est vraiment pas simple à vivre cette attente.....

Marie91

C est différent pour les femmes, pas de changement de mon côté pour l utiliser à part que j ai plus de difficultés à l ouvrir par rapport à infina que j avais avant.

Marie91

On m'a prescrit aussi des luja de chez coloplast, car à priori il y a moins d'infection urinaire avec, j'ai commencé il y a un mois, à voir dans le temps si vraiment ça me fait éviter les pyélonéphrites à répétition.......

Marie91

Ok merci je savais pas que c était que les neuros qui prescrivaient le levocarnil faudrait que je reprenne rdv mais bon 8 mois d attente donc pas prête de tester!! Sinon en complément alimentaire j essaierai peut être mais plus tard là je prends déjà trop de trucs!!!

Marie91

Pour moi c est plutôt lors d une position prolongée, par exemple lors de mon dernière BUD où j ai dû rester un moment dans la même position vers la fin, vu que j avais les jambes écartées, ma jambe gauche avait des spasmes de fou je contrôlais plus rien, du coup pas pratique pour l exam j étais trop...

Marie91

Sympa ce bouquet et cette tarte aux fruits donne bien envie … Sinon pour le levocarnil on ne me l a jamais proposé, je serais bien tenté de demander à mon médecin traitant de me le prescrire pour essayer j ai vu sur des forums que ça marchait bien pour certaines douleurs à priori, tu fais des cures ...

Marie91

J ai aussi ce genre de choses bizarres des fois les bras ou alors les jambes et c est souvent le soir quand je m allonge des décharges ou alors des fourmillements quelques fois dans tous le corps sauf la tête, je compte même plus le nombre de sensations étranges et j ose même plus en parler car ça v...

Marie91

Quand je l ai eu c était pour 10 ans j espère que la prochaine fois ce sera à vie.., c etait que pour 4 ans pour toi Arwenn?? Ça fait pas beaucoup surtout que c est pénible de refaire les dossiers…

Marie91

C est d abord la cpam qui a validé mon passage en 3 eme catégorie et du coup la mdph te délivre les cartes cmi quand tu es en 3eme catégorie. Enfin tout ça c était en région parisienne il y a environ 8 ans et mes cartes sont valables encore 2 ans après il faudra que je refasse un dossier et les chos...

Marie91

Je suis rehospi depuis la nuit de mercredi à jeudi,re pyelonephrite avec cette fois les 2 reins touchés, encore echerishia coli comme la dernière fois, suis sous perf antibio super fort et sonde à demeure, le médecin doit demander un avis uro lundi et en attendant c est le week-end donc il se passe ...

Marie91

Comme je te comprends Lélé, moi qui était contente d être sortie hier me voilà cet après midi bloquée du dos couchée dans mon lit avec des grosses douleurs jambes . Franchement j en ai marre, chaque fois qu il y a un petit mieux que je marches un peu ou que j arrive à ne plus prendre d anti douleur ...

Marie91

Y avait du soleil à Gérardmer cet aprèm du coup on a été y faire un petit tour près du lac et y avait bcp de monde aussi, c était dur de se garer… Mais ça fait du bien d être sortie un peu et d avoir vu le soleil….

Marie91

Je comprends on attend plus grand chose de la rééducation, pour moi pareil j aurai bien voulu continuer pour voir du monde aussi et changer d air mais je vais pas me faire encore plus de douleur pour rien… et comme c était pas en hospi totale finalement ça aurait été bien trop fatiguant…

Marie91

Non je suis pas en altitude, à 10 kilomètres chez ma fille souvent y a du soleil et pas chez nous ! Sinon bof ça va pas terrible j ai tjrs des douleurs au flan droit je pense que mon rein ne va pas bien mais la pds de contrôle était bonne donc on verra, tant que y a pas de fièvre. J ai rdv uro et co...

Marie91

Brouillard aussi par chez moi et y en a marre on en a beaucoup en ce moment, ça va avec mon état d'esprit et ma forme c'est tout pourri!!!!
Bon dimanche à tous quand même.........

Marie91

Ouais pas facile de se faire un avis, vu qu on peut lire tout et son contraire aujourd’hui… Perso plus aucun vaccin, surtout depuis le 3 eme du Covid qui avait déclenché malaise et état de santé encore plus dégradé après l injection, hémorragie tout les mois alors que j étais quasi ménopausée, trop ...

Marie91

Bonjour Alexis et bienvenue parmi nous, pas facile j imagine ce diagnostic Sep qui vient s ajouter à ton diabète en tout cas n hésites pas si tu as des questions, ou besoin d échanger tout simplement Sinon bien sûr que les chats comptent et 2 en plus!!! Je suis sûr qu ils t apportent du réconfort et...

Marie91

Je fais également un mix des 2 médecines et essaie toujours de privilégier le naturel autant que faire se peut. Ai répondu au questionnaire. La naturopathie est à mon sens une approche très intéressante, mais j ai un peu l impression que c’est une « mode » actuellement et que beaucoup de personnes s...

Marie91

Pareil plus possible malheureusement !

Marie91

Coucou à tous, comme vous a dit lélé je suis rentrée hier et franchement c'est pas la forme, ce passage à l'hôpital m'a bien épuisé. Finalement je suis sortie avec des antibios classiques car escherichia coli, ma crp était redescendu à 40 contre 4 fois plus à l'entrée, on m'a donné également du pota...

Marie91

Merci pour vos messages, c est gentil, c est compliqué dès qu on est plus dans son quotidien.
@ arween: j ai une sonde à demeure et des perfs donc pour se déplacer c est pas évident.
Niveau douleur c est mieux mais ma douleur sciatique est toujours là !
Je vous tiendrai au courant..

Marie91

Bon un petit coucou de l hôpital où je suis hospi pour un petit moment à priori. J avais des douleurs au flan droit depuis quelques jours et je pensais que c était mon foie qui avait du mal avec les cachets donc j ai rien fait puis avant hier la douleur était insupportable et je commençais à avoir d...

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