Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Marie91

Coucou à tous, c est vrai que c est super calme en ce moment, je vous lis tous les jours mais pas grand chose à raconter non plus... Je viens de reprendre la kiné et en ce moment c est compliqué douleurs et raideurs sont de retour, peut être les premiers froids !! Bonne journée à tous..

Marie91

Niveau handicap, je suis en progressive, pas de traitement, la neuro qui me suivait m avait proposé le rituximab mais sans grande conviction pour ce qui est de son efficacité dans la forme progressive, du coup je ne prends plus qu'un cymbalta 30mg le soir (qui est un antidepresseur qui m'atténue les...

Marie91

Merci Margot pour l info, c est intéressant, c est vrai que pour les formes progressives comme nous il y a vraiment pas grand chose. A suivre... Bonne journée à tous..

Marie91

Bonjour et bienvenue parmi nous, comme dit lune la reeducation en centre ça peut vraiment aider pour une prise en charge totalement adaptée à tes problèmes mais si tu ne te sens pas prête commence par faire de la kiné régulièrement pour entretenir le mouvement. Tu as bien fait de t inscrire n hésite...

Marie91

Pour moi c est jambe gauche qui traîne (j ai d'ailleurs un releveur de pied) pour pouvoir marcher. Marche avec les jambes un peu écartées pour garder l équilibre (pas du tout élégant !!) Fourmillements régulièrement et jambe qui lâche de temps en temps comme si d un seul coup elle se dérobait. Je sa...

Marie91

Je te comprends Margot... Je suis claquée aussi j ai le covid enfin depuis 6 jours donc plus de fièvre mais des douleurs partout après avoir bien toussé, maux de gorge encore, bref horrible cet épisode le pire c était mon mari 5 jours à quasiment 40, de quoi remettre en question l intérêt de la vacc...

Marie91

Ça va la vie vosgienne nous convient tout à fait ! Finalement mon mari va se faire suivre ici ce sera plus simple, il a dû arrêter une partie de son traitement qui lui bousillait les surrénales, pour le moment ça se maintient, on espère que ça va pas trop reflamber sans cette double hormonothérapie....

Marie91

C est pareil pour moi, pas évident, heureusement ici dans les Vosges, en tout cas pour l instant, les nuits sont encore bien fraîches et le matin il fait pas trop chaud mais pas sûr que ça dure... Bon courage à tous et bon week-end

Marie91

Merci pour cet article très intéressant. Je confirme que la sep progresse indépendamment des poussées et que l invalidité progresse petit à petit quelque soit la forme de Sep..

Marie91

Coucou maglight et à tous, tu as raison je devrais peut être changer de pseudo et passer à Marie88 puisque je suis passé de l essonne aux Vosges !! En tout cas bien contente d avoir quitté la région parisienne pour la campagne... Pour reparler des problèmes de cycles, j ai vraiment l 'impression que...

Marie91

Pas facile de te répondre, en effet les 2 molécules risquent de faire double emploi, C est un peu délicat, il vaut peut-être mieux arriver à contacter quelqu'un avant de commencer..
En tout cas j espère que ce nouveau médicament te soulagera.

Marie91

Pour revenir aux troubles menstruels, depuis ma 3ème injection et alors que j étais quasi ménopausée j ai des hémorragies pendant plus d une semaine avec des douleurs comme jamais j ai eu au ventre tout les mois. D après mon médecin et mon gynécologue rien de grave pourtant mon hémoglobine a bien ba...

Marie91

Je comprends que cela t ai fait un choc, mais c est peut être une bonne idée ce fauteuil, cela te permettra de faire plus de choses et de sorties. Quand j ai été en rééducation ils m ont represcrit un fauteuil électrique j en avais déjà un avec moteur dans les roues mais je m en servais peu car en e...

Marie91

Coucou à tous, c est fou cette histoire de vsl. J ai jamais eu ce problème en région parisienne mais du coup ça m inquiète pour les Vosges. Je déménage dans 4 jours et après je devrais sûrement aller sur Nancy ce qui sera à 75 kms de chez moi, je croise les doigts pour qu'on trouve facilement des vs...

Marie91

Bonjour, je suis étonnée également que ton rdv se soit fait en un quart d heure. Moi c était une après midi avec une vidéo puis essais et choix parmi plusieurs sondes et enfin essai et suivi par la société qui livre les si besoin. Peut être en effet comme te l à indiqué lélé faut il que tu bouges la...

Marie91

Bonjour Claire et bienvenue sur ce forum, comme dit linette pour l instant ta sep n a pas l air trop agressive. J espère que ton IRM médullaire sera négatif, en tout cas courage à toi dans cette période difficile et stressante et tiens nous au courant de la suite, à bientôt...

Marie91

Coucou khadidja, pourquoi n aurais tu pas ta place sur le forum ? Quelle drôle d idée !.. Désolée de ce qui t arrive jamais eu la sensation que tu décris. J espère que ton Neuro va te répondre rapidement sinon peut-être peux tu voir avec ton médecin traitant.. Bon courage en tout cas, en plus la cha...

Marie91

J espère que ça compte c est le seul que je fais !!

Marie91

Jamais entendu ces 2 mots non plus, comme dit arwen, sûrement un bilan pour la marche et la stabilité peut-être le test des 6 min et l évaluation du risque de chute.. Tu nous diras...

Marie91

Linette, je comprends que tu fasses l archéologue j ai fait pareil a mon diagnostic, comme on m avait dit fibromyalgie au départ je me suis creusé le cerveau pour retrouver des indices. Pas facile de faire le tri, pour moi il y avait des épisodes flagrants et d autres beaucoup moins, la Neuro m a ai...

Marie91

Je sais pas si ça peut te rassurer mais je suis pas du tout plus rapide que toi pour la douche... Ça dépend des jours. Courage j espère que ça ira mieux après ton passage à l hôpital.

Marie91

Coucou à tous, merci Mariel, me voilà avec Annie Cordy dans la tête et chaud.. Cacao...!!!!
Bon courage lélé pour cette journée..

Marie91

Coucou fiso et à tous, en secondaire progressive je vis à peu près la même chose que toi Une cane ou 2 selon les jours pour faire quelques mètres et fauteuil roulant en extérieur. J ai fait une rééducation en janvier et rien de miraculeux non plus loin de là.. Pas facile à gérer... Bon courage dans ...

Marie91

Pas de vacances pour moi non plus vu que l on déménage dans les Vosges, mais on ira sans doute rendre visite à notre 2ème fille qui habite Annecy...

Marie91

@Linette, j avais déjà des plaques en médullaire dès le diagnostic, mais cela faisait des années que j avais des problèmes dont je n osais même plus parler car on m avait dit que j avais une "fibromyalgie" et que pour beaucoup de médecins la fibro c était dans la tête...

Marie91

Perso j ai toujours eu les 2 à chaque fois, mais là j ai espacé, ça fait 3 ans que j en ai pas fait. J en avais tous les ans pendant un moment, je trouve que ça n avait pas grand intérêt sans compter sur les doses de gadolinium qui se cumulent et dont on ne sait pas trop les effets à long terme.

Marie91

Tu a raison linette de faire remarquer cela, je pense que lorsqu on a expérimenté 1 ou 2 traitements avec des effets secondaires importants ou graves on lâche plus facilement l affaire. Moi je dirais qu en secondaire progressive mise à part le rituximab qui m a été proposé par ma Neuro mais avec tel...

Marie91

Ça donne envie toutes ces tartes, citron meringuée, rhubarbe, pomme.. Même celle de mag aux fraises bien chaudes !!! Merci pour cette recette de pâte au sucre Patrick. Pour ma part presque tous mes plats sont emballés pour le déménagement, alors à part des œufs au lait (ou plutôt jus) de soja au bai...

Marie91

Je compatis, lélé, pour moi c est pareil je ne peux plus prendre de cortisone sans être toute rouge, chaleur, palpitations...mais d'ailleurs tu ne prends pas de l hydrocortisone à cause de tes surrénales ? Et on te donne du cortancyl en plus ?? Sinon c est intéressant cette plasmapherese je connaiss...

Marie91

Je comprends que la kiné te fasse encore plus souffrir car j ai la même chose avec mon nerf sciatique gauche, dès qu il est sollicité il me fait très mal et la kiné exacerbe la douleur. Quand j étais en reeduc ils avaient l air d en douter et me donnaient toujours plus d anti douleur pour pouvoir fa...

Marie91

En effet ce serait intéressant mais a t on le droit de citer des noms ? J avoue que ça m arrangerai comme je déménage fin du mois dans les Vosges je vais sûrement être suivi au chu Nancy, si j arrive a avoir un rdv !! alors si quelqu'un connaît un bon nreuro la bas je suis preneuse d un nom....

Marie91

Heureusement que ta généraliste a été réactive et que tu as pu être prise en charge rapidement. C est sûr que le fait de rester allongée la plupart du temps ça favorise la phlébite mais bon tu n avais pas besoin de ça en plus de tous tes problèmes. Ta douleur c est t toujours le nerf pudendal ? Rien...

Marie91

Super cette tarte aux pommes, ta famille est gâtée !!

Marie91

Je suis en progressive mais comme lélé je n ai jamais eu de plaques rehaussées au gado, même quand j ai fait des Irm alors que je semblais être en poussée...

Marie91

Mince, qu est ce qu il s est passé? Tu sais ce qui a déclenché cette phlébite ? J imagine que tu as dû souffrir.. Et comment ça va depuis ?

Marie91

C est gentil de demander MarieL, je déménage définitivement à la fin du mois de juin, même si on fait déjà régulièrement des allées retours dans cette maison qui se trouve à 15 km d Épinal. On a vendu notre maison en région parisienne et on signe fin juin donc après ce sera "campagne" et s...

Marie91

Sympa cette manucure, même avec les miettes !!
Quelle chance de pouvoir te baigner, tu fais bien d en profiter..
Et ces divers gâteaux donnent vraiment envie, tu es courageuse et pleine d énergie pour faire tout ça c est super.

Marie91

Moi aussi je faisais l urostim au début ça marchait et puis ça s est estompé. La nuit je me sonde pas forcément car j ai pas trop d équilibre et je suis pas assez réveillée, du coup je fais les sondages que la journée en général. C est bizarre chez moi c est un peu fluctuant il y a des nuits pas tro...

Marie91

C est bien, tu commences à t habituer aux sondages. Moi je me sondes minimum 7 fois par jour et j ai toujours envie la nuit aussi, le sondage n a pas fait de miracle pour la nuit. En uro ils m ont dit qu il faut essayer de se retenir quand on a envie la nuit car souvent c est pouf très peu, de façon...

Marie91

Grâce à ce poste, on s appercoit qu il y a quand même pas mal de monde sans traitement (Patricks, Nostromo, Cacahuète, Maglight, Naasli, Lune, Emmasonia...) auquel s ajoute Margot (qui a lancé ce sujet intéressant) et moi-même, cela fait déjà une dizaine de personnes. Et sans doute en ai je oublié e...

Marie91

Plus de traitement pour moi non plus, après aubagio, tecfidera, biotine, suis en progressive, il m a été proposé le rituximab mais sans grande conviction par ma Neuro, j ai décliné. J ai l impression que je ne m en porte pas plus mal....

Marie91

Coucou arwen, C est bien que tu aies pu avoir des explications et que tu reprennes la cortisone à haute dose sur quelques jours. Ça va sûrement te soulager.. Je te comprends au niveau du lyrica que tu sois réticente, perso j ai un peu le même problème que toi sauf que ça dure depuis 20 ans, sciatiqu...

Marie91

Je ne sais pas si tu travailles toujours ? Pour ma part c est après 2 ans d arrêt de travail consécutifs que la sécurité sociale m a passé en invalidité catégorie 2. Puis quelques années plus tard quand le handicap s est accentué j ai fait une demande de changement. Si tu n es pas en invalidité le m...

Marie91

Bonjour les filles, lélé a bien résumée, en effet le mieux est de remonter un dossier de PCH, ou si vous êtes déjà en invalidité 1 ou 2 de demander à passer en 3ème catégorie en faisant un courtier avec lettres de médecins confirmant l évolution du handicap. Ainsi en 3ème catégorie vous touchez la M...

Marie91

Merci les filles pour vos réponses, @loïs, je pense qu ils donnent systématiquement ce traitement d oméprazole quand ils ne trouvent rien d autres mais si ça ne vient pas d un reflux c est sûr que ça ne fait rien @lélé le pariet, j ai déjà entendu mais jamais eu, de toute façon la pharmacie m a donn...

Marie91

Petit retour sur mon rdv orl du jour. En effet cela n est pas du tout douloureux et même moins gênant que certain dépistage covid plus ou moins bien effectués... Bref, il n a rien trouvé de particuliers me propose un traitement pour les reflux :omeoprazole, pendant 1 mois mais sans grande conviction...

Marie91

Quelle positivité je suis admirative, courage pour cet après-midi en tout cas. A ton tour de recevoir des ondes positives de ma part, toi qui en envoie régulièrement à tout le monde.

Marie91

Coucou, bienvenu sur le forum, ton diagnostic est récent je comprends que tu sois chamboulé ainsi que ta femme. Peut être pourrais tu lui faire partager la lecture du forum ainsi elle pourrait voir que malgré la maladie et les difficultés on s adapte et la vie suit son cours... En tout cas si tu as ...

Marie91

Je pense que mon programme ne fait pas rêver non plus cette semaine pour moi rdv Orl jeudi matin, mon mari lui rdv cancérologue mercredi matin.. Sinon on prépare notre déménagement pour les Vosges prévu fin juin tout doucement. Heureusement on a fait une vente longue, on a vendu en février ce qui no...

Marie91

C est vraiment bien que tu puisses bénéficier de séances d ostéopathie dans ces conditions. Quand je vois que tu es sur le forum à 2h du matin je me dis que j ai cette chance de dormir quand même à peu près, même si les douleurs me réveillent de temps en temps.

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