Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Marie91

C est tout à fait vrai Lélé, moi je fais plus rien c est cheveux gris, plus d épilation ou que très rarement, d’ailleurs pour l anecdote hier trop la honte j avais mis un legging comme je fais à chaque fois, pour ma consultation mpr car on m a jamais demandé de l enlever même le neuro il m embête pl...

Marie91

Elle va te manquer ta dentiste quand tu auras déménager, il vaut mieux essayer de faire tout ce que tu as besoin avant ton déménagement car pas facile de retrouver quelqu'un de confiance, perso j'aurai besoin de soin dentaire, j'avais avant une dentiste tellement bien en région parisienne, super com...

Marie91

Bonjour et bienvenue à toi, c'est super que tu aies été tranquille durant toutes ces années, ta sep n'a pas l'air trop agressive et tant mieux, tu parles d'éventuelle nouvelle poussée, Pas de certitude? Des symptômes particuliers? tu n'as pas consulté pour en savoir plus? Du coup tu cherches à mieux...

Marie91

C est bien vrai ce que tu dis mimi, malheureusement c'est comme pour beaucoup de sujet on trouve tout et son contraire, avant l'air d'internet on avait juste moins de facilité à trouver les informations mais maintenant ça multiplie les possibilités et donc on ne peut vraiment pas se fier à quoi que ...

Marie91

Marie91

Bonjour et bienvenue sur le forum, désolée d'apprendre ce qui t'arrive ça n'a pas dû être simple à gérer ce diagnostic arrivé soudainement. Tu as fait une bonne poussée, et c'est normal de ressentir encore certains symptômes comme les fourmillements ou autre, mais ça devrait s'estomper au fil des jo...

Marie91

Ah bin je me sens moins seule j'ai tout le temps froid moi aussi avec 22 ou 23 degrés j'ai forcément une veste ou un gilet dans la maison quand tous les autres sont en teeshirt, sauf bouffée de chaleurs !!!(ménopause oblige) !!!mais à part à ce moment là ........ Et comme je bouge de moins en moins ...

Marie91

A voté !!!.., Bjr Carole et bienvenue sur le forum. J ai testé fampyra il y a de cela quelques années mais pas vraiment d effets donc je n ai pas continué mais c est sûr il faut tenter. Sinon plus de traitement pour moi non plus, 55 ans en progressive mais d autres te donneront leur avis. À bientôt ...

Marie91

C est sûr que vu la réaction du gars, ça n annonce rien de bon pour cette maison. En plus exiger le loyer dès demain c est vraiment gonflé et je pense que c est pour vous décourager. Il vous reste encore 3 mois, jc a raison il vaudrait mieux essayer de recontacter encore des agences. Arf .., je me d...

Marie91

Ça serait parfait au moins dans un premier temps… Il vous donne une réponse quand ?

Marie91

Ça serait top, je croise les doigts pour vous, tu as bien fait de lui dire ce que tu pensais de son attitude ça ne fera que renforcer le fait que vous êtes sérieux. J espère vraiment que ça va le faire à condition quand même que ce ne soit pas trop biscornu et que tu puisses bouger un minimum à l in...

Marie91

Bonjour Jonathan et bienvenue sur le forum, je ne peux pas te renseigner ne prenant plus de traitement mais d autres le feront. Tu as bien fait de t inscrire et si tu as d autre questions n hésites pas. Courage en attendant de prendre une décision quand au traitement ta poussée est encore récente tu...

Marie91

J espère vraiment que tu auras une meilleure prise en charge sur Nantes. Finalement c est vraiment pas plus mal que tu quittes ce centre anti douleurs au vu de la réaction du médecin. Quelle honte, c est sûr que pour le coup ça devait l arranger que tu partes, j imagine bien ce que jc et toi avez dû...

Marie91

Bonjour Mathilde et bienvenue sur le forum, au plaisir de te lire et d échanger avec toi. N hésites pas à lancer un sujet, tu pratiques toi même quelles médecines douces?

Marie91

Oui j ai déjà été plusieurs fois, 3 fois en Hdj et la dernière en hospi totale car trop fatigant les allers retours taxi et l attente… Mais c était il y a un peu plus de 2 ans déjà la dernière rééducation donc là je sens que j en ai besoin en espérant que ça me déclenche pas de douleurs plus importa...

Marie91

Tout à fait d'accord avec ce que vous dites, si il suffisait que le mental suive je pense que beaucoup d'entre nous ne serait pas dans cet état. Au début de mes douleurs et problèmes avant même d'être diagnostiquée officiellement je peux vous dire que je me faisais violence, de toute façon avec 2 fi...

Marie91

Rien du tout avec ce temps pourri, c est déprime au programme !

Marie91

Heureusement que ton dernier fils fait la conduite accompagnée, il va pouvoir te covoiturer c'est top. D'ailleurs comment va t il? Est ce qu'il se sent mieux dans ses baskets?!

Marie91

C est vrai que c'était la journée e la SEP hier!!! Et c'était tout calme sur le forum, toute façon journée mondiale SEP ou pas ça change pas grand chose notre quotidien, en tout cas au mien!!!

Marie91

Tant mieux si tout s'est bien passé, bon courage pour la suite et pour la rééducation..........

Marie91

Tant mieux déjà si ce matin ça s est bien passé, elle va avancer petit à petit a son rythme. Le lycée sur Nantes a l air top, elle s y sentira sûrement très bien…

Marie91

J imagine qu elle est sortie maintenant alors ça s est bien passé ?

Marie91

Vous cherchez uniquement dans Nantes ou aux alentours également? C est sûr que c'est pas évident de trouver mais bon comme dit Arwenn vous allez finir par trouver........

Marie91

Je crois que c est partout pareil, tout le monde se fout de tout. Il y a vraiment de quoi être découragée je te comprends tellement…Dans le même genre samedi mon mari m emmène chez le médecin 1h15 d attente, 6 minutes de consultation. Il me refait une ordo pour mes patchs de tens, des anti douleurs ...

Marie91

Ca va sûrement t'aider, j imagine que c'est comme les lits des hopitaux et que tu vas pouvoir tout régler: hauteur, relever soit la tête soit les jambes ou les deux, j'espère vraiment que tu t'y sentiras bien et que tu vas pouvoir retrouver un meilleur sommeil et un peu de confort.

Marie91

Oui c est sûr c est compliqué quand on est en fauteuil et je me dis j ai encore la chance de pouvoir marcher un peu… Sinon dans le lit je bouge aussi beaucoup j ai écris « je change pas « mais c est parce que j ai oublié un mot je voulais écrire je « change pas mal « car je suis vite inconfortable.....

Marie91

Tellement bien résumé joyeteck, c'est exactement ce qu'on vit en tout cas j'imagine pour certains d'entre nous j'ose éspérer pas tout le monde quand même!!!! Allez courage et bon dimanche et bonne fête à toutes les mamans.........

Marie91

C'est quand même bizarre j'ai vraiment l'impression qu'une majorité des personnes à des problèmes du côté gauche je crois que ça mériterait d'être étudié il semblerait que pour beaucoup d'entre nous ce soit la jambe gauche qui soit touchée d'une manière ou d'une autre???........... Bizarre tout ça.....

Marie91

Bjr Kad, je te comprends pas facile d'avoir mal en permanence, comme toi douleur bas du dos à gauche, dû à ma sciatique chronique mais il y a des jours ou la douleur est différente et j'ai l'impression d'un point dans la fesse. Je pense que le fait de rester dans le fauteuil toute la journée doit ma...

Marie91

Lélé a raison le cymbalta n'agit qu à partir de quelques jours à 2 ou 3 semaines selon les gens, c'est un anti dépresseur donc c'est pas immédiat, mais je pense que ça peut agir sur les spasmes même si quand j'ai commencé à le prendre j'en avais pas trop. Ca va faire une détente globale donc c'est p...

Marie91

Je pensais pas qu il y avait autant de personnes qui avaient un proche touché également, j avoue que c est un peu flippant….J y pense déjà tout le temps pour mes filles et récemment justement mon aînée me disait avoir très souvent des fourmillements dans le bras et direct je lui ai dit d en parler à...

Marie91

Bonjour et bienvenue à toi, c est adorable d aider ta femme comme tu le fais, c est un soutien précieux. Si tu as des questions précises n hésites pas on est là pour ça avec pour certains plusieurs années de sep derrière nous… Ta femme sait elle que tu t es inscrit sur le forum? Elle n a pas envie d...

Marie91

Bon tant mieux si ça va, quand tu dis que tu vas très bien, est ce que tes symptômes sont moins présents, tu as de l amélioration globalement par rapport à ces derniers mois ?

Marie91

Acouphènes à gauche de mon côté depuis plusieurs années, vu Orl mais pas de perte audition… Ultra pénible d entendre ses battements de cœur en quasi permanence mais bon c est comme tout on s y fait parce qu on a pas le choix. Peut être que si c est dû à une perte d audition de certaines fréquences y...

Marie91

Bjr MarieL et à tous, c’est une étape à passer la canne mais on s y fait vite surtout quand elle a toute son utilité, et c est une arme comme une autre, à consommer toutefois avec modération en tant que telle!!!!

Marie91

De mon côté pour la D et le fer grosse carence, pour les B aucune idée.........

Marie91

Bonsoir Hugo et bienvenue, je comprends ton angoisse avec tous ces symptômes, c est logique de se poser des questions. Pour le coup effectivement je pense pas que le CBD soit à l origine de tes maux, mais ce n est que mon avis et je ne suis pas médecin, certains membres du forum en consomme plutôt p...

Marie91

Bonjour jean et bienvenu parmi nous, ta sep est récente mais tu sembles avoir pris la chose avec philosophie c est tout à ton honneur… Tant mieux si tu n as pas de séquelles et que ta vie n a pas trop changée, c est plutôt positif, peut être que tu n auras plus d autres poussées… Il y a des formes t...

Marie91

Bonjour Annie et bienvenue sur le forum, tu dis chercher à t informer sur la Sep, as tu des questions précises? Que voudrais-tu savoir? La personne de ton entourage a été diagnostiqué récemment? N hésites pas à nous solliciter nous répondrons avec plaisir à tes interrogations….. Au plaisir de te lir...

Marie91

Mon parcours a été retracé en 2013 après un accident de voiture, sans gravité, ou j'avais eu un malaise au volant ce qui avait enfin déclenché les bons examens IRM cérébrale, médullaire et ponction lombaire et donc le diagnostic de SEP. Cela faisait au moins 10 ans que je souffrais d'une sciatique c...

Marie91

Bonjour clem, pas facile à gérer en effet ce qui t arrive, espérons que tes prochains irm puissent apporter des réponses. Même si bien sûr je ne te souhaite pas d avoir une Sep. En tout cas ne lâche rien cette fois si tu sens que quelque chose ne va pas, c est trop facile de dire que c est psycholog...

Marie91

Bjr et bienvenue sur le forum, désolée de ne pouvoir t aider, n ayant plus de traitement étant en forme progressive. Je suis sûre que certains membres pourront t éclairer sur ce traitement. Le week-end le forum est souvent plus calme mais il y aura sans doute des avis sur le kesimpta. Bonne journée ...

Marie91

Elle est passée très récemment dans sept à huit, je ne la connaissais pas avant, elle témoignait des difficultés de cette maladie qu'il ne faut d'ailleurs pas confondre avec la Maladie de Charcot (SLA) se sont 2 pathologies bien distinctes et qui n'ont pas la même issue fort heureusement. Bref, j'ai...

Marie91

C est bien galère, je suis désolée pour toi, j'espère que le cymbalta te soulagera, pour l'avoir pratiqué plusieurs années, je dois dire que pour moi il a été efficace pour les douleurs les premières années, et ce avec seulement 30 mg. Tant mieux si déjà il y a du progrès grâce à la kiné que tu fais...

Marie91

Désolée d'apprendre cela, elle galère vraiment avec cette maladie, je comprends que sa première pensée soit de ne plus souffrir, quelle merde aussi cette pathologie.... Peut être pourra t elle éviter l'opération des intestins si il y a d'autres solutions ou si cela s'estompe un peu, chaque chose en ...

Marie91

Bjr Achille, bcp de douleurs cervicales pour ma part atténuées parfois lorsque je suis allongée mais pas jusqu'à disparaître et réapparaître aussi subitement. Quand pense ton Neuro si tu lui en a parlé ? Courage en tout cas car souvent pas faciles à gérer ces douleurs....

Marie91

Je comprends que tu sois énervée, pour le coup...... Tu n aurais pas plus vite fait de refaire un dossier où tu es maintenant? ou bien contacter une assistante sociale, d'ailleurs j'y pense comme tu risques d intégrer la rééducation prochainement il devrait y avoir une assistante sociale sur place p...

Marie91

Je comprends que tu sois dégoutée, franchement il y a de quoi, cela dit plus rien ne m étonne..
Tout le monde se fout de tout, ça devient n importe quoi... Bien écœurant tout ça

Courage lélé...

Marie91

A priori ça ne va pas durer, à peine le temps de s'habituer et hop la semaine prochaine il referait frais d'après ce que j'ai vu!!!!!!!!!

Marie91

Margot a tout à fait raison, elle va faire ses propres expériences et en vieillissant ça va s estomper... Ma plus jeune fille était ultra timide, dès qu elle avait un oral je lui donnais des granules en homéopathie et des fleurs de bach, pareil pour les compétitions de sport sinon c était crise de t...

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