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par Mallorie
19 juil. 2018, 10:37
Forum : ALIMENTATION
Sujet : Sclérose en plaques : le jeûne peut-il agir sur les symptômes ?
Réponses : 65
Vues : 22075

Re: Sclérose en plaques : le jeûne peut-il agir sur les symptômes ?

Bonjour, Un truc qui se rapproche du jeûne, c'est la monodiète. On fait ça une fois par semaine. Un seul aliment brut (riz, pomme, ou carotte par exemple) On ne consomme que ça, cru, en jus (quand c'est possible), cuit (nature sans sauce, crème.... mais assaisonné) C'est beaucoup plus simple à fair...
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par Mallorie
18 juil. 2018, 11:19
Forum : Les présentations
Sujet : teste clinique ou prise en charge
Réponses : 5
Vues : 3321

Re: teste clinique ou prise en charge

Bonjour et bienvenue sur le forum. Je ne connais pas parfaitement les système sociaux en Tunisie ni les différentes prises en charge de la SEP dans votre pays. JE suis désolée que vous ne soyez pas mieux protégé par votre système de santé car aucune personne ne devrait être délaissée face à la malad...
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par Mallorie
18 juil. 2018, 11:10
Forum : MODES DE DIAGNOSTIC
Sujet : Des signes précurseurs d'une sclérose en plaques ?
Réponses : 8
Vues : 6064

Re: Des signes précurseurs d'une sclérose en plaques ?

Je ne suis pas pour qu'on traite avant de connaitre exactement le mal... Ce que je voulais simplement dire, c'est qu'on est une majorité ici a avoir attendu longtemps avant d'être diagnostiqués et souvent nous avions des signes précurseurs qui n'ont alarmé personne parce que justement actuellement l...
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par Mallorie
18 juil. 2018, 08:51
Forum : MODES DE DIAGNOSTIC
Sujet : Des signes précurseurs d'une sclérose en plaques ?
Réponses : 8
Vues : 6064

Re: Des signes précurseurs d'une sclérose en plaques ?

L'article ne dit pas que toutes personnes ayant des problèmes de sommeil ont la SEP...
Je pense que le but de cet article, c'est plus d'amener les médecins à prendre les symptômes des patients dans leur globalité au lieu de vouloir traiter les symptômes indépendamment les uns des autres...
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par Mallorie
17 juil. 2018, 13:47
Forum : MODES DE DIAGNOSTIC
Sujet : Des signes précurseurs d'une sclérose en plaques ?
Réponses : 8
Vues : 6064

Re: Des signes précurseurs d'une sclérose en plaques ?

trés interressant.
J'ai partagé sur FB
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par Mallorie
16 juil. 2018, 10:21
Forum : Ici plus de maladie !!!
Sujet : Pourquoi ma semaine a été bonne
Réponses : 40
Vues : 11362

Re: Pourquoi ma semaine a été bonne

Les deux semaines dernières ont été bonnes parce que:
- ma petite cousine a eu son BAC avec Mention Bien
- Mon neveu a eu son bac avec mention AB
- Je viens de passer une semaine a accueillir de la famille à la maison, la maison était pleine de vie, de joie, d'un joyeux bordel et j'adore ça
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par Mallorie
05 juil. 2018, 13:29
Forum : La recherche sur la SEP
Sujet : Le système glymphatique en cause?
Réponses : 2
Vues : 4438

Le système glymphatique en cause?

"Le système glymphatique, sorte de système d'évacuation où circule le liquide céphalorachidien chargé d'éliminer les déchets qui se déplacent dans les tissus nerveux serait en cause dans la sclérose en plaques. Une mauvaise élimination des déchets générés par l'activité des neurones pourrait bi...
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par Mallorie
05 juil. 2018, 13:22
Forum : Vos droits
Sujet : Suppression de la prime d'acitivité pour les bénéficiaire de la pension d'invalidité
Réponses : 37
Vues : 13607

Suppression de la prime d'acitivité pour les bénéficiaire de la pension d'invalidité

Depuis le 1er juillet 2018, la prime d'activité pour les bénéficiaires de pension d'invalidité qui travaillent est supprimée. C'est une perte de 158€ par mois en moyenne, qui frappe les personnes aux ressources déjà modestes ! Lire les témoignages et les revendications d'APF France handicap https://...
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par Mallorie
05 juil. 2018, 12:30
Forum : Forum libre...
Sujet : N'oubliez pas de liker notre page FB et/ou de vous abonner à notre compte Twitter
Réponses : 1
Vues : 1644

N'oubliez pas de liker notre page FB et/ou de vous abonner à notre compte Twitter

Bonjour à tous et à toutes. Pour ceux qui l'ignorent, sachez que le forum possède une page Fb et un compte TWITTER qui permettent de promouvoir le forum, de partager avec les internautes les informations dont nous débattons ici et de partager les données/dates/infos de ce qu'on trouve de sérieux sur...
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par Mallorie
05 juil. 2018, 11:42
Forum : Ici plus de maladie !!!
Sujet : Tempête en Dordogne
Réponses : 7
Vues : 2958

Tempête en Dordogne

Pour débaucher et rentrer chez moi je dois prendre ma voiture pour parcourir environ 30km dans la campagne périgourdine sur des routes secondaires. Hier soir, en sortant du bureau il faisait presque nuit dehors, c'était impressionnant à 17h15 cette lumière lugubre... J'ai mis comme d'habitude bien 2...
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par Mallorie
04 juil. 2018, 16:46
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Terriblement mal, besoin de conseils !
Réponses : 8
Vues : 3648

Re: Terriblement mal, besoin de conseils !

Coucou, Me concernant, je ne vais pas pouvoir t'éclairer sur le traitement qu'il te propose car pour ma part j'ai été directement mise sous tisabry qui me convient très bien, et temps que rien ne m'obligera à l'arrêter je ne compte pas en changer. Pour ce qui est de prendre un traitement ou non... e...
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par Mallorie
04 juil. 2018, 10:13
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Naissance
Réponses : 28
Vues : 11384

Re: Naissance

Petite beauté! Félicitations!
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par Mallorie
03 juil. 2018, 10:15
Forum : Les présentations
Sujet : Nouvelle
Réponses : 7
Vues : 3400

Re: Nouvelle

Bonjour et bienvenue sur le forum! JE crois que la plupart des sépiens ici présents sont passés par cette phase colère..., d'abord je choc, ensuite la colère puis l'acceptation. Ici tu trouveras toujours quelqu'un pour parler et te comprendre, c'est un peu un lieu de défouloir où l'on peut parler à ...
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par Mallorie
02 juil. 2018, 20:10
Forum : Le diagnostic
Sujet : MICRONUTRITION
Réponses : 31
Vues : 13173

Re: MICRONUTRITION

Bonjour, Cependant, malgré la pub qu'il peut y avoir sur certains régimes et la SEP, si un régime particulier pouvait guérir ça se saurait. Mon régime, ou plutôt ma façon de m'alimenter ne permet PAS la guérison, mais d'aller mieux. Et c'est déjà un grand pas. Patrick Oui je suis d'accord, et je pe...
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par Mallorie
02 juil. 2018, 12:25
Forum : Les différents symptômes
Sujet : La SEP et la canicule
Réponses : 14
Vues : 12675

La SEP et la canicule

On en parle chaque année, mais une petite piqure de rappelle ne fait pas de mal!
Faites attention à vous et protégez vous!

https://www.faire-face.fr/2015/07/01/sc ... -canicule/
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par Mallorie
02 juil. 2018, 12:20
Forum : Ici plus de maladie !!!
Sujet : Pourquoi ma semaine a été bonne
Réponses : 40
Vues : 11362

Re: Pourquoi ma semaine a été bonne

Pour moi, la semaine passée a été bonne car j'ai reçu le bulletin scolaire de ma fille, je suis super fière, pour la troisième fois consécutive elle obtient les félicitations et une moyenne de 17.4 ce dernier trimestre, ce qui donne une moyenne de 17.5 pour son année de 6eme! De plus, mes enfants so...
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par Mallorie
02 juil. 2018, 12:17
Forum : Ici plus de maladie !!!
Sujet : Pourquoi ma semaine a été bonne
Réponses : 40
Vues : 11362

Pourquoi ma semaine a été bonne

On a souvent tendance à se focaliser sur ce qui ne va pas, ce qui nous fait du mal, sur nos tracas, sur les imperfections de la vie, nous faisant même parfois oublier ou mettre de côté les bons moments que nous passons ou que nous partageons. Alors je vous propose, de venir ici une fois par semaine,...
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par Mallorie
02 juil. 2018, 11:36
Forum : Le diagnostic
Sujet : MICRONUTRITION
Réponses : 31
Vues : 13173

Re: MICRONUTRITION

On dit que le ventre est le second cerveau, on ne m'enlèvera pas de l'idée que tout est lié. Je n'irai pas jusqu'à dire que notre alimentation déclenche la SEP, je ne suis pas chercheur et encore moins médecin, mais je ne serai pas étonnée d'apprendre un jour que c'est lié ou que c'est un facteur pa...
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par Mallorie
29 juin 2018, 12:09
Forum : TROUBLES URINAIRES
Sujet : Q pensez-vous des protections (couches culottes) ?
Réponses : 10
Vues : 6385

Re: Q pensez-vous des protections (couches culottes) ?

je l'avais envisagé quand j'ai eu mes premiers troubles, mais depuis que l'electrostimulation m'a changé la vie, j'arrive à m'en passer. Par contre si je devais avoir de nouveau des fuites, oui sans hésiter j'en utiliserai. Il n'y a pas de honte à avoir, nous ne sommes pas responsable de ce probleme...
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par Mallorie
29 juin 2018, 12:04
Forum : Ici plus de maladie !!!
Sujet : Le poulailler est ouvert!!!!!
Réponses : 29103
Vues : 2872991

Re: Le poulailler est ouvert!!!!!

Bonjour à tous! Grand et beau soleil, qui met du baume au coeur! Chaleur également mais avec un fond d'air agréable qui permet qu'on ne se sente pas trop écrasé par la fournaise! Mon fils rentre de classe verte ce soir, à 4 ans j'avais un peu peur qd même de le laisser partie, mon côté maman poule c...
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par Mallorie
25 juin 2018, 14:30
Forum : Le diagnostic
Sujet : Sclérose en plaques : 10.000 personnes en Algérie
Réponses : 2
Vues : 3234

Re: Sclérose en plaques : 10.000 personnes en Algérie

merci. Information partagée sur FB
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par Mallorie
04 juin 2018, 15:40
Forum : Habitat
Sujet : Loi Elan
Réponses : 6
Vues : 10768

Re: Loi Elan

France info publiait ça exactement ce matin: Loi Elan : "Tous les logements neufs seront accessibles à des personnes en situation de handicap", assure Jacques Mézard Le ministre de la Cohésion des territoires, Jacques Mézard, a assuré lundi sur franceinfo que tous les logements qui seront ...
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par Mallorie
04 juin 2018, 15:36
Forum : Habitat
Sujet : Loi Elan
Réponses : 6
Vues : 10768

Re: Loi Elan

ah zut... c'était une retranscription d'une interview où il expliquait que 10% seraient adaptés aux handicapées mais 100% seraient modulables et adaptables aux handicapés... Ce qui me laisse dubitative puisque comme je disais précédemment je ne vois pas un bailleur casser des cloisons à chaque chang...
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par Mallorie
04 juin 2018, 12:03
Forum : Habitat
Sujet : Loi Elan
Réponses : 6
Vues : 10768

Re: Loi Elan

a priori ils veulent des logements évolutifs... mais je crains que ca ne change grand chose à leur décision... les bailleurs ne vont pas casser des cloisons à chaque changement de locataire... https://www.francetvinfo.fr/monde/europe/migrants/loi-elan-tous-les-logements-neufs-seront-accessibles-a-de...
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par Mallorie
02 mai 2018, 10:34
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : Une pause s'impose
Réponses : 13
Vues : 7760

Re: Une pause s'impose

Contrainte par des soucis de santé (hors sep) de m'éloigner un peu du forum quelques temps afin de me concentrer sur mes traitements, je suisbtres triste à mon retour de lire ton message Lélé... Je n'ai pas encore parcouru tout ce que j'ai loupé ici ces derniers mois, mais je comprends ce que tu veu...
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par Mallorie
02 mai 2018, 10:24
Forum : Les présentations
Sujet : 1ere perf tysabri jeudi besoin de conseils!
Réponses : 3
Vues : 2785

Re: 1ere perf tysabri jeudi besoin de conseils!

13eme injections de tyty pour moi aujourd'hui
Je n'ai jamais eu aucun effets secondaires
Je suis suivie de près pour le virus JC. C'est la possibilité de lemp qui t'inquiète?
Pour ma part ce traitement a changé ma vie, je n'ai plus fait de poussées
En tous cas bienvenue sur le forum
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par Mallorie
07 avr. 2018, 12:07
Forum : Sécurité sociale
Sujet : 3 ans d'arrêt maladie et c'est tout
Réponses : 24
Vues : 9986

Re: 3 ans d'arrêt maladie et c'est tout

Coucou Oui lélé je fais comme ton amie je prends une journée par mois en ALD. Mais je suis dans le publique et lorsque j'aurai épuisé mes droits je pourrai prendre un congé longue maladie fractionné. En gros tu peux avoir jusqu'à 5 ans de jour maladie qu'on décompte à chaque fois que tu es en arrêt ...
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par Mallorie
12 mars 2018, 08:36
Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
Sujet : Retrait de Daclizumab (zinbryta)
Réponses : 1
Vues : 6595

Retrait de Daclizumab (zinbryta)

Dans un communiqué du mercredi 7 mars 2018, l'Agence européenne du médicament (EMA) demande la suspension et le rappel du médicament contre la sclérose en plaques daclizumab (Zinbryta®). Il présenterait un risque d’inflammation cérébrale grave. Lien vers l'article: http://www.medisite.fr/a-la-une-sc...
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par Mallorie
06 mars 2018, 13:33
Forum : LES CELLULES SOUCHES
Sujet : Le pour et le contre
Réponses : 2
Vues : 4145

Le pour et le contre

Publication sur la page Fb de l'association des neurologues du Québec: "Peut-être l’approche ici présentée est la meilleure pour convaincre les personnes malades de ne pas se rendre à l'étranger pour y recevoir un traitement par cellules souches. L’auteure fait un stage post-doctoral à l’Univer...
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par Mallorie
06 mars 2018, 13:30
Forum : La recherche sur la SEP
Sujet : Manger du poisson!
Réponses : 9
Vues : 5998

Manger du poisson!

D'après le American Academy of Neurology, Des chercheurs américains montrent que manger du poisson riche en acides gras oméga-3 comme le thon et le saumon de façon régulière peut réduire les risques de développer une sclérose en plaques de 45%. Lien vers l'article: http://www.medisite.fr/a-la-une-sc...
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par Mallorie
06 mars 2018, 08:45
Forum : Ici plus de maladie !!!
Sujet : Le poulailler est ouvert!!!!!
Réponses : 29103
Vues : 2872991

Re: Le poulailler est ouvert!!!!!

Weekend très compliqué ici, Mon beau père a été héliporté à Bordeaux pour une rupture d'anévrisme qui a causée une hémorragie méningée... Opération Dimanche, depuis il est très difficile d'avoir des nouvelles... Ma belle mère y va aujourd'hui, mon homme et moi y allons demain... Encore une fois ça s...
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par Mallorie
26 févr. 2018, 09:27
Forum : La recherche sur la SEP
Sujet : Tysabri : modifier la calendrier posologique pour réduire les risques
Réponses : 13
Vues : 7389

Re: Tysabri : modifier la calendrier posologique pour réduire les risques

merci pour l'info
Je vais en parler avec ma neuro
je partage l'article sur fb
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par Mallorie
26 févr. 2018, 08:19
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : Impossible de terminer l'irm
Réponses : 30
Vues : 13921

Re: Impossible de terminer l'irm

le manip est formé à l'hypnose? Je sais que chez moi ils le font avec les patients angoissés par l'IRM. Peut-être pourrais tu le demander la prochaine fois. Pas de honte à avoir, me concernant, les IRM ne me posaient pas de probleme mais plus j'en passe plus ça me stresse. Personne n'est à l'abris d...
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par Mallorie
20 févr. 2018, 13:28
Forum : TYSABRI
Sujet : Retour d'expérience Tysabri
Réponses : 7
Vues : 6706

Re: Retour d'expérience Tysabri

Coucou
Je ne prends rien avant ma perfusion mensuelle
Je vais en hospitalisation de jour toutes les 4 semaines, après prise de tension j'ai parfois des prises de sang et ensuite directement la perfusion de tyty et ensuite rinçage.
Ça se passe toujours très bien.
Tu as le même traitement?
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par Mallorie
16 févr. 2018, 09:56
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : La loose, façon de parler
Réponses : 24
Vues : 10884

Re: La loose, façon de parler

J'utilise la CUP depuis des années et pour rien au monde je ne reviendrai en arrière... D'une part parce que les saloperies qu'on trouve dans les tampons et serviettes sont vraiment du foutage de gu... et en plus depuis que j'ai la CUP plus aucun probleme de fuites, d'infection urinaire pendant les ...
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par Mallorie
12 févr. 2018, 09:35
Forum : Ici plus de maladie !!!
Sujet : Le poulailler est ouvert!!!!!
Réponses : 29103
Vues : 2872991

Re: Le poulailler est ouvert!!!!!

Bonjour tout le monde et bon lundi
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par Mallorie
12 févr. 2018, 09:18
Forum : La recherche sur la SEP
Sujet : SEP et fatigue : la stimulation magnétique transcrânienne
Réponses : 7
Vues : 5283

Re: SEP et fatigue : la stimulation magnétique transcrânienne

J'ai partagé l'info sur FB.
Effectivement Lélé si tu as l'occasion de nous faire un retour ça serait cool!
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par Mallorie
12 févr. 2018, 09:16
Forum : Sécurité sociale
Sujet : Une invalidité digne d'un Rsa
Réponses : 19
Vues : 6954

Re: Une invalidité digne d'un Rsa

SAlut Lélé, Les aberrations du système sont désespérantes... même si certains députés commencent à comprendre que la prise en compte du salaire du conjoint est une vraie injustice, ça va prendre du temps avant que l'idée fasse son chemin dans l’hémicycle malheureusement... Comme vous le disiez on n'...
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par Mallorie
08 févr. 2018, 10:19
Forum : Forum libre...
Sujet : Sanofi condamné par la cour de Bordeaux
Réponses : 6
Vues : 3176

Sanofi condamné par la cour de Bordeaux

Article lu ce matin ma paru hier dans le journal de ma Région.
J'avoue que je ne sais pas trop quoi en penser...
Je vous laisse juges.
sep.png
sep.png (612.3 Kio) Vu 3176 fois
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par Mallorie
05 févr. 2018, 09:01
Forum : Ici plus de maladie !!!
Sujet : Le poulailler est ouvert!!!!!
Réponses : 29103
Vues : 2872991

Re: Le poulailler est ouvert!!!!!

Bonjour et bonne semaine à tous!
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par Mallorie
02 févr. 2018, 10:27
Forum : Ici plus de maladie !!!
Sujet : Le poulailler est ouvert!!!!!
Réponses : 29103
Vues : 2872991

Re: Le poulailler est ouvert!!!!!

Ce soir c'est le weekend!!! Ca va faire du bien, la semaine a été longue!
Cette semaine, pour la première fois j'ai mis les pieds au tribunal correctionnel, ben c'est intéressant de voir comment ça se passe!
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par Mallorie
01 févr. 2018, 16:10
Forum : Forum libre...
Sujet : Le terme Sépien-ne
Réponses : 31
Vues : 9773

Re: Le terme Sépien-ne

Il y a aussi un problème de sensiblité Mallorie, qui fait qu' en fait se ne sont pas systèmatiquement les personnes directement concernés par la sep, sauf exceptions comme ptit pat qui est concerné par les deux cas, qui prêtent attention à ce genre de "détail". Peut être justement afin de...
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par Mallorie
01 févr. 2018, 15:09
Forum : Forum libre...
Sujet : Le terme Sépien-ne
Réponses : 31
Vues : 9773

Re: Le terme Sépien-ne

Il y a aussi, ceux qui se sentent visés par tout, ceux qui ont un avis sur tout, ceux qui se sentent indignés par quelque chose et ceux qui se sentent concernés et indignés par l' inverse des précédent, ceux qui pensent avoir avoir la science infuse et ceux qui pensent que les autres l' ont... etc....
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par Mallorie
01 févr. 2018, 10:40
Forum : Forum libre...
Sujet : Géolocalisation des membres
Réponses : 78
Vues : 569173

Re: Géolocalisation des membres

Je fais remonter ce post afin de vous rappeler que vous avez la possibilité de vous géolocaliser afin de pouvoir échanger/rencontrer des personnes près de chez vous!
Bonne journée
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par Mallorie
31 janv. 2018, 12:11
Forum : La recherche sur la SEP
Sujet : «Experimental Therapies in Multiple Sclerosis»
Réponses : 0
Vues : 3972

«Experimental Therapies in Multiple Sclerosis»

"Le congrès professionnel «State of the Art Symposium» de la Société suisse SEP réunit depuis désormais plus de 20 ans les principaux experts en SEP, et en 2018 aussi, il a marqué le début de l’année Le jubilé du 27 janvier était consacré aux nouvelles approches du traitement de la SEP. Au prog...
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par Mallorie
31 janv. 2018, 12:01
Forum : Forum libre...
Sujet : Le terme Sépien-ne
Réponses : 31
Vues : 9773

Re: Le terme Sépien-ne

Merci Patrick pour ce point de vue illustré! :wink:

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