Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Surtout que nous venons de "vivre"une fusion de région, il y a moins de régions maintenant mais cela reste toujours très compliqué le découpage administratif chez nous effectivement!

Vous savez qu'en Dordogne les autochtones crèvent les pneus des voitures immatriculées d'un autre département qui sont garées au bord des bois... chez nous c'est pas la guerre des boutons c'est la guerre des champignons!

Quoi????? Vous n'avez pas tous la barbe et des chemises de bucheron???

Je suis déçue!!!!!

Bien sûr que si tu sais le faire... tu as posté ta présentation! :D Tkt tu vas vite t'y faire, je fais partie de l'équipe de modération, si tu as besoin d'explications techniques pour l'utilisation du forum les équipes de modération, des guides et des animateurs du forum pourront t'aider sans problè...

Bonjour hypnotic Bienvenue sur le forum. Beaucoup ici ressentent ce que tu ressens, le sentiment de ne pouvoir être compris que par des personnes traversant la même maladie que nous. Je suis toute nouvelle dans la maladie, je n'ai été diagnostiquée qu'au mois d'août, même si le parcours du diagnosti...

Poussée en mars et avril 2016, parcours du combattant pour obtenir un diagnostic mi août.
Suis sur le forum depuis juin et je traîne mes guêtres ici car on s'y sent bien

Tu trouveras ici par contre bcp de sportifs amateurs au moins

Coucou. J'avais répondu brièvement sur ton poste de présentation et je me permets de te récrire ici. Pour moi l'entourage joue un grand rôle, mais pour qu'il puisse jouer son rôle il faut d'abord qu'il comprenne les enjeux de notre maladie et ça ce n'est pas simple. Certains ici disent qu'il n'y a q...

Bonjour et bienvenue à toi. J'ai également été diagnostiquée en août, après 6 mois de parcours du combattant pour obtenir un diagnostic. Tout le monde ici est passé par là, la phase d'acceptation... Je comprends tout à fait ce que c'est de ne plus comprendre son corps mais je pense que l'on peut tou...

Bonjour et bienvenue à toi sur le forum. Je ne sais pas si il y a des membres exerçant dans le domaine du sport, ce n'ai pas mon cas donc je ne pourrais pas t'aider dans ta recherche. Cependant je tenais à te souhaiter la bienvenue, et aussi te dire que sur ce forum convivial tu pourras trouver info...

Bonjour et bienvenue sur le forum. Comme tu l'auras compris ici tu ne trouveras que des personnes atteintes de la sep et non des spécialistes ou des médecins, donc personne ici ne te donnera de diagnostic ou ne mettra de mots sur tes maux. Il y a tellement de causes pouvant donner tes symptômes qu'i...

Je n'ai pas grand chose à rajouter aux commentaires de mes camarades qui t'ont tout dit, mais je tiens à mon tour à te souhaiter la bienvenue sur le forum.

Bonjour Béa Bienvenue sur le forum. Comme pour beaucoup ici, tu le verras en parcourant le forum, le diagnostic de la sep à été pour toi long ce qui parfois est insupportable. Dans tous les cas, tu trouveras ici toutes sortes de parcours et d'expériences. Ce forum est riche en informations mais il e...

Bonjour, Bienvenue sur le forum. Je comprends le besoin de dialoguer avec des personne atteintesur de la même maladie, qd on est dans le même bateaux il est plus simple de ce comprendre. C'est pourquoi sur ce forum tu te rendras vite compte en attendant de rencontrer dans ta région une personne dans...

Oulalalala, Je redoute l'entrée en sixième de ma fille aussi un peu pour ça... Je comprends ton désarroi, mais face à l'adolescence on est tous un peu démunis. Malgré tout, tous les ados ne sont pas les mêmes, certains vont être plus difficiles que d'autres. Alors lui remettre les pieds sur terre......

Bonjour, Un peu absente ces derniers temps, je vous lisais sans intervenir, me revoilà. De retour d'un weekend entre copines, des copines qui ont rapplique suite à mon diagnostic pour organiser un weekend antidépresseur! Que ça fait du bien! Partir 48h m'à donne l'impression de vacances de 3 semaine...

J'adore!

Bonjour,

Bienvenue sur le forum, comme on le dit à chaque nouveaux membres, tu trouveras ici multitude d'information mais aussi toujours quelqu'un pour parler, t'écouter si besoin ou même plaisanter avec toi. Le forum est très riche et effectivement très convivial.
Au plaisir de te lire.

Bon premier bilan de ce bollus... Je ne sais pas si pour moi les effets secondaires n'ont pas été pires que le gain de ces 3 jours de perfusions. Après le goût métallique dont vous m'aviez tous parlé et les sensations de brûlures, je n'ai pas pu reprendre le travail lundi et je suis arrêtée pour la ...

Ma grand mère a eu cette maladie, ça a été très difficile pour toute la famille mais particulièrement pour mon oncle qui vivait avec elle. Au départ des petites pertes de mémoires, l'oublis de visages, d'événements de dates, puis ça c'est aggravé, elle ne se reconnaissait plus dans le miroir (du cou...

Bonjour Marlene
Bienvenue parmi nous sur le forum.
Ici tu trouveras tout un tas de rubriques concernant la sep, mais également toujours quelquun pour parler, t'écouter ou rigoler.
Au plaisir de te lire

Avoir la sep ne nous empêche pas d'avoir une vie et des expériences. S'empêcher de partager ce qu'on ressent sur la vie en général et tout ce qui ne concerne pas la sep serait à mes yeux subir une double peine. Il n'y a aucune raison de se censurer, le forum musique est fait pour partager d'autres c...

Shubacka a écrit :"Vintage Days" à Périgueux, ce week end ..... Ambiance Vielles bagnoles, Jolies filles et Rock&Roll

Bon dimanche à tous

Une bonne partie de ma famille y était
Moi j'étais à un mariage mais j'ai vu des costumes et de belles voitures en photos ça avait l'air vraiment sympa!

Weekene mariage.
Zhom témoin du marié
Les mariés dorment chez nous
Je suis pas couchée. ..
Grosses bises à tous et à toutes

Sinon lilouuu contente de te revoir!!!

Elles sont restées sous la couette pour ne pas voir la rentrée...
Si vous leur parlez doucement pour les réveiller vont peut être revenir!

Oui très attachante quoi qu'un peu collante non?

Coucou J'étais branchée à cette Ferrari de la perf et je suis restée en chambre car j'ai papote avec ma voisine de siège. Alors cette Ferrari était branchée elle même à une prise électrique mais j'ai cru voir une batterie donc je suppose qu'elle est portable. Je ne sais pas si c'est mieux ou pas qu'...

Ma nouvelle meilleure amie!

Bonjour Mallotrie Mois aussi je suis passé par la case Bollus de Solumédrol (3 sur trois jours); ils en avaient profité pour fire le Ponction Lombaire et prélèvement de glandes salivaire (pour électro-focalisation???). C'est suite à tout ça qu'ils ont abouti au diagnostic. C'est pas douloureux mais...

je n'ai pas de jour de carence mais j'ai un taf de malade, ça ne m'arrange pas de ne pas venir bosser...
Mais les rh ont été affirmatifs, je ne peux pas revenir bosser après mes perf.
Donc ben le travail attendra mais les usagers de mon service eux vont gueuler...

Merci pour cette dédicace, je ne l'avais pas vu!!! Pour moi aussi cette chanson a une signification particulière car j'ai un parcours particulier mais j'aime la vie malgré tout http://www.la-sclerose-en-plaques.com/viewtopic.php?f=32&t=13189 Voila en gros mon parcours si tu as la patience de le ...

Coucou! Youpi j'ai repris le travail ce matin, et je profite de ma pause pour vous faire un petit coucou en passant, même si je vous lis de mon téléphone tous les jours. Et ben vous savez quoi, demain j'ai mon premier Bollus!!! Ca se fête non? Il parait que pour toute première fois faut faire un vœu...

Ben moi aujourd'hui (ou hier vu l'heure) j'ai trouve THE bon plan pour etre au frais... je vous explique mais pour cela faut developper plusieurs points, Non parce que parlons serieusement 2 min, la semaine dernière a vraiment ete une semaine de merde pour moi, je vais pas vous retracer le diagnost...

Ben moi aujourd'hui (ou hier vu l'heure) j'ai trouve THE bon plan pour etre au frais... je vous explique mais pour cela faut developper plusieurs points, Non parce que parlons serieusement 2 min, la semaine dernière a vraiment ete une semaine de merde pour moi, je vais pas vous retracer le diagnosti...

Meteo du 26 aout 2016 Perigueux : j' en sais rien j'ai quitté mon pays cheri pour la semaine direction la marne... oui oui il y a des gens qui vont en vacances d'été dans le nord (chez moi le nord c'est tout ce qui se situe au dessus de la loire) Gueux: (oui oui il y a une ville de gueux dans la mar...

Coucou et bienvenue sur le forum. Tu trouveras ici toujours quelqu'un pour te repondre, t'ecouter te conseiller ou plaisater avec toi. Prend le temps de tepromener dans les differentes rubriques, n'hesite pas a intervenirsur les sujets qui t'intéressent, tu te rendras aussi rapidement compte que der...

Punaise que de temps perdu...
Et dire que je me suis cru folle pdt ces 6 derniers mois a force d'entendre mon entourage me dire que j'étais depressive...
Tu as eu raison de t acharner et de te fier a ton instinct et ton ressentit.
Et je te tire mon chapeau pour ta patience et ta persévérance

Salut Rémi, Diagnostiquee depuis 1 semaine, je traine mes guetres sur ce forum depuis le mois de juin.toute fraiche dans cette maladie je ne serai pas en mesure de t'orienter dans tes recherches et encore moins dans lesecteur parisien qui est a mille lieues dema campagnes perigourdine. Cependant, je...

tu as raison, remi rien ne vaut que des sépiens pour pouvoir enfin parler de ses soucis. en ce qui concerne la fatigue, car je présume que ça te gênes, comme nous tous, j'ai un petit lien, sympa à faire partager à sa famille, rien que pour leur expliquer qu'on n'est pas fainéants , juste que c'est ...

J'ai l'impression de vivre la même chose que toi dans le sens opposé avec ma compagne Mallorie ... :shock: Moi aussi j'étais dépressif et j'avais surtout besoin de psy ... bon je dis pas que c'est inutile d'autant plus que mon psychiatre est super sympa mais bon ... il y avait autre chose ... Merde...

Salut soso et bienvenue Je crois que tout a été dit par mes camarades, si ton frère est sepien tu dois déjà être consciente que cela peut prendre du temps avant d'avoir un diagnostic, pour ma part j'ai attendu 6 mois et je m'estime chanceuse qd je lis d'autres témoignages pour qui ça a pris des anné...

Bonjour gaelle et bienvenue.
Je passe simplement pour te dire comme les autres qu'en cas de besoin tu trouveras tjr ici quelqu'un pour t'écouter te répondre te conseiller etc...
Au monde coup de mou ou simplement pour te détendre passe nous voir tu seras tjr la bienvenue.
Au plaisir.

Coucou et bienvenue. Je n'ai pas grand chose à rajouter à tout ce que t'ont dit mes camarades. Pour ma part le parcours du diagnostic à pris 6 mois, et je m'estime heureuse car pour d'autres ici ça a été des années. Je ne supportais plus qu'on me dise "patience" car quand on ne connaît pas...

Plage de nuisement
On en a vu d'autres plus ou moins fréquentées, on se dit que l'année prochaine on se prendra quelques jours à vélo avec les enfants pour en faire le tour

Petit coucou en passant.
Je vous mets une petite photo du petit port (un des petits ports) du grand lac du Der (marne)
Impressionnant ce lac artificiel immense et très agréable.

Salut Daria, Bienvenue sur le forum. Je sors juste du parcours du combattant du diagnostic donc tout ce qui concerne les traitements je ne saurais répondre. Pour ce qui est de consulter un psychologue, je tiens juste à dire qu'ilsans ne sont pas réservés aux depressifs mais bien la pour réussir à no...

Et bien ca y est je crois que les effets de cette foutue pl sont passes. hier matin jai fini chez le medecin qui m'a filé des medoc a base dd poudfe d'opium... le pied l'integral... plus de douleurs en moins de 10 min. et pourtant depjis le debut jai suivi lds consigne, allongée le plus possible boi...

Résultat de la ponction lombaire 4 jours après. ..
Un beau bleu de 5 cm sur 3.5cm...
C'est glamour ! !!

Et variété française?

Être debout ou assise ne me provoque pas de migraine... D'ailleurs la je suis en voiture direction la banlieue de Reims. Ce qui me propovoque des migraines terrible c'est de tousser par exemple, qui une fois installée ne part plus sans médoc que je m'allonge ou non. Et je n'ai jamais été migraineuse...

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