Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonsoir Catrinelk,
merci de ces précisions, c'est très intéressant !
Mais comment se fait-il que tu sois restée sans traitement de fond jusqu'en 2014 ? Tu n'en voyais pas la nécessité ?
Bien à toi.

Je suis content de lire que vous avez trouvé des solutions afin de profiter au mieux de votre séjour à Rome.
chi va piano va sano !
Bien à toi.

Sclérose en plaques : 23 centres créés dans les hôpitaux Aurélie Franc - Le Figaro - 31 mai 2017 Des Centres de ressources et de compétences verront le jour à partir de septembre dans certains CHU afin de mieux prendre en charge les patients. Ils devaient être mis en place en septembre 2016, ce ser...

Bonjour NanaO, je suis désolé que ce voyage ne t'apporte pas le plaisir que tu pouvais en attendre. En outre, si la chaleur est forte, cela peut avoir des effets transitoires qui accentuent tes maux. Fais comme les italiens, prends ton temps (oh ! l'horrible stéréotype !!). Voyager, découvrir un aut...

Bonjour catrinelk et bienvenue parmi nous sur le forum ! tu as eu de la change de pouvoir vivre 20 ans sans traitement ! Mais qu'est-ce qui t'a conduit finalement au Tecfidera ? Le forum est riche en informations, témoignages, expériences et tu pourra l'en enrichir encore. Il y aaura toujurs quelqu'...

Bonjour Natacha et bienvenue parmi nous sur le forum ! le choix d'arrêter tout traitement t'appartiens, bien évidemment, comme d'autres l'ont fait. Tout dépend de sa propre situation. D'ailleurs, on le sait, il n'y a pas de panacée, pas de traitement miracle - car on ne guérit pas de la Sep et c'est...

Bonjour Douenne et bienvenue parmi nous sur le forum ! 22 ans de Sep et un sacré parcours en matière de traitement, c'est impressionnant ! Mais où en es-tu maintenant ? Si on te propose l'Ocrelizumab, serais-tu passé en progressive secondaire ? Pour le Sativex, c'est en effet ubuesque : http://www.l...

Bonsoir Loutregarou comme Defcom et Lélé, je pense qu'il n'y a pas de lien excat et absolu entre le nombre de lésions, cérébrales et médullaire, et le degré de handicap. Le nombre que tu annonces est impressionnant, en effet. Mais beaucoup dépend de leur emplacement et de leur taille. Il est fréquen...

Bonnes vacances, donc, profites-en bien !

Bonjour LéonieD, j'espère vraiment que ton copain ne t'a pas quitté à cause de ta Sep, ce serait bas, vil ! Pour le reste, c'est difficile de te répondre tant cela dépend beaucoup de l'autre. Mais une chose me semble sûre : la première rencontre n'est pas faite pour exposer sa situation médicale ! J...

Bonnes vacances, Hervé, et gare à la chaleur !
(ou alors tu aurais déménagé ?...)

Alors j'ai pas réussi à retenir les noms, mais elle m'a parlé d'une injection 3 fois par semaine, une autre tous les 14 jours mais qui présentent des risques de dépression (or je pense avoir un terrain favorable à la dépression, ma mère et ma soeur en sont victime, donc je préfère éviter) , et de d...

Sclérose en plaques : pourra-t-on un jour "réparer" les neurones ? Science et avenir - 31 mai 2017 https://www.sciencesetavenir.fr/assets/img/2017/05/31/cover-r4x3w1000-592ec9cc08e0f-inserm-50379-c-gliales10.jpg La Journée mondiale de la sclérose en plaques, le 31 mai, est l'occasion d'ab...

Bonjour Jessica, je suppose que tu as vu ton neurologue et que c'est lui qui t'a dit que tes IRM montrent bien une dissémination spatiale et temporelle (critères de McDonald, donc !), ce qui confirmerait une Sep. Il a dû aussi te parler d'un traitement de fond, non ? Et t'en proposer au moins deux e...

Bonjour Mimiine, il y a deux points positifs, malgré tout : tu peux maintenant mettre un nom sur tes maux et, comm tu t'y étais déjà préparée, tu sembles prendre le diagnostic plutôt bien. C'est rassurant ! Quand on m'a annoncé le diagnostic, je ne m'y attendais pas du tout et j'ai eu bien du mal à ...

Sclérose en plaques : nous devons lutter contre la résignation Alain Derbesse / président de l’UNISEP Le 30 mai 2017 Publiée dans les Echos LE CERCLE/TRIBUNE - Le 31 mai est la journée mondiale de la sclérose en plaques. Une maladie aux symptômes lourds, mais qui ne doivent pas freiner les employeu...

Nouvelle donne sur le marché de la sclérose en plaques Les Echos - Catherine Ducruet - 30 mai 2017 La concurrence s’accroît sur ce segment. L’arrivée de produits innovants et de génériques exerce une pression sur les prix. Le 31 mai a été déclaré Journée mondiale de la sclérose en plaques pour mieu...

Bonjour CDB,
c'est une très bonne nouvelle et je suis très heureux que tu puisses ainsi concrétiser ton projet professionnel !
C'est aussi pour chacun d'entre nous un bel exemple de ténacité et d'engagement qui donne de l'espoir en montrant que même avec la Sep on peut trouver à avancer.
Bien à toi.

Je constate que ce n'est pas un symptôme très récurrent chez les sepiens et le problème, c'est que les professionnels ne savent pas vraiment quoi faire pour le résorber. Les neurologues prescrivent de l'orthophonie alors que ça ne sert pas à grand chose pour la SEP car ce n'est pas un rééducation, ...

Bonjour Mimiine et bienvenue parmi nous sur le forum ! Je ne peux qu'aller dans le sens de Mallorie et Defcom ! Comme beaucoup ici, j'ai eu beaucoup de symptômes différents auxquels je ne prêtais guère attention et pour lesquels je n'ai pas consulté - pendant plusieurs années d'après l'entretien ave...

Bonjour à toutes et tous,
j'espère que vous avez passé un bon week-end
et que vous avez pu profiter de la chaleur tout en vous en protégeant...
Bonne journée !

Bonjour lélé,
oui, c'est étonnant. Et c'est le second cas récent avec Fampyra.
C'est d'autant pus étonnant que labos et distributeurs connaissent très bien le nombre de patients et qu'ils peuvent aisément anticiper le nombre de nouveaux.
Bien à toi.

Bonjour et merci pour l'info, Zen. il sera intéressant de voir s'il y a des résultats issus du suivi des personnes sous Biotine lors de ce congrès. Pour le moment, il me semble que c'est plutôt mitigé et très variable selon les personnes qui en profitent. en leur expliquant que la biotine avait/a un...

j'ai eue donc ma première poussé en novembre et l'autre en avril première côté gauche toucher et la maintenant c'est le droit mais en avril ils n'ont pas pu me faire un autre IRM(plus de places) je le fais qu'en juin! J'aurais peut-être plus d'infos! Si des nouvelles lésions se sont rajoutés Avec p...

Bonjour Jessica et bienvenue parmi nous sur le forum ! 972, c'est pour la Martinique ? Ne pas savoir, c'est toujours difficile et pour les affections neurologiques, c'est souvent long. Mais nous serons là pour te soutenir dans ce parcours jusqu'à un diagnostic clair et sûr, comme nous serons là une ...

Bien le bonjour, chers toutes et tous,
profitez bien de ce week-end prolongé !

SEP : Anticiper les poussées grâce à l’IRM INSERM - Salle de Presse - 24 mai 2017 Les chercheurs de l’équipe « SpPrIng » dirigée par Fabian Docagne au sein de l’unité Inserm U1237 de Caen, ont développé une méthode d’IRM qui permet de suivre dans l’espace et dans le temps l’évolution de la maladie ...

'ai demandé à mon doc de changer la Gaba contre du neurontin 600. Mes nausées ont disparues, par contre j'ai d'autres effets secondaires. Mais c'est supportable... Bonjour Liz, ça semblerait donc confirmer ce que je craignais : qu'il y aurait un excipient ou autre dans le générique que tu ne suppor...

Bonjour Aurélie, j'ai supprimé ton message en doublon en conservant celui qui n'avait pas la faute sur affoler ( affilier ). elle pense que j ai le syndrome des jambes sans repos et que mes bras sont toucher pourtant je ne bouge pas.mes jambes la nuit ni rien C'est possible, comme il est possible qu...

Avec sa sulfateuse
ça devait sûrement être
un tonton flingueur !
Tu l'as échappé belle...

Hello again, Korriganez ! merci pour toutes ces informations et ces conseils de lecture. Je connais peu le polar et vais m'intéresser à ces auteurs suédois - d'autant que ça se passe en Afrique du Sud, ce qui me parle plutôt... Tandis que, comme toi, je ne suis pas fan de Grangé. Comme toi, j'aime l...

Bonjour Korriganez, je trouve ton témoignage très intéressant parce que très édifiant. Le maître mot aujourd'hui, c'est celui de l' inclusion , d'origine anglo-saxonne. Il a son côté positif en visant une meilleure inclusion/participation/intégration dans la société sous tous ses aspects. Mais il y ...

Bonjour Fatime et bienvenue parmi nous sur le forum ! N'hésite pas à parcourir le forum de long en large, il est riche de témoignages et d'informations, et à participer aux échanges. Peut-être pourrais-tu nous dire quels symptômes tu as (eu) et comment tu as été diagnostiquée. As-tu un traitement ? ...

Bonsoir Que.Clo, C'est bien normal que tu te sentes impuissante, mais il est probable et plus encore que ta seule présence, les petits gestes que tu peux faire ont bien plus d'effet que tu ne le penses. Ta force est une source où elle peut puiser. Quant à moi, toujours mes vertiges et le moral en be...

https://www.klikego.com/documents/?reference=1469584536485-2&index=1 Le Grand Défi - Solidaires en Peloton Lieu : Jardin d'acclimatation 75000 Paris Description : Course de 10km en 2 boucles de 5km en solo ou en relais 2x5km Dates : Le 04/06/2017 - Horaire : 9h Site Web : http://solidaires-en-p...

La Sclérose en plaques : 100 000 patients en France Handirect - 7 février 2017 Pour faire la lumière sur la Sclérose en plaques (ou SEP), nous sommes allés à la rencontre de Christian Cyprien, administrateur de l’ Association Française des Sclérosés en plaques (AFSEP), également trésorier et respon...

Bonjour Que.Clo,
j'espère que tu vas bien et que tout se passe bien pour vous.
Bien à toi.

C'est une bonne nouvelle, Shed !
Il y a, je crois, déjà de bons résultats aux US et en France pour ceux qui ont pu ne profiter.
On croi'z'en toi !

Je préfère prendre tout ça à la dérision et en rire, comme ça peut encore m’arriver après coup. Maintenant, je peux comprendre que ça ne fasse pas rire tout le monde, qu’un humour comme celui là puisse être insultant, dégradant, méprisant mais j’me dis que tout le monde est responsable de son « bon...

Bonsoir Mariel, Je ne suis pas du tout de La Réunion ! Mais dans mon esprit, c'est le point de rencontre de mon pays de naissance en Afrique équatoriale et de la Métropole, et c'est surtout un lieu où il existe à la fois une grande diversité d'origines historiques, des cultures préservées et un vrai...

Bahh ! Pas malin de te transformer en stone échardon !

Bonjour Chris, il faut en tirer que ça peut être très variable d'une compagnie d'assurance à l'autre. Dans ces conditions, il vaut mieux, ne même temps que la demande de crédit, s'adresser à plusieurs compagnies d'assurance afin d'obtenir les meilleures conditions et substituer celle qui est la plus...

Bonjour Korriganez, j'aime bien l'idée d'associer Sade à Beauvoir... Ça fait un choc pas inintéressant, en fait... Pour ce qui est de "La faute de l'abbé Mouret", ce que j'ai perçu de plus pénible est justement sa description du "jardin d'Eden" car je n'aime pas trop les auteurs ...

Bonjour Marie, désolé de ne pouvoir t'être utile de quelque manière que ce soit dans ce projet, je ne connais vraiment pas Bordeaux. Je piaffe de quitter la métropole pour m'installer à La Réunion, mais les contraintes diverses et variées de la vie ne me le permettent pas pour le moment... J'espère ...

Hello Shed !
grand plaisir de te relire.
J'aime bien le principe et beaucoup le titre - et il ne braille pas...

mais c'est trop too much à mon goût, ça manque de finesse, malheureusement.
Il y aurait mieux à faire sur ce principe, je pense.

Ayé !

Bonjour Marie,
désolé de ces nouvelles. Ca fait beaucoup à supporter.
Pour Bordeaux, c'est juste une envie ou tu as un projet qui commence à prendre forme ?
Tu sais que nous sommes là pour te soutenir, te changer les idées. N'hésite pas !
Bien à toi.

Je viens de regarder sur la page FB.
Quand on clique sur "version authentifiées etc', ça ouvre bien le pdf dans une nouvelle fenêtre.

Hello Mallorie, Qu'est-ce qui ne fonctionne pas ? C'est l'ouverture du pdf ou l'image ? Dans mon post, j'ai mis une image cliquable : lien b=vers le pdf : https://www.legifrance.gouv.fr/jo_pdf.do?id=JORFTEXT000034602798 lien image : https://www.handicap.fr/contenu/img3/demandes-mdph-un-nouveau-certi...

Bonjour Aurélie, je viens de relire tout le fil. Il y a tes soucis oculaires, qui peuvent peut-être s'expliquer par le seul œdème, mais il y tout le reste des symptômes que tu décris. Il y a 'suspicion de maladie démyélinisante', ce qui peut être Sep ou autre pathologie. Dans ce cas, la pratique est...

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