Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Ravi d'avoir pu t'être utile, Nico !
On attend des nouvelles de ton IRM !
Bien à toi.

Bonjour Jessica, je suis désolé de lire que tu te sens aussi mal. Et j'ai l'impression que beaucoup de choses s'entremêlent, entre tes craintes pour l'avenir, tes difficultés au quotidien et le diagnostic qui tarde à être établi. Au moins, tu as pu écrire ici, confier tes maux. J'espère que cela t'a...

Bonjour Babou, c'est une info intéressante et utile. Si je comprends bien, ce n'est pas à l'interaction entre le traitement de fond et l’anesthésiant qu'il faut veiller, mais avec un éventuel effet secondaire. Bon à savoir ! J'espère que tout 'ets bien passé pour toi avec le stomato et que tu ne gar...

Hello everybody !
Bon week-end à toutes et tous !

Bonsoir nanaO, si j'ai bien compris, il y a les douleurs ordinaires dues le plus souvent à un choc, une blessure, etc. L'information remonte lors qu cerveau. Et puis il y a les douleurs neuropathiques qui sont dues à un dysfonctionnement du cerveau, des lésions - par exemple en raison d'une Sep. Je ...

Et à 40° tu tiens bon, Hervé ???

Merci Bashogun! Ce que je lis me rassure. Mais pour avoir parcouru quelques discussions à ce sujet sur le forum, je trouve parfois cette société inhumaine... Bien des choses sont belles et bien des organisations nous prouvent le contraire, qu'il existe encore de l'humanité (ce forum par vos interve...

Bonjour Fati, j'ai fait une recherche, mais plutôt pour confirmer ce que je pensais, et c'est le cas, comme l'a déjà dit Defcom. Tu n'es pas assurée en cas de maladie, mais en cas d'interruption ou d'incapacité. Tu n'as pas obligation de déclarer puisque cela survient (bien) après la signature du co...

Bonjour Mimiine, bravo à LORSEP pour leur prévenance ! Se sentir encadré est extrêmement important tant on a besoin d'être rassuré et accompagné. C'est aussi la vocation du forum. La liste est encore à compléter (n'hésitez pas !), mais on trouve les coordonnées des réseaux Sep et d'associations par ...

Bonjour narcosmicoma, Depuis dimanche je ressens les mêmes symtomes avec grosses décharges et picotements dans le même côté. Je pense que tu dois pouvoir appeler ton neurologue pour lui signaler la réactivation de tes symptômes. Il sera plus à même d'analyser s'il s'agit d'une nouvelle poussée ou de...

Bon anniversaire, LéonieD !

Bonsoir Ptitepat67, tu as fait une violente poussée et comme cela faisait très longtemps, il est normal que cela t'inquiète. Pour autant, tu aurais tort de te livrer à un pessimisme débridé. Defcom a bien raison de te rappeler que les bolus de Solumédrol peuvent mettre du temps à faire leur plein ef...

Bonsoir fofolle, pour l'équilibre, ça va un peu mieux, mais je doute qu'ils disparaissent. Les vertiges vont et viennent, mais ils sont plus supportables. La nouveauté ou presque, ce sont des douleurs dans les jambes, gauche surtout. Ça ne reste pas, mais comme c'est inhabituel, ça m'inquiète un peu...

Mimiine a écrit :Enfin voilà c'est tout un ensemble qui m'a poussé à choisir Aubagio...
J'ai pris mon premier comprimé ce soir, pour l'instant RAS. Je croise les doigts pour que ça continu comme ça.

Bonsoir Mimiine,
Aubagio, jour 2
ça donne quoi ?

Bien à toi.

Bonsoir Maya l'abeille et bienvenue parmi nous sur le forum ! la version 40mg de la Copaxone est toute récente en France et a l'intérêt de réduire le nombre d’injections hebdomadaires par rapport à la 20mg et ses injections quotidiennes. Le principe est le même, le matériel itou et tu y es sans dout...

Bonsoir Ptitepat67 et bienvenue parmi nous sur le forum ! désolé de cette nouvelle poussée, qui semble importante et qui, c'est bien normal, te relance dans une difficile phase d'acceptation après tout ce temps sans symptômes. Si les IRM attestent la poussée, c'est sans doute parce qu'elles montrent...

Bonsoir Ambre et merci pour tes encouragements.
D'autant que pour nous, c’est un peu la dernière ligne droite si on veut en avoir un.
Bien à toi.

Bonsoir Stefy et bienvenue parmi nous sur le forum ! Il est fort possible que tes symptômes qui se réactivent ne soient pas le fait d'une nouvelle poussée, mais ses suites, favorisées peut-être par la chaleur, le stress, la fatigue. Il faut du temps aux inflammations pour cicatriser. Ton rendez-vous...

Bonsoir nanaO, ton voyage semble s'être bien passé finalement et j'en suis bien content pour toi. Être avec/parmi ceux qui ont hérité de la culture et l'histoire d'un pays, c'est au moins aussi intéressant que les traces qu'il en reste et qu'on admire. Mais ils en sont la trace vivante et pleine et ...

De mêm pour la Copaxone, il y a un 'stylo-injecteur' bien pratique et facile d'utilisation.

Bonsoir Nico, j'imagine bien en effet que la chaleur n'a pas dû arranger tes douleurs et ta fatigue, phénomène d'Uhthoff oblige ! La fatigue est un symptôme courant de la SEP, sans doute celui qui nous est le plus commun et il faut apprendre à la gérer. Et il faut apprendre à se protéger de la chale...

Bonsoir Ambre, j'ai eu quelques problèmes digestifs, mais épisodiques et qu'il m'est difficile de relier en toute certitude à Aubagio. En revanche, j'ai en effet commencé à perdre mes cheveux après quelques temps. Et c'est a coiffeuse qui s'en est rendu compte et qui m'en a parlé. J'ai une grande de...

C'est vrai que j'ai tendance à me réduire à ma sep des fois, je vais devoir travailler la dessus :P Au fond, si ça fait fuir quelqu'un, c'est qu'il n'était pas fait pour être dans ma vie Bien vu ! En même temps, il faut choisir le bon moment et ne pas se précipiter, sinon on risque de faire peur in...

Bonjour Ambre,
quand j'ai demandé à ma neurologue de me prescrire un traitement oral en remplacement de la Copaxone (5 ans, pfff!)
elle m'a proposé de passer à Aubagio. Je ne le regrette pas !

Defcom a écrit :Très belle ville et en plus tu pourras faire dans le thérapeutique

Ou comment on joint l'utile à l'agréable...!

Bonjour Babou,

je suis curieux de connaître la réponse !
Je suppose que ce qui peut gêner éventuellement, c'est l'anesthésiant.
Tu nous diras !
Bon courage, en tous cas.

j’hésitais entre Copaxone et Aubagio. Voyant que les larmes montaient quand j'ai abordé le sujet des injections Bonjour Mimiine, ce qui est rassurant, c'est que ta neurologue a tenu compte de ta phobie des injections. Aubagio est un traitement pratique, bien plus que la Copaxone, et il a peu d'effe...

Loutregarou a écrit :Grace à votre soutien , je me sens reboostée tu vas voir saleté de SEP!

Pas mal, le mode fight à donf !

Que fais-tu comme sport ?

Merci de ton témoignage, fofolle. Pour ma part, après avoir tâtonné entre 7 et 10, je me suis fixé à 9 en général et à 8 pour mes bras. Je n'ai jamais réussi à me piquer dans le ventre, les deux fois où j'ai essayé, c'était bien trop douloureux. Heureusement qu'il restait bien d'autres points d'inje...

Intéressant !
Merci Mallorie !

PS: je n'ai toujours pas tout compris comment fonctionne le forum en tant qu'outil. Dois-je aller sur "nouvelle korriganez" ou faire comme je viens de faire ? d'ailleurs je ne sais pas où ce message va atterrir !!!! Bonjour korriganez, j'ai supprimé ton premier message 'je découvre' et co...

Bonjour Mimiine, Le choix n'est évidemment pas simple, surtout le premier, car on est encore sous le coup du diagnostic et on se sent un peu perdu. Vu le nombre de témoignages différents c'est vraiment pas facile... Comment avez vous fait vos choix vous ? A l'époque, en 2011, il n'y avait pas encore...

bonsoir narcosmicoma,
le sport est utile et même nécessaire.
Mais il faut adapter sa pratique à la SEP avec notamment des pauses régulières pour éviter une 'surchauffe'.
Bien à toi.

Bonsoir Mimiine, il serait préférable que tu poses ce choix de manière positive : ce que tu veux pour l'avenir. Un simple exemple : vu ton âge, as-tu un, projet d'enfant dans un avenir proche ? Il faut que tu saches qu'un traitement de fond permet de réduire notablement le nombre de poussées et leur...

Bonjour Ambre, Je vais appeler mon neurologue cette semaine. Au vu de ce que tu décris, c'est ce que nous t'aurions tous conseillé ici. De toute façon j'en ai marre de me piquer, le 40 mg arrive trop tard pour moi, je n'ai plus grand place pour les injections après 10 ans de piqure tous les jours. J...

Comment se passent tes vacances, Hervé ?
Bien à toi.

Loutre si t'arrête le lait vaut mieux pas que ton cerveau soit un gruyère hein?????lolol Bon j'arrête mes bêtises ange3 Tu m'as devancé, lélé !! riree Je compte de toute facon commencer un régime sans gluten /lait, voir si ca m'améliore comme pour certains Bonjour Loutregarou, pour ma part, je n'ai...

Bonsoir Emy Lee, habituellement, un peu d'alcool à doses modérées n'est pas contre-indiqué avec Tecfidera. Tu peux lire un certain nombre de témoignages à ce sujet sue le forum : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/search.php?keywords=tecfidera+alcool&terms=all&author=&sc=1&sf=all&...

Bonsoir narcosmicoma, comme le dis Defcom, très justement, la chaleur peut réactiver de façon transitoire des symptomes. Tu trouveras beaucoup d'infos, de témoignages et d'échanges à ce sujet sur le forum : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/search.php?keywords=uhthoff&terms=all&author=&a...

Impressionnant, Mallorie !
avec un peu de retard, quelques bougies de plus

Bon anniversaire à tous les trois !

mariel13 a écrit :Déjà quelle idée de courir ok je sors

Ne cours pas trop vite pour sortir, tout de même !

PatrickS a écrit :j'ai arrêté de courir (impossible, sinon la chute assurée).

Idem !
Depuis que j'ai fait une chute mémorable, avant mon diagnostic Sep, d'ailleurs.
Ca remonte !

Chers vous tous,

n'oubliez pas
n'hésitez pas
à vous situer sur la carte
même approximativement si vous ne voulez pas être trop précis
c'est simple
c'est rapide
c'est sympa !

app.php/usermap/

Attention à ne pas laisser s'installer des problèmes de sommeil et à ne pas accentuer ceux que la Sep elle-même peut causer.
Le stress rend plus difficile l'endormissement et parfois la durée du sommeil ; ce qui accentue la fatigue et la vulnérabilité.
Zen !

Bonjour Ambre, la version 40mg de la Copaxone est très récente en France et il y a peu de retours pour le moment. Peut-être nos amis québécois pourront-ils davantage en témoigner. Copaxone, comme tu le soulignes, présente moins de risques d'effets secondaires - mais il peut y en avoir tout de même c...

Bonjour Damien, bonjour lélé, je n'y avais pensé (merci lélé !), mais je confirme l'effet bénéfique que peut voir le froid pour nous. J'y ai recours pour calmer mes crises du syndrome des jambes sans repos (plante des pieds sur un sol froid), beaucoup utilisent des cold-packs pour calmer leurs doule...

Bonjour Loutregarou, lélé est de bon conseil ! Même si bien des symptômes peuvent provenir de la Sep, il ne faut pas qu'elle soit le prisme unique par lequel on analyse les symptômes, car on risque de passer à côté d'autre chose. Si les lésions, notamment actives, peuvent expliquer tes soucis de mar...

Les premières manifestassions ont apparu quelques années plus tôt, mais dans le rythme d'aller-retour qu'on a connu tous (ou presque) . Il s’agissait de trouble d'équilibre et de vision, qui se sont agavé de plus en plus . (...) Aujourd'hui je suis malvoyante, depuis avant 2000, et j'ai des difficu...

nanaO a écrit :et on a quand même pu profiter et vu des coins pas forcément très touristique donc pas de regret même si on a pas pu faire de monuments !

Dans les coins touristiques, il y a surtout des touristes.
Dans les coins moins touristiques, il y a les locaux, leur vie, leur culture...

Bonsoir Damien, il est fort possible en effet que tu aies des symptômes 'transitoires' qui peuvent être dus au stress, à la chaleur, à la fatigue. D'autant que ta poussée est récente et que la cicatrisation est en cours. L'influx peut donc avoir du mal à circuler pour passer la/les lésions. Cela m'a...

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