Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour nak, c'est plutôt une bonne chose que l'IRM médullaire n'ait pas montré d'inflammations ni de lésions. Mais cela veut dire que vas devoir poursuivre ton parcours diagnostic, sans savoir pour le moment ce qui te pose tous tes soucis. Ton neurologue va de voir ouvrir de nouvelles pistes, cela ...

Bonsoir Fripon,
voilà de bonnes nouvelles !
Tu as eu bien raison de lui faire une liste exhaustive de tes symptômes.
T'a-t-elle fait passer l'examen clinique habituel en neurologie avant ou après t'avoir écouté ?
Tu dois être soulagé d'avoir été entendu !
Bien à toi.

Mon ancienne neuro m'a toujours dit que la sep j'ai pas de douleurs lol!!!!!!! ange2 (...) mais ils m'ont dit en médecine interne et réadaptation ''faut apprendre à vivre avec la douleur madame' Bonjour lélé, c'est tout de même curieux ce discours de ton ancienne neurologue... Il y a pourtant beauc...

Bonjour Ptitepat, que de bonnes nouvelles, ça fait très plaisir ! Ta neurologue a raison de faire en sorte que tu puisses reprendre dans les meilleures conditions. Et en attendant, entre tes collègues et ce groupe de parole de l'AFSEP, tu as de quoi t'occuper ! Tu es entourée, c'est essentiel, et tu...

Les MP restent dans ta boite d'envoi tant qu'ils n'ont pas été lus par les destinataires.
Bien à toi.

Je viens de faire un rapide tuto pour répondre à ta demande :
viewtopic.php?f=40&t=14734

Pour l'Ocrélizumab, il peut déjà être disponible si le neuro en fait la demande. Tu devrais lui en parler.

Bien à toi.

Pour envoyer un Message Privé, c'est simple : Forum Envoyer un MP 1.jpg Depuis n'importe quel endroit du forum, cliquer sur "Messages privés" pour accéder à la messagerie privée. Forum Envoyer un MP 2.jpg Cliquer ensuite sur "Nouveau Message Privé" Forum Envoyer un MP 3.jpg S'ouv...

Et aussi le Cabaret Vert fin Août tous les ans, festival de musique où là aussi il y a du monde ( un peu de pub pour ma ville :wink: ). Mais il place pourtant le Cabaret Vert à Charleroi : Au Cabaret Vert, cinq heures du soir Arthur Rimbaud Depuis huit jours, j’avais déchiré mes bottines Aux caillo...

Babel a quitté le forum. Quant à Cissou55, elle ne vient pas souvent, mais régulièrement. N'hésite pas à lui envoyer un MP. J'en profite pour te poser une petite question : il y a un nouveau traitement, l'Ocrélizumab, qui est disponible en Autorisation Temporaires (ATU) depuis fin avril et qui devra...

Bonjour Ptitepat,
Rimbaud était lui aussi des Ardennes, de Charleville-Mézières pour être précis.
Il en est parti finalement, mais ça ne lui a pas fait grand bien !

Bonjour Souri7dugard, Tu trouveras tous les messages présents sur le forum concernant le Rituximab : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/search.php?keywords=rituximab&terms=all&author=&sc=1&sf=all&sr=posts&sk=t&sd=d&st=0&ch=300&t=0&submit=Rechercher Comm...

Bonjour Souri7dugard et bienvenue parmi nous sur le forum ! je ne peux que confirmer ce que t'a déjà répondu nanaO ! La fatigue est liées à la Sep et c'est notre symptômes le plus commun, à des degré divers sans doute, mais nous la subissons tous et nous devons nous y adapter. La Sep, quelle que soi...

Bonjour florence et bienvenue parmi nous sur le forum ! d'après ce que tu dis, tu as été diagnostiquée assez rapidement, en tout cas bien plus vite que beaucoup. Mine de rien, cela compte car il n'y a rien de pire que de ne pas savoir et l' 'errance diagnostique' pèse souvent lourdement. Comme moi, ...

Bonjour Patou,

en effet, l'Ocrélizumab est en ATU, suite à l'AMM qu'il a reçue aux Etats-Unis par la FDA un peu avant. Il est fort probable que l'AMM lui sera donnée en France pour le mois de septembre.
J'espère que tu pourras rapidement en profiter !
Bien à toi.

Tant qu'ils ne sont pas absolument nécessaires, je crois qu'il vaut mieux s'en passer Bonjour PatrickS, je suis d'accord avec toi. Les vaccins sont utiles et beaucoup sont nécessaires. Ils ont permis, depuis le XIXè siècle, d'éradiquer bon nombre de maladies et d'améliorer notablement la santé des ...

Bonjour Patou, je comprends bien tes craintes et je partage ton avis sur les risques qu'ouvrent les fichiers numériques. Comme toute chose, ce n'est pas tant l'outil qui pose vraiment le problème, mais l'usage que l'on peut en faire. Et tu as raison de craindre le 'croisement' des données et leur ac...

Bonjour AML, Sinon je suis plutôt pain au chocolat haha. Voilà qui est de bon augure ! On sent que tu es quelqu'un de qualité, c'est indéniable... :wink: Pour répondre aux questions, je suis suivi par deux généralistes mais aucun d'eux n'a pris l'initiative de m'envoyer chez un neurologue (qui lui d...

Bonjour Maxime et bienvenue parmi nous sur le forum ! Avant toute chose, désolé de cet accueil tardif, on a visiblement loupé ton message. c'est une belle démarche que la tienne. La Sep peut induire des troubles de l'humeur. Mais, d'après ce que tu rapportes, on peut aussi penser qu'il a beaucoup de...

Bonjour nak,

nak a écrit :ils mont rien injecté a celui du médullaire , a la fin la manipulatrice ou infirmière ma dit pareil que il injecte si ils voient quelque chose de suspect

Tout cela est parfaitement normal, c'est ce qu'il se passe pour nous tous.
Sois rassuré, donc.
Bien à toi.

Précisions sur ce que prend ma femme :

SILICIUM Organique Ortie
Organic Silicium bio-activated
Complément alimentaire à base d'ortie
Flexibilité - Mobilité - Peau - Cheveux - Ongles
VitaSil

A priori, d'origine allemande.

Ca se rapproche de ton silicium G5, Mallorie ?

Bonjour Gaelle, Babou a raison, il est tout à fait possible que selon le radiologue la procédure soit différente, comme elle peut être différente d'un hôpital à l'autre. Question d'habitudes, de pratiques. Il ne faut donner plus de sens que cela n'en a. Il est rare, en effet, de repartir avec le CD....

Bonjour Stefnoug,
heureux de ces bonnes nouvelles !
La marche est en effet un très bon exercice, tu as bien raison.
Des effets secondaires encore avec Aubagio ?
Bien à toi.

Bonjour nanaO j En attendant que quelqu'un te réponde, tu peux voir ce qu'il en est sur le forum avec ce lien : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/search.php?keywords=bilan+urodynamique&terms=all&author=&sc=1&sf=all&sr=posts&sk=t&sd=d&st=0&ch=300&t=0&su...

Too bad !
Déjà publié par mes soins en mai :
viewtopic.php?f=27&t=14637

Coucou mallorie,
je crois que ma femme en prend depuis 1 ou 2 semaines, sur les conseils de sa naturopathe.
Je lui demanderai ce qu'elle en pense (mais je crois que c'est positif).
Bien à toi.

Franchement ce matin, la différence de température était 'glaçante' !
Bonne journée à toutes et tous.

et aussi surtout les CPk tres élevé Bonjour nak, comme je ne connaissais pas, j'ai fait une recherche. Ores donc : La créatine phosphokinase (aussi appelée la créatine kinase (CK)) est une enzyme (molécule constituée d'acides aminés) que l'on retrouve dans différents types de tissus. Elle catalyse ...

Bonjour nak, je comprends que tu n'aies pas le moral. Le parcours diagnostic est difficile, pour tout le monde, et il peut être long comme en témoignent les petits calculs que nous avons fait sur le forum. En tous cas, tu es pris en charge et suivi, tu as des examens à faire encore, comme l'IRM de l...

Joli lien, Mallorie !
Le site est très bien fait, très explicite, très clair.

Bonjour geraldinea et bienvenue parmi nous sur le forum ! ce serait bien que tu nous en dises un peu plus sur la situation de ton mari. Il y a plusieurs membres qui ont aussi en Sep progressive et ils auront certainement à cœur de partager bien des expériences avec vous. N'hésite pas à parcourir le ...

Liz a écrit :Le trop froid comme le trop chaud ne me conviennent pas, mais je suppose que c'est le cas pour vous aussi.

Vi !
Bien à toi.

Bonjour Anne,
c'est gentil de nous donner des nouvelles.
J'espère que cela fera effet rapidement et que cela améliorera les choses.
Bien à toi.

Bonjour, sans remettre en cause la notion de vaccin et encore moins leur utilité, il faut tout de même constater qu'il y a toutes ces dernières années nombre de soucis avec des vaccins mis sur le marché par les labos. On peut donc, je pense, à juste titre, dénoncer la politique de trop nombreux labo...

Un autre tableau lui aussi très parlant qui compare le prix moyen dans la zone euro et le prix US :

https://biostrategyanalytics.com/2017/0 ... omparison/

Bonjour Liz,

danser la gigue, ça peut être sympa
mais peut-être moins pour les voisins d'en dessous...

Tu pourrais peut-essayer de plonger tes pieds dans une bassine d'eau froide.

Bien à toi.

Bonjour à toutes et tous !

Alors que j'avais pris des mesures pour mieux ventiler l'appartement, mon œil a encore subi la même chose que lundi matin, cette fois le flou a été moins intense et a duré moins longtemps.

Bonne journée et sortez couverts !

Bonjour à tous, pour illustrer mon message précédent sur les différences de coût des traitements de fond, quelques graphiques très parlants. Pour la Copaxone (version 20mg), en 2015 (en France, elle était autour de 800€) : https://i0.wp.com/moderndayms.com/wp-content/uploads/2015/09/MS-Drug-Costs-e1...

Bonjour AML et bienvenue parmi nous sur le forum ! comme l'ont déjà écrit mes petits camarades, les symptômes que tu décris ne sont pas nécessairement liés à une sclérose en plaques. Elle en partage beaucoup avec d'autres affections, neurologiques ou non, et le neurologue doit procéder par éliminati...

riree Bon bah y'a qui vers chez moi? <2 C'est tout l'intérêt de la carte, même si on n'a pas à se localiser avec une une grande précision. Pour ma part, je me suis placé sur l'hôpital où je suis suivi, et non sur ma résidence. Je vous invite tout à vous placer sur la carte, cela permet de se situer...

Bonjour Petitepat,
tu peux aussi voir du côté du Taïchi. C'est étonnant et, mine de rien, efficace.
Bien à toi.

Bonjour Liz, tu as raison, le froid est pour nous un instrument d'une immense utilité et on a tous nos trucs et astuces pour l'utiliser à notre profit sans avoir à s'enfermer dans le congel ! Pour ma part, marcher pieds nus sur un sol froid, notamment me fait souvent grand bien. Mais en ce moment, u...

Bonjour Jérôme et bienvenue parmi nous sur le forum ! La sclérose en plaques peut toucher tout le Système Nerveux Central (SNC), c'est-à-dire le cerveau et la moelle épinière. Mais chaque cas est particulier et, ne serait-ce que parmi les membres au forum, on trouve des situations très différentes, ...

Les discriminations au travail Parmi les différents types de discriminations, on distingue les discriminations au travail. Ce sont les principales que vivent les Français selon les plaintes portées auprès du défenseur des droits. Il existe une vingtaine de motifs de discrimination comme celles sur ...

Bon courage à toi, Liz !
D'autant que la chaleur va encore s'accentuer.

Bonjour à toutes et tous, en effet les traitement de fond pour la Se sont chers - vive l'ALD sans laquelle on ne serait guère nombreux à pouvoir se soigner... Et bien évidemment les désirs goulus des labos... Le prix ne peut que tenir compte à la fois de la recherche nécessaire et de son coût, et du...

il y a un neurologue qui a travaillé des années dans un service spécialisé dans la sep( a rennes) et il s'est ensuite installé dans cet hopital....ce qui pourrais me bloquer c'est que le fait d'y aller de moi meme,sans passer par mon généraliste( a moins que celui ci accepte de me faire un courrier...

Bonjour Lilouuuu,
grand plaisir à te lire !
Merci pour ce lien et pour les précisions que tu apportes - et notamment l'effet d'une pratique sportive modérée en lien avec la prise d'Interférons.
Bien à toi.

Je me demandais justement si je pourrais partir en vacances à cause de ce problème avec la chaleur ! Merci pour cet article qui répond à ma question ! Je ne me priverai pas de mes vacances prévues avant la maladie, mon mari et mes garçons seraient trop déçus, et moi aussi ! Et puis j'ai trop besoin...

Tout itou !
Et surtout après le souci de ce matin.
Dure journée d'ailleurs !

Très bien, ce lien que tu donnes, Mallorie !
Clair et précis.
Merci !

ah c'est étrange ça, j'ai eu exactement la même chose hier soir... comme si le liquide dans mes yeux se troublait et me donnait l'impression d'un voile opaque... j'ai mis ça sur le compte de chaleur qui réveille mes symptômes... Effet du à la chaleur, déshydratation, difficile d'expliquer ce qui t'...

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