Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

mdr mdr mdr Mais je te rassure, ce n'est pas la 'minute blonde' ! Avec nos problèmes de mémoire, je suis d'ailleurs étonné qu'il n'y ait pas davantage d'histoires de ce genre sur le forum. J'oublie régulièrement d'éteindre le feu sous poêles ou casseroles avec les effets que tu peux imaginer sur les...

Bon courage, lélé !
Je t'envoie plein de pensées positives !

Merci pour vos encouragements :) je suis un peu perdue et ça aide. Paradoxalement, c'est allé très vite. Ce que je veux dire c'est que d'une consultation pour des symptômes bénins on se retrouve à discuter SEP et c'est effrayant. Bonjour Hononini, comme je te comprends ! Même si je n'ai pas consult...

Ah, oui quand même :o !... N'oublies pas tes ordonnances ! Peut-être peux-tu laisser tes compléments alimentaires et écran total dans ta valises... D'ailleurs, n'oublie pas pour les liquides et crèmes et autres, il y a des capacités maximales des bouteilles et tubes à ne pas dépasser en cabine, sino...

Le problème est que la médecine du travail est au courant. Je l'avais dit en 2001 lors de ma poussée inaugurale. Ce n'est plus le même médecin mais c'est noté dans mon dossier, donc je ne vois pas quoi leur dire d'autre après un long arrêt... Il faut mentir ? Cela ne me dérange pas que la médecine ...

Je reviens juste de chez l'ophtalmo. Ores donc, nerfs optiques OK, tension de deux yeux OK, pas de perte d'acuité notable. Il m'a quand même prescrit des gouttes pour les yeux au cas une sécheresse oculaire en ait été la cause. C'est sans doute le syndrome d'Uhthoff qui a fait des siennes. Et ça ne ...

Bonjour Ptitepat,
rassure-toi, l'ordonnance suffira amplement.
Je suppose que le document dont j'ai parlé était lié aux injections : jamais simple de se balader avec des seringues... !
Tu pars quand ?

Bien à toi.

Bonjour Que.Clo, je n'ai pas connu ce genre de symptômes et ne saurais te dire de quoi il retourne. Mais à te lire, je me suis dit que face à de tels symptômes, le risque est bien, comme trop souvent de ne les lire qu'au travers du seul prisme de la Sep - au risque de louper la véritable cause. Je p...

lélé a écrit :il faut se reeduquer à fond
C pour ça que je suis en centre de rééducation jusqu'au 4 août

Hello lélé !
comment ça se passe cette rééduc ?
Tu ressens des progrès ?

Bien à toi.

Bonjour Loutregarou, le sucre est tellement addictif que des tests ont montré que des rats préféraient finalement le sucre à l'héroïne !... Pas sûr, donc, qu'il faille totalement s'en priver du jour au lendemain. D'autant que tu es dans une période difficile et stressante. j'ai commencé le régime pa...

Bonjour Souri7dugard, ma première réaction, c'est de me demander ce qu'en dit ton neuro... Le signe de Babinski est pathognomonique d'une atteinte des voies neurologiques qui relient le cortex moteur aux motoneurones inférieurs (aussi appelées voies pyramidales). A l’état normal on obtient comme rép...

Bonjour,
j'ai cherché des infos aussi, mais n'ai rien trouvé.
Ce serait étonnant que le labo abandonne sachant que le Sativex est autorisé depuis 2014.
J'imagine qu'il cherche plutôt une nouvelle stratégie pour peser sur les négociations avec l'administration...

Bonjour Hononini et bienvenue parmi nous sur le forum ! IRM, PL, ect. font partie de tous les examens que nous avons nécessairement dû passer sur notre parcours diagnostic. Prises de sang aussi. Pour les examens ophtalmo, je ne crois pas que ce soit une règle générale, mais plutôt selon les symptôme...

Bonjour isuspense, C'est, je pense, dommage de rejeter 'dès le début ce diagnostic', ou tout diagnostic a priori , quand on sait les difficultés à cerner les pathologies neurologiques. Il y a quantités de témoignages qui montrent un parcours diagnostic très long, ce qui est nécessairement stressant ...

Bonjour MSwazic et bienvenue parmi nous sur le forum ! 19 ans, ça fait un bail ! Où en es-tu aujourd'hui, quels sont tes symptômes les plus marquants ? Tu as sans doute dû avoir de nombreux traitements de fond différents depuis tout ce temps. Nous sommes très curieux, sur le forum ! :wink: Au plaisi...

Bonsoir isuspense, je ne saurais dire s'il s'agit d'une Sep ou non. Mais plusieurs choses m'étonnent. D'abord, une IRM de contrôle après seulement 2 mois et demi, c'est très rapide. C'est en général au minimum 3 mois et le plus souvent tous les 6 mois. Une IRM en décembre eût été recommandée, donc. ...

Re, Ptitepat ! j'ai beaucoup voyagé, pour raisons professionnelles ou tourisme, encore après mon diagnostic et j'étais sous Copaxone, donc avec une boite de seringues. Je les avais alors toujours sur moi, dans mon bagage de cabine, pour trois raisons : les avoir à l’œil, les faire mettre au frais da...

Bonsoir Ptitepat, je confirme ce que t'a répondu Defcom : il n'y a aucune obligation d'en informer son employeur. C'est d'ailleurs la même chose lorsque l'on obtient une Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH), dont on peut ne se servir que lorsqu'il apparaît un besoin d'adaptat...

Bonsoir Jessica, sans doute le Tysabri, donc, pour l'un et un autre. Cela fait partie du protocole habituel que le neuro propose un choix entre deux traitements - le second proposé pourrait être, mais sans certitude, le Gylénia qui est un traitement oral : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/viewf...

Youkoulélé !
oui, c'est bien ce lundi, demain donc, totalement inespéré connaissant les délais des ophtalmos !
Bien à toi.

Petit rappel historique sur les tribulations du Sativex en France, autorisé, mais pourtant toujours pas commercialisé... La folle histoire du Sativex ! BRILLON Pas de dispense de peine pour le cannabis thérapeutique La Voix Du Nord | Publié le 02/07/2017 http://lvdnena.rosselcdn.net/sites/default/fi...

Bonjour Ptitepat,
je trouve aussi.
Je regrette juste qu'il n'ait pas fait des alexandrins
ce qui aurait été possible assez aisément, je pense.
Bien à toi.

Hellouuuu Lilouuuu !
Ravi de te lire et merci pour ce lien important.
J'espère que tu te portes bien.
Bien à toi.

Hospitalisation, décès Alcoolisme : le Baclofène à haute dose associé à une surmortalité Anne-Laure Lebrun - Pourquoi Docteur - 4 juillet 2017 Plus la dose de baclofène est élevée, plus le risque d'hospitalisation et de décès augmente. La RTU devrait être révisée. Il y a 4 ans, le baclofène était p...

Un groupe de parole au service des malades Ouest France - Bannalec - 17 juin2017 http://www.ouest-france.fr/sites/default/files/styles/image-640x360/public/2017/06/19/un-groupe-de-parole-au-service-des-malades.jpg?itok=Y-Skim29 Guy Flégeo, patron de la taverne de Saint-Jacques, Bruno Riou et Stépha...

Ma vie en (sclé) rose La Nouvelle République - Yvan Brault de Pouligny-Saint-Pierre (Indre) - 4 juillet 2017 http://www.lanouvellerepublique.fr/var/nrv2/storage/images/contenus/articles/2017/07/04/ma-vie-en-scle-rose-3156459/57587384-1-fre-FR/Ma-vie-en-scle-rose_image_article_large.jpg Le 31 mai de...

Le plus gros aimant IRM au monde s'installe en France Science et Vie - Jean-Baptiste Veyrieras - 06 juil 2017, mis à jour 07 juil 2017 https://img1.science-et-vie.com/var/scienceetvie/storage/images/8/8973/40162-2/Le-plus-gros-aimant-IRM-au-monde-s-installe-en-France_width1024.jpg 11,7 teslas : c'e...

Se tordre de rire pour la Société canadienne de sclérose en plaques Le Journal Saint-François - Eric Tremblay - 6 juillet 2017 http://www.journalsaint-francois.ca/content/dam/tc/le-soleil-de-valleyfield-et-le-journal-saint-francois/images/2017/7/6/jf-06072017-scsp-1.jpg.imgtransform/ELRL/image.jpg ...

Et les 3000 like approchent vite sur la page FB !
Bravo Mallorie !

Je me suis bien douté que ça en intéresserait beaucoup - comme moi, qui suis dans le fonction Publique d'Etat !

Lors d'un arrêt de travail, il est appliqué depuis plusieurs années un délai de carence de 3 jours dans le secteur privé, c'est-à-dire un délai avant que la Sécurité Sociale ne verse des indemnités journalières (souvent prises en charge par les entreprises elles-mêmes). Les récentes annonces vont de...

Bonjour Fripon, avec l'effet de la chaleur nocturne sur mon œil (j'en ai parlé dans un autre fil), j'étais prêt à aller aux urgences, mais j'ai quand même essayé d'obtenir un rdv rapidement auprès de mon ophtalmo - avec lequel il faut pourtant montrer bien de la patience. Première proposition : débu...

Bonjour Fati, RDV pris ce samedi et mercredi prochain pour les IRM de contrôle.... (cerebral et médullaire). J'espère que ces IRM permettront d'avancer sur le diagnostic. Car : J'ai revu mon neurologue une fois qui m'a redit la meme chose à savoir vous avez 2 enfants, bientôt 40 ans, vous avez eu vo...

« Je dis qu'il faut être voyant, se faire voyant.» ecrivait Rimbaud.
Tu es sur la bonne voie, Defcom ! Mais gare :
« Le poète se fait voyant par un long, immense et raisonné dérèglement de tous les sens. »...

En tous cas, RAS ce matin. Il faisait nettement plus frais au réveil.

Info utile !
Merci à vous deux !

Quelqu'un connait-il ces symptômes matinaux ? Peut-être peuvent-ils s'expliquer par les nuits très chaudes que nous avons en ce moment ? Je me réveille plusieurs fois en sueur, ( canicule à laquelle s'ajoutent mes bouffées de chaleur, eh oui la ménopause qui arrive en même temps !). Bonsoir PtitePa...

Bonsoir mes filles mon bonheur, je ne saurais te dire où en acheter, mais une petite recherche sur le forum peut y aider : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/search.php?keywords=acheter+spiruline&terms=all&author=&sc=1&sf=all&sr=posts&sk=t&sd=d&st=0&ch=300&...

Bonsoir Loutregarou,

Loutregarou a écrit :J'ai eu pas mal de test pour mon estomac , on a pas trouvé grand chose. J'en parlerai à la neuro.

Quand tu 'pas grand chose', c'est-à dire ?

Loutregarou a écrit :faudrait déja que je puisse MANGER! GRRR

Parce que là, ça doit devenir diablement compliqué !
Bien à toi.

Merci pour ton message, Marie ! j'ai essayé plusieurs fois d'appeler mon ophtalmo ce matin et je suis finalement tombé sur son service de secrétariat à distance. On m'a indiqué un possible rdv pour le 1er août... Heu... Non, non ! Ce sera les urgences dans ce cas. J'ai expliqué ce qu'il m'arrivait d...

Hello Mallorie ! pour moi, ce n'est même pas un voile blanc - je suis déjà photophobe à la lumière blanche, ce n'est pas du même ordre. C'est a priori plutôt lié au liquide qui humecte l’œil, d'où le fait qu'en clignant, ça floute. Et là, ça fait plus de 2h, plus long que précédemment même si ça s'e...

Bonjour à toutes et tous, C'est la 3ème fois ce matin que mon œil gauche a une vision fortement floutée au réveil (encore en ce moment où j'écris). Ca s'améliore, comme si une mise au point se faisait, je cligne, c’est de nouveau flou. Ça a duré comme cela pendant 1,5 à 2h les deux fois précédentes....

Bonjour Isabelle,

à ton fils !

et forcément, ça veut dire que

!

Pour répondre en ne citant qu'une partie du texte d'un message, il y a en fait 3 moyens différents : - le premier, tu le connais : tu cliques sur l’icône 'citer' puis tu efface ce qui ne t"intéresse pas ; - le deuxième : tu cliques sur 'Répondre' ; la fenêtre de saisie s'ouvre alors ; tu descen...

Simple et rapide, non ?
En plus, il n'y a pas nécessité de se placer avec trop de précision.
Bien à toi, Hervé.

Bonjour Bélik, je dois t'avouer que le titre même me pousse à une méfiance extrême. 'Vaincre'... tiens ! il y aurait eu un miracle ? Franchement, c'est un titre qui ne rend ssan doute pas service au livre. Nous le savons tous, il y a Sep et Sep, sépien et sépien. On fait au mieux avec ce qu'on a en ...

Bonjour Christu, merci de ces précisions. Je comprends ta méfiance, compte tenu de ce que tu relates. Pour autant, après une quinzaine d'années, les choses ont tout de même considérablement avancé, avec nombre de traitements différents pour répondre aux divers situations. Encore tout récemment, il y...

Hello again Ptitepat ! NanaO a récemment fait un voyage à Rome, cela pourrait t'intéresser : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/viewtopic.php?f=36&t=14657&p=286695&hilit=rome#p286695 Il montre bien qu'une fois trouvées les solutions pour s'adapter au mieux à l'environnement, on peut t...

Bonjour Ptitepat, je pense comme Marie qu'il n'y a rien d'alarmant. Cela demandera juste plus de vigilance pour la suite. Et il est parfaitement possible que, une fois ton organisme accoutumé à Aubagio, les taux redescendent et se stabilisent. Le tout, c'est que ton neuro reçoive bien les résultats ...

Rhôôôô ! j'aurais pas zozé !
Mais tu as raison, lilouuuu, ce serait le plus logique...

Je vais continuer d'écrire de grosses bêtises si ça permet de te lire !!

Bien à toi.

Bonjour Souri7dugard, merci pour ton compte-rendu ! Bientôt un autre traitement va arriver qui n'est pas encore validé en Europe et qui a moins d'effets secondaires et dés son arrivée j'en bénéficierais.... Je suppose qu'il s'agit de l'Ocrelizumab (d'autres membres du forum sont actuellement sous Ri...

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