Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour Babou, Alors concernant le traitement par plegridy, rien de bien nouveau toujours la rougeur au niveau de linjection. Cette rougeur au point d'injection n'est pas anormale, mais il le serait moins qu'elle reste longtemps. Tu tournes bien sur les différents points d'injection ? Et est-ce diff...

Bonjour Ptitepat,
alors comment se déroule ton séjour ?
Tu ne souffres pas trop de la chaleur ?
Bien à toi.

Sclérose en plaques : évitez le sel ! Le Figaro - Marion Garteiser - 11 Mars 2015 http://i.e-sante.fr/files/styles/esante_focus_504x250/public/images/article/0/9/8/2704890/vignette-focus-wide.jpg?itok=Q5Xbr2rH Les effets du sel sur la sclérose en plaques (...) Une alimentation riche en sel, ou même...

Bonjour fiso,
où en es-tu avec ces variations de temps, de températures comme d'humidité ?
Bien à toi.

Irm passé : une nouvelle petite plaque mais qui ne serais pas là cause de mon mal, affaire à suivre ma neuro vois mon cas demain, avec radiologue et rhumato. ma neuro m'a rappelé (elle est formidable, comme vous toujours à l'écoute) et apriori elle revient sur ses dires et pense maintenant que ce s...

Bonjour Patayouhaola, habituellement, au moins pour la Copaxone, une infirmière doit faire e qu'on appelle une 'éducation thérapeutique' pour t'apprendre à la fois ce qu'est la Sep, une poussée, etc. et comment faire une injection. En as-tu bénéficié ? Peux-tu contacter cette infirmière ? N'hésite p...

Bonjour Crevette, je plussoie aux messages de Lilouuuu et de marie ! C'est bien un des intérêts du forum que de permettre de 'vider son sac', de déverser tout ce que l'on a sur le cœur - c'est utile pour mieux s'en libérer et, souvent, pour réagir et trouver des solutions. Marie a bien raison : on n...

Bonjour Mallorie, j'espère que ton père va mieux. Pour les emprunts et tout le reste, je suppose que cet événement pourra être pris en compte comme accident du travail, d'une part, et que l'assurance sur les emprunts pourra les couvrir en tout ou partie, d'autre part. Enfin, j'espère... Dans tous le...

Bonjour Tigrette, la Sep n'est déjà pas simple à comprendre pour nous, alors pour les autres... D'autant que a Sep peut occasionner bien des symptômes invisibles. Quand tu dis que ton compagnon ne 'comprend pas', ça se traduit comment ? (et elle m'a demandé si je n'avais jamais eu de symptômes avant...

Bonjour Loutrinette, Maintenant j'attend de voir l'infirmière qui va venir m'expliquer les injections. Je suppose que ton traitement de fond sera la Copaxone, en 20mg ou 40mg. J'ai bon ? L'infirmière va faire ton 'éducation thérapeutique', c'est-à-dire qu'elle va t'expliquer comment faire tes inject...

Bonjour Loutrinette et bienvenue parmi nous sur le forum ! Comme je ne connaissais pas l'endométriose, j'ai fait une petite recherche : http://www.endofrance.org/definition-de-lendometriose/ Et c'est étonnant le points communs avec la Sep : L’endométriose est une maladie complexe. On a même coutume ...

Bonjour Tigrette et bienvenue parmi nous sur le forum ! ton diagnostic a été super rapide ! Ce n'est pas commun. Sans doute avais-tu déjà fait des poussées avant 2013, mais sans les identifier. Elles auront laissé des lésions, ce qui explique le diagnostic. N'hésite pas à parcourir le forum et à int...

Bonjour Mallorie, désolé de ne réagir que maintenant. Et désolé pour ton père et pour toi de cette histoire abracadabrantesque ! Pourquoi avoir renvoyé ton père ainsi pour le faire revenir quelques heurs après ? ET pourquoi sans traitement contre la douleur ?... Quand il y a une urgence de ce genre ...

bierling beatrice a écrit :Je ne suis pas pour les somnifères .

Bonjour Beatrice,
le peu de fois que j'ai tenté des somnifères, ça ne m'a pas réussi -et c'est une euphémisme !
C'est là, je pense, qu'un médoc comme du Sativex prrait avoir son utilité pour atténuer les douleurs et favoriser le sommeil.
Bien à toi.

Bonjour Que.Clo, bonjour narcosmicoma, J'ai à peu près la même chose que toi. Douleurs dans deux doigts tout le bras avec fourmillements (partis depuis les bolus) et j'ai juste l'impression que mes doigts sont tres durs (comme du caillou). Apres pertz de sensibilité tout le côté gauche. Je ne suis p...

Bonjour Beatrice,
il n'y aurait pas un traitement qui te permettrait de pouvoir dormir sans être réveillée par tes douleurs et difficultés à trouver une position ?
Bien à toi.

Bonjour fiso,
plus que la chaleur, il me semble que c'est surtout les fortes variations qui nous causent à tous des soucis. Il va encore faire très chaud aujourd'hui, mais après une période bien plus mitigée et humide. On n'a pas le temps de s'habituer.
Bon courage à toi.

Bon voyage et bon séjour à toi !
Si tu le peux, donne-nous de tes nouvelles in vivo !

Bonsoir Ptitepat, sous Aubagio, je me suis souvent interrogé sur certains symptômes a priori de type grippaux. Mais comme le dit très justement Defcom, il est difficile de faire la part entre ce qui peut être lié au traitement et ce qui peut tenir à la saison, à l'environnement, etc. En tous cas, il...

Bonsoir Yvan et bienvenue parmi nous sur le forum, ton texte est tellement bien, qu'on l'a déjà publié il y a quelques jours suite à sa parution dans La Nouvelle République . Et déjà, il avait plu ! Il est là : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/viewtopic.php?f=8&t=14785&p=288061&hili...

Bonjour Beatrice
avec un peu de retard, désolé, un bon anniversaire à toi !
Bonne journée à toutes et tous !

Bonsoir Ptitepat,
j'ai eu des soucis du même genre aux articulations, notamment aux mains, au moment des fortes chaleurs plutôt humides ici.
C'est passé ensuite avec le retour à un temps 'peu chaleureux'...
J'espère que tes préparatifs de départ avancent bien !
Bien à toi.

Bonsoir Patayouhaola Je suis à 40mg 3/semaine. Tiens ! j'avais cru comprendre dans ton autre fil que tu étais en injections quotidiennes. La noticxe de la version 40mg précise : Arrêtez d'utiliser COPAXONE 40 mg/ml, solution injectable en seringue préremplie et prévenez immédiatement votre médecin o...

Je tenterai de joindre ma neuro Lundi histoire d'avoir son avis, si j'arrive à la joindre, et en évitant de lui faire sauter son repas du midi ! Bonjour Damien, je pense en effet que c'est le mieux. Car, entre séquelles des poussées précédentes, fatigue, stress, chaleur, il n'est guère aisé d'y voi...

Epiez-Sur-Chiers et Mont-Saint-Martin : sclérose en plaques, l’autre Tour de France Le Républicain Lorrain - Edition de Longwy + 6 juillet 2017 L’Odyssée de l’espoir est un tour en vélo à la rencontre des associations impliquées dans la sclérose en plaques. L’édition 2017 passera par Epiez-Sur-Chie...

Les Décodeurs répondent à vos questions sur les vaccins Adrien Sénécat - Le Monde - 12 juillet 2017 L’annonce du gouvernement du passage de trois à 11 vaccins obligatoires en 2018 relance le débat sur la vaccination. Pour vous aider à y voir plus clair entre questions légitimes et fausses informati...

Bon samedi à toutes et à tous !
Très matinale, Beatrice ?

Bonsoir Anne, la notice est précise à ce sujet - et c'est une règle générale, d'ailleurs : Si vous oubliez de prendre Tecfidera Si vous oubliez de prendre une dose ou sautez une dose, ne prenez pas de double dose pour compenser la dose que vous avez oublié de prendre. J'espère ne pas t'avoir répondu...

Bonjour Damien, Juste un petit coup gueule sur le forum entre nous, j'en ai besoin lol. Ça tombe bien : le forum est aussi là pour ça ! :wink: Toujours cette maudite chaleur qui n'arrange rien. Puis j'ai beaucoup forcé sur la musculation histoire de l'achever. Puis le Tecfidera qui par moment n'arra...

Bonjour Mthldg et bienvenue parmi nous sur le forum ! IRM qui montre des "lésions" d'après ma neurologue, qui sont très certainement jne SEP. PL dans la foulée. Et bolus de corticoïdes débutes 48h apres. IRM médullaire passé 1 semaine apres ma sortie. Ma neurologue est restée très floue, n...

Ma généraliste me l'avait déjà proposé et je l'avais mal pris, pensant qu'elle me voyait handicapée un peu vite ! Bonjour Ptitepat, après avoir obtenu les documents à compléter auprès de la MDPH, tu devrais revoir ta généraliste pour envisager avec elle comment remplir ta demande. MDPH 67 : http://...

Hello again, Patayouhaola ! tu réponds à mon interrogation sur ton autre post : si je comprends bien, tu as des injections quotidiennes, tu dois donc avoir la version 20mg de la Copaxone. Si quelques témoignages ont montré quelques soucis pour certains avec la nouvelle version en 40mg, c'est plutôt ...

Bonjour Patayouhaola, C'est assez souvent par une névrite optique que s'engage le parcours vers un diagnostic de sclérose en plaques. Ça a été mon cas en 2011. Ma NORB était moins marquée que la tienne, mais j'y voyais très flou. Je suis finalement allé aux urgences ophtalmo, mais après avoir perdu ...

Bonjour Fati, comme tu le dis et le sais bien, il ne nous appartient pas de commenter des résultats d'IRM. Mais je remarque tout de même un point : Rectitude du rachis cervical et discopathie degenerative en C5 C6. Il y a donc des atteintes neurologiques, comme le montrent les hypersignaux et leur é...

Hello again, Loutregarou ! hello Bashogun et lélé! oui vous avez raison. J'arrive à accepter que la sep soit la, mais je me dis que c'est forcément temporaire , que je vais trouver un moyen de guérir.... Il y a tout de même une légère contradiction dans ton message, qui traduit ta difficulté à accep...

Bonjour Loutregarou, Tu as raison Bashogun, je regrette mon post écrit sous le coup de émotions (stress et colère) Tu n'as pas à regretter ton message ! C'est une des vocations du forum que de permettre à chacun de pouvoir y déverser ses émotions de toutes natures. Ecrire a un effet libératoire et c...

Par contre, je l'ai prise pendant 2 mois et demi, et si ca a calmé ma fatigue, ca m'a amené un lhermitte dans la jambe que je n'avais pas. Bonjour Loutregarou, curieux ce type d'effet pour un complément alimentaire (mais je connais peu). S'il s'agit de réduire la fatigue, il y a aussi la Spiruline ...

Bonjour Patayouhaola et bienvenue parmi nous sur le forum ! 16 ans de Sep, ce n'est pas rien. Et comme nous sommes tous très curieux sur le forum, forcément, il va y avoir plein de questions ! Je me lance, donc. Mais je vais me limiter à la première période : comment ta sep a-t-elle été diagnostiqué...

Bonjour Bélik, bavarde, toi ? Non, non ! Yapire !! riree C'est justement l'intérêt du forum de pouvoir s'y exprimer librement, longuement quand il le faut, de vider son sac quand c'est nécessaire, de s'expliquer, se libérer, se soulager, évacuer le stress. Et trouver du soutien, ne serait-ce que par...

Bonjour Ptitepat67, bonjour vous tous et toutes, Capable de faire le gros ménage un jour et d'autres jours mal partout ! Avec la Sep, il faut savoir s'économiser car la fatigabilité, induite par la Sep, est décuplée et avec elle (comme avec chaleur ou stress) les effets transitoires, c'est-à-dire l'...

Bonjour Loutregarou, bonjour Marie, A la décharge de nos entourages respectifs, il faut quand même avoir à l'esprit que la Sep n'est pas simple ; elle ne l'est déjà pas pour nous, alors pour comment pourrait-elle l'être pour les autres ? Elle l'est d'autant moins que la Sep est mal connue : la plupa...

Bonsoir Anne,
très heureux de lire de si bonnes nouvelles !
Et à te lire on sent bien que tu as la pêche, ça fait plaisir !
Bien à toi.

Bonsoir Bélik, je suis vraiment désolé de ces nouvelles. Si tu ne peux pas voir ton neuro avant octobre, peux-tu tout de même l'appeler ou appeler ton infirmière référente si tu en as une ? Ce serait vraiment dommage de ne pas profiter de ces vacances. Une solution pourrait être des corticoïdes en c...

Bonjour Loutregarou, je pense que lélé et ton copain ont tous deux raison, et qu'ils ont raison de t'alerter. Tu es typiquement en pleine 'phase d'acceptation', mais au lieu d'être abattue comme beaucoup, tu cherches à réagir, mais dans tous les sens et comme pour trouver le moyen de faire disparaît...

Coucou lélé ! j'ai fait une rapide recherche, parce que je ne connaissais - même si le nom est assez évocateur : Lidocaine Mécanisme d'action La lidocaïne est un anesthésique local du groupe des amino-amides, dont l'effet est rapide (au bout d'une minute) et de longue durée (environ une heure). Le m...

Bonjour MariachiDeLaNoche et bienvenue parmi nous sur le forum !

Cette fois, c'est bon !
Bien à toi, Choupi.

Ton lien ne fonctionne pas, Choupi.
Tu peux la vérifier ?
Bien à toi.

Typique ! Mais c'est aussi le cas de ma belle-mère, pour d'autres raisons. Sauf qu'elle va alors porter plainte pour vol au commissariat... Sa voiture, qui avait disparu en avril, on l'a retrouvée en juillet - en se garant juste sur la place à côté d'elle avec ma voiture... C'est arrivé une deuxième...

Bonjour Que.Clo, ta neuro va examiner ta situation avec d'autres collègues d'autres spécialités, je trouve ça très positif et même rassurant. Pour mes vertiges, ça s'est calmé, curieusement, alors qu'avec les chaleurs de ces derniers temps, c’est mon œil qui a pris, le matin, et je ressens des doule...

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