Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

lélé

Ma kiné est passée par l'opération
Ma fille m'en parlait mais elle est déjà trop jeune et astygmate et hypermétrope

lélé

Oui je te dirai Déjà l'opticienne lui avait dit que si elle avait du mal à les enlever elle vient la voir et elle lui enlevera L'opticienne est pharmacienne donc elle est ouverte avec une grande amplitude horaire. Allez force power pour nos ados Franchement j'ai mis des lentilles une fois lorsque j'...

lélé

Coucou Linette
En effet c'est rigolo comme coïncidence
Elle va retenter ce soir
Et va insister
Merci beaucoup

lélé

Saez je l'ai dans ma playlist
Lenny Kravitz ça me rappelle il y a plus de 20 ans on allait avec l'ami d'enfance de JC au pas de la case chercher cigarettes et Ricard en 205 et le pote était un fan de Kravitz Evanescence et U2 pour JC
Chaque mois j'avais droit aux cd

lélé

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Arwenn c'est son produit
Il lui brûle les yeux donc on va voir avec l'opticienne pour en avoir un autre

lélé

Ah non. Ça se prend comment le sativex ?
L'étude cannabis thérapeutique c'était gouttes sous la langue trois fois par jour et fleurs de cannabis qu'on inhale avec une vapoteuse
On attend la bonne température et on vapote. Ça me faisait tousser

lélé

Mais ça a l'air sympathique ça
Je ne connais pas
Je n'ai jamais testé le scooter électrique j'ai juste un fauteuil

lélé

C'est l'étude dont j'ai fait partie.

lélé

Au centre de rééducation il y a des places pour les opérés et d'autres pour la neuro. Heureusement car les neuros n'auraient pas de place Quand ma généraliste est venue semaine dernière on en a parlé justement car le centre où on avait déposé la demande me demande une attestation MDPH comme quoi je ...

lélé

Tu es toujours sous neurontin ?

lélé

Pas mal c'est une bonne nouvelle Placebo ou pas le principal c'est que ça te fait du bien Garde les Haribo pour le plaisir Des Dragibus ou des réglisses Rolala ça fait bien longtemps Lorsque j'achète des bonbons je dis à Luna de les mettre dans sa chambre des fois que je sois somnambule et que sans ...

lélé

Une sep remittente peut être agressive au début. Puis prendre '' ses marques'' Tu vas déjà débuter ton traitement de fond Il y a un un poste dédié, Tu peux en parler à ton médecin pour la kiné il te fera une ordonnance et ça va te faire beaucoup de bien Ta neuro est étonnée mais en plus de 20 ans de...

lélé

Bonjour Claire Je suis bien en peine pour te répondre sur la névrite optique Linette maglight par exemple sauront mieux te répondre Je sais juste que une névrite optique peut être très longue à régresser Mais mes camarades qui l'ont subi sont mieux à même Par contre spasticité douleurs ischio jambie...

lélé

Christof toutes mes années de sep m'ont appris une chose
Il faut sans cesse relancer et insister quand on attend quelque chose
Ça fait peut être intrusif au départ ou bien on se sent pas légitime mais il faut se rappeler aux bons souvenirs des médecins ou centre de rééducation

lélé

Lorsque il n'y a que mes filles et JC l'été je suis en maillot de bain et paréo chez moi
Une robe au salon q
Si quelqu'un arrive et ni vue ni connue
Marie l'été le climat est comment par chez toi ?

lélé

Pour la clim mon corps n'en a pas assez Dès que l'air extérieur monte ça commence à m'affaiblir et c'est comme si la chaleur s'engouffre à l'intérieur et prend plein pouvoir Et il me faut attendre plusieurs jours de frais pour que ça aille mieux Par exemple tout bête Lorsque l'esthéticienne nous épi...

lélé

Ce qui peut aider c'est si tu as Facebook chaque commune a souvent un groupe '' tu es de Toulouse '' par exemple et tu vas voir ce que propose la ville Là où nous partons les personnes répondent à mes questions Après l'hôpital te prendra toujours car c'est ton dossier qui sera transféré J'avoue que ...

lélé

Hello christof C'est justement ce que je m'apprête à faire J'aime beaucoup la vision qu'a la dame dont zen parle. Ensuite nous avons décidé de partir dans un endroit où il y a un hôpital pas loin et la commune ciblee c'est pharmacie et médecin traitant Et accessoirement transport en commun Par exemp...

lélé

Échographie et frottis aujourd'hui
Un kyste mais j'ai l'habitude d'en avoir et le frottis une quinzaine de jours d'attente

lélé

Pour l'instant elle n'arrive pas à les déposer La lentille reste sur son doigt Jc est allé lui acheter un recourbe cil car les cils l'a gênent L'opticienne lui a dit de les mettre lorsque son magasin est ouvert comme ça si il a du mal à les enlever c'est elle qui lui enlevera Là elle est avec le CMP...

lélé

C'est une boîte horizontale un côté blanc l'autre bleu
La bouteille flacon blanc embout rose
Mais c'est pour le mois d'essai
Après comme elle est adolescente elle aura des quotidiennes

lélé

En même temps le dos c'est un peu mission impossible en effet
Il est revenu de vacances ?

lélé

Merci beaucoup arwenn Elle a passé un moment à tenter et au moment où elle y arrive un de ses cils l'a gené Elle a les cils long mais droit et elle ne veut pas mettre de mascara donc je lui ai commandé un recourbe cil Ah oui ça fait longtemps que tu en portes Je lui dirai demain Merci beaucoup et bo...

lélé

Alors c'est pour ma fille Elle a un mois d'essai de lentilles de contact On sait que sa vue sera un peu plus floue qu'avec ses lunettes mais elle a eu mal à les poser L'opticienne lui a dit que c'est long au début Par hasard ece que certains d'entre vous portent des lentilles ou ont une technique si...

lélé

Tu en as chez toi arwenn ?

lélé

Oups problème de coordination
J'avais mal placé mes électrodes et j'avais trop fatigué le muscle

lélé

L'infirmière m'a dit de le faire autant de fois lorsque tu souffres sans médicaments
Mais elle a insisté sur la durée
Par contre j'avais essayé le renfort musculaire en m'aidant des photos et j'avais eu mal. Ma kiné m'avait dit que j'avais mal passé mes électrodes qu'il

lélé

Je l'ai pour l'épaule. Ma jambe mais au niveau douleurs pas perte de sensibilité Lors de mon dernier rdv centre anti douleurs l'infirmière m'a dit de mettre les électrodes au dessus de la zone et sur la zone. Tu mets les 4 Minimum 45 mns pour que ça fonctionne Par exemple pour le pied elle me le fai...

lélé

Oui nous l'avions adopté là bas
Oui je vais devoir lui dire au revoir

lélé

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Alors il était comme ça mais ce n'est pas le notre je ne l'avais pas pris en photo mais il était comme ça un peu plus fin au niveau du tressé

lélé

Bonne idée. On ne pense pas à ça en fait la pluie
Le vendeur du fauteuil électrique me disait que il faut que j'ai avec moi un petit sac congélation pour protéger la manette de direction car ça peut abîmer

lélé

Ah journée avec plaid bouquin et petits gâteaux

lélé

Margot oui la présentation c'est pas pareil. Je comprends le mot de courageuse pour cette fleur J'ai été allergique aux fleurs jusqu à ce que j'arrête le gluten et la caséine Dès qu'on passait à un rond point où une personne passait la tondeuse mes yeux étaient des boules de ping pong D'un côté ça a...

lélé

Coucou Mariel
Je l'ai reçu cette nuit justement j'allais le lire
Comment tu vas aujourd'hui?

lélé

Il y a ce site qui reprend les effets secondaires invisibles de la sclérose en plaques C'est hallucinant comme la fatigue touche la majorité des personnes et on parle aussi de la douleur car j'ai rencontré plusieurs médecins qui disaient que la douleur n'était pas spécialement représentée dans la se...

lélé

Bonjour tout le monde
Je viens aux nouvelles des personnes qui ont eu l'orage de la nuit au dessus de leur tête
Comment allez vous ?

Ma fille m'a envoyé un vidéo c'était impressionnant

J'espère que vous n'avez pas eu trop de dégâts

lélé

Margot, mag m'avait donné une bonne technique Tu Fais une capture d'écran de ta photo et normalement ça passe Mariel pour la première fleur je croyais que c'était un arum Il y a 20 ans j'habitais dans un appartement dans une maison et il y avait un jasmin qui courait sur la rambarde de l'escalier ex...

lélé

Christof tu sais que un neuro de Toulouse m'avait dit une fois
'' si vous fumez un bon joint je n'ai rien à dire sauf faites vous plaisir ''
Mais je suis nulle j'ai peur
Lorsque j'ai commandé du cbd full spectrum j'ai eu en cadeau deux trucs de cbd à fumer style 3 feuilles
Ça m'a fait rire

lélé

Génial tu vas servir de cobaye alors

Retour pour moi du cbd ''full spectrum 50%'' pas d'effets

lélé

C'est pas du muguet mais c'est joli
Les toutes petites fleurs blanches c'est du jasmin ?

lélé

Coucou J'ai reçu mon numéro HLM et on a rempli le dossier en ligne car notre dossier est en haute Garonne et chaque département est différent Sur ce qu'il y a à la proposition en ce moment sur le site aucun logement n'est adapte PMR Ça va sûrement arriver Pour le pet scan il faut que ce soit fait po...

lélé

Coucou. Bon 1 mai aussi
Beaucoup d'impatiences dans la jambe et le bras je n'ai pas beaucoup bu ces deux derniers jours Mais aujourd'hui on se repose

lélé

Bienvenue
On attend tes questions sans soucis.
Il y aura toujours une personne bienveillante pour te renseigner t'écouter te guider
Au plaisir

lélé

Merci pour le muguet
En effet ça fait très longtemps

Voir vos fleurs étaient sympas à découvrir

lélé

Elle est venue en fin de journée avant de rentrer chez elle J'ai rdv avec ma gynéco vendredi L'orl elle va demander aux secrétaires du cabinet de s'en charger D'après ce que lui a dit le médecin qui m'a fait passer le petscan soit c'est quelque chose c'est récent car les ganglions n'ont pas fixé Don...

lélé

Je vois ma généraliste cet après-midi

lélé

La Suisse est très pertinente dans ses réflexions. J'ai arrêté plusieurs médicaments qui n'étaient pas vitaux sauf la codéine que je n'arrive pas à arrêter. J'ai juste réussi à en prendre matin et soir et je saute celui du midi Et j'ai gardé mon médicament pour la thyroïde et l'insuffisance surrénal...

lélé

Tu as raison pour les médicaments Je n'arrive pas à me sevrer de la codéine. Je m'en suis rendue compte quand j'ai eu le problème au foie Ma généraliste m'a fait arrêter d'un coup Bien entendu plus de constipation car symptôme de sevrage sur deux jours ce qui est peu en soi Mais j'ai regardé une émi...

lélé

On pense à toi chere khad Prends ton temps pour venir discuter Marie comme la nuit tu souffres ece que tu restes au lit ou tu te lèves ? Je dors de minuit à 4h généralement sauf quand nuit blanche. Je prends deux Dafalgan codéine et un ibuprofen . Je mets un faites entrer l'accusé ou un truc comme ç...

lélé

En effet c'est pas très joli Ce qui m'a fait halluciner c'est qu'il a pris 3 douches en quelques mois car son logement PMR n'était pas adapté aux personnes en fauteuil Ça fait exactement comme notre logement PMR Je ne peux pas me laver seule ni avoir accès à l'évier dans la cuisine et je ne peux pas...

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