Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

kavalerie

On ne choisi pas sa famille... on ne choisit pas non plus sa prédisposition à une maladie ou une autre, je suis d'accord Fafa. Et en ce qui concerne la SEP il n'y a rien a faire en préventif une bonne hygiène de vie ne suffit pas alors que dans certaines autres maladies cela peut éloigner un peu le ...

kavalerie

Bonsoir J'aimerais pouvoir te répondre...D'après ce que je crois comprendre on ne parle pas de maladie génétique parce que le gêne éventuellement responsable n'est pas encore identifié... mais il y a des prédispositions familiales... des terrains favorables on ne peut que le constater, je ne suis pa...

kavalerie

Bonsoir Est ce que la sep perturbe l'appétit dans un sens ou dans l'autre...ou n'a rien à voir à voir avec une petite tendance naturelle à la gourmandise? Je me permets cette question parce que perso j'ai beaucoup maigri avant et pendant ma première poussée... avec du recul cela a du être le premier...

kavalerie

Il est vrai que pour moi le choc a été un peu moins rude que pour d'autres. je m'étais un peu préparée a accueillir cette maladie. Je m'explique : il y a 30 ans quand mon père a été diagnostiqué les médecins nous ont dit que ce n'était pas une maladie génétique et qu'aucun autre membre de la famille...

kavalerie

Bonjour Minchou et bienvenue. Lioresal et imurel sont les médicaments que prenait mon père en SEP progressive il y a 20 ans... et on nous dit que la recherche avance :? :? :? Je ne suis pas experte n'ayant moi même pas de traitement mais il est possible que ton neuro ait effectivement un petit temps...

kavalerie

j'accepte cette maladie parce que je n'ai pas le choix je m'adapte à elle parce que je n'ai pas le choix je fais le deuil de mon passé pour les mêmes raisons. et son avenir, personne ne le connait . inutile d'y penser. Je trouve cela un peu systématique...Cela dépend du vécu des gens. A la quaranta...

kavalerie

kavalerie, tu y vois une réaction contre la maladie, de ce sujet, et c'est la définition de la phase d'acceptation, cette réaction. ça peut être de la colère, qui est une très bonne forme d'acceptation. je te hais la sep, je ferai tout pour t'empecher de me détruire. voila la phase d'acceptation. e...

kavalerie

Merci Fafa!

kavalerie

je te conseille, dans un premier temps, de lire le post "ce que m'a apporté la SEP", tu verras tout ce qu'elle peut apporyer de positif en fait, ça aide,aussi, à accepter en voila une idée qu'elle est bonne lalaa, je mets le lien pour y accéder http://www.la-sclerose-en-plaques.com/viewto...

kavalerie

Je lis beaucoup que dans cette maladie comme dans beaucoup d'autres il faut une phase d'acceptation. Moi je crois que je ne l'accepterai jamais car cela reviendrait à admettre que je l'ai méritée... J'ai envie de continuer à vivre le plus normalement possible avec cette épée de Damoclès, je ne suis ...

kavalerie

Bonsoir
Mon médecin a fait une demande de prise en charge à 100 % pour affection démyélinisante étant donné que je n'ai pas les critères SEP. Celle ci a été acceptée mais uniquement pour les trajets ambulanciers. Est-ce la "norme" ?

kavalerie

Bonsoir. Je n'ai pas l'expérience de FAFA pour te répondre mais il me semble qu'il faut se dire que dans ce type de maladie SEP ou cousines diagnostic n'est pas pronostic. Mettre un nom sur tes symptômes ne permet pas de prévoir comment tu vivras dans dix ans. L'évolution est très individuelle. L'im...

kavalerie

Bonsoir
Verdict de l'ophtalmo, j'ai l’œil un peu sec et "un léger engainement veineux qui peut lié aux pathologies démyélinisantes". Pour lui mes yeux vont bien , l'examen est rassurant, il faudra faire un contrôle dans deux ans.

kavalerie

Curcuma et harpagophytum semblent efficaces pour moi. Pour l'instant je les prend en association donc je ne sais pas si l'un est plus performant que l'autre. Par contre j'ai l'impression que le curcuma est un stimulant, je vais peut être éviter de le prendre le soir.

kavalerie

Je suis aussi une adepte de l'arnica sous forme de pommade et de granulés homéo. Cela améliore sur le moment mais la douleur finit toujours par revenir. Mon généraliste m'a prescrit quelques séances de kiné je vais aller voir celui qui s'est occupé de mon père pendant des années. j'ai acheté des gél...

kavalerie

Vraie question sans aucune ironie. C'est quoi pour vous Defcom les clichés sur la SEP?

kavalerie

J'ai parlé au neurologue de ces douleurs lombaires cet aprem. Il semble qu'elles soient au moins en partie liée à la ponction lombaire pratiquée il y a 3 mois. La cicatrice du point d'entrée est encore présente et douloureuse. Je ne pensais pas que cela pouvait durer aussi longtemps... Je n'ai pas e...

kavalerie

C'est une personne que je ne connait même pas vraiment qui me l'a faite il y a quelques jours. Je la cite "Ce genre de maladie on ne peut rien faire pour les éviter, alors vous n'avez vraiment rien à vous reprocher ni à regretter. "On le savait déjà, c'est simple, juste... et perso cela m'...

kavalerie

Franchement je suis de tout cœur avec vous. Vous devez vous battre non seulement contre la maladie mais contre le système alors que certains en profitent sans honte. Et quand j'entends dire que la maladie remet tout le monde a égalité ça me fait hurler. Dans ces circonstances plus que jamais il faut...

kavalerie

Et bien bonne remise en selle Extramione ! Il y aura peut être quelques courbatures à la clé mais j'espère aussi beaucoup de plaisir. Visite chez le neurologue cet aprem. Comme prévu je reste au stade du SCI. Comme il le dit très justement mon état est stable et c'est ce qui peut arriver de mieux da...

kavalerie

Si l'envie de monter à cheval vous tiens et que vous en avez déjà fait avant il faut oser Extramione, mais je pense qu'il est préférable de vous remettre à pratiquer dans une structure encadrée... je veux dire par là ne pas partir faire la chevauchée fantastique sur des chevaux prêtés par des amis q...

kavalerie

Bonsoir J'ai passé les 2 IRM et pas de nouvelles plaques. Je prends cette nouvelle pour ce qu'elle est... du temps de gagné. N'empêche que cet aprem l'herbe était plus verte et le ciel plus bleu. 8) Et oui Tayri comme mon pseudo le cache bien mal je suis une passionnée de chevaux...qui espère pouvoi...

kavalerie

Bonsoir
Moi aussi ton expérience m'intéresse. il serais dommage et rageant de passer à côté d'un traitement simple et sans effets secondaires... à part un bon rhume peut-être. Courage à toi cela doit tout de même demander une bonne résistance physique.

kavalerie

merci Lobidique pour les liens

kavalerie

pour l'instant il faut accepter de devoir consacrer toute votre énergie à guérir... les enfants vous attendrons il y en aura toujours... à aimer...à instruire...à accompagner dans la vie.

kavalerie

Je me demandais si cette maladie était apparue récemment ou si elle avait existé de tout temps sans être diagnostiquée vu la diversité des symptômes et des évolutions et l'impossibilité de voir réellement les lésions avant l'invention de l'IRM... Je n'ai trouvé aucune info sur internet

kavalerie

Difficile pour moi de ne pas croire à la prédisposition génétique vu que si le diagnostique de sep se confirme pour moi je serai le troisième cas après mon père et ma sœur.

kavalerie

Bonsoir J'ai parcouru les liens proposé par lobi et si j'ai bien compris (merci de me détromper dans le cas contraire!)il est possible de ressentir des troubles cognitifs sans avoir de plaques au cerveau. Les perturbations "chimiques" du LRC des sépiens peuvent suffire à les causer ainsi q...

kavalerie

Bonjour J'ai lu ce post avec attention et émotion. Ces troubles réels ou supposés ont l'air pour certains presque plus douloureux que les symptômes et les limites physiques... A vous lire sur l'ensemble du forum je n'ai pas l'impression que vos cerveaux fonctionnent si mal que cela... Mon père malad...

kavalerie

Merci. Pour les traitements je ne me suis pas encore renseignée. j'attends le résultats des IRM de contrôle que je passe prochainement.

kavalerie

Merci Tayrie et Djoke.
Tu avais quel âge Tayrie quand tu as eu une myélite?

kavalerie

Je crois que vous avez tous raison, je vais prendre rendez-vous chez l'ophtalmo...

kavalerie

Bonjour
une question technique. J'ai lu que les plaques commençaient souvent par apparaître dans le cerveau avant de descendre dans la région médullaire. Est-ce exact ou au contraire certains d'entre vous ont ils commencé par avoir des lésions dans la partie base de la moelle épinière?

kavalerie

Bonjour
une seule poussée pour moi et donc diagnostic provisoire de myélite et non de SEP mais très bon accueil des neurologues (un homme une femme) du centre de Pontarlier (DOUBS)...Après je n'ai pas le recul de plusieurs années de traitement comme certains

kavalerie

j'ajouterais qu'il faut aussi savoir se démarquer du modèle actuel qui consiste à transformer la vie familiale en course continuelle entre les sorties les activités des enfants le shopping. Ce n'est pas parce que tu ne pourras pas tout faire tout le temps avec tes enfants qu'ils seront malheureux. A...

kavalerie

Alors je vais garder le rythme d'une poussée tous les dix ans...

kavalerie

Mon père a été diagnostiqué SEP quand j'avais 10 ans et la vie de la famille en a été radicalement changée. Il a rapidement perdu sa mobilité et couvert par une très bonne mutuelle a pu s'arrêter de travailler sans craindre pour l'avenir. Seulement son travail était sa vie et même s'il a eu le coura...

kavalerie

Selon moi la seule question à se poser quand on a envie d'enfants... et malheureusement une maladie potentiellement invalidante... quelle qu'elle soit d'ailleurs. C'est "y aura t'il des personnes pour prendre le relais si pendant des périodes je suis incapable de m'occuper de mes petits?" ...

kavalerie

Bonjour. Je te remercie de ta réponse EGB07. Je n'ai pour l'heure aucun des symptômes caractéristiques que tu décris. Je passe mes IRM de contrôle bientôt et vois le neuro dans la foulée. Je lui demanderai s'il y a lieu de voir un ophtalmo. Quand je regarde l' IRM médulaire ma plaque qui est très ha...

kavalerie

Mais j'ai également lu sur ce forum que certains avaient eu un moment donné des plaques visibles à l'IRM qui des années plus tard avaient disparu. Mais je suis bien d'accord Fafa que pour cette maladie totalement imprévisible le fait que j'ai eu ou non des poussées discrètes et étalées sur 20 ans n'...

kavalerie

Les rendez-vous chez l'ophtalmo sont si longs à obtenir que j'aurais aimé savoir si d'autres avaient ce symptôme... ou si cela est plus une fatigue oculaire due à la quarantaine

kavalerie

merci de votre accueil. J'ai continué à explorer le forum. Je me dis que j'ai tout même une forme de chance... de faire ma première poussée incontestable passé 40 ans. J'ai bien profité de la vie. Si cela s'était produit à la vingtaine je ne sais pas si j'aurais eu le courage de poursuivre mes étude...

kavalerie

J'ai une seule plaque en C2 C3. Si les symptômes les plus flagrants de ma myélite commencent à s'estomper je ressens par moment des picotements oculaires une impression de tiraillement dans le coin de l'œil droit et de sécheresse. J'en ai parlé à mon médecin qui n'a pas pris cela très au sérieux. Po...

kavalerie

Je vais me renseigner sur le curcuma, merci Lobidique

kavalerie

Merci de vos réponses. Vu qu'il s'agit de ma première poussée et que je n'ai jamais eu auparavant de douleurs lombaires malgré mes activités sportives qui mettent le dos à rude épreuve, je pense qu'il ne s'agit pas encore pour moi d'un problème postural, je le crois davantage lié à l'inflammation.

kavalerie

Bonsoir
à propos de la spiruline, j'ai lu que cela contribuait entre autres à renforcer le système immunitaire. Je croyais que dans les maladies auto immunes comme la SEP il fallait au contraire éviter de le stimuler et au contraire essayer de l'endormir un peu...

kavalerie

Bonjour à tous J'ai une lésion médullaire cervicale et une ponction lombaire inflammatoire. Je suis en rémission de ma première poussée avec encore quelques symptômes et celui qui me gêne le plus est une douleur dans le bas du dos : j'ai l'impression que ma moelle est serrée. Parfois cela vient agac...

kavalerie

Bonjour à tous Comme expliqué dans ma présentation je suis encore classifiée Syndrome Clinique Isolé. Je voudrais savoir si les personnes qui sont ou ont été dans mon cas ont reçu un traitement précoce ou si pour elles , comme pour moi aujourd'hui, on attend (ou on a attendu) la récidive éventuelle....

kavalerie

Bonjour à tous Il me semble avoir lu que dans certains pays des personnes avaient pu faire reconnaître une origine traumatique à leur SEP. Suite à un accident avec "le coup du lapin" elles auraient eu des lésions cervicales. Info ou intox ? Je me pose des questions vu que je n'ai à ce jour...

kavalerie

Merci de votre accueil. Pour ce qui est de mes symptômes, la mobilité du bras est presque revenue. j'ai encore des paresthésies et l'impression d'avoir le bras et la jambe droite serrés mais cela dépend vraiment des moments. Le signe de Lhermitte aussi part et revient. J'ai également une douleur gên...

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