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par Tiburce
23 sept. 2017, 20:42
Forum : La pensée du jour...
Sujet : A la croisée des chemins
Réponses : 5
Vues : 3402

A la croisée des chemins

Dans la vie, il existe toujours des moments marquants qui matérialisent un tournant, une nouvelle orientation. Par expérience je sais que la plupart du temps l’on s’en rend compte qu’une fois que l’évènement ne se soit produit, voire bien longtemps après. Aujourd’hui à cause de la sep (ou grâce à el...
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par Tiburce
20 sept. 2017, 08:00
Forum : Ici plus de maladie !!!
Sujet : Théâtre avec la SEP
Réponses : 7
Vues : 4252

Re: Théâtre avec la SEP

Oui Shed c'est dommage on aurait pu se voir. Pour connaître la Basse Cour tu peux en avoir un aperçu, ma copine est passée sur TéléGrenoble hier soir pour la présenter justement. On fête en ce moment les 5 ans de l'endroit. Tu peux venir si tu veux. Voici un lien pour voir ça: http://www.telegrenobl...
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par Tiburce
19 sept. 2017, 20:22
Forum : Ici plus de maladie !!!
Sujet : Théâtre avec la SEP
Réponses : 7
Vues : 4252

Re: Théâtre avec la SEP

J'y étais aussi et j'ai apprécié le spectacle. C'est un pari osé de faire rire au sujet d'une maladie et Anne Alexandrine justement... elle ose. Rien que pour ça : respect. Les questions : j'en n'attendais pas grand chose et je n'ai donc pas été déçu! P.S. : j'ai pris contact avec son manager de mar...
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par Tiburce
13 sept. 2017, 15:49
Forum : Vie professionnelle
Sujet : Le dire ou pas ?
Réponses : 14
Vues : 6411

Re: Le dire ou pas ?

Pour te répondre Bashogun il ne faut pas trop attendre grand chose de la RQTH dans le privé quand on est déjà en poste. Cela ne protège en rien et les modalités d'emploi de travailleurs handicapés ont été bien assouplies par la loi Macron de 2015 (voir : http://www.droit-de-la-formation.fr/vos-rubri...
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par Tiburce
13 sept. 2017, 15:23
Forum : La médecine douce
Sujet : Le cannabis peut soulager nos douleurs...
Réponses : 265
Vues : 118851

Re: Le cannabis peut soulager nos douleurs...

J'ai testé l'huile de CBD à 5% pendant quelques temps (du bon du bio :lol: ) sans noter beaucoup d'effets positifs. Je n'ai pas poursuivi le test très longtemps mais c'était peut-être une question de concentration? Cela dit c'est pas donné donné non plus...
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par Tiburce
13 sept. 2017, 15:01
Forum : TROUBLES SENSITIFS
Sujet : Syndrôme des jambes sans repos et sep
Réponses : 26
Vues : 15534

Re: Syndrôme des jambes sans repos et sep

Contrairement à ce qui est dit dans ce fil la prévalence du SJSR augmente pour les malades de la SEP, voir article : http://www.em-consulte.com/en/article/201948.
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par Tiburce
30 août 2017, 10:39
Forum : La sep au quotidien
Sujet : Marche au quotidien
Réponses : 7
Vues : 3968

Re: Marche au quotidien

Bonjour Fred, je pratique la marche avec des bâtons essentiellement en montagne. C'est très utile à la montée pour se propulser et essentiel à la descente pour éviter les chutes (équilibre). Je peux faire plusieurs heures de marche comme ça. Sur le plat ça peut être utile aussi mais personnellement ...
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par Tiburce
30 juil. 2017, 20:27
Forum : Se reconstruire après un tel diagnostic
Sujet : Je veux du sport !!!!!
Réponses : 28
Vues : 10254

Re: Je veux du sport !!!!!

Oui Audrey j'enrage aussi d'être diminué :( . Il y a 11 ans j'ai fait ma première poussée après une chute dans les aiguilles de l'Argentière que l'on voit sur la photo. J'avais accompagné (et assuré) mon frère pour sortir quelques cristaux: http://www.cjoint.com/doc/17_07/GGEspN8ByQc_5.jpg On avait ...
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par Tiburce
29 juil. 2017, 07:40
Forum : Se reconstruire après un tel diagnostic
Sujet : Je veux du sport !!!!!
Réponses : 28
Vues : 10254

Re: Je veux du sport !!!!!

@lilouuuu: je suis originaire d'un petit village de montagne, c'est mon jardin pour ainsi dire. J'ai dû seulement adapter ma pratique. J'y vais souvent seul mais seulement si c'est pas trop technique. Le jour où j'ai pris la photo des aiguilles de l'Argentière en Savoie, je suis monté jusqu'à 2700 m...
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par Tiburce
28 juil. 2017, 17:53
Forum : Se reconstruire après un tel diagnostic
Sujet : Je veux du sport !!!!!
Réponses : 28
Vues : 10254

Re: Je veux du sport !!!!!

C'est clair que l'entretien physique est la clé pour aller mieux (dans la tête et pour les jambes). Perso je fais pas mal de rando. Cet été j'ai fait de chouettes balades: http://www.cjoint.com/doc/17_07/GGCpTFPBJ8c_IMG-20170716-114558.jpg Et j'ai joint l'utile à l'agréable en allant cueillir des my...
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par Tiburce
19 juin 2017, 20:40
Forum : Prise en charge paramédicale
Sujet : Site de coaching en ligne pour les patients SEP
Réponses : 8
Vues : 6882

Re: Site de coaching en ligne pour les patients SEP

Yep une activité physique est essentielle pour essayer de se maintenir dans le meilleur état possible. Perso j'ai un peu abusé en faisant deux sorties en montagne dans mon Oisans natal. Aujourd'hui je suis un peu flappi. Mais bon, ça vaut le coup, on voit de jolies fleurs: http://www.cjoint.com/doc/...
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par Tiburce
15 juin 2017, 10:02
Forum : Prise en charge paramédicale
Sujet : Témoignage - Douleurs périnéales et rééducation/remède
Réponses : 3
Vues : 5858

Re: Témoignage - Douleurs périnéales et rééducation/remède

Merci Damien et Lilouuuu pour ces témoignages. Étonnant: je souffre à peu près des mêmes symptômes que toi Damien. Pendant longtemps j’ai crû que j’avais une infection urinaire ou des coliques néphrétiques, mais non c’est bien la SEP qui me titille. Et moi aussi je me suis mis au sport en pratiquan...
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par Tiburce
07 avr. 2017, 21:42
Forum : ENGOURDISSEMENTS, FAIBLESSE
Sujet : Nouvelle poussée
Réponses : 20
Vues : 9936

Re: Nouvelle poussée

J'interviens avec parcimonie sur ce forum mais ce sujet m'interpelle. Je pense qu'il est délicat de se focaliser uniquement sur le nombre de poussées. Pour citer mon cas personnel (qui est celui que je connais le mieux après tout) j'ai eu une première poussée en 2006 qui n'a pas été identifiée comme...
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par Tiburce
28 janv. 2017, 08:48
Forum : AUBAGIO
Sujet : Article sur le journal de Saône et Loire liste noire des médicaments.
Réponses : 8
Vues : 5823

Re: Article sur le journal de Saône et Loire liste noire des médicaments.

Pour savoir de quoi on parle, j'ai extrait du texte publié par la revue Prescrire le passage qui parle de la sclérose en plaques : Sclérose en plaques. Le traitement “de fond” de référence de la sclérose en plaques est un interféron bêta (Avonex, Rebif, Betaferon ou autre),malgré ses limites et ses ...
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par Tiburce
04 janv. 2017, 08:12
Forum : VARIÉTÉ FRANÇAISE
Sujet : Henri Salvador ...
Réponses : 4
Vues : 3705

Re: Henri Salvador ...

Personnellement j'adore la version de Keren Ann : https://www.youtube.com/watch?v=im9fspvvkf4 J'ai vu son concert en Novembre à la Belle Électrique qui était très... électrique justement, assez loin de son univers doux et féminin. Ma copine a craqué à cause du niveau sonore et nous sommes partis ava...
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par Tiburce
02 janv. 2017, 20:58
Forum : VARIÉTÉ FRANÇAISE
Sujet : Henri Salvador ...
Réponses : 4
Vues : 3705

Re: Henri Salvador ...

Tu as bon goût ma foi. Mais rendons à César... Chanson co écrite par Benjamin Biolay et Keren Ann (qui était il y a peu à Grenoble à la Belle Electrique / concert un peu "noisy" qui tranchait avec son univers habituel). C'est marrant je jouais "Syracuse" ce soir sur ma guitare...
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par Tiburce
26 nov. 2016, 20:10
Forum : Agenda...
Sujet : JOURNÉE PORTE-OUVERTE
Réponses : 48
Vues : 13429

Re: JOURNÉE PORTE-OUVERTE

Merci pour ton compte-rendu. J'étais moi-aussi présent lors de cet après-midi et je n'ai pas tout à fait la même impression que toi. Il est clair que le temps ne s'écoule pas de la même manière si l'on est chercheur, neurologue ou ... patient (pour le coup c'est une litote!). J'ai pour ma part appré...
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par Tiburce
25 mars 2015, 11:56
Forum : Les présentations
Sujet : Un texte en guise de présentation...
Réponses : 18
Vues : 3744

Re: Un texte en guise de présentation...

Dans le mille Fafa, pour la fatigue c'est exactement ça. Le plus embêtant c'est que c'est assez imprévisible. Mais bon je me plaindrais pas trop, aujourd'hui je bosse de chez moi. Après déjeuner je vais faire une sieste. Mais chut... ça reste entre nous! :)
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par Tiburce
24 mars 2015, 19:12
Forum : Les présentations
Sujet : Un texte en guise de présentation...
Réponses : 18
Vues : 3744

Re: Un texte en guise de présentation...

Désolé, je n'ai pas pris le temps de répondre à tout le monde. >>> Emma Sonia : merci. J'adore écrire tout simplement. >>> Cacahouete et Nooki : merci! >>> Fafa : oui j'ai gardé des séquelles des poussées essentiellement au niveau sensitif. J'essaye de récupérer au niveau moteur entre deux poussées...
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par Tiburce
24 mars 2015, 07:46
Forum : Les présentations
Sujet : Un texte en guise de présentation...
Réponses : 18
Vues : 3744

Re: Un texte en guise de présentation...

Merci à tous pour cet accueil. Je venais depuis longtemps en "sous-marin", c'est quand même plus sympa de se présenter. @Fafa : pas tous compris? C'est ce que je voulais exprimer dans ce texte... En gros je raconte ce qui m'est arrivé l'année dernière au mois de Juillet. J'étais dans le f...
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par Tiburce
23 mars 2015, 20:30
Forum : Les présentations
Sujet : Un texte en guise de présentation...
Réponses : 18
Vues : 3744

Un texte en guise de présentation...

Le parc Montsouris C'est le domaine Où je promène mes anomalies Où j'me décrasse les antennes Des mesquineries de la vie La femme en blanc me répète les mêmes mots depuis tout à l'heure : « Concentrez-vous Monsieur N.  le tracé n'est pas bon !». Pour essayer de lui faire plaisir et surtout pour éco...

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