573 résultats trouvés
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- 30 mars 2024, 10:51
- Forum : SPASMES, SPASTICITE
- Sujet : BASSIN DECALE
- Réponses : 25
- Vues : 1118
BASSIN DECALE
bonjour à tous, suite à mon penchement à droite, j'ai fait des radios du bassin et il est très décalé ce qui entraine une jambe plus courte que l'autre...quand j'essaie de marcher mon pied droit se met sur la pointe du pieds... impossible de mettre ma chaussette à droite ton mon tronc part à droite....
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- 15 août 2023, 18:54
- Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
- Sujet : responsable d'être mal... mauvais choix
- Réponses : 15
- Vues : 881
Re: responsable d'être mal... mauvais choix
Salut Sophie, Je serais étonné qu'ils te réintègrent à l'essai thérapeutique, mais faut que tu essayes pour en avoir le cœur net. Sinon, pour paraphraser un Président populaire, "je traverse la rue et je vous trouve de la beuh" (formulation sans doute beaucoup plus vraie que la phrase ori...
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- 15 août 2023, 18:51
- Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
- Sujet : responsable d'être mal... mauvais choix
- Réponses : 15
- Vues : 881
Re: responsable d'être mal... mauvais choix
oui c'est c que je me dis, vivement l'hiver
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- 15 août 2023, 16:14
- Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
- Sujet : responsable d'être mal... mauvais choix
- Réponses : 15
- Vues : 881
responsable d'être mal... mauvais choix
Bonjour à tous J'ai besoin de vos avis svp j'ai l'impression de tout gâcher j'ai eu la chance d’ entrer dans l'essai thérapeutique de cbd et THC et finalement j'en suis sorti car je leur disais ne rien ressentir ce qui était vrai et aujourd’hui mes raideurs sont pires que tout, je voudrais retenter ...
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- 11 mai 2023, 18:07
- Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
- Sujet : que penser ?! rituximab, perdue :(
- Réponses : 6
- Vues : 957
Re: que penser ?! rituximab, perdue :(
Merci pour vos réponses, j'ai rdv en visio avec mon neurologue ce soir, je vais voir avec lui..
Je vous dirais ce qu'il me dit
Je vous dirais ce qu'il me dit
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- 11 mai 2023, 09:37
- Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
- Sujet : que penser ?! rituximab, perdue :(
- Réponses : 6
- Vues : 957
Re: que penser ?! rituximab, perdue :(
[quote=Nostromo post_id=354317 time=1683789901 user_id=634 Salut Fiso, et comme à chaque fois que je teste quelque chose je suis pire qu'avant !!! j'en peux plus !!! pensez vous que l'arrét de copaxone soit lié ? Copaxone puis rituximab, sauf erreur tu as donc suivi le même parcours thérapeutique qu...
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- 10 mai 2023, 20:32
- Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
- Sujet : que penser ?! rituximab, perdue :(
- Réponses : 6
- Vues : 957
que penser ?! rituximab, perdue :(
bonjour à tous, en mars j'ai débuté le rituximab car mon neuroloque pense que copaxone n'était plus adapté et surtout car j'aurai changé de forme RR en secondaire progressive) j'ai donc arrété copaxone pour faire le nouveau traitement et comme à chaque fois que je teste quelque chose je suis pire qu...
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- 14 févr. 2023, 16:36
- Forum : RITUXIMAB
- Sujet : début Rituximab
- Réponses : 2
- Vues : 753
début Rituximab
bonjour tout le monde,
voilà je commence rituximab à la Salpetrière la semaine prochaine, j'ai vu que certains d'entre vous avait ce traitement et je voulais avoir vos ressentis ?
et surtout où le faites vous ? ça serait sympa de retrouver des membres au même endroit
bonne am
sophie
voilà je commence rituximab à la Salpetrière la semaine prochaine, j'ai vu que certains d'entre vous avait ce traitement et je voulais avoir vos ressentis ?
et surtout où le faites vous ? ça serait sympa de retrouver des membres au même endroit
bonne am
sophie
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- 16 janv. 2023, 17:44
- Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
- Sujet : Immunosuppresseurs et vaccin
- Réponses : 9
- Vues : 5084
Re: Immunosuppresseurs et vaccin
Oui bashogun j'ai fait ma 4e dose et un mois après le neuro m'a fait faire une sérologie et j'étais à 0.2 Ça dure pas longtemps Pour le masque je continue avec le ffp2 dans les lieux publics ou avec mes kinés sur conseil de mon neuro Dehors je commence à l'enlever seule et j'ai sur moi des chirurgi...
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- 16 janv. 2023, 17:40
- Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
- Sujet : Immunosuppresseurs et vaccin
- Réponses : 9
- Vues : 5084
Re: Immunosuppresseurs et vaccin
Bonjour à tous et bonne année je suis encore dans les temps riree il y a un sacré bout de temps que je ne m'étais pas connectée pour des raisons que vous connaissez, baisse de moral, plus de motivation et j'en passe...... c'est donc décidé je vais commencer le traitement anticorps anti-CD20, ce qui ...
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- 20 sept. 2022, 17:30
- Forum : Coups de bluzzzzzzz
- Sujet : test retour au travail
- Réponses : 8
- Vues : 1297
Re: test retour au travail
bonjour à tout le monde, second mardi de test, effectivement j'ai bcp plus assumé mon rollator, même si j'y vais en taxi je suis fatiguée en rentrant le soir, je vais proposer à venir le mardi matin, et le reste de la journée chez moi je pense qu'ils diront ok car très flex avec moi et mon handicap ...
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- 16 sept. 2022, 21:09
- Forum : Coups de bluzzzzzzz
- Sujet : test retour au travail
- Réponses : 8
- Vues : 1297
test retour au travail
coucou tout le monde, cela faisait 2 ans que je n'étais pas allé à mon travail à cause du covid et du télétravail imposé.... et depuis que nous pouvons y retourner selon certains jours imposés je me suis lancé le défis d'y retourner mardi. J' appréhendais trop de les revoir, même si tout le monde sa...
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- 26 août 2022, 21:00
- Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
- Sujet : Immunosuppresseurs et vaccin
- Réponses : 9
- Vues : 5084
Re: Immunosuppresseurs et vaccin
Oui bashogun j'ai fait ma 4e dose et un mois après le neuro m'a fait faire une sérologie et j'étais à 0.2 Ça dure pas longtemps Pour le masque je continue avec le ffp2 dans les lieux publics ou avec mes kinés sur conseil de mon neuro Dehors je commence à l'enlever seule et j'ai sur moi des chirurgi...
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- 22 août 2022, 17:09
- Forum : ALIMENTATION
- Sujet : Questions changement alimentation
- Réponses : 101
- Vues : 20056
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- 21 août 2022, 11:17
- Forum : ALIMENTATION
- Sujet : Questions changement alimentation
- Réponses : 101
- Vues : 20056
Re: Questions changement alimentation
Bonjour, Effectivement, paléo et Seignalet se ressemblent. Il me semble que dans le régime paléo, les légumineuses sont aussi interdites, pas avec Seignalet. Il est donc plus facile à suivre Seignalet que paléo. Mais je pense que paléo est bon aussi. Patrick merci pour ta réponse, oui les légumineu...
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- 21 août 2022, 09:37
- Forum : ALIMENTATION
- Sujet : Questions changement alimentation
- Réponses : 101
- Vues : 20056
Re: Questions changement alimentation
Bonjour, ...... si on le stoppe quelques temps c'est la catastrophe. Je crois que, si le régime fonctionne rapidement, les effets négatifs sont aussi rapides quand on arrête. Pour la sep, c'est long, donc retour long. Et cela n'empire pas. ..........mais je garde les petits plaisirs. ........... De...
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- 14 août 2022, 10:14
- Forum : CANNABIS
- Sujet : Temoignage Essai thérapeutique cannabis
- Réponses : 15
- Vues : 2382
Re: Temoignage Essai thérapeutique cannabis
sérieusement je ne sais plus ce qu'il faut faire pour ces raideurs non stop !! 6 lioresal par jour, sifrol le soir, duloxetine le matin (antidépresseur qui agit aussi sur les raideurs).....pour pas grand chose :roll: Bonjour fiso, J'ai pris du lioresal un paquet d'années avec un maximum de 3/jour (...
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- 14 août 2022, 09:38
- Forum : CANNABIS
- Sujet : Temoignage Essai thérapeutique cannabis
- Réponses : 15
- Vues : 2382
Re: Temoignage Essai thérapeutique cannabis
Coucou Patrick, Fais toi une ligne de coke ! Et tu nous diras... Lequel? Light, sans sucre, normal? :roll: coke.jpg MDR, au point où on en est pourquoi pas !!! sérieusement je ne sais plus ce qu'il faut faire pour ces raideurs non stop !! 6 lioresal par jour, sifrol le soir, duloxetine le matin (an...
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- 09 août 2022, 16:41
- Forum : CANNABIS
- Sujet : Temoignage Essai thérapeutique cannabis
- Réponses : 15
- Vues : 2382
Re: Temoignage Essai thérapeutique cannabis
C'est désespérant moi qui me disais beaucoup dessus Je vis la même chose que toi. Il parait que l'espoir fait vivre. Mais l'espoir déçu, ça fait très très mal au moral... Il y a quelques années, je m'en étais procuré sous forme d'huile. Aucun intérêt. Pareil . Là encore, beaucoup d'espoirs déçus (p...
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- 09 août 2022, 16:41
- Forum : CANNABIS
- Sujet : Temoignage Essai thérapeutique cannabis
- Réponses : 15
- Vues : 2382
Re: Temoignage Essai thérapeutique cannabis
C'est désespérant moi qui me disais beaucoup dessus Je vis la même chose que toi. Il parait que l'espoir fait vivre. Mais l'espoir déçu, ça fait très très mal au moral... Il y a quelques années, je m'en étais procuré sous forme d'huile. Aucun intérêt. Pareil . Là encore, beaucoup d'espoirs déçus (p...
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- 09 août 2022, 16:38
- Forum : CANNABIS
- Sujet : Temoignage Essai thérapeutique cannabis
- Réponses : 15
- Vues : 2382
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- 08 août 2022, 16:06
- Forum : CANNABIS
- Sujet : Temoignage Essai thérapeutique cannabis
- Réponses : 15
- Vues : 2382
Temoignage Essai thérapeutique cannabis
Bonjour Je suis depuis 8 mois en essai du CBD thérapeutique avec le THC et je voulais savoir si d'autres personnes l'étaient aussi Afin d'avoir leur ressenti car en ce qui me concerne je ne sens pas d'efficacité sur mes raideurs malgré les doses maximum en CBD et THC C'est désespérant moi qui me dis...
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- 23 juin 2022, 17:34
- Forum : Coups de bluzzzzzzz
- Sujet : tristoune besoin de voir du monde
- Réponses : 18
- Vues : 2055
Re: tristoune besoin de voir du monde
Bonjour fiso78 ! Comment vas-tu ojourduî ? bonjour Khadija, merci de prendre de mes nouvelles, le moral est un peu mieux, je me booste et me lance des objectifs atteignables comme retourner au moins 1 fois par semaine à mon travail pour retrouver un minimum de vie sociable. Le plus dur va être d'af...
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- 11 juin 2022, 11:43
- Forum : CANNABIS
- Sujet : EN PROTOCOLE CANNABIS THERAPEUTIQUE
- Réponses : 10
- Vues : 1499
Re: EN PROTOCOLE CANNABIS THERAPEUTIQUE
pour le moment je ne ressens pas beaucoup d'effets sur mes raideurs mais les médecins me font faire les tests de marche et trouvent que s'est beaucoup mieux. Alu Fiso ! Pour avoir passé, à ma demande il y a quelques mois un test de marche afin d'objectiver la dégradation de mes capacités, ma neuro ...
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- 11 juin 2022, 08:45
- Forum : CANNABIS
- Sujet : EN PROTOCOLE CANNABIS THERAPEUTIQUE
- Réponses : 10
- Vues : 1499
Re: EN PROTOCOLE CANNABIS THERAPEUTIQUE
Tout comme lélé, rien de miraculeux....je ne suis pas moins raide, je suis déçue car je misais bcp dessus
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- 10 juin 2022, 18:47
- Forum : CANNABIS
- Sujet : EN PROTOCOLE CANNABIS THERAPEUTIQUE
- Réponses : 10
- Vues : 1499
EN PROTOCOLE CANNABIS THERAPEUTIQUE
Bonjour je voulais vous faire mon retour sur le cannabis thérapeutique j'ai été incluse dans un protocole à l'hôpital de Poissy depuis 7 mois que je le teste j'ai donc un flacon de cbd et un flacon de THC pure, pour le moment je ne ressens pas beaucoup d'effets sur mes raideurs mais les médecins me ...
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- 10 juin 2022, 15:14
- Forum : Coups de bluzzzzzzz
- Sujet : tristoune besoin de voir du monde
- Réponses : 18
- Vues : 2055
Re: tristoune besoin de voir du monde
Linette je plussoie Et vraiment le rollator est une joie immense. On est libre et le mien me permets de m'asseoir Oui-da ! Et le mien est pas mal non plus ! http://www.la-sclerose-en-plaques.com/download/file.php?id=5603 Bonne assise, solide, pratique avec sa sacoche pour faire des courses. En fait...
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- 10 juin 2022, 15:11
- Forum : Coups de bluzzzzzzz
- Sujet : tristoune besoin de voir du monde
- Réponses : 18
- Vues : 2055
Re: tristoune besoin de voir du monde
merci à tous, mon rollator aussi est pas mal et bien utile,
surtout l'avantage de faire un tour avec la sécurité de pouvoir s'assoir si besoin
surtout l'avantage de faire un tour avec la sécurité de pouvoir s'assoir si besoin
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- 09 juin 2022, 20:20
- Forum : Coups de bluzzzzzzz
- Sujet : tristoune besoin de voir du monde
- Réponses : 18
- Vues : 2055
tristoune besoin de voir du monde
Bonjour à tous ça fait un moment que je ne me suis pas connectée, je suis-je pense comme beaucoup déprimée depuis la COVID mon état s'est pas mal détérioré aussi ; je viens de finir ma rééducation de 6 semaines c'est mieux qu'un entrant mais moi je veux juste être comme j'étais avant cette fichue CO...
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- 01 mai 2021, 11:00
- Forum : La sep au quotidien
- Sujet : peur de me faire vacciner covid
- Réponses : 55
- Vues : 7368
Re: peur de me faire vacciner covid
voilà 1ere injection faite !! le doc m'a félicitée vu l' avis sur les vaccins que je lui ai donné juste avant la piqure...prochaine injection au 09 juin
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- 27 avr. 2021, 16:58
- Forum : La sep au quotidien
- Sujet : peur de me faire vacciner covid
- Réponses : 55
- Vues : 7368
peur de me faire vacciner covid
bonjour à tous on me propose de me faire vacciner avec ffizer demain !!! je m'étais jurée de ne plus jamais me faire vacciner (suite polemique hepatite b) là les neuro me certifient que je ne risque rien mais j'ai du mal à faire confiance depuis bien longtemps!! notre système immunitaire est déjà fo...
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- 06 févr. 2021, 10:58
- Forum : Un espace de jeux
- Sujet : Un mot à la suite...
- Réponses : 19043
- Vues : 2315810
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- 30 janv. 2021, 09:09
- Forum : Un espace de jeux
- Sujet : Un mot à la suite...
- Réponses : 19043
- Vues : 2315810
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- 21 janv. 2021, 09:12
- Forum : Un espace de jeux
- Sujet : Un mot à la suite...
- Réponses : 19043
- Vues : 2315810
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- 20 janv. 2021, 18:21
- Forum : Un espace de jeux
- Sujet : Un mot à la suite...
- Réponses : 19043
- Vues : 2315810
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- 18 janv. 2021, 16:55
- Forum : Un espace de jeux
- Sujet : Un mot à la suite...
- Réponses : 19043
- Vues : 2315810
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- 17 janv. 2021, 13:29
- Forum : Un espace de jeux
- Sujet : Un mot à la suite...
- Réponses : 19043
- Vues : 2315810
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- 17 janv. 2021, 10:59
- Forum : LYRICA
- Sujet : lyrica et effet secondaire
- Réponses : 3
- Vues : 1804
Re: lyrica et effet secondaire
ouii margot je suis comme toi !! ils me rendent folle tout ces médicaments !
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- 17 janv. 2021, 09:43
- Forum : LYRICA
- Sujet : lyrica et effet secondaire
- Réponses : 2
- Vues : 1735
lyrica et effet secondaire
bonjour à tous en lisant les effets secondaires, il y a crampes et douleurs musculaires !! je ne comprends pas, nous sommes déjà raide à cause de la spasticité et on se voit prescrire ce médicament ! je prends du lioresal et depuis peu le pregabaline et ce matin je me réveille encore plus raide que ...
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- 17 janv. 2021, 09:43
- Forum : LYRICA
- Sujet : lyrica et effet secondaire
- Réponses : 3
- Vues : 1804
lyrica et effet secondaire
bonjour à tous en lisant les effets secondaires, il y a crampes et douleurs musculaires !! je ne comprends pas, nous sommes déjà raide à cause de la spasticité et on se voit prescrire ce médicament ! je prends du lioresal et depuis peu le pregabaline et ce matin je me réveille encore plus raide que ...
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- 16 janv. 2021, 11:14
- Forum : Un espace de jeux
- Sujet : Un mot à la suite...
- Réponses : 19043
- Vues : 2315810
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- 14 janv. 2021, 17:29
- Forum : Un espace de jeux
- Sujet : Un mot à la suite...
- Réponses : 19043
- Vues : 2315810
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- 14 janv. 2021, 17:28
- Forum : TROUBLES SENSITIFS
- Sujet : perdue, moral à 0
- Réponses : 20
- Vues : 4771
Re: perdue, moral à 0
je dis souvent avec pas de force dans les jambes mais assez dans les bras pour mettre des "goldens"
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- 14 janv. 2021, 17:26
- Forum : TROUBLES SENSITIFS
- Sujet : perdue, moral à 0
- Réponses : 20
- Vues : 4771
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- 13 janv. 2021, 16:29
- Forum : TROUBLES SENSITIFS
- Sujet : perdue, moral à 0
- Réponses : 20
- Vues : 4771
Re: perdue, moral à 0
merci mariel13 , on sert les coudes au moins sur ce forum
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- 13 janv. 2021, 16:27
- Forum : TROUBLES SENSITIFS
- Sujet : perdue, moral à 0
- Réponses : 20
- Vues : 4771
Re: perdue, moral à 0
merci arwenn c'est gentil
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- 13 janv. 2021, 16:26
- Forum : TROUBLES SENSITIFS
- Sujet : perdue, moral à 0
- Réponses : 20
- Vues : 4771
Re: perdue, moral à 0
Eureuz de te relire.. Mais, triste pour toi pour ce q tu vis en ce moment.. Désolée, mais je c pas trop koi te dire si ce n'est courage fiso78 ! Pour moi aussi c pas le top en ce moment.. Y'a d périod kom ça.. Tiens nous o courant de la suite.. @bientôt. bonjour khadija oui période compliquée..la s...
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- 13 janv. 2021, 16:22
- Forum : TROUBLES SENSITIFS
- Sujet : perdue, moral à 0
- Réponses : 20
- Vues : 4771
Re: perdue, moral à 0
Je ne sais pas où on te met la toxine Au départ les internes me faisaient dans le mollet . Donc mon pied accrochait moins mais ma jambe ne levait pas J'ai eu un nouvel interne et lui m'a fait un bloc moteur dans la cuisse. C'était radical. En une heure je levais ma jambe et allongée je peux ramener...
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- 11 janv. 2021, 18:50
- Forum : TROUBLES SENSITIFS
- Sujet : perdue, moral à 0
- Réponses : 20
- Vues : 4771
Re: perdue, moral à 0
bonsoir lele
merci pour ta réponse, bon courage à toi aussi
je verrai et espère que la toxine me fera effet cette fois..
bonne soirée
merci pour ta réponse, bon courage à toi aussi
je verrai et espère que la toxine me fera effet cette fois..
bonne soirée
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- 10 janv. 2021, 18:07
- Forum : TROUBLES SENSITIFS
- Sujet : perdue, moral à 0
- Réponses : 20
- Vues : 4771
perdue, moral à 0
bonjour à tous et bonne année si j'ose dire..... cela fait longtemps que je ne me suis pas manifestée, j'ai le moral plus que bas !!! je ne sais même pas par où commencer : - depuis peux je prends du prégabaline 25 g pour mes douleurs dans les mollets, j'en prends 1 matin et 1 soir et je vais augmen...