Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

fiso78

Comme tous les ans à cette période je suis encore plus raide !!!

Malgrès il y a 2 semaines une injection de botox dans le mollet, je suis hyper raide !!! je panique comme d'habitude !! j'espère que ca va se calmer quand les temperatures vont re-descendre !!!

Plein de courage à tout le monde

fiso78

Merci Yvan,

très beau texte qui résume parfaitement bien notre quotidien

merci de l'avoir écrit

fiso78

En effet je la fais dans le mollet et lundi je pars en centre née rééducation Il y avait sansha qui le faisait essaie de la contacter par messagerie privée car ça fait un moment qu'elle n'est pas venue bonjour lélé j'ai commencé la toxine botulique dans le mollet (cela fera deux semaines lundi) et ...

fiso78

tout à fait d'accord même moi qui n'ai pas bac +10 je comprends que cbd sans thc = pas nocif, ni psychotrope, ni addictif !!!

fiso78

bonjour

moi j'ai commandé sur un site similaire la cigarette électronique canavape. C'est à base que de cbd sans thc. Mais ça me ne soulage pas tant que ça de mes raideurs. Je pense que ce n'est pas assez fort car que le cbd est dosé à 5%. J'ai envie de tester du 10 %...

fiso78

j'espère aussi, il avait l'air très pessimiste...

je l'attends depuis tellement longtemps celui là

fiso78

moi pour le moment à part la koné je nne fais rien d'autre
j'attends de voir les effets

j'espère que ç'est bénéfique pour toi

fiso78

Bonjour Après avoir vu mon neurologue et un rééducateur et à voir si cela s’avère sure, mais ne trouvant pas d'accord sur le prix du sativex entre le labo et le comité économique des produits de santé, le laboratoire a décidé de stopper les négociations et lâche l'affaire avec la france !!!!!! Déses...

fiso78

Bonjour à tous, J'ai enfin commencé les injections de botox. Pour commencer le médecin m'a dit qu'on allait commencer tout doux. Donc il m'a fait les injections dans le mollet gauche. Ca fera une semaine demain j'ai hâte de voir les bienfaits. Il faut une semaine pour commencer à voir les 1er résult...

fiso78

bonjour à tous

j'ai reçu hier mon huile au cbd des pays bas...ça a l'air pas mal, je suis en teste. Le hic c'est le prix pour une si petite quantité..

j'ai bien envie d'essayer la cigarette électronique pour fumer du liquide au cbd...quelqu'un a déjà essayé ?

merci pour vos avis

bonne journée

fiso78

Bonjour J'arrive un peu tard sur ce post, mais là j'en peux plus de mes raideurs et compagnies...Mes comprimés (lioresal) ne me font pas beaucoup d'effet Ça fait longtemps que je veux prendre du cannabis mais je ne veux pas fumer... Je pensais au space cake, mais je n' y connais rien. Cette huile m’...

fiso78

merci pour vos réponses, je pensais bien joindre mon neurologue mais j'ai tendance à reculer pour mieux sauter...aller je lui tél,

très bon week end de pâques

fiso78

Bonsoir à tout le monde, Pas du tout le moral, je vois tout en noir....j'ai l'impression de me dégrader et je flippe.. Normalement c'est du côté jambe gauche que je suis le plus embêtée avec mes raideurs, spasticité et la ça le fait aussi à droite. Ce que je ne comprends pas, c'est que je le ressens...

fiso78

Bonjour,

Oui le nouveau forum est magnifique, merci beaucoup

fiso78

oui je trouve aussi, j'espère qu'ils vont aller vite pour le tester sur l'homme

fiso78

Bonjour, Je ne sais pas si je mets ça dans la bonne rubrique : j'ai entendu parlé de ça ce matin à la radio "Les prothèses du futur" J'ai donc cherché des articles sur le net et ceux là sont pas mal et même si ça ne soigne pas c'est encourageant. bon week end à tous http://www.prothese-fut...

fiso78

Bonsoir Bashogun et lélé, là plus de fièvre et ça à l'air "normal"

Merci pour les liens,
Bonne soirée

fiso78

merci, je panique vite surtout quand il est question vaccin, je vais voir comment ça se passe ces prochains jours

bonne soirée

fiso78

Bonsoir à tout le monde J'ai du aller aux urgences dimanche à cause de mon chat qui m'a mordu...et le médecin m'a recommandé de faire le rappel du tétanos, Je lui ai dit que j'étais contre les vaccins mais il m' fait comprendre que c'était un des seuls vaccins qu'il fallait faire vraiment donc ok, j...

fiso78

oui ç'est encourageant

fiso78

Bonjour, Vous avez sans doute entendu aux infos cette nouvelle : des paraplégiques de longue date retrouvent une capacité de mouvement Je vous mets 2 liens si cela vous intéresse, j'ai tout de suite pensé à nous....Et ils ont ajouté vers la fin que cela pourrait sans doute aussi être encourageant po...

fiso78

Bonjour, Vous avez sans doute entendu aux infos cette nouvelle : des paraplégiques de longue date retrouvent une capacité de mouvement Je vous mets 2 liens si cela vous intéresse, j'ai tout de suite pensé à nous....Et ils ont ajouté vers la fin que cela pourrait sans doute aussi être encourageant po...

fiso78

fiso78

de rien, je vais peut être essayer pour voir lors dans long trajet

fiso78

coucou voilà j'ai posé les questions à la chef produit, je vous fais un copié collé de nos échanges. Je mets en bleu ses réponses en espérant que cela vous aide à plus tard craintes sur les infections urinaires ==> pour éviter les risques infectieux : bien respecter les règles d'hygiène indiquées da...

fiso78

Bonjour mia nowa, Ah je te comprends, je suis bien placée pour le savoir malheureusement. La chef produit voulait m'en donner un pour que j'essaie mais pour le moment le médicament que je prends me suffit. Mais pour faire par exemple un long voyage pourquoi pas...je lui poserais toutes ces questions...

fiso78

bonjour je vous confirme tout ça dès demain. Je ne suis pas professionnelle mais c'est un dispositif qu'on insert dans le vagin (comme un tampon) et non dans l'urètre donc je ne pense pas que cela puisse provoquer une infection. Ce sont des professionnels de la santé qui ont crée ce produit et valid...

fiso78

oui tu as raison mia nowa , je pose là question au chef produit lundi et je vous confirme...

fiso78

oui il parait que c'est très efficace, en tout cas c'est une bonne idée

fiso78

Bonjour Ce message est adressé aux filles qui ont des problèmes de fuites urinaires Je travaille dans un gros labo pharmaceutique, qui fait beaucoup de gammes et entre autre tout ce qui concerne les problèmes urinaire. Nous venons ne mettre au point un nouveau produit, pour nous les femmes, qui empê...

fiso78

pufffffffff, bon je vais devenir alcoolo alors !!!

fiso78

Bonjour lélé31

oui j'ai déjà fait la liste de ttes mes questions. je suis déjà rqth et ai la carte de priorité
je veux tout connaître aussi bien niveau boulots et comme tu dis par exemple aide pour réaménager ma salle de bain.

je vous dirais ce qu'il en est

fiso78

je suis dans le 92, j'ai vérifié c'est bien ouest

fiso78

bonjour Bashogun
je me suis trompée c'est celui de mon département

fiso78

J'ai donc décidée de demander à l'assistante sociale de mon réseau sep ile de France de venir chez moi (trop loin de mon domicile) pour m'expliquer tous mes droits (que je ne connais pas bien finalement), les procédures, les aides et compagnies..... Ce n'est pas du tout dans mes habitudes mais trop ...

fiso78

merci emma sonia, effectivement ce la va être compliqué

c'est génial que tu puisses en avoir, tu ressens les bienfaits ?

fiso78

Voilà, un gros coup de gueule !!! j'ai 2 personnes autour de moi qui ont été mise en invalidité 2 pour des "pathologies" bien moindre que nous. L'une d'elle a la reconnaissance rqth, invalidité 2 (donc 80% d'incapacité selon les textes) elle touche 1080 euros d'indemnité et se permet de fa...

fiso78

Hello tout le monde

J'en ai marre d'attendre cette fichue entente entre labo et le gouv sur le prix du sativex

Savez vous si j'ai une ordonnance du neurologue, si je peux l'acheter en suisse et si oui combien il coûte ?

On me propose de m'en ramener de là bas..

Merci

fiso78

bonjour lilouuuu
moi je le prends chez naturalia, en flocon à dilluer dans un grand verre d'eau

fiso78

Bonjour Tout d'abord merci Lobidique pour ton conseil Je reviens vers vous pour vous faire part de mon avis sur le psyllium C'est vraiment génial, je ne suis plus constipée et je vais tous les jours aux toilettes. Quel confort. Je prends une cuillère à soupe après chaque repas et le tour est joué. A...

fiso78

j'ai bien envie d'essayer aussi car j'en ai marre de cette constipation permanente. Je prends du forlac le soir mais ce n'est pas "incroyable". Du coup je prend une fois par semaine du 2 dulcolax par prise mais je ne veux pas trop en prendre car ce n'est pas bon pour les intestins. Le pire...

fiso78

Merci lobidique, c'est super utile et ça motive

fiso78

oui Fafa, le but c'est de prendre des conseils surtout car ce n'est pas tout prêt de chez moi tout de même et je ne me vois pas faire le trajet régulièrement

Je vais leur tél la semaine prochaine je et vous tiendrais informé. Je leur demanderai aussi si il y a d'autres centre en France

A suivre

fiso78

Lors d'un salon organisé par le réseau sep ile de France la question du sport a été évoquée. Ils nous ont recommandé pour ne pas faire n'importe quoi d'aller à la médecine du sport à Poissy Saint Germain. Ils ont des équipes spécialisées pour nos cas et font un tat de tests pour mesurer notre endura...

fiso78

merci, très intéressant, on croise les doigts

fiso78

très bon anniversaire fafa,

gros bisous

fiso78

Quand j'étais ado et pas encore sepienne, j'avais tendance à faire souvent des infections urinaires et le fait de boire 1L5 d'eau d'un coup me faisait passer l'infection

Indépendamment ce ça j'ai toujours entendu qu'il fallait boire d'office 1l5 d'eau par jour, sep ou pas sep

alors

fiso78

Je suis aussi étonnée sur cette histoire de 3 l par jour. Pas évident quand on a des problèmes de "pipi".

Prochain rdv je j'en parle à mon neuro, merci fafa, toujours de bons conseils, pour la peine je vais aller boire un peu (d'eau, le porto c'est pour l'apéro)

fiso78

merci fafa, j'ai regardé la vidéo. C'est comme pour tout, équilibré avec modération

fiso78

Et pour la viande vous favoriser la viande rouge ? Moi j'avais décidé de ne plus en manger du tout en faveur de la cause animal, mais mon ami qui a une sep m'en a dissuadée. Afin d'éviter une fonte musculaire et d' être trop faible, il valait mieux en consommer au moins une fois par semaine selon el...

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