Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

fiso78

Collectif =ensemble

fiso78

Bonjour
Connaissez vous les vidéos de Thierry Casanova..
Je vs mets un lien

J ai bien envie de tester ses conseils pour voir.

Bonne journée

fiso78

Comme je compatis je ne supporte pas non plus...jambes mega méga lourdes

Je vais finir par aller vivre à Brest..
Pas le temps de se remettre de la 1ere vague de chaleur que ça recommence. ...quel malheur

fiso78

fiso78 a écrit : ↑19 juil. 2019, 10:17 Bonjour

fiso78

Bonjour

fiso78

Je me dis exactement la même chose lele.. .
C triste..

fiso78

Oui dès que je peux je testé et vous dirai

khadija a écrit : ↑18 juil. 2019, 00:30 Bsr fiso !

Moi je dis faut tester..
Tu nous diras quoi..

fiso78

Bonjour

À titre perso dans mon cas aucune efficacité. ..

Pourtant j ai essayé plusieurs dosage...jusqu'à 10% de cb

Bonne journée

fiso78

bonjour khadija,

Vu la machine, je ne sais pas si je tiendrai longtemps...ça ressemble à ce que je fais chez le kiné avec des planches..

il y en aurait pas loin de chez nous à Nanterre...je vais voir

Bon week end

fiso78

Bonsoir tout le monde, J'ai donc fait m 4 ème séance de cryo ce jour, -165 c°. Cela fait du bien sur le moment et quelques heures après mais le lendemain pas grand chose. Je verrais à la rentrée si je recommence, peut être qu'à long cela agira. J'ai rencontré un sepien qui m'a parlé un peu de tout c...

fiso78

Bonjour tout le monde Voilà j'ai eu ma 1ere séance ce jour, c'est pas mal du tout. Il a fait descendre la température à -135. Pour une première fois il m'a dit que c'était déjà pas mal. J' ai pris donc rdv 3 fois pour la semaine prochaine et là il descendre encore plus. Mon ressenti est que la froid...

fiso78

Bonjour tout le monde Voilà j'ai eu ma 1ere séance ce jour, c'est pas mal du tout. Il a fait descendre la température à -135. Pour une première fois il m'a dit que c'était déjà pas mal. J' ai pris donc rdv 3 fois pour la semaine prochaine et là il descendre encore plus. Mon ressenti est que la froid...

fiso78

bonjour

moi aussi j'utilise cleo, c'est pas mal pour les exercices

fiso78

ah je l'ai loupé celui là, j'en ai vu un autre très très parlant....on voit une dame qui se réveille, on ne voit pas sa tête, mettre les pieds à terre, s’asseoir tout doucement sur le bord du lit, se démêler les cheveux avec hésitation dans ses gestes et se lever, tout ça très lentement, avec beauco...

fiso78

coucou khadija

oui je suis pas loin de la défense et suresnes et aussi pas loin, dans le 92

khadija a écrit : ↑27 juin 2019, 02:06 @ fiso78 : Tu es de la région parisienne ? Suresnes c ou ?
Il n'existe pas un listing de tous les centres de cryothérapie ?

fiso78

tu fais quoi comme sport ? moi avant j'allais un peu à la piscine mais mes copines n'y vont plus trotriste donc la seule chose c'est le vélo d'appart (si on peut parler de sport..) C'est une bonne chose. Moi aussi je m'impose de continuer le sport. Si je m'écoutais je n'en ferai plus car ce n'est pl...

fiso78

j'ai bien tout ça en tête c'est pour cela que je suis autant hésitante..mais là je vais franchir le capte car j'en ai marre de demander aux gens de venir me chercher en voiture alors qu'ils habitent juste à côté sinon j'ai mon velot d'appart, je m'impose d'en faire régulièrement pour compenser le ma...

fiso78

mon entourage me dit comme toi, le fauteuil serait juste pour m'aider dans les moments un peu plus compliqués, il est clair que je ne compte pas en abuser par crainte de trop m'y habituer

je ne manque pas de vous dire pour ma 1ere séance

biz

fiso78

alors moi j'ai découvert qu'il y avait un centre juste à côté de l’hôpital où je suis suive, à Suresnes il m'a même dit qu'il avait bcp de patients qui venaient de la part de Foch pour différentes patrologies dont bien sur la sep j'en veux trop à mon neurologue de m'en avoir jamais parlé !!! à voir,...

fiso78

Oui J'avais fait un poste l'année dernière 1seance par jour sur 5/ jours Puis 1 fois semaine En ce moment là douleur m'empêche de monter en voiture ou me promener donc aller à la cryothérapie ne serait pas bénéfique pour moi Tu attends quoi de la séance ? ah cool, cela t'avait fait du bien? moie j'...

fiso78

merci , je le fais tous les samedis sauf quand je suis trop K.O
là je me suis boostée car c'était mal parti..

on verra demain matin l'objectif de la journée, toujours le matin car c'est là que je suis le mieux

:

fiso78

Bonsoir, Bilan de ma journée : alors j'ai pu faire mon marché ce matin (waouuuuuuuuu) assez rapidement bien sur.. Je suis rentrée et pas ressorti, toujours pareil, trop faible et raide..faut il que je me contente d'avoir fait si peu ? Tout le monde me suggère de prendre un petit fauteuil pour pouvoi...

fiso78

Bonjour tout le monde,

Voilà j'ai enfin mon 1er rdv le 06 juillet pour une séance de cryothérapie..

Quel-qu’ un a déjà essayé ?

Je crois les doigts pour que cela me soulage un peu..

Biz et bon courage avec cette chaleur

fiso78

Bonjour khadija

comme je te comprends, j'en peux plus de mes raideurs !!
j'ai enfin rdv le 06 juillet pour une séance de cryothérapie..j'espère que cela va me soulager un peu...

y as tu déjà pensé ?

bon courage biz

fiso78

lélé a écrit : ↑15 juin 2019, 11:15 Fiso tu as raison ils pourraient te dire que tu exagères

Comment tu vas ce weekend ?

Bonjour Lele,

Je me pousse, là j'ai enfin pris rdv pour tester début juillet la cryothérapie. J'essaie de voir le bon côté des choses
bon week end

fiso78

Bonsoir Sabrina Tu fais partie des anciens. Chez moi première poussée 2001 même si rétention un an avant J'AI 40ans et des douleurs qui me font espérer certains soirs de ne pas me réveiller mais le matin je disque je suis idiote mais d'abord j'ouvre les yeux.bon mes deux yeux voient. Je plie mes do...

fiso78

bonjour sabrina, je me reconnais tellement dans tout ce que tu dis !! très souvent je me dis "je ne sais pas ce que j'ai fait de mal dans une vie antérieure mais je paille bien là !!" ou alors "c'est une épreuve que m'envoie le ciel...." comme toi j'oublie comment c'est d'être sa...

fiso78

Bonsoir, Alors la voisine je vois que ça ne va pas fort, ce n'est pas facile de vivre avec des problèmes de santé. On doit continuer à avancer, faire comme si tout était normal, mais en fait non, au fond de nous on souffre. Et on est là au milieu d'une fourmillere ou tout le monde vie son quotidien...

fiso78

merci minireve,

bon courage à toi aussi
bises

fiso78

khadija a écrit : ↑06 juin 2019, 22:33 @ fiso78 : Ta vision des choses est positive.. C bien, continue dans ce sens..
N'oublie pas de nous raconter ta séance de cryothérapie.
@bientôt.

coucou khadija,

oui je ne manquerais pas de vous raconter
biz

fiso78

Fiso tu vois tu gardes l'esprit de te battre malgré toutes ces douleurs et ce ras le bol Poir la cryo on était sur un protocole 1 fois par jour sur 5 jours Puis 1 fois semaine pendant 3 semaines J'y allais une fois par semaine mais en ce moment la douleur m'empêche de conduire et monde en voiture D...

fiso78

coucou, merci pour vos adorables messages, j'essaie de voir les choses sous un autre angle mais c'est pas facile tout le temps.. je me force à aller au travail au lieu de faire du télé travail histoire de me changer les idées. à côté de ça je vais j'espère bientôt tester une séance de cryothérapie, ...

fiso78

coucou, merci pour vos adorables messages, j'essaie de voir les choses sous un autre angle mais c'est pas facile tout le temps.. je me force à aller au travail au lieu de faire du télé travail histoire de me changer les idées. à côté de ça je vais j'espère bientôt tester une séance de cryothérapie, ...

fiso78

oui lele liroesal = baclofene je me suis renseignée pour la cryothérapie, j'ai un centre à côté de chez moi. Mon doc va me faire un courrier. J'espère juste ne pas être pire en sortant d'une séance vu le froid. J'ai peur d'être encore plus raide je ne peux pas dire que je souffre horriblement mais m...

fiso78

merci Nostromo, J' ai déjà testé l'huile de bbd et même de vapoter via des sites suisse ou allemand J'ai d'abord testé du 3% puis 6% et enfin du 8% Cela ne m'a rien fait et je me suis donc dit que finalement il faudrait que fume un vrai joint. Un ami devrait m'initier un de ces jours. pour le moment...

fiso78

Merci lele pour ton soutien oui je prends du lioresal qui me fait strictement rien.....je l'ai arrêté, puis repris..mais aucun résultat j'ai fait des injections de botox dans les mollets mais rien..je vais bien sur 2 fois par semaine chez le kiné, mais bon ça soulage un peu sur le moment on va dire ...

fiso78

Bonjour à tous Ça fait un moment que je ne suis pas venue sur le site, j'ai tellement le moral à 0... Pardon pour ce message très glauque mais j'arrive à un point où j'en suis à me renseigner sur les dispositifs existants en suisse pour le suicide assisté. J'en peux plus de ces raideurs non stop..mo...

fiso78

bonjour tout le monde j'ai peu plus de mes raideurs, jambes comme du bois non stop !! j’assaille pleins de choses mais rien ne marche.. j'ai bien envie de tenter ce magnésium pour voir, là je suis prête à tout j'en peux plus, j'ai même envie de faire ce que je ne voulais pas : FUMER DU CANNABIS, tan...

fiso78

ah merci, j'en parle dès demain au médecin qui m'a fait le toxine botulique sans résultat,

fiso78

Bonjour Comme beaucoup de sepiens nous avons un problème avec la spasticité, il y a les séances chez le kiné et il existe un traitement qui s'appelle SIRDALUD que l'on vient de me prescrire Quelqu'un a-t-il déjà reçu ce traitement Merci bonjour Davidd As tu essayé ce traitement ? moi le lirésal (6 ...

fiso78

Lune a écrit :Bravo, tu vas voir bientôt tu feras une petite côte !!

Bonne balade

merci lune,
oui je vise de faire 45 mn...
force 4

(p'tetre pas tout de même)

fiso78

hello hello alors voilà, vélo monté, je me suis fait une premiere séance : puissance la plus basse bien entendu j'ai donc fait 10m10, pour 2 km. je me fixe pour objectif 10 km, je verrai si je peux le faire ou non j'ai bien senti que ça travaillait mais tout en douceur... je verrai au fil de l'eau s...

fiso78

Moi je vais te faire une réponse de normands "peut être bien que oui, peut être bien que non" Malheureusement les raideurs c'est compliqué à gérer, pour ma part c'est l'eau qui me fait du bien, nager et être dans l'eau ou le poids de mon corps disparaît. Donc j'ai envie de dire que si tu ...

fiso78

bonsoir

ça y est je l'ai commandé !!!!!!!!!!!!! j'ai pris le vélo d'appart pliable "David Douillet ", je le reçois mardi

je vous donnerai mon ressenti,

bisessss

fiso78

Bonjour "fiso78" ! Perso jtrouve q c bien ce q tu envisage (acheter un vélo d'appart) - c un moyen de faire du sport. Après pour le problème de spasticité faut voir. Kom tu le c, ce ki é bon pour l'un ne lé pas forcément pour l'autre.. Ton kiné dit vré, y aller à son rythme sans trop forc...

fiso78

Bonjour fiso78, C'est lorsque le corps est tout bancale, style canard, que je grimpe sur le vélo d'appartement. Souvent le soir devant la télé pour ne pas s'ennuyer !! Il faut aller à son rythme bien sûr. Mais vraiment, c'est bien pour nous. Bonne soirée. :D bonsoir Lune, Cool merci, si ça te soula...

fiso78

bonjour tout le monde comme je ne suis toujours pas mieux depuis des mois, que je sors que très rapidement (15 mn) car trop raide, je pensais acheter un vélo d'appart pour ne pas m'encrouter complètement. comme dit mon kiné, y aller à son rythme sans trop forcer.... pensez vous que cela puisse améli...

fiso78

hello le temps passe vite, cela fait déjà un an que j'ai arrêté le lioresal pour faire mes injections botuliques.. donc pour moi pas de résultat avec ces injections et pas de reprise du lioresal. je suis raide comme je ne l'ai jamais été....dois je le reprendre (6 par jours) ou y a t'il quelque chos...

fiso78

bonjour à tous, sujet déjà évoqué mais vraiment grand hasard de la vie, j'ai fait la connaissance d'une jeune femme ayant eu recourt à ce traitement de choc en Espagne. elle est ravie car la sep s'est stoppée et elle a récupéré beaucoup de fonctions perdues...dont courir.. elle m'a envoyé des liens ...

fiso78

parisienne depuis toujours, je louche sur la Bretagne quand je regarde la météo !!!

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